Beste Bram en andere lezers,

“Iets te kort door de bocht, Bram”, zou ik willen zeggen!

Ik hoop dat je het mij niet kwalijk neemt, maar op het gestelde “Hoe lang moeten wij wachten op een China-ganger die nu eindelijk eens zegt: "het ware positiever geweest als die 20.000 US dollar naar het ALS Centrum was gegaan, want dan had dat geld nog iets betekend in de strijd tegen ALS" wil ik toch even reageren of je de ALS-patiënten de vrijheid gunt om zelf te beslissen, waaraan ze hun geld besteden.

Voor zover mij bekend is de ziekte bekend sedert 1830 en kunnen we na 175 jaar slechts de conclusie trekken, dat ondanks ongetwijfeld vele nuttige, maar misschien ook wel een aantal minder zinvolle onderzoeken, eigenlijk nog steeds niet veel verder zijn, dan toen.
Ondanks dat, blijven we met z’n allen hopen, dat er toch een doorbraak zal worden gerealiseerd.
Niets is logischer dan dat.
Maar, heb jij en andere critici er wel eens over nagedacht als China wel een positief effect zou bieden, welke mogelijkheden dit zou bieden voor andere patiënten? En dan wellicht niet eens alleen voor ALS-patiënten?
Zijn niet overal pioniers nodig, zowel medici als patiënten, om ergens een doorbraak te bewerkstelligen of aan te tonen, dat iets wel of niet werkt.
Ook in het laatste geval kunnen de China-gangers van zeer groot belang zijn.
Heb je daar wel eens over nagedacht?
Waarschijnlijk niet.
Een medaille heeft altijd 2 kanten en eerlijk gezegd: eigenlijk zelfs 3, maar dat is meer voor numismatici.
Zonder de pioniers lukt het echt nooit.
Realiseer je je dat wel?

Ook ik ben bereid te erkennen, dat langzaam maar zeker mijn “tijdelijke” verbeteringen wegvloeien.
Dat betekent zeker niet voor mij, dat ik er niets aan heb gehad.
Mijn kwaliteit van leven is een periode van een aantal maanden vele malen beter geweest, dan in het geval ik niets had ondernomen.
Dat is zeker geen placebo-gevoel van een paar maanden en dat neemt niemand mij meer af.

Ik blijf daarom nog steeds achter de behandeling van dr. Huang staan.
Misschien moeten we erkennen, dat hij ook nog niet voor de volle 100% “DE ECHTE OPLOSSING” kan bieden, maar hij werkt zeer waarschijnlijk wel in de goede richting.
In het verlengde hiervan zal ik op 17 juli a.s. voor nader onderzoek dan ook weer voor een week naar Peking/Beijing vertrekken, als 1 van de 20 door dr. Huang benaderde patiënten.

Als jij of iemand anders echt betere alternatieven kunnen bieden, dan houd ik, evenals vele andere patiënten, daar de deur natuurlijk graag voor open.

Vriendelijke groeten,

Hans van den Bergh

Mijnheer Hans, Dat China niet kan werken heb ik al meermalen toegelicht.
Dr Huang doet daar bij mensen, wat hij eerder bij dieren zag mislukken.

Intussen is zijn techniek verouderd.
Andere onderzoekers zijn al vele stapjes verder.

'Vele stapjes' verder wil zeggen dat men al verscheidene hindernissen heeft geslecht.
Zij zijn dus stapjes dichterbij het eindresultaat dan dr Huang.
Zij zullen echter nog vele hindernissen moeten overwinnen alvorens zij eindelijk in staat zijn om het contact tussen hersenen en spieren te herstellen.

Dr Huang draagt daar niet aan bij.
Hij past immers een oudere techniek toe.
Hij doet niets om de hem bekende hindernissen te beslechten.

Oh ja, om zijn 'handel' te beschermen komt hij wel elke keer met zogenaamde 'vondsten'.

Een van die 'vondsten' is dat hij nu cellen selecteert van foetussen met dezelfde bloedgroep als de te opereren patiënt. Dat zou leiden tot minder snel afsterven van de cellen.

Zelfs een leek kan bedenken dat dit onzin is.
Het lichaam blijft de cellen herkennen als lichaamsvreemd en zal ze afstoten.

Tegen afstoting doet dr Huang niets.
Dat hoeft hij ook niet te doen, want ook als de cellen zouden overleven - wat zij dus niet doen - dan blijven er nog vele hindernissen over; het contact tussen hersenen en spieren wordt niet hersteld.

De onderzoeken waarvoor dr Huang nu patiënten laat terugkomen, passen in zijn strategie om klanten te blijven trekken.
Hij moet iets doen, want het aantal 'believers' daalt en het aantal overlevenden daalt.

