Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
1 2 3 4
Author
Comment
China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Op de website van Franco Mijnes staat het volgende te lezen:

Stichting A L S ,
BEDANKT VOOR JULLIE INZET ,DE TIJD IS TEKORT OM ALLES EEN INDRUK TE GEVEN VAN SLAGEN, MAAR JULLIE INZET HEEFT WEL VEEL GOED WERK MOGELIJK GEMAAKT ,DANK JULLIE DAAR VOOR OOK DANK AAN AL DIE MENSNE DIE MEE HEBBEN GELEEFT EN DAAR HUN STUUN IN HEBBEN BETOOND..
JAMMER DAT HET NIET ZO .. GOED IS GELOPEN ALS WE ALLEN HADDEN GEDACHT .WOORDEN KOMEN HIER TEKORT ...
BEDANKT ..MENSEN MET EEN HART...
.........................................EEN VRIEND

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

» Op 16-06-2005 schreef Stichting ALS:
Geachte bezoeker van deze site,

Franco is inmiddels enkele weken thuis. Het verblijf in China heeft niet dagene gebracht wat wij met z'n allen hadden gehoopt. Herstel is niet ingetreden en de ziekte eist nog steeds iedere dag zijn tol.

Desalniettemin is hij positief over de ervaring in China. Het vooruitzicht op de behandeling ter plaatse heeft hem gedurende enkele maanden moed en een positief vooruitzicht gegeven.

Wat een en ander voor de toekomst betekent? De tijd zal ons hierop een antwoord geven.

Stichting Wat ALS het U overkomt?

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Het voorgaande bericht heb ik van de site van Franco Mijndes gehaald, zonder er zelf commentaar op te geven.

Verwarrend is dat de 'Stichting Wat ALS het U overkomt' ook wordt aangeduid als 'Stichting ALS'.

Vervelend maar voorspelbaar is de inhoud van het eerste deel van het bericht dat meldt dat China niet heeft geholpen.

Vervelend maar voorspelbaar is het vervolg, dat meldt dat Franco ondanks het echec toch positief is.

Hoe lang moeten wij wachten op een China-ganger die nu eindelijk eens zegt: "het ware positiever geweest als die 20.000 US dollar naar het ALS Centrum was gegaan, want dan had dat geld nog iets betekent in de strijd tegen ALS"

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Mijn voorgaande kritiek maakt niet dat ik het niet dapper vind, dat is gemeld dat China niet geholpen heeft an dat de heer Franco achteruit blijft gaan.

Tot nu toe werden vaak kleine - eigenlijk niets zeggende - verbeteringen (placebo-werking) uitvergroot en neergezet als het begin van nog heel veel verbetering.

Dus ben ik blijer met het bericht van de site van de heer Franco Mijndes.

Het is niet goed andere mensen met ALS door ongemotiveerd positivisme aan te sporen om toch vooral ook te gaan.

Beter is het om mensen met ALS aan te sporen de tijd en de energie te steken in nog zoveel mogelijk fijne dingen te doen en zoveel mogelijk van hun dierbaren te genieten.
Alleen dan blijven teleurstellingen uit.

Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en zo veel als mogelijk ook plezier in deze voor u en de uwen zware tijd.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

bram,
je zegt .."Tot nu toe werden vaak kleine - eigenlijk niets zeggende - verbeteringen (placebo-werking) uitvergroot en neergezet als het begin van nog heel veel verbetering."..

Lees eens "terug" tot je bij Judith Hasselaar komt (half april).
Die was ook erg eerlijk/realistisch!
Hoe is het met haar...??????????

Over "het grote geld" dat naar ALS-onderzoek zou moeten in NL/Europa ben ik het helemaal met je eens (heb ik pas nog geopperd, weet je nog wel???....)

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Christ Van Dorst schreef:

Persoonlijk zie ik niet echt grote vooruitgangen, of dat het echt allemaal stabiel is nu bij ons pap.
De grote vooruitgangen mocht je ook niet verwachten werd vooraf gezegd, maar in het ziekenhuis lieten ze je toch wel anders geloven…
Ik kan me nog herinneren dat er gezegd werd dat ons pap weer zou gaan lopen zodra hij zijn balans weer zou kunnen vinden.
En dan zelfstandig he? Want lopen kan hij nog steeds hele kleine stukjes.
Meer om vanuit zijn stoel op toilet of andere stoel te komen.
De spraak vind ik wisselend, de ene keer gaat het beter dan de andere keer.
Ik moet wel zeggen dat we hierin meegegroeid zijn denk ik, want van de week belde ik naar de mobiel van ons pap, en toen kreeg ik de voicemail, en die heeft ons pap nog ingesproken toen hij nog niet ziek was.
Ik schrok hiervan en kende zijn eigenlijke stem niet eens meer.

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Beste Victor, er is nog meer van dat nieuws te vinden hoor.

