Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Hoe is het mogelijk. Mijn vader gaat meedoen aan de fietsvierdaagse. Dit doen ze al 6 jaar achter elkaar maar had helemaal verwacht dat ze dit nu niet zouden doen. Ik zou het fijn vinden als er meer mensen op deze manier zouden schrijven. Over alle daagse dingen. Je kan er wel over China blijven praten maar ook over "luchtigere" dingen. Dit mis ik hier en daar halen mensen ook weer *** en hoop uit. Denk er eens met zijn allen over na.
Beste Debbie,
Ik bezoek regelmatig de sites van China gangers en kan daar met veel plezier constateren dat na de reis veel ALS patienten weer door gaan met hun leven en gewoon over dagelijkse dingen schrijven.
De kruisjes moest zijn f u t
Dag Debby,
Over positieve dingen heb ik een stukje geschreven:
Waar geniet ik/u van..
http://pub3.bravenet.com/forum/195036418/show/490654
Ja dat heb ik gelezen maar er is niemand maar dan ook niemand die even een stukje schrijft over zichzelf of over je naaste die ALS heeft. Gewoon even van je af schrijven. Over de lulligste dingen maakt niet uit. Je moet er om vragen. Waarom is dit?
Hoi Debby
Ik heb ook een stuk geschreven over mijn leven als naaste van een ALS patient waarmee ik hoop de mensen een beetje inzicht te hebben gegeven hoe je wordt geleefd met de ALS.
http://www.helphenk.nl/pages/ALS/ervaringen.htm
En Debby wat knap dat je vader mee gaat doen aan de fiets 4-daagse. Wens hem heel veel succes van ons!!
Hallo Debby,
ook ik heb al verschillende mailtjes op de forum gezet met positieve dingen erin, het leven hoe wij het beleven en hoe wij er nu nog het beste van maken, hoe ik samen met mijn vader aan zijn oldtimers sleutel, laat ons eerlijk zijn, voor het moment is er geen hoop he daar moeten we realistisch in zijn hé, maar wij proberen er het beste van te maken, nu probeer ik zo veel mogelijk dingen met en voor mijn vader te doen, ik heb mijn " persoonlijk" leven op kant gezet, maar daar heb ik niet het minste probleem mee hoor, dat is met enorm veel liefde gedaan. Wij zijn nu in een fase gekomen waar mijn vader al afscheid aan het nemen is van ons, elke dag geeft hij mij wel iets mee naar huis, ne sleutel, nen schroevendraaier, enzo van die dingen, niet dat ik dat niet heb hé, maar hij wil mij dat gewoon geven, dus ja, maar dat gebeurt niet met tranen hoor, daarvoor hebben we nu geen tijd, zeker hij niet, hij is enorm realistisch daarin, mijn vader kan enorm genieten van lekker te eten ( dat gaat voor de moment nog vrij goed ) niet op restaurant hé, soms kan hij zijn vlees niet goed snijden en dan is hij een beetje beschaamd, maar gelukkig kan mijn moeder heeeeel lekker koken. Mijn vader heeft een looprek nodig om te stappen hé, als mijn ma dan thuis komt van te winkelen haast hij zich naar buiten, om al haar boodschappen op zijn looprek te zetten en dan alles naar binnen te duwen , hij is dan heel blij dat hij nog iets heeft kunnen doen, maar het is niet altijd even gemakkelijk hé, hij kan enorm veel eisend zijn tegenover mijn moeder en mij hé, ammaai, maar dat kunnen we wel slikken. ik vind ook dat er hier sommigen vrij negatief doen op deze forum, en altijd dat gel.... over china.
Geoff
Hallo Debby,
Allereerst wens ik je veel sterkte met de begeleiding en inspanning voor je vader. Dit is trouwens de eerste keer dat ik reageer op een verhaal op dit forum. De reden dat ik nu reageer heeft te maken dat ik een dochter en zoon heb die zich machteloos voelen en soms gefrustreerd rond lopen, zij realiseren zich heel goed wat A.L.S. inhoud en dat er geen effectief medicijn bestaat. Ondanks deze wetenschap respecteren zij mijn wens dat ik geen polonesse aan mijn lijf wil. Degene die toch naar China gaan moeten dit uiteraard zelf bepalen. Maar jou reactie is zeer begrijpelijk, want jij hebt het beste met je vader voor en je wilt niet dat hij wordt opgelicht.
Wellicht dat in de toekomst uit onderzoeken positieve resultaten geboekt worden, maar persoonlijk blijf ik van mening wat in China plaats vindt niet echt realistische genoemd mag worden, ondanks dat sommige patiënten er een positief gevoel aan over houden, wat ik mij wel kan voorstellen als er zoveel geld mee gemoeid is.
Ondanks mijn beperkingen haal ik enorm veel positieve signalen uit mijn omgeving zoals; mijn werk, sporten, terrasje pakken, met vrienden op vakantie of naar een concert van Bob Dylon, The Who en Simon and Carfunkel of thuis met een goed glas wijn, dus de gewone dingen in het leven. Tevens geloof ik als A.L.S. patiënt dat bovenstaande de beste remmer is voor A.L.S. patiënten, uiteraard geldt dit voor mij persoonlijk en zal elke A.L.S. patiënt weer anders om gaan met zijn persoonlijke situatie.
Daarnaast vergelijk ik mijn gevecht tegen A.L.S. als het rijden van een elfstedentocht, (5 jaar geleden de laatste alternatieve gereden) waarbij je van tevoren weet dat je een paar keer op je smoel gaat en op dat moment denkt aan stoppen, maar je gaat door tot de finish.
Nogmaals veel sterkte met je vader.
Frans
Ik begrijp wat je bedoelt Frans. Je voelt je ook machteloos. Mijn vader was/ is altijd buiten bezig. In de tuin, in huis. Altijd bezig met zijn handen en die kan hij haast niet meer bewegen al is hij wel ontzettend sterk en voor mijn idee gaat het nog niet zo heel hard als ik gedacht had. Je wilt zoveel voor hem doen maar dan heeft geen nut. En soms kan je er goed mee omgaan en de andere keer zie je het helemaal niet meer zitten. Gek word je er van. Ik weet nu dat ik zoveel mogelijk van hem moet genieten en zo goed als ik kan helpen met alles. Ook al wilt hij dit niet zo heel erg. Hij wil nog geen hulp maar mijn moeder kan niet alles alleen dus dan trek ik zijn broek soms goed en doe zijn t'shirt uit als het warm is. Hij zegt ook "nu moet mijn eigen kind mij aankleden" en dat vind hij verschrikkelijk maar alles went. En als hij dalijk weinig tot niets meer kan kan ik hem toch helpen.
Hallo Debby,
we kennen dat gevoel, het is enorm moeilijk om goed te doen hé, wij helpen mij vader ook zo veel mogelijk, soms aanvaard hij het andere keren heeft hij het er moeilijk mee, zo heb ik laatst zijn nagels van zijn tenen een beetje bij geknipt, zijn reactie : nu moet mijn zoon al mijn nagels knippen, hij heeft het laten doen maar had het er enorm moeilijk mee. Het is enorm moeilijk om goed te doen hé, maar ik denk dat het ook een verwerkingsproces is bij de patiënt hé, elke keer hij iets niet meer kan moet hij aanvaarden dat iemand hem helpt, en dat duurt een tijdje voor hij dat zal aanvaarden hé, wat normaal is, maar wel zwaar is voor de mensen rond hem, maar wij hebben niets te klagen wij kunnen dat nog hé,
