Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Carine H. maakte anderen (en mij) attent op een bericht uit Finland.
Daar...kunnen medici, ons-ALS patienten, wellicht gaan genezen !
Dat zou fantastisch zijn !
-
http://www.brainlab.fi/teksti.htm
Dit is heeeel mooi.
Op naar Finland!!! Voelt goed voor jullie!!
Mijn stukje "kijk eens wat verder..." had moeten heten " ..wellicht wat dichter bij huis.."
Fingers crossed..!!
Hello,
Op de volgende site kan je al de nederlandstalige versie ervan lezen.
http://www.als-mnd.be/index.php?id=180
Groetjes en geef vooral de moed niet op!!
Carine
Herstel zenuw- en hersencellen met KDI tripeptide
Wednesday 27 July 2005 @ 13:59 PM
Bijdrage van: Sunny
Opgevraagd: 10
Onderzoekers van de universiteit van Helsinki en het Johnnie B. Byrd, Alzheimer Center & Research Institute in Tampa hebben een nieuw eitwit ontdekt, dat mogelijk beschadigde zenuw- en hersencellen kan herstellen bij degeneratieve neurologische aandoeningen en ruggenmergletsels.
Bij degeneratieve aandoeningen en ruggenmergletsels wordt glutamaat aangemaakt in reactie op de schade aan het centraal zenuwstelsel. Vrijstelling van deze stof gaat gepaard met permanente celdood en voorkomt tevens de regeneratie van beschadigde neuronenconnecties.
De onderzoekers isoleerden een nieuw proteïne bij de mens, KDI tripeptide, dat een krachtige blokker blijkt van de schadelijke effecten van glutamaat.
Humaan KDI tripeptide werd ingespoten bij ratten. Na injectie van de stof in het ruggenmerg bij verlamde proefdieren bleken deze na slechts drie maanden in staat opnieuw te kunnen lopen. Uit het onderzoek bleek ook dat KDI het vermogen heeft, aangroei van beschadigde zenuwen te stimuleren. Het eiwit voorkomt ook dat hersencellen afsterven.
Er werden geen bijwerkingen vastgesteld. De onderzoekers verwachten deze ook niet, omdat KDI van nature aanwezig is in de menselijke hersenen.
Mogelijk kunnen volgens jaar al de eerste proeven bij mensen van start gaan. Het onderzoek is gepubliceerd in het Journal of Neuroscience Research.
Bron: MedNet/Medisurf.be/Newswise
Hoi, in mijn zoektocht kwam ik het volledige Nederlandse versie tegen op de Belgische site.
Lijkt me wel wat in te zitten hoor.
Als dit toch eens echt waar zou zijn. Ik durf het bijna niet te geloven.
Ik hoop het natuurlijk wel van harte.
Dit zou schitterend nieuws zijn ! Bedankt Frans voor de zoektoch, ik krijg er kippenvel van !
Geoffrey
"....Het Instituut Byrd wijdt zich aan het bevorderen en coördineren van onderzoek, evenals aan het ontwikkelen van nationale en internationale samenwerking..." (uit de nederlandse vertaling op de belgische site die carine noemde).
Klinkt dat laatste stukje met "samenwerking" niet heel veel beter dan het (relatieve) "egotrippen" in Being?
Of schop ik nu tegen gevoelige schenen??
Ging het maar wat sneller nu!!
Ans,
Ik denk inderdaad dat je met je schrijven de juiste perceptie weergeeft zoals ik het ook voel.
Samenwerking genereert op termijn tot resultaat, egotrippen is niet meer van deze tijd vind ik.
Afwachten nu dat de KDI-proteïne niet uitsluitend voor SCI is bestemd (ruggenmergletsels door ongeval), zoals bij dr. Carlos Lima in Portugal...
Groeten - Eddy
Heeft iemand al contact gehad met "Finland" of met het ALScentrum over deze ontwikkelingen/doorbraak???
ans, ik heb nog geen reactie terug gehad.
irma
Lieve mensen, de gedachte dat de Finse stof ALS zou kunnen genezen is vreselijk tekort door de bocht.
De geleerden zijn het er over eens dat ALS een multifactoriële ziekte is.
Een ziekte die ontstaat als meerdere (vooral of uitsluitend) genetische factoren tegenzitten.
Dat betekent dat men middelen dient te vinden tegen elk van die factoren.
De Finse stof kan een herstel_ en preventiemiddel blijken.
Het is geen middel dat oorzaken wegneemt.
Ge moogt gerust 'Hosanna' roepen - doe ik ook - maar niet met de gedachte dat dit middel zaligmakend is.
Er is geen zaligmakend middel.
Er komt geen zaligmakend middel.
Er komt te zijnertijd echter zeker en vast een 'zaligmakende' combinatie van middelen, gericht tegen de combinatie van veroorzakende factoren en gericht op herstel van wat kapot is gemaakt.
Het duurt helaas meerdere ALS generaties vooraleer die 'zaligmakende' combinaties er zijn.