Hennie V Wijck
Vanochtend om 9 uur was ik al aan de beurt voor accupunctuur. Het inbrengen van de naalden deed iets meer pijn dan de eerste keer maar het went. Hierna is een kwestie van 20 minuten blijven liggen en nadat je net wakker bent geworden is dat best ontspannend. Totdat met een grote ruk even je lakens onder je voeten worden weggehaald terwijl daar een aantal naalden gepositioneerd zijn. Als men hier nog geen benul had van de Nederlandse taal (met een vleugje Amsterdams accent) dan heeft men daar vanochtend (kosteloos) kennis mee gemaakt. Het klonk een beetje als @#$%^&*?}!!! en dat is nog de gekuiste versie. Het typeert de instelling van de Chinezen, of het nu in dit hospitaal is of er buiten: overal plenty personeel maar als je er eens goed voor gaat zitten merk je dat niemand eigenlijk echt aan het werk is. Iedereen loopt tegelijkertijd door elkaar heen en doet maar wat. In Nederland komen ze de rontgenkamer toch ook niet afstoffen terwijl er iemand net groen aan het oplichten is. In ieder geval is de effectiviteit mijlenver te zoeken. Men zou bij wijze van spreken hier 4 mensen inschakelen om een laken naar de waskamer te verplaatsen (alle 4 een punt en slepen maar). Airco defect? Zeg het tegen de ene en je kunt er donder op zeggen dat binnen twee uurtjes al het personeel is langs geweest. Een ieder laat zijn licht er op schijnen maar daadkrachtig optreden, ho maar.

Zoals U inmiddels gelezen heeft worden de dagen wat lastiger om door te komen. Om 8.30 accupunctuur en dan is het weer een lange zit richting lunch. Na de lunch zou ik om 2 uur mijn eerste fysiotherapie krijgen maar deze behandeling werd op het laatste moment afgezegd. We hebben maar even gewandeld in de tuin om toch even wat lichaamsbeweging te krijgen. Om 3 uur die heerlijke massage (maakte weer een hoop goed) maar als deze week in dit tempo blijft verlopen gaan we vrijdag a.s. eens vragen hoe het zit met ontslag uit dit ziekenhuis. Eten, zitten en slapen kan ik thuis ook en de rest gaan we dan wel achteraan. En van maaltijd naar maaltijd leven is ook niet alles, al is de keuken heel erg goed.Doordat de behandeltijden ook nog eens mijlenver uit elkaar liggen hebben we ook niet de tijd om uitgebreid allerlei zaken te gaan bezoeken. De Muur b.v. is vanaf het ziekenhuis een uur heen (en dus ook terug). Reken een aantal uurtjes verblijf aldaar en de dag is gewoon om. Hetzelfde geldt b.v. voor de Verboden Stad. Een stuk dichterbij dan de muur maar we willen dit soort dingen op ons gemak doen en niet even tussendoor. Eens zien wat de volgende dagen brengen.

Loes Claerhoudt,
Lichamelijk gaat het redelijk goed met me, langzame achteruitgang is er wel.

Lees ook de tegenstrijdigheden van de Belg Danny Vyvey.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Victor schrijft:
-
Christ van Dorst schreef:
-
???????????

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

WAAR is er nieuws te vinden over Danny Vyvey ??????

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

En Victor,

In de reportage van Ton Thijsen is te horen dat hem belooft wordt dat hij weer zal kunnen praten wat natuurlijk een lachertje is (was).
Volgens mij weten die mensen daar niet eens wat ALS is.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Veerke, Lies heeft dat gelezen op de belgische website forum. Daarna heb ik het zelf ook gelezen.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

kunnen jullie de belgische site benoemen?
alvast bedankt!!!

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Waarom moet achteruitgang altijd zo sumier vantussen de tanden komen?

Forum van Joop Luitwieler.

""Joop is vorige week gewogen en is in de afgelopen 6 weken ietsje in gewicht afgenomen. Begin mei woog hij 78.4 kg; nu exact 78 kg. Omdat hij niet merkbaar minder eet dan voorheen zal de oorzaak van het gewichtverlies zeer waarschijnlijk te wijten zijn aan de verminderende spiermassa. ""

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Beste Victor,
Probeer je in mensen in te leven..
-
*Als je een berg beklimt, zou je iedere stap wel willen beschrijven.
*Als je de berg afdondert en weet dat het niet goed met je gaat aflopen, heb je MINDER zin om elke beurse plek of gebroken bot te beschrijven.
-
Daarom Victor, moet je je wat inbinden!
Kruidenieren (en dus suiker afwegen op een gram), geldt niet voor deze geestelijke materie.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Victor,
In jouw ogen heb ik iets verkeerd geformuleerd in het dagboek van Joop, maar ik heb het zinnetje nu langs alle kanten bekeken en zie zelf niet "wat" hier mis aan is.
Misschien kan iemand verheldering brengen???
Diana

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Diana, je hebt helemaal niets mis gedaan. Ik vind de eerlijkheid van jullie juist goed. Ik wens Joop alle beterschap toe. We moeten toch opletten met bepaalde uitspraken. Neem nu Joop, hij gelooft er rotsvast in "dat is zijn goed recht" en zegt dat alles veel beter gaat terwijl iedereen weet dat het heel anders is. Hij mag dat geloven, geen probleem maar niet als valse hoop verkopen aan andere patiënten. Als jullie ook al zien dat de spiermassa is verminderd, mag ik toch wel concluderen dat het om een achteruitgang gaat, logisch toch.

