Wat moet je doen na de diagnose… eigenlijk is dat wat vele ALS-patienten en hun familie willen weten. Intussen is me wel duidelijk dat dit nog niet zo makkelijk in te vullen is.

Zo zal de ene ALS patient proberen om de tijd die hem rest zoveel mogelijk door te brengen met de mensen die hij graag rond zich heeft; de ander wordt depressief en kan niet meer verder met deze diagnose, terwijl de volgende alle strohalmen die aangereikt worden aangrijpt om te vechten tegen de ziekte; en weer een ander vult de kortere of langere tijd die hem geboden wordt op een nog andere manier in.

Er zijn zoveel verschillende mensen met even zoveel verschillende karakters.
Er zijn zoveel verschillende vormen van ALS met even zoveel verschillende ziekteverlopen.
Daarom is het niet zo gek dat al die mensen en hun naasten verschillende reageren en allemaal verschillende stappen nemen. En wat voor jou het enige juiste is, hoeft dat niet te zijn voor je buurman!

Een ding is belangrijk… laten we ervaringen delen, Ardi Bouter heeft dat gedaan met zijn China reis en ons dit forum nagelaten… een plek waar we iets voor elkaar kunnen betekenen.
Op dit moment doen diverse ALS patienten verslag van hun deelname in het medicijnonderzoek Natriumvalproaat, anderen krijgen acupunctuur, gebruiken APS of Compax, natuurgeneeskunde, alternatieve behandelingen in het buitenland, weten adressen voor fantastische vakanties voor ALS-patienten en hun verzorgers, etc. etc. Alles wat helpt om de kwaliteit van leven voor een ander te verbeteren, is de moeite waard om vermeld te worden op dit forum.
Tussen al deze verschillende ALS-patienten is er vast wel iemand die op dezelfde golflengte zit als jij en wiens ervaringen voor jou een houvast kunnen betekenen.

Diana,

Wat jij schrijft is mij uit het hart gegrepen.
Laten we nuttige enn bruikbare informatie uitwisselen.
Hans

Beste Diana,

Dat.. zijn nog eens wijze woorden !
Jij bent geen fundamentaliste, maar een
menselijk mens die zich in een ander weet te verplaatsen.
Daar .. zijn wij mee gebaat.
(Aan missionarissen heb ik geen behoefte )

Dag Diana,

Ik probeer mijn ervaringen zoveel mogelijk te delen via mijn dagboek op mijn site. Het is een poging zoveel mogelijk praktische zaken te verweven met gewone dagelijkse beslommeringen om de zaak wat luchtig te houden.

Na de diagnose ben ik met mijn echtgenote gewoon door gegaan met vooral genieten van de dingen die we het liefst doen maar dan nog uitgebreider en in een versneld tempo. Daarbij uiteraard niet uit het oog verliezend dat veel dingen doen ook veel energie kost. Het is dus zoeken naar een gulden middenweg. Er staat overigens één ding als een paal boven water: ziek of niet, er is nog genoeg om van te genieten. En een gezonde, positieve geest stimuleert het lichaam, ook als het ziek is.

Groetjes,

Hen

Hoi!

Wat lekker om dit soort berichten te lezen, we hebben allemaal te maken met dezelfde ziekte, en we zouden juist erg veel aan elkaar kunnen hebben in deze periodes.
Iedereen gaat hier op zijn eigen manier mee om, en er is geen verkeerde manier denk ik.. het is maar net waar iemand voor kiest.
Ons pap heeft er bijvoorbeeld al genoeg aan om ons om zich heen te hebben, en geniet van hele kleine dingetjes.
Toen wij het te horen kregen kenden we de ziekte nog helemaal niet.. en schrokken wel toen we ons er in gingen verdiepen.
Maar zelf toen konden we ons niet voorstellen wat voor impact het zou hebben.. gaanderweg ervaar je zelf hoe slopend deze ziekte is, en probeer je er een weg in te vinden.
Ik weet nog wel dat ons pap weleens aangegeven hoeft tot hoe ver hij zou willen gaan.. . ik denk dat we daar allang aan voorbij zijn, en dat de natuurlijke overlevingsdrang je heel ver kan laten gaan.
Ik denk ook dat je daar heel ver mee komt, dat positivisme je een stuk verder brengt..
Ook al valt dat niet altijd mee.

Groetjes Melanie

Deze berichten zijn nog eens positief nieuws.
Eindelijk eens geen promotie voor China en gewoon Carpe-Diem, hetgeen waar het na de diagnose opaan komt. Uit de diverse voorafgaande berichtjes kan je dit ook opmaken, er komt duidelijk een mentaliteitswijziging. Het is dan nog af te wachten hoeveel geluk je heb "om bvb geen longontsteking op te doen" of hoe snel de ALS bij jou evolueert en in welke spiergroep, enz, enz... Tot op heden moeten we niets anders voor ogen nemen en ons geen blaasjes laten wijsmaken.

Victor Van Pol

En Victor..hoe sta jij ervoor als patient?
Ga daar eens op in !

frans,
daar schreef Victor daarstraks toch al over!!

Geweldig dat je opa wordt! Hopelijk zul je lange tijd nog genieten van het nieuwe leven, van je kleinkind!

Frans
waarschijnlijk had je het even gemist, onder de titel "china helpt voor de zoveelste maal niet "op 23-7-05 om 11.18 am staat misschien wat jij weten wilt. groetjes, Ina.

Ina, dank je wel. Ik was onvolledig.
Frans stuurde me al een mail en ik mail terug.

Bedankt dames,
Ik hoop dat Victor het nog lang weet vol te houden.
(zonder China..bij mijn weten)