Vandaag schreef Hennie v. W. o.a.:
-
Ik hoop in ieder geval dat ik een objectieve weergave heb kunnen geven van de situatie hier in China en dat mijn verhaal kan bijdragen aan het dilemma van wel gaan of niet gaan.

Wel vind ik het jammer dat alleen negatieve bespiegelingen uit mijn dagboek hun weg hebben gevonden naar de site van Ardi Bouter. Positieve zaken zoals, zonder in het medische te treden, de omgang met elkaar alhier alsmede het delen van verdriet en de mooie momenten zijn zeker het vermelden meer dan waard. Als advies kan ik alleen maar geven: denk er vooral goed over na en verwacht vooral geen wonderen. In twee weken tijd heb ik zo'n 10 lotgenoten ontmoet en geen van hen kan momenteel over water lopen. De reis is in ieder geval zeker af te raden wanneer de algehele lichamelijke conditie niet optimaal is.
-

Ja zeg, als dat de enige pluspunten zijn, het contact met de andere lotgenoten en het delen van lief en leed, stel ik me nog meer vragen bij dit avontuur. Het mag geen uitstapje worden, het gaat om de therapie van Huang en niet om andere te ontmoeten want dat kunnen we in Nederland ook. Ik krijg alsmaar meer de indruk dat West-Hill een contactbureau en reisagentschap is. Het kan en mag leuk zijn als je het leuke koppelt aan de nood, maar het één heeft niets met het ander te maken. Laten we het hebben over Huang's therapie en de resultaten want daar hebben de meeste nood aan. Ons vakantieverblijf zoeken we zelf wel en veel goedkoper.

Victor Van Pol

Victor,
Ik denk dat jij er vanuit gaat dat de diverse websites van China-gangers ALLEEN bijgehouden worden om ALS-patienten en andere betrokkenen bij ALS te informeren, maar dat is niet zo.

Wij hebben indertijd een website gemaakt, voornamelijk om alle mensen die Joop kennen en met hem meeleven te informeren. Omdat zijn kring van familie, vrienden, buren, oud-collega's, etc. zo groot was dat Joop en Ineke het niet aangebeld kregen, voldeed de website prima.
Later bleek dat deze site ook interessant was voor lotgenoten en betrokkenen bij ALS.
Daarom denk ik niet dat het terecht is dat je commentaar levert op de inhoud van persoonlijke websites. Onze lezerskring (dus die vrienden, buren, etc.) is zeer geinteresseerd in alles wat Joop meemaakt, ook een bezoekje aan de dierentuin bijvoorbeeld. Zo zal dat ook bij andere ALS-patienten zijn die hun belevenissen op hun website zetten.

Ik weet dat commentaar zoals jij nu gaf sommige mensen doet besluiten om helemaal geen updates meer te geven. Jammer, want informatie van degenen die in China waren kan belangrijk zijn voor de mensen die nog een besluit moeten nemen.

Diana, u spreekt over updates, welke updates.
Vindt u het zelf ook niet een beetje te gortig worden? Bijna alle ex-Chinagangers, zowel Nederlanders als Belgen, geven nooit een degelijke informatierijke update. Dat dat komt door de commentaar klopt ook niet helemaal. Herinner je dat Arjan hier de schuld werd van gegeven. Nu, de man is al een tijdje dood en we wachten nog steeds op de updates. Nu andere "waaronder ook ik" wat ongeduldig worden en van zich laten horen ligt het weer aan de commentaar.

Natuurlijk Diana spreek jij voor jou winkel en mag/kan jij geen negatieve reactie geven ter bescherming van uw patiënt en deze niet te demotiveren. Ik heb al enkele patiënten ontmoet in Nederland en hoor achter de rug van de patiënt om heel andere berichten, vaak van de rechtstreekse betrokkenen. Als de patiënt het niet hoort, luchten deze mensen al eens hun hart en spuien hun twijfel over het China gebeuren.