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ook niet bij Jan Plessers

""Vandaag ben ik niet meer gaan werken. Omdat het gewoon te zwaar was en ik was echt doodop als ik thuis kwam. Dan moet ik voor me zelf ook eerlijk zijn om te zeggen dat ik het niet aankan. Ofwel een ander werkje krijgen maar dat zien we in de toekomst wel. Eerst goed rusten van die 2 zware werkdagen. Ik ben wel van plan om terug te gaan werken maar niet meer het zelfde wat ik nu deed. Ik zou het liefste een zittend werk doen want dat rechtstaan deed me echt niet goed. Ik had me voorbereid dat dit zou kunnen gebeuren. Maar wie niet probeert zal het niet weten.""

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Christ V D

""Om te beginnen heeft hij deze week de longtest gehad, en de inhoud is wel wat achteruit gegaan.
Vorige keer had hij een inhoud van 4.05, en nu een inhoud van 3.63 ltr.
Dus dat betekend dat hij nu een longcapaciteit van 70% heeft.
Ons pap zelf heeft niet het gevoel dat de ademhaling achteruit gaat, en dat is maar goed ook..
Toevallig had ik net Ida koenen aan de telefoon en die vertelde dat ze haar meldden dat thuisbeademing niet meer uitgevoerd wordt bij ALS patienten.
Ik ga hier morgen meteen over bellen, want ons pap is ook beloofd dat als hij het moeilijker gaat krijgen dat die mogelijkheid er wel is, vooral voor de nachten kan dit verlichting geven.
Het zou toch te zot zijn dat mensen die moeilijkheden krijgen daar geen verlichting voor krijgen!!

Verder heeft ons pap bericht gekregen vanuit het ziekenfonds dat hij toestemming heeft voor twee keer in de week therapie aan huis.
Dus dat gaat ook binnenkort beginnen.

De brace wordt volgende week vrijdag aangemeten, dit gebeurd vanuit de ergo.
Ons pap zal die vooral snachts willen gaan dragen, en overdag misschien wat uurtjes, zodat zijn hand misschien beter openblijft...die neigt nu weer een stuk te verstijven.

De welzorg is ook geweest, en nu krijgt ons pap eerst een proefrolstoel, waar de bediening in het midden komt zodat ons pap misschien toch zijn stoel weer zelf kan bedienen.
Het is dan allemaal computergestuurd, en dan kan hij ook alle apparaten daar weer mee gaan bedienen, is alles op 1 plek.
Er werd ook aangeboden dat als dat goed bevalt op zijn eigen stoel ook een besturing aan de achterkant te maken, zodat wij hem ook mee naar buiten kunnen nemen en de stoel kunnen rijden.
Dat is natuurlijk wel heel ideaal!

Zo zien jullie maar dat er op de achtergrond dus nog heel veel gebeurd, en dat alles in het werk wordt gezet om het hem zo fijn mogelijk, voor zover dat kan te maken.""

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Jan Plessers schreef,
""Ik heb ook normaal proberen te marcheren maar heb me wel vast moeten houden. ""

Deze zin uit Jan’s verslag van woensdag 6 juli is voor mij hoogst opmerkelijk. Nog nooit schreef hij dat hij zich diende vast te houden tijdens het gewone stappen. Hij blijkt dus allemaal niet te zijn wat lijkt te zijn. Er wordt volgens ons heel wat hardop gedroomd over wat men hoopt te verwachten na China. Conclusie: Er is dus zelf geen stabilisatie mogelijk aangezien het nu bij Jan ook achteruit gaat.

Ad & Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Update Christ

""Ons pap nog een stukje proberen te lopen naar de rolstoel, het gaat niet goed meer vind ik, ons pap loopt ook wat krommer lijkt wel, maar we blijven het wel gewoon proberen zolang het mogelijk is.

Verder hebben we vandaag het droevige nieuws ontvangen dat Harrie koenen gisteravond is overleden.
We zijn hier allemaal door van slag, Harrie die we eigenlijk nog maar heel kort kenden maar meteen al in ons hart hadden gesloten.
We zijn dezelfde dag in China aangekomen met hen, ons pap is op dezelfde dag als hij geopereerd, en dat heeft een band geschept.
Harrie, ik hoop dat je je rust gevonden hebt, en ik ben blij dat ik je toch nog heb mogen leren kennen.
Voor Ida, Erik en Ingrid, en natuurlijk Jaap en Maria en de rest van jullie familie heel veel sterkte.....

En dan nog even wat over China, ik lees op internet de talloze discussies die gaan over wel of niet naar China gaan.
Ten eerste is het natuurlijk zo dat iedereen dat voor zichzelf moet weten, Als je die hoop hebt, en het wil proberen waarom zou je het dan niet doen? Dat het duur is Ja, dat weet ik.
Of er goeie resultaten zijn, nee daar geloof ik persoonlijk niet in.""