Nu moet u eens opletten wie hij terug laat komen.
Mensen warvan hij weet dat die een snel progressieve vorm hebben?
Of mensen waarvan hij weet dat zij een langzaam progressieve vorm hebben?

Verder is het flauw dat u opmerkt dat er na 1830 niet zoveel gebeurd is.
Dat is op andere echt moeilijke medische terreinen ook zo.
Kanker is een heel grote ziekte, maar ook daar ziet men geen kans om 100% te genezen. Het sterftecijfer is daar nog altijd 50% terwijl hele legioenen onderzoekers er mee bezig zijn.

Wij zitten nu in een fase dat een versnelling wordt bereikt omdat nieuwe technieken beschikbaar komen.
Gen-technieken zijn nog maar kort beschikbaar en hebben op gebied van ALS el heel veel kleine stapjes in de goede richting opgeleverd.

Stamcel en andere celtechnieken zullen de ziekte nooit stoppen, omdat zij de oorzaken niet wegnemen.
De genonderzoeken zullen op termijn steeds meer geneesmiddelen opleveren die samen steeds beter in staat zullen zijn de ziekte te stoppen.

Celtechnieken zijn nu nog niet zo ver dat zij de schade herstellen.
Dat komt nog.
Het zal

Hans en al die anderen,

Al heel lang volg ik de Chinagangers en hoopte ik dat dit dé oplossing zou zijn. Mijn man vond hierin weer een sprankje hoop en wilde dolgraag worden behandeld wat men er ook over schreef. Ik wil geen mening opdringen aan anderen, deze wil ik in hun keuze helemaal vrijlaten maar mijn ervaringen met ALS van het afgelopen jaar eens schrijven en waarom ik eigenlijk ging twijfelen aan China.

Op 23 mei 2004 deden wij mee aan een hondenwandeling. Wij dus aan een honden WANDELING!!! Ja Henk kon lopen, zijn armen bewegen maar niet praten en hij at gepureerd eten en toetjes. Kauwen ging niet meer. Het afgelopen jaar heb ik hem verder achteruit zien gaan tot nu, juni 2005, hij alleen nog bij machte is zijn rechterhand te gebruiken. Voor de rest werkt niets meer!! Ik kan niet meer geloven dat iets wat dood is, dus de aansturing van die spieren, door wat ook weer werken. Iets wat dood is, kun je niet meer opwekken. Het kan zijn dat ik door de emoties het zo bekijk maar dit heb ik al geruime tijd. Henk heeft zelf de beslissing genomen na een dubbele longontsteking niet meer naar China te gaan maar daarvoor in de plaats is hij samen met mij naar Les Gaillard geweest en mensen, wat hebben wij genoten. Genoten ondanks de korte levensverwachting. Wat ben ik dankbaar dat we dit hebben gedaan.

Een ieder mag zijn keuze zelf maken en ik wens iedereen dan ook het allerbeste maar denk eerst heel goed na. Het vervelende van die hele rot ALS is, dat er een dag komt dat de ALS overwint. Bij de een is dat ver weg en bij de ander is dit vlakbij.

Geniet allemaal, doe het. Het leven is zo kort zeker met ALS.

gr. Mirjam

Het bovenste is niet namens Henk gepost maar alleen namens mij, Mirjam dus.

Hans,
Wat ieder met zijn eigen geld doet moet hij zelf weten , maar het blijft erg dat mensen soms veel geld bij elkaar moeten gaan verzamelen of zelfs een lening afsluiten om het geld bijeen te krijgen om naar China te gaan. Als de Chinagangers eerlijk zeggen hoe het echt met hun gaat ( zoals verschillende dat nu gelukkig gedaan hebben )zou dat de nodige mensen voor financiele problemen behoeden .Ik ben ook van mening dat we dan beter dat geld kunnen inzamelen voor echte onderzoeken. Bovendien kan ik melden dat toen mijn man meedeed aan het TCH onderzoek hij ook in het begin het vermoeden had dat het hielp en zich ook weken beter voelde. Na een maand of drie ging hij toch weer flink achteruit ondanks dat hij dezelfde medicatie bleef slikken . Wat is nu placebo effect ??
Mijn man was er duidelijk over : " HET HELPT NIET "'.
Toch heeft hij zich een paar weken beter gevoeld.

Mevrouw Mirjam, mevrouw Ina, ik ben het geheel eens met uw opmerkingen.

(Stam)cellen kunnen zich ontwikkelen tot zenuwcellen.
Voordat zenuwcellen de verbinding kunnen herstellen, moeten zij een grote lengte overbruggen.
Daartoe moeten zij lange uitlopers laten groeien.
Bijvoorbeeld van uit het ruggemerg tot de kuit, voet enzovoort.
Het groeitempo is 2 tot 3 mm per dag, zodat over een centimeter minstens 3 dagen wordt gedan.
10 cm minstens 30 dagen.
1 meter minstens 300 dagen.