Ik wil nogmaals wijzen op het uitblijven van de updates. Een paar personen hebben reeds eerlijk toegegeven dat China teleurstellend is uitgedraaid en daar heb ik heel veel respect en waardering voor.
Vele Nederlanders en Belgen handhaven gewoonweg een doodse stilte een algemeen zwijgen, vindt u dat niet verdacht. Moeten zijn niet eureka roepen ter ondersteuning van de andere.

Ik hoop voor u en Joop het beste, het allerbeste maar vrees dat dit optimisme maar zal lopen tot aan het eerstvolgende negatief symptoom.

In bijlage uw eigen tekst ter herinnering.
Victor Van Pol

""In zijn motoriek zijn weinig veranderingen. Hij is niet meer op zijn knieën gevallen gelukkig.... ze zijn nog wel pijnlijk, maar hij kan in en rond huis weer goed lopen achter zijn rollator (zonder rollator durft hij niet meer door die valpartijen). Zijn armen zijn ook niet veranderd. Het is de bedoeling dat hij nu weer elke week naar fysiotherapie gaat en daar ook loopoefeningen in het zwembad krijgt. Wat wel langzaam achteruit gaat is zijn spraak. Zoals we het nu kunnen inschatten is zijn spraak weer hetzelfde als voor de operatie (januari). Maar hier gaat wel iets aan gedaan worden.... Joop wordt behandeld in een praktijk voor acupunctuur en geneeskundige kruiden door ontzettend betrokken acupuncturisten. Wat ze gaan proberen is om de stembanden van Joop sterker te krijgen door speciale zangoefeningen. Hiervoor is de acupuncturist speciaal op cursus geweest. Ineke gaat ook meedoen, zodat ze thuis kunnen oefenen. Gezellig voor de buren!""

Vandaag schreef Hennie vanuit Haarlem (mijn geboorteplaats) o.a.:
-
Zaterdagavond heb ik een "groots" afscheid gehad: iedereen zat bij elkaar in de koffiekamer en de wijn ging meer dan riant rond. Er werd die avond afscheid genomen van elkaar en het was heel erg fijn om te zien dat zowel diegenen aanwezig waren die we al iets langer kenden (Kitty, Helga, Ria, Veerle, Heidi, Connie, Dragena en Sergio) als de mensen die pas kort daarvoor waren gearriveerd. Nederlanders, Belgen, Serviers, Zwitsers, Chilenen, Amerikanen en nog zoveel andere nationaliteiten. Velen zullen er nog komen en velen zullen er nog gaan. We zaten tezamen en het afscheid (voor zover je daarover kan spreken, ik zou ze graag nog eens terug zien) was meer dan hartelijk.
*
China schept, wat je er medisch gezien ook over mag denken, toch een speciale band. Moeilijk te bevatten misschien maar hoe vaak wordt je oprecht omhelst door een Claudia uit Chili die je net 2 dagen kent of krijg je een welgemeende kus van Dragena uit Servie die zich al 4 weken in China bevindt vanwege een operatie aan het ruggemerg.
*
Waar ik niet naar warmte zocht heb ik die meer dan rijkelijk ontvangen (en ik denk dat ik dan ook namens mijn echtgenote en mijn moeder spreek) en vooral de factor menselijkheid lijkt me toch onmisbaar als je behept ben een ziekte als A.L.S. Frans van Tongeren noemde het op het forum "geestelijke steun" en daar heeft hij meer dan gelijk in!!! Misschien zijn het factoren waar wel eens wat meer aandacht aan besteed mag worden. Of we ons nu in China bevinden of in ons eigen (normaal koude) kikkerlandje.
_

Vandaag gelezen, Canadese arts in vervolging voor stamcelinjecties met tragische afloop....

>>>> http://www.rideforlife.com/archives/001362.html

Heeft er iemand een nieuwe job voor deze arts, hij mag zijn praktijk opdoeken.

Groeten - Ed