Hoop moet er inderdaad zijn maar niet in de dingen die er niet zijn.
Moesten we iets minder geloven in iets wat niet bestaat en het echte en wetenschappelijke onderzoek financieel ondersteunen, zouden we op lange termijn en voor de ganse ALS gemeenschap, veel verder staan.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

dat China niet werkt daar was ik ondertussen al achter . Maar als ik nu lees dat Harrie en Franco die allebei nog niet zolang geleden in China zijn geweest nu zijn overleden dan wordt ik daar toch zeer droevig van. Steeds ben ik van mening geweest dat het ieder zijn eigen vrije keus is wat hij/zij doet. Of China iets te maken heeft met het zo snelle overlijden na terugkomst dat weet ik niet, wel heb ik de neiging om tegen iedereen nu toch te gaan roepen : Ga niet naar China!!
De familie van Harrie en Franco wens ik wel heel veel sterkte.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ad,

Jammer dat je niet het hele stukje over China hebt gequote, dit is dus precies wat ik bedoelde...

Melanie

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Melanie, Het zijn de pijnlijke punten die moeten aangepakt worden en waar mensen rekening moet mee houden. Dat de meeste in China een mooie belevenis hadden weten we ondertussen wel en daar wordt ook steeds uitvoerig op gewezen door de Chinagangers. Naar China afreizen zal wel prachtig zijn, toch als je de reisverhalen leest. Al die bezienswaardigheden daar bekijken en die vriendelijke mensen en "in vele ogen" goede cultuur, spreekt natuurlijk erg aan. Iedereen doet met zijn euro wat hij wil, maar het een mag niet vermengd worden met het andere. Dat heeft echter niets te maken met de therapie, dat staat daar volledig los van.

Als iedereen nu eens ronduit zou vertellen hoe de vork aan de steel zit, zou dat heel erg geapprecieerd worden. Familieleden hebben vaak heel andere bevindingen dan de patient zelf. Die gaat er meestal voor "terecht" en ziet het negatieve niet en blijft maar hopen, maar dat is echter valse hoop geven aan andere.
Op memoriam Franco Mijnes zegt de familie Bouter dat stamceltherapie de toekomst is. Dat heeft niemand ooit anders beweerd, hoewel zijzelf en vele andere voortdurend geroepen hebben dat in China GEEN stamceltherapie gebeurde.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Melanie schreef,

""Om maar weer terug te komen waar het allemaal om draait, ons pap wordt 20 Juli geopereerd voor de PEG sonde, hij wordt de 19e opgenomen, en waarschijnlijk mag hij de 20e ook weer gewoon naar huis...
Het is nogal wat..we zagen het natuurlijk wel aankomen, maar nu het zover is vind ik het toch best wel moeilijk.
Ons pap kan nog wel gewoon eten hoor, maar het is eigenlijk als voorzorgsmaatregel, omdat zijn longinhoud het nu nog aankan, zoals ik al eerder vermeld heb.

Verder is hij wat afgevallen, en krijgt hiervoor nu energieverrijkte pakjes drinken.
Daarnaast nog wat vezelrijke drankjes voor de stoelgang die natuurlijk ook steeds wat lastiger wordt.""

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Beste Ad en Lies en alle andere,
Ook Tiny en Riet Romwiel zien nu blijkbaar al iets genuanceerder tegen de gebeurtenissen op.
Zij bevestigen uw citaat dat het een fijne belevenis was en dat je je enkel nog moet viseren op de tijd die nog rest. In hun update van 21 juni waren ze nog heel positief en uitbundig.

Victor Van Pol

""Hallo christ en familie wij willen alleen maar even laten weten dat we nog vaak aan jullie denken: aan de (ondanks de reden )leuke tijd in peking maar ook aan de ziekte ALS waar wij allemaal mee zitten.We moeten gewoon proberen er het beste van te maken en genieten van alles wat nog kan,groetjes Tiny en Riet""

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Jeetje wat een ophef allemaal over China en de therapie. ik ben een dochter van Christ van Dorst en laat iedereen toch gewoon in zijn waarde. Natuurlijk mag iedereen een eigen mening hebben over de stamceltherapie, maar het lijkt wel of er niets positiefs meer over gezegd MAG worden. Er worden hier alleen maar negatieve stukken neergezet, de stukken die jullie als anti-china alleen maar willen zien.
Dat jullie er negatieve berichten neerzetten is prima, maar kijk ook naar de positieve berichten en nee die gaan niet alleen over het land en de aardige mensen. Ons pap heeft nog steeds zijn beweging in zijn vingers en een stabiele nek na zijn operatie, om dat maar eens als voorbeeld te geven. Natuurlijk gaan er ook functie's achteruit, daar zijn wij reeel in en dat mogen jullie dus ook zijn.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Beste Simone,

Zelf ben ik blij dat je zo reageerd, ik heb ook al eens proberen uit te leggen, om ieder in zijn waarde te laten.
Maar toen ik dat deed, werd ik als leider van een groep struisvogels aangezien.
Nu hoop ik dat er wel eens naar gekeken word, op een andere manier, zoals jij schets Simone.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Beste Chinagangers en zogenaamde positievelingen,
Ik heb er alle begrip voor dat je welke mening dan ook uit. Blijf gerust geloven in wat je denkt te moeten geloven. Dat jullie je eigen patient beschermen tegen de achteruitgang en de daar bij horende dip kan ik ook begrijpen, maar neem niet andere onwetende en wanhopige patienten daarom mee de ravijn in.

