Beste allemaal,

Victor, je verdient het niet dat mensen je zo negatief benaderen, al zijn er anderen die "verstandiger" zijn en je op waarde kunnen schatten.

Hein, houd op met die arrogante toon. Met Arjan won je ook al niet de schoonheidsprijs. Toch wordt Arjan (ook door mij) gemist op het forum: een zeer goed geinformeerde man, ook zeer realistisch. De toonzetting was niet verfijnd, nee. De spelling (wat schreef hij eigenlijk goed voor zo'n doodzieke man!!! toch..Hein?) liet te wensen over. Hoe is het met Taco, Hein?

Raf, je bent te beperkt geinformeerd op het gebied van ALS: verbreed je horizon, begeef je op sites "over de grens".
Er zijn meer wegen die naar verbetering, stabilisatie leiden: lees (kost je uren en het is allemaal in het engels) wat de Amerikaan eric edney te vertellen heeft: hij heeft al meer dan 14 jaren ALS, schreef een boek (slechts 20 dollar). Als lopen minder wordt meet hij pH waarde e.d. (ik ben niet medisch onderlegd), doet daar wat aan (lees zelf maar) en dan stapt hij weer beter. Enz. enz. Hij verdiept zich, met succes, in toxicologische zaken/vitamines (werkt bij hem en ook anderen! Maar vast niet bij iedereen)).

Zoek bij MSN.com, typ 'eric edney' in. Op pag. 1 staat bovenaan 'Eric is winning'. Lees dit.
Ga naar pag. 2 op de site en klik 'Home, Eric & Glenna Edney" aan en dan 'updates (gaat tot en met juli 2005): een heel erg lang stuk, waarin halverwege ook China aan de orde komt (als allerlaatste middel voor je gemoedsrust of zo). eric is niet anti-china.

Lees het: er gaat een wereld voor je open.
En zo zijn er heel veel meer of minder interessante links.

En als je de film over Jenifer Estes (The Jenifer Estess story, 2001) niet gezien hebt laatst op tv, kijk eens op de site 'jenifer estess'. Haar zussen hebben het ALS project voor stamcelonderzoek opgestart en zijn daar, na de dood van Jenifer, mee blijven doorgaan. (niet 100% realistische film, want de Jenifer-in-de-film kon op het laatst nog goed praten).

Kortom, kijk eens wat verder over de horizon en lees wat verder terug op het forum/de fora.

Succes.

Ans

Beste Ans, maakt u niet kwaad aub.

Lees mijn schrijven op de andere discussie.

Victor Van Pol

Ans,

mij gaat het er alleen om dat meneer Victor een heel laag spelletje met mij aan het spelen is. Hij verteld dingen over ons die nergens op slaan.

Ik vertel mijn verhaal, mijn bevindingen en de manier waarop ik tegenover de ziekte sta.

Ik heb een enorm respect voor iedereen.
Maar Victor is die kwijtgespeeld.

Hij zit mij, mijn broer , mijn ouders en al onze vrienden zwart te maken vanaf het begin.

Volgens mij is het gewoon een waardeloze vent punt

en ik schrijf nooit iets op het forum ik heb enkel en alleen gerageerd op dingen die mijn grote vriend allemaal uit zijn nek kletst.

Ben een heel normale welopgevoede jongen ben leraar van beroep. 1* tegen mijn kar rijden en er staan blutsten in. Deze kunnen gemaakt worden maar blijven altijd zichtbaar.

Discusieren moet, maar niet op een smerige manier.

Groeten Raf

Raf, je vergist je man, ik heb nooit je ouders vernoemd, ik ken die mensen niet eens. Ik reageer gewoon op de dingen die ons via dit forum en de Belgische pers worden doorgesteeld. Ik wil niemand zwat maken echt niet. Ik ben zef ook patient sinds 2 jaar, totaal verlamd en weet dus goed wat ALS met je doet. Ik vind het erg dat je geen goede raad nodig hebt.

Hetgeen waarop ik reageer is wat jij schrijft of dit forum en in de pers.

Ik heb mijn respect in nog lang niet verloren want ooit ga je de raad van dit forum nog opvolgen, geloof me. Wie weet leef ik dan nog en kan ik je alsnog helpen. Nederlanders en Vlamingen, we wonen dichter dan je denkt.

Victor Van Pol uit Brunsum

Hein, ik bedoelde natuurlijk Karo, niet Taco. Excusez...

Raf, ik geloof je niet als je zegt .."Als er morgen iets nieuw is waar redelijk wat mensen positieve dingen over kunnen vertellen springen we er weer op"..
Nog niets van Eric Edney gelezen? Niet nieuw, maar wel wetenswaardig!

Maar je broer is beter af thuis dan weer in een experiment springen, denk ik. Ontspanning, rust, vrienden, gezelligheid zijn naar mijn idee nu erg belangrijk.
Nu hopen dat het heel erg lang zo goed gaat!

Victor je bent te ver gegaan onrechtstreeks heb je ook de mensen rondom mij geraakt en dat is smerig

You lost my respect.
En van jou heb ik geen raad meer nodig.

Raf, ik formuleerde mijn laatste stukje niet helemaal goed.
Ik geloof best dat je alles zou willen proberen voor je broer, maar dat kun je gewoonweg niet. In Mexico is ooit ook geexperimenteerd, enz.

Eric Edney boekt nog de beste resultaten met "zelfhulp en inzicht in zichzelf" is mijn idee.