Het moeten meerdere combinaties van middelen worden, want ALS wordt ook veroorzaakt door verschillende combinaties van genetische foutjes.
Dat laatste verklaart waarom ALS op verschillende wijzen begint en op verschillende wijzen - nogal individueel - verloopt.
Ga gerust naar Helsinki; het schijnt er mooi te zijn.
Als u gaat voor genezing of vertraging van de ziekte kunt u beter thuis blijven.
De stof moet nog getest in dieren en gezonde mensen. Als het dan nog steeds een werkzame stof blijkt moet het getest in een dubbelblind placebo-gecontroleerde trial met mensen met ALS.
Mocht het dan blijken te werken, dan hebben we het dus over (enige) vertraging; niet over genezing.
De mate van vertraging hangt dan af van de snelheid van de ziekte.
Over snelheid gesproken; zo'n medicijn is op zijn vroegst over zes jaar op de markt.
Ben ik nu pessimist?
Nee ik ben realist.
Ook ben ik optimist, maar dan een die van de realiteit uitgaat; ik geniet de zegeningen die ik tussen de ALS óngemakken' door ondervind.
Woow,...met de beide benen op de grond weer.
Mee eens: aan genetische factoren valt weinig te veranderen.
Ik denk niet dat iemand "genezing" verwacht op dit moment.
Oorzaken zullen niet weggenomen worden, de ziekte zal weer terug kunnen keren, als ie al op zijn retour zou zijn.
Maar Bram, voor veel mensen is vertraging of een klein beetje herstel al zo veel waard, denk ik. En dan zonder lichaamsvreemde cellen die op bedenkelijke wijze verkregen worden...
Een beetje extra tijd betekent voor velen zo veel....
Je schrijft een helder stukje. Maar Bram, zo veel jaren nog wachten op een remmend middel of zo?? Geloof ik niet.. Het kan zo maar opeens heel snel gaan in de medische wereld.. Toch?!
Bram..,
Ik geloof niet dat je gelijk hebt.
Hennie v.W. heeft het 'Finse Wonder' op zijn site mooi beschreven:
-
Minstens even verheugend en zeker heel erg belangrijk is het nieuws dat men in Finland heeft aan kunnen tonen hoe een bepaald proteïne de schadelijke gevolgen van glutamaat kan blokkeren! Dit glutamaat is o.a. in alle degeneratieve hersenziekten aanwezig en veroorzaakt de permanente celdood. Eveneens verhindert het glutamaat de reparatie van beschadigde zenuwverbindingen. De proteïne, genaamd KDI (hetgeen al in het menselijk lichaam aanwezig is), heeft de capaciteit om de hersenen te beschermen tegen celdood en zelfs hernieuwde groei toe te laten. Eventuele menselijke klinische proeven zouden volgend jaar kunnen beginnen. Men heeft bij het inspuiten van verlamde ratten inmiddels wonderbaarlijke resultaten bereikt.
-
(Helsinki heeft een bijzondere kerk op een bestrate heuvel staan.
In '98 heb ik de zesdaagse Berentocht met twee vrienden gelopen.
Na de behandeling met Het "Finse Middel" ga ik dat weer eens doen !!!)
Als jullie nu eens allemaal diep bij jullie naar binnen kijken, geloven jullie dit echt?
Ik zou graag willen maar ik kan het niet geloven.
Ik lees deze berichten echt met gemengde gevoelens. Eigenlijk kan ik niet geloven dat er wat gevonden zou zijn maar het zou natuurlijk machtig zijn, hoewel het waarschijnlijk te laat is om mijn man te redden maar ik gun het alle ALS-ers. Toch wil ik even wachten met hoera roepen totdat er wat meer bekend is want er leken in eerste instantie meerdere ontdekkingen het ei van Columbus te zijn.In afwachting,
Ina.
Mirjam, er zal iets gevonden worden daar kan je van opaan. Het zal spijtig genoeg niet meer voor deze generatie ALS patienten zijn, dus ook niet voor mij. Toch besef ik ook dat na mij de wereld niet stille staat en wordt voor de komende generatie patienten het licht wat helderder. Dergelijke berichten tonen wel aan dat er hard, hard en nog eens hard gewerkt wordt aan een ernstig probleem. Ik ben ook benieuwd wat dit zal opleveren. Het levende bewijs dat onze westerse artsen zeer goed bezig zijn, vooral ook onze zuiderburen met Carmeliet en Robberecht, zitten op het goede spoor. Spijtig dat niet iedereen daarin gelooft. Ik ben benieuwd wat beide heren op 11 september te vertellen hebben.
Bram, u uitleg klop voor 100%, ik vind het ook heel goed verwoord maar hoop moet er zijn, gezonde hoop.
Ik hoor hier en daar toch al iets meer in de klanken, een eureka gevoel en dat is dan weer niet gezond.
Victor Van Pol
Meer .. over eiwitten !