Nu is volgens de ene de nek van Christ stabiel. Een paar updates terug is volgens de andere de nek sterk verzwakt???????

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ik wil hier nog een laatste keer reageren, en dan hou ik ermee op.
Ik lees steeds terug dat mensen niet duidelijk genoeg zijn over de resultaten na het China gebeuren.
Ikzelf vind namelijk dat ik dat wel altijd ben geweest in het dagboek over ons pap, zowel over de dingen die achteruit zijn gegaan, en ook de dingen die vooruit zijn gegaan.
En dan heb ik daar ook nog bijgeschreven dat ik die vooruitgang juist door de fysio heb gezien en niet door de stamceltherapie.
Voordat wij naar China zijn gegaan had ik daar mijn bedenkingen over, dit hebben wij echt voor ons pap gedaan.
Ik denk echt dat een vorm van stamceltherapie voor de toekomst misschien uitkomst kan brengen, maar ik geloof zelf dat het hier nu nog te vroeg voor is, en dat er nog veel onderzoek naar gedaan moet worden.
Ik wordt door veel mensen benaderd via email, ook vanuit het buitenland, die mensen vragen mij of ik ze kan helpen in contact te komen met dr huang.
Al die mensen krijgen van mij het adres waar ze moeten zijn, maar ook krijgen zij mijn eerlijke bevindingen over China, en dan is de keus aan henzelf.

Wat ik het jammere hier vind is dat jullie stukken uit mijn dagboek kopieeren, maar dan wat jullie willen lezen, en niet het hele verhaal.

melanie

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Dag Melanie.
Je hebt het verslag van je pap heeel zuiver opgeschreven.
Veel warmte, een goed observatievermogen, en gepaste kritiek zijn jouw kenmerken.
Mensen die jou negatief bekritiseren, zou ik maar droppen op de Chinese Muur !

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Beste Melanie,

Zoals je inmiddels wel weet vind ik dat juist jij één en ander keurig en duidelijk hebt omschreven. Reden waarom ik je destijds ook benaderd heb om een bijdrage te leveren aan mijn site.
Ook ik heb moeten constateren dat helaas gebruik wordt gemaakt van louter de negatieve gedeeltes uit mijn dagboek om aan te tonen dat het maar beter is om niet naar China af te reizen. Ik vind dit nog steeds vooral heel spijtig omdat ik met mijn dagboek juist objectief wilde blijven en China niet wil omschrijven als Rozengeur en Maneschijn want dat is het zeker niet.

Ik begrijp heel erg goed dat velen fel tegenstander zijn van deze behandeling. Desalniettemin vind ik nog steeds dat een ieder zijn eigen weloverwogen keuze moet kunnen maken en zal derhalve ook nooit eventuele kandidaten motiveren wel te gaan. Andersom denkt men daar duidelijk anders over en blijkbaar heiligt het doel de middelen.

Ik hoop echter nog steeds dat op de korte of lange termijn mijn dagboek iets kan bijdragen aan het wel of niet maken van een keuze.

Overigens wil ik nog één keer benadrukken dat met elkaar debatteren ook kan zonder het gebruik van allerlei krachttermen of diersoorten.

Groetjes,

Hen

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Dankjewel hen en Frans,

hennie ik denk ook dat juist jij iemand bent geweest die heel objectief is gebleven altijd.
Veel mensen stoppen met hun dagboek, en dat is ook ieder zijn goed recht vind ik, maar ik, en ik denk ook jij wil juist mensen op de hoogte houden over de langere termijn.Het werkt voor mij op twee manieren, zowel om informatie te verstrekken als het 1 en ander van me af te schrijven.

Frans, ik kan jouw inzet ook alleen maar waarderen, ik zie dat jij een hoop updates netjes op een site bijhoudt, dat is helemaal fijn voor mensen die op zoek zijn naar de ervaringen

Melanie

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Dag Melanie,

Ik heb mijn site primair ontworpen om mijn familie, vrienden, bekenden en donatuers op de hoogte te houden. Al snel bleek dat men vooral mijn manier van schrijven heel erg leuk vindt (ik krijg in ieder geval nog steeds veel komplimenten) terwijl het belang van het onderwerp niet uit het oog verloren wordt. Belanghebbenden kunnen op deze manier iets proeven van onze ervaringen voor het vertrek naar China, uiteraard de periode in China alsmede verdere ontwikkelingen op vooral lichamelijk vlak. Ik zal minimaal 1 keer in de week blijven schrijven om diegenen die het op prijs stellen te informeren over mijn revalidatie en mijn lichamelijk toestand. Dat ik dat nog maar 1 of 2 keer in de week doe heeft puur te maken met het feit dat mijn leven hier lang niet zo hektisch is als in China.

