Hallo iedereen, ik ben een vrouw van 33 jaar en heb in maart de diagnose a.l.s. gesteld gekregen. Dit na een mri, een m.e.p. en 3 e.m.g. en uitgebreid bloedonderzoek. Vanmiddag werd ik gebeld door mijn neuroloog met het verzoek of ik maandag terug kon komen voor nog een e.m.g. daar zij na een bezoek in juli en contact met haar supervisor, waarin mijn dossier nog eens besproken was, het verstandig was onm nog een e.m.g. te doen om te kijken hoe de spieren nu waren aangezien ikzelf aangaf niet echt enige achteruitgang kon merken. Ze zei me dat het verloop bij iedereen anders was maar dat ze het bij mij toch nodig achtte om nog een e.m.g te doen. Na mijn vraag of ze twijfelden dacht ze dat niet echt dat er een andere diagnose gesteld zou worden. Nu ga ik maandag naar Utrecht voor dat e.m.g. en dinsdag voor de uitslag. Heeft een van jullie dit ook misschien meegemaakt? Alvast bedankt voor de reacties
Natascha

Beste Natascha,

Wat jij schrijft heb ik nog niet eerder gehoord. Als je het zo leest, lijkt de neuroloog nog niet geheel zeker van de diagnose. Er moet toch een gegronde reden zijn voor zo'n vraag om nogmaals een EMG te ondergaan.
Inmdiddels zal je bekend zijn, dat het verloop van de ziekte voor iedereen verschilt.
Misschien kan het zijn, dat je een heel langzame vorm hebt, waardoor je nu nog geen achteruitgang merkt.
Eigenlijk zou ik willen zeggen: "Voor jou hoop ik dat de neuroloog een hartstikke verkeerde diagnose heeft gesteld".
De reden waarom ik dit zeg is, omdat er volgens mij een slechtere diagnose niet mogelijk is.
Blijft dan natuurlijk over dat je dan nog wel iets anders mankeert, maar de kans op herstel/genezing is dan in ieder geval groter.

Hans van den Bergh
ALS-patient

Hoi Natascha,

Mijn moeder heeft hetzelfde meegemaakt. Bij haar bleek het achteraf toch nog steeds ALS te zijn. Maar dan wel in een hele trage vorm...

liefs Kim

Hallo Natascha,

Ja, maar dan anders. In 2002 kwam mijn specialist (neuroloog)ook met een diagnose, deze luide; U bent de 50 gepasseerd dus diende ik rekening te houden met mijn klachten. Nadat ik dit hoorde ben ik verder gaan met shoppen en kwam terecht in het UMC te Utrecht, waar de diagnose A.L.S. werd gesteld.

De diagnose A.L.S. bestaat voor 60% uit een intake gesprek, dit betekend dat de patiënt zijn klachten goed moet formuleren, daarnaast bestaan er enkele onderzoeken die andere zenuw/spier ziekten uitsluiten. Dus is dit intake gesprek een belangrijke indicator om A.L.S. als diagnose te kunnen stellen.
Ik adviseer je om de klachten op papier te zetten, zodat tijdens het intake gesprek belangrijke informatie niet vergeten wordt.

Als je naar het UMC gaat ben je in ieder geval op de juiste plaats voor een correcte diagnose, of het nou gaat om A.L.S. of niet, ik hoop voor jou het laatste.

Veel succes,
Frans
ALS patiënt