Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Hallo Allemaal
Ik hou iedereen een beetje op de hoogte van mijn vader die sinds januari 2005 weet dat hij ALS heeft.
Mijn ouders hadden het huis verkocht en wat blijkt nu. Ze kunnen pas in het nieuwe huis in maart/april 2006. Veel te laat natuurlijk want ze wonen nu in de nieuwe camper. In maart 2006 word mijn vader ook verwacht in China. Hier word ik al helemaal kotsmisselijk van hoor. Ik email vrij vaak want mij was beloofd dat hij eerder terecht kon maar wanneer dat weet ik niet want ik hoor niets meer. Schandalig vind ik dit. Een bericht met daarbij of ze astublieft willen reageren of ze het bericht ontvangen hadden en zelfs dit doen ze niet. En met ze bedoel ik Steve Bryer. Ik loop helemaal vast en kan geen kant op.
Ik krijg toch steeds meer het gevoel dat dit pure oplichterij is hoor. Dit kan ik alleen niet tegen mijn vader zeggen omdat hij hier toch hoop uit haalt en daarbij wil hij er niets over horen.
Een hele nare situatie waar je in zit en waar je heel voorzichtig moet zijn. Je gaat er wel heel anders tegen het leven aan kijken, maar we komen er wel uit hoor en alleen maar sterker. Alleen kut dat mijn vader zo moet lijden. Sorry voor het woord.
Ik laat gauw weer eens van mijn horen. Groetjes
Veel sterkte Debby met de inspanningen die je voor je vader doet, hij zal hier zeker een grote steun aan hebben.
Er staan veel ware woorden in uw verslag, vooral dat van die oplichterij.
Hoe erg het ook mogen wezen, ik wens je heel veel moed.
Je merk ook aan de steeds maar minder en mindere intenciviteit op dit forum dat er al zeer veel mensen eindelijk beseft hebben dat het niets wordt met China.
Victor Van Pol
Hallo Debby,
dat is inderdaad "kut", ik kan begrijpen dat dit een enorme teleurstelling is, maar je moet er de moed in houden hé,
en dat het allemaal pure oplichterij is, dat weten er hier ( je mag mij zeker bij deze groep rekenen ) sommigen al lang hoor.
Maar Debby, steek vooral u tijd en energie in u vader, ik wou in het begin van mijn vader zijn ziekte ook onmiddellijk naar China hoor, en ik vind 30.000 € ( of zoiets ) een peulschil om mijn vader te redden, maar ik zei wel redden. Maar jullie hebben beslist om te gaan, daar wens ik jullie uit het diepste van mijn hart enorm veel succes toe, probeer Leon eens te contacteren, hij kan jullie misschien helpen ?
Voor Victor,
inderdaad man, het is hier maar stil geworden de laatste tijd, en je kan misschien wel gelijk hebben met de reden.
Waarom gebeurt er niets in i.v.met geldinzameling om meer studie's te doen i.v.m deze ziekte, het gebeurt wel ( en terecht hé ) voor kanker, maar waarom niet voor als ( met meer geld zouden de onderzoekers toch meer mogelijkheden hebben, of niet ? ) , we kunnen misschien zelf iets op poten zetten, of is dit een dom idee ? Ziet iemand dit zitten ? Ik wil mij gerust kandidaat stellen om mee te wereken!
Geoffrey
Henk, Steve Byer trekt zich helemaal niet terug, hij is gewoon aan de kant gezet en tercht.
Er wordt rond dat China gebeuren zoveel larie en leugens verkocht dat het niet meer mooi is om te zien.
Victor Van Pol
Lotgenoten,
Van in den beginne, toen ik ook hoorde dat ene Amerikaan Steve Byer de volledige booking en planning voor zijn rekening zou nemen, zei mijn 'kleine teen' let op want hier ruik ik iets.... Een vooringenomenheid ? Een voorbarige conclusie in iets wat nog niet was bewezen ? Kan best, maar heeft er iemand 1 plausibele verklaring voor deze praktijk en ook waarom die Steve Byer zomaar uit zjn hoed toverde dat men opeens BNG-kruiden moest nemen tegen een zeer hoge prijs ? Oplichterij noem ik het niet maar wel een groot misbruik van de wanhoop der patiënten die alles proberen wat men voorschrijft. Dat nu diezelfde Steve Byer aan de kant staat kan ik best begrijpen.
Alvast succes maar mij zien ze ginder niet in Peking.
Groetjes - Eddy
Herinner je je deze nog?
Zie ook thema GELD GELD GELD.
Dit is de spreekwoordelijke druppel.
Die man "Steve Byer" durft andere patienten nogal wat vragen.
< As you may already know, our son Ben Byer has been creating a 90 minute documentary entitled "Indestructible." The film focuses on ALS and life beyond this devastating disease. It is expected to be released in June 2006. A 7 minute trailer (film preview) was just competed and can be viewed on the website www.indestructiblefilm.com In addition, other information about the making of the film can be seen at the website. If you would like to assist in the effort to raise $500,000 in funds to complete the film, please contact Ben and Rebeccah at alsfilm@comcast.net and they will send you a DVD of the trailer to pass along to friends and family. We hope you enjoy the trailer online and look forward to any comments or observations you may have.>
Victor Van Pol
Hallo Debby
Ik sta gepland voor 01-10-2005 maar heb besloten niet te gaan. Misschien is het mogelijk dat jou vader voor mij in de plaats gaat.
Mevrouw Debbie,uw vader is beter af met uw liefde dan met China.
Ik weet dat mijn vader beter af is bij zijn naasten maar dit is niet aan mij. Hij heeft besloten dit te doen ook al weet hij niet allle informatie. Wil ik dit vertellen dan steekt hij zijn hoofd in het zand. En word hij erg verdrietig en geraakt in een gigantische dip. Misschien had ik dit ook wel gedaan hoor. Zijn laatste hoop is deze operatie omdat hij dit gehoord heeft in het UMC in Utrecht. Hij heeft Ardi Bouter op de tv gezien en toen wist hij zelf nog niet dat hij ALS had maar zei zelf dat hij dit had.
Debby, Dr Huang komt in september naar de bijeenkomst van onze zuiderburen, zie hun website www.alsliga.be.
Misschien kan daar voor uw vader "en vele andere" het één en het ander verduidelijkt worden. Aangezien hij toch nog niet voor een onmiddellijke behandeling geboekt staat, heeft hij het voordeel zich goed te laten informeren alvorens af te reizen.
Victor Van Pol
Ik heb gemaild met Angela Ton en het is niet mogelijk dat mijn vader jouw plek krijgt. Helaas!!! Ze vond het spijtig dat je had afgezegd. Dat begrijp ik nog wel. Nu maar even wachten wat ze nog meer te melden heeft. Ik ben benieuwd wat er allemaal uit komt. Al is mijn hoop niet te groot (voor mijn vader dan) en ik zou het helemaal niet erg vinden als hij niet ging.