Alleen al daarom kunnen de stamceloperaties in China niet direct na de operatie tot verbeteringen leiden.

Ook los daarvan kan het niet, omdat wij weten dat de in China ingespoten stamcellen vrijwel direct afsterven.

Maar ook als zij niet meteen zouden afsterven kan het niet, omdat de cellen zich met de huidige techniek nog niet binnen het nieuwe lichaam ontwikkelen tot zenuwcellen.
Dat is tot nu toe alleen gelukt in kweek, in het laboratorium.

Het best geslaagde onderzoek is er een waarbij (stam)cellen uit dieren zijn genomen en in kweek zijn opgewerkt tot motorische zenuwcellen en daarna zijn teruggeplaatst in die dieren.
Het best geslaagd wil echter niet zeggen dat daarna de verbinding tussen hersenen en spieren zijn hersteld. Dat was niet zo.

Kort en goed; de techniek is nog niet zover.

De verouderde techniek van dr Huang is al helemaal niets waard. De toeters en bellen die hij er telkens bij verzint om zijn handel te kunnen blijven verkopen veranderen hier niets aan.

Maar ... zelfs als (stam)celtechniek wel zo ver is dat het de verbinding tussen motorische zenuwcellen en spieren kan herstellen .... kan die techniek de ziekte niet stoppen.
De nieuwe cellen zullen gewoon worden meegenomen in het proces van de voorgeprogrammeerde celdood.

U moet het zo zien; zolang het proces dat de celdood veroorzaakt niet wordt gestopt, zal de reparatieploeg vechten tegen de bierkaai. Dweilen met de kraan open.

De tijd die nodig is om (stam)celtechniek tot een succesvolle reparatieploeg op te werken, moet worden gebruikt om middelen te vinden om de celdood te vertragen of liefst te stoppen.

Zodra die middelen er zijn, hebben we iets aan een goede reparatiemethode; (stam)celtechniek zodra die techniek zover is dat het echt kan repareren wat door nu nog onbekende oorzaak wordt kapot gemaakt.

Men komt er wel, maar het zal lange tijd vergen.

Als wij intussen iets goeds willen doen, dan kan dat zijn: aandacht vragen voor ALS; geld bijeenbrengen voor onderzoek enzovoort; in onze eigen kring zoveel mogelijk genieten als nog mogelijk is.

Carpe Diem!

Beste lotgenoten,

Ook nu moet ik eerlijkheidshalve de stelling van Bram bijtreden en hem volledig gelijk geven. De complexiteit van de oorzaak dewelke ALS veroorzaakt is inderdaad deze 'stof' te neutraliseren in het lichaam. Wanneer men inhiberende medicatie toedient op de juiste stof die men soms 'glutamaat' pleegt te noemen (maar men is het hier niet volmondig eens mee) dan pas kan men spreken ve oplossing.
Hiervan is men nog ver verwijderd....
Toch is de boodschap blijven zoeken met alle wetenschappers en professoren.
Groeten - Eddy

Hans, je schrijft:

"Als China wel een positief effect zou bieden, welke mogelijkheden dit zou bieden voor andere patiënten? En dan wellicht niet eens alleen voor ALS-patiënten?
Zijn niet overal pioniers nodig, zowel medici als patiënten, om ergens een doorbraak te bewerkstelligen of aan te tonen, dat iets wel of niet werkt.
Ook in het laatste geval kunnen de China-gangers van zeer groot belang zijn"

Na.v.de uitzending van Netwerk schreef een vriend/medicus mij:

“Ondanks de kritiek ben ik toch blij met de TV-uitzending want het blaast het stof weer
eens af van traag verlopende onderzoeken en zet iedere onderzoeker weer op scherp om snel vorderingen te maken”

Zo kijkt de medische wereld dus ook naar zichzelf en constateert zelf ook de tekortkomingen.
Er kan dus nog veel verbeterd worden!
En dat hoeft echt geen jaren te duren!

Marktwerking of een mentaliteitsverandering bij overheid en zorgsector kunnen daar verandering in brengen.

NB Het feit dat de capaciteit van ziekenhuizen (ook m.b.t. onderzoek en wegwerken wachtlijsten) bij lange na niet benut wordt komt door economische/politieke/"sociale" afwegingen.
Wat zorg betreft staat Nederland op Europees niveau momenteel ergens achteraan;we stonden vooraan.
Een groter gezichtsverlies kunnen politiek en zorgsector niet lijden.

Geen geweldig resultaat voor het "normen en waarden" kabinet dat momenteel regeert.

China brengt dus in meerdere opzichten wat teweeg.

Daarom heb ik dan ook respect voor de mensen die naar China zijn gegaan en hoop dat ze ook na hun tweede bezoek ons weer op de hoogte willen houden.

Veel succes in China,

Vriendelijke groet,

Paul Batstra