Overigens probeer ik mijn dagboek een beetje op te fleuren door de mensen af en toe een kijkje te gunnen in mijn privéleven, puur om mijn verhaal enerzijds wat op te vrolijken en anderzijds aan te tonen dat je ondanks een ziekte nog hele leuke dingen kan beleven en van veel zaken optimaal kunt genieten!!!

En eerlijk gezegd heb ik ook heel erg veel plezier in het schrijven. Men heeft al gevraagd wanneer de eerste druk gaat verschijnen. Hahaha!!!

Groetjes,

Hen

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Hoi Hennie,

Wat je hierboven geschreven heb zou ik zelf geschreven kunnen hebben!
Mijn opzet was in eerste instantie ook dat het prive zou blijven.
Maar al heel snel kwamen er steeds meer mensen van buitenaf kijken, en heb ook ik veel complimenten gehad over de manier van schrijven, wat me weer heel erg goed deed en waarom ik toch gemotiveerd ben gebleven om dit te blijven doen.
Net als jij ben ik van mening dat het nu een stuk minder hectisch is, en dat er soms gewoon niet meer dan 1 of twee keer in de week wat te melden valt.
En vaak is er dan toch best een hele boel te vertellen weer.
Mensen geven vaak aan dat ze de dagelijkse verslagen zo missen, maar het kost ook veel tijd natuurlijk, en nu we weer in Nederland zijn gaat het gewone leventje ook weer door toch?

Die druk van jou ja ik heb het ook gelezen in je dagboek, ik moet ook altijd weer lachen om de manier waarop je het allemaal neerzet, ik doe het weer heel anders, dit mede natuurlijk omdat ik het vanuit mijn gevoel als dochter schrijf.

Het doet me goed te zien, dat je lekker van je leventje geniet hier, lekker blijven doen!!!

Melanie

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

tav Victor ,ik wil even reageren op jouw schrijven over ons:wij zijn helemaal niet genuanceerder gaan denken over China ,hoe kom je daarbij ; jij rukt gewoon stukken van zinnen uit hun verband en dat niet alleen bij ons maar bij iedereen bijna.Wat schiet je daar toch mee op?Ik heb niet gesproken over de tijd die ons nog rest maar genieten van wat wel kan dat is heel iets anders.En nog steeds zijn wij heel positief over China,want of de operatie aanslaat dat kunnen we nu nog niet precies zeggen maar wel dat Tiny betere testuitslagen heeft dan VOOR China en dat hebben we zwart op wit,apparaten liegen niet ,ook voelt Tiny zich echt goed ,hij heeft elke dag fysiotherapie,massage ,acupunctuur of zwemmen, gaat 2x per week 30 km fietsen of 7 km wandelen. Ook is zijn rechterarm iets dikker geworden,Tiny is 4 kg aangekomen(in het Radboudziekenhuis gewogen voor en na China,kortom wat is hier nu mis mee? Tiny gaat ook terug naar China om te zien wat het resultaat is van de operatie.Tot slot nog dit: als je dan onze naam gebruikt ,schrijf hem dan goed ,het is Romviel.Riet Romviel

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Theo Van Dooren schreef:

""Sinds mijn laatste update zijn mijn benen min of meer stabiel gebleven (meer min dan meer). Zeker niet verbeterd.
Kracht in armen, schouders en vooral handen en vingers is verder afgenomen. Omdat ik weinig kracht heb in mijn armen, kan ik ook niet meer met mijn wandelstokken wandelen. Ik stap nu met een rollator.""

Weer het gekende resultaat, die Huang toch!!!
Theo was nogtans zeer positief ingesteld.
Volgens mij doet Theo er zelfs niet goed aan om nogmaals naar China af te reizen voor niets, extra risico dus. Als ik zie hoe snel Lies vermoeid raakt na een korte uitstap of wisselling van omgeving.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

13 07 2005 update Mariette VDM:

""Om terug te komen op de vraag van Frans van Tongeren: hoe gaat het nu met Mariette, kan ik het volgende schrijven;
Helaas gaat bij Mariette, na een periode van stabilisatie, toch de ziekte verder. Het omslaan van de krant wordt steeds moeilijker en ook de spieren rond het schoudergewricht worden minder.
Het lopen, onder begeleiding, beperkt zich tot korte afstanden van een meter of 15.
Het spreken gaat redelijk, mits je rustig kunt praten en niet in een grote groep.
Mariette gebruikt geen medicijnen; wel slikt ze dagelijks vitaminen pillen daar die een positieve uitwerking op haar hebben.
Tevens gaat ze 1x per 3 weken naar de accupunctuur, krijgt ze 2x per week fhysiotherapie en 1x massage.""

Placebo dus.

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

14 07 2005 update Hans VDB:

""Geruime tijd heb ik verschillende voordelen na mijn operatie van 24 december behouden, hoewel sommige voordelen geleidelijk achteruit gingen en/of later zelfs verdwenen.
Dit is natuurlijk zeer spijtig om te moeten constateren.
Het is echter wel de realiteit.
Als dat zo is, dan zal ik dat ook erkennen, aangezien de eerlijkheid naar andere patienten hiermee natuurlijk ook is gediend.
Wat mij erg opvalt is, dat vooral sinds medio mei ook de winst, die ik nog over had, erg snel is verdwenen.
Alleen t.a.v. de beschikbare energie denk ik nog wel meer over te hebben, maar het kan ook zijn, dat ik dat misschien beter over de dag verdeel.
Daar ben ik zelf nog niet zeker van.
Dit alles neemt niet weg, dat ik circa 5 maanden een behoorlijk aantal winstpunten heb mogen ervaren, welke niet even af te doen zijn met een placebogevoel, zoals sommige critici willen suggereren.
Bij mij is feitelijk, maar wel tijdelijk, sprake geweest van een aantal verbeteringen en dat is iets wat niemand mij kan ontnemen.
De operatie heeft daarom gedurende een aantal maanden wel degelijk een positieve invloed gehad op mijn ziektebeeld.

Mede door het invullen van een “ALS function-scale”, welke ik nu maandelijks indien voor nader onderzoek in China wordt e.e.a. ook duidelijker zichtbaar op papier.
Ik hoef het dus niet alleen van mijn “gevoel” te hebben.
Het formulier is onderverdeeld in 10 te waarderen onderwerpen, met een puntenverdeling van 4 aflopend naar 0 punten.
Logischerwijze is de maximale score dus 10 x 4 punten = 40 punten.
Ik begon eind januari 2005 met 31 punten, terwijl ik eind juni nog maar 25 punten kon scoren.
D.w.z. dat ik geleidelijk aan in 5 maanden tijd wel 6 punten heb ingeleverd.
Duidelijk veel te veel punten ingeleverd naar mijn zin.

Duidelijk zal ook zijn dat ik hier niet echt blij mee ben.
Zaken, welke momenteel steeds moeilijker worden of zijn geworden:
- zelf opstaan uit bed;
- aankleden;
- lopen;
- eten snijden;
- zelfstandig de gehele warme maaltijd nuttigen;
- schrijven;
- computergebruik;
- autorijden, wellicht onmogelijk geworden door verminderde kracht in linkerarm;
- hoofd rechtop houden (nu ondersteund door gebruikmaking van fysio-tape) en
- het spreken wordt lastiger.
Kortom, je wordt hier natuurlijk niet echt vrolijk van.

Ondanks al deze toenemende problemen blijf ik knokken.""

????????????????????

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Victor,

Jij bent wel heel erg hardleers.
Dat jij zo slecht bent opgevoed is heel erg spijtig.
Lees mijn hele verhaal en houd je aan het daarin gestelde.

Hans van den Bergh

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Hennie VW

""Overigens wil ik benadrukken dat ik mij heel erg goed voel. Vooral mijn spraak is de laatste tijd vooruit gegaan (al laat mijn stem mij nog wel eens in de steek bij vermoeidheid en emotie) en dat geeft mij heel erg veel zelfvertrouwen. De handen blijven eveneens nog steeds soepel en het is duidelijk merkbaar dat dit bijdraagt aan de handelingen die ik dagelijks verricht. Het gaat hier echter om souplesse en zeker niet om kracht. Die is nog ver te zoeken... ""

De placebowerking is hier duidelijk nog heel nieuw en nog actief.

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

14 07 2005 update Jan Plessers

"". Ik voel een groot verschil wanneer ik eerst mijn oefeningen moet doen, of dat ik eerst behandeld word en daarna mijn oefeningen doe. Als ik eerst mijn behandeling op tafel heb gehad, gaan de oefeningen nadien soepeler. Heb dezelfde oefeningen als gisteren moeten doen. In de namiddag ben ik gaan zwemmen. Heb wat proberen te 'zwemmen', wat ik niet meer zo goed kan. In het water stappen ging vlot. ""

De achteruitgang bij Jan is spijtig genoeg duidelijk merkbaar.

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Update Theo vanuit China:

Theo's toestand is dus ook duidelijk achteruit gegaan aangezien hij nu ook al in een rolstoel zit.

""Het was snikheet en met al die trappen en verhoogde deuringangen was het geen lachen om Theo daar met zijn rolstoel door te krijgen. Het zweet druipte van ons af.""

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Victor,
ga jij niet een beetje te ver ? iedereen weet ondertussen al hoor dat China niet helpt hoor, het gaat bij iedereen achteruit hoor ( china of niet ) , ik vind het weinig respect hebben tegenover die mensen om elke keer als het wat minder gaat dat verhaal te gebruiken om bevestiging te krijgen dat China niet helpt.
Geoffrey

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Inderdaad Victor, we weten dat het niet helpt, dus stop aub met de citaten uit de verschillende dagboeken van de mensen.
Het is al erg genoeg........

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ter info voor Victor...
In januari/februari waren wij (Joop&Ineke Luitwieler en ik) tegelijk in China met de familie Vandooren en ook toen al had Theo een rolstoel. Die ene zin uit het dagboek van Theo wil niet zeggen dat hij niet meer kan lopen hoor! Gelukkig is hij nog zeer mobiel!
Maar net zoals veel bezoekers van dit forum heeft Theo ALS en dat is nog steeds een ziekte die onomkeerbaar is, of je nu naar China gaat of niet.

Ik wil hier maar mee zeggen dat je -door 1 zin uit een verhaal te halen- het totaalbeeld verandert. En dat zal vast niet je bedoeling zijn (hoop ik).

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Victor, we weten ondertussen allemaal dat China tot niets leid. Theo schreef zelf al op zijn eigen forum dat zijn toestand achteruit gaat, dus laat ons daar niet teveel meer over uitwijden.

Wat me echter wel verrast is de uitspraak van Henk Pladdet, nl.
""Maar net zoals veel bezoekers van dit forum heeft Theo ALS en dat is nog steeds een ziekte die onomkeerbaar is, of je nu naar China gaat of niet.""
Jij zong niet zolang geleden toch een ander liedje hé henk want dat is bij vele lezers van dit forum vermoedelijk niet geweten of al vergeten. Vanwaar deze ommekeer?

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Toch vind ik het erg hoor Ad want Frans Van Tongeren zet alle positiefs op verschillende fora en dat vindt iedereen een goed intiatief maar belicht je het negatieve "de waarheid" dan wordt er vuur gespuwt.

Als je het ene neemt moet men ook het andere erbij nemen.

Victor Van Pol

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Wat is er nou voor nieuws onder de zon. Het is bekend dat China niet werkt, want er is nog steeds geen genezing mogelijk. Wat mij stoort is dat verschillende mensen de zaak opblazen en andere meesleuren in deze euforie. Als je een enkele site bekijkt dan wordt er een hoop ophef gemaakt over het China gebeuren. Ik heb daar maar een woord voor en dat is stemmingmakerij. Ik ben Jaap Appeldoorn een zwager van Harrie Koenen die 6 juli j.l. overleden is. Mensen laat je door dit soort berichten niet uit het veld slaan. Bepaal voor jezelf, in de wetenschap dat er nog geen genezing mogelijk is, of je wel of niet naar China gaat. Wat men poogt te bereiken en dat dient men zich nogmaals goed te realiseren is stabilisatie. Vanuit dat perspectief zijn wij naar China gegaan. Met deze wetenschap moet je ook vertrekken en hopen op enige verbetering. De verbeteringen die optreden zijn zonder meer het gevolg van de therapie. Maar waar kies je voor, een menswaardig leven maar iets korter of een onmenswaardige en afhankelijk zijn van anderen. Ik heb ooit een ALS patiënt horen zeggen:
Het is erg als je zelf je kont niet meer kan afvegen.
Ik heb niet de bedoeling mensen iets aan te praten. Ik wil alleen even duidelijkheid scheppen.
Ik wil het hierbij laten want ik vind het zonde van de energie die hier ingestoken moet worden en beter ergens anders voor gebruikt kan worden.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Jaap, weet je waaraan ik twijfel, dat mensen die naar China gaan sneller overlijden dan zij die niet gaan.
Als ik de verschillende patienten ex China-gangers op de diverse fora aanschouw dan stel ik vast dat +/-60% sneller overlijd dan mensen die niet naar China gingen. De oorzaak blijft meestal dezelfde en de aftakeling verloop evenredig maar sneller. Ik heb daarvoor alle comentaren en reacties genoteerd en daaruit mijn conclusie getrokken. Ik weet dat dit niet wetenschappelijk onderbouwd is maar dat geldt voor alles in dit wereldje heb ik de indruk.

Als ik kijk naar Lies "mijn partner" en kijk naar sommige andere patienten op de ALS-dag in Nederland jl, stel ik vast dat de niet China-gangers het verdomd beter doen dan de ex China-gangers.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Nee Ad, ik zong geen ander liedje.
Ik weet uit eigen ervaring en waarneming dat Joop nog steeds beter is NA China dan er voor. We zijn inmiddels wel 6 maanden verder.
En als wordt gesteld dat Chinagangers sneller overlijden dan NIET-Chinagangers, dan trek ik dat in twijfel, enkel om het feit dat over NIET-Chinagangers bijna niets wordt vermeld op de diverse forums.
Ik weet wel dat alles wat wordt geschreven op de forums vanuit China of van thuis uit, bestemd om familie, kennissen en bekenden op de hoogte te houden van het wel en wee, compleet uit zijn verband wordt getrokken om toch vooral maar te benadrukken dat China niet helpt.
China is voor veel ALS patienten een laatste hoop op levensverlenging of -verbetering.

De experimenten die worden uitgevoerd met medicijnen in Nederland zijn wellicht ook een schot in het duister??? maar daar lezen we weinig over.. vreemd ??? De Chinagangers vertellen tenminste nog iets, ook over de Nederlandse experimenten waar ze aan mee doen.
Eén ding weten we wel: ALS heeft veel variaties en wint vroeg of laat nog steeds.... helaas!

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

JA JA, goed geprobeert Henk.
Ga eens terug in de tijd op dit forum, daar kunnen we andere verhaaltjes en comentaren van u lezen.

Ad en Lies.

1 2 3 4