Lees het artikeltje: Schakelt dr Huang de eiwitten ook uit
http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788/show/457472
In Finland gaan ze deze eiwit-terroristen aanpakken; bij mijn weten maakt het niet uit hoe die glutamaten zijn ontstaan bij een patient; dat ligt bij ieder anders, schrijft Bram;
Het gaat om de VERNIETIGING, lijkt mij !
Dag allemaal,
Een nieuw wonder? Of flauwekul? De tijd zal het ons leren. Feit blijft dat zwaar verslaafde alkoholisten tijdens "Cold Turkey" afkicken middelen krijgen toegediend om het glutamaat af te remmen wat in grote hoeveelheden schijnt te worden aangemaakt wanneer abrupt wordt gestopt met het nuttigen van alkohol.
Raakvlakken? Misschien niet, misschien wel. In ieder geval genoeg stof tot nadenken.
Groetjes,
Hen
Hallo beste mensen ook ik heb het fantastische nieuws gehoord en kon m'n geluk haast niet op. Mijn broer is namenlijk A.L.S. patient en als dit inderdaad waar is, zou dat voor mij (en vele anderen met mij)het mooiste nieuws zijn dat ik ooit heb mogen vernemen.
Net als velen met mij wilde ook ik hier meer van weten en ben meteen op alle beschikbare media gaan kijken of er meer bekend was over deze (uitvinding van de eeuw). Alle wetenschappelijke paginas van teletext doorgelezen, op het internet de pagina van het A.N.P. bekeken,maar tot mijn groote spijt heb ik tot nu toe niets kunnen vinden. Misschien ben ik te sceptish? maar als er zulk baanbrekend nieuws is op medisch gebied, had ik dit nieuws zeker op het N.O.S. journaal verwacht. Wat is jullie mening hierover.
Ik hoop niet dat u me verkeerd begrijpt, want ook ik zit op zulk nieuws te wachten.
Lotgenoten e.v.,
Hoe dikwijls heeft men op diverse fora de rol uitgelegd van glutamaat ? De kickdown na een avondje Chinees ? De hoofdpijn en migraine erbij genomen waarvan men het vermoeden niet heeft dat de MSG (monosodiumglutamaat) de boosdoener is id voeding ?
Glutamaat heeft men - als neurotransmitter - nodig voor de hersenen, zij helpen signalen overbrengen via de synaps etc.. Een overactiviteit van glutamaat (door compensatie ve verlies op ander niveau) kan leiden tot apoptose of afsterven vh neuron.
Een citaat uit een wetenschappelijke tekst heb ik hierbij gevoegd.
--------> citaat
Glutamaat is de voornaamste neurotransmitter in het centrale zenuwstelsel. Dit aminozuur bindt aan verschillende types van ligand-geactiveerde ionenkanalen en dit leidt via depolarisering van de cel tot neuronale excitatie. Bij de normale synaptische signaaloverdracht is de activering van de excitatorische receptoren een tijdelijk fenomeen. Indien echter, om welke reden dan ook, de receptoren te sterk of te lang worden geactiveerd dan kan dit leiden tot beschadiging van deze neuronen waarna ze eventueel afsterven. Dit proces wordt excitotoxiciteit genoemd en een verhoging van de intracellulaire calciumconcentratie speelt hierbij meestal een cruciale rol. Verstoring van het neuronale energiemetabolisme kan daarnaast bijdragen tot het meer gevoelig maken van neuronen voor excitotoxiciteit. Het excitotoxiciteitsprincipe is experimenteel zeer uitgebreid bestudeerd en dit zowel in vitro als in vivo. Een belangrijke rol wordt toegeschreven aan excitotoxiciteit zowel bij het ontstaan als bij de progressie van een aantal neurodegeneratieve aandoeningen. Hieruit is de hoop ontstaan dat stoffen die interfereren met de glutamaat-gemedieerde signaaloverdracht een rol zouden kunnen spelen bij de behandeling van deze aandoeningen. <-------- eind citaat
Mij is destijds gezegd - door een vooraanstaand wetenschapper - dat niet alleen glutamaat een oorzaak is maar vermoedelijk een combinatie ve aantal factoren...
Dus is het nog veel te vroeg om nu al te denken ae doorbraak. Afwachten tot volgend jaar wanneer de trial zou beginnen in Helsinki.
Groeten - Eddy
Hennie, zijn die middelen (afkicken alc.) niet iets voor als-patienten? Of is dit te simpel gedacht?
En kun jij vertellen waar dat msg in zit (behalve in ve tsin, want op mijn zelden gebruikte potje staat glutamaat wel vermeld). Het zou in kant-en-klare maaltijden zitten (gelukkig koken we bijna altijd met verse ingredienten), maar ik lees het niet op die maaltijden in de winkel.
Heb me ook maar weer eens in het "oerwoud" van de E-nrs verdiept: word ik niet vrolijk van...
Dag Ans,
Ik zal het vanmiddag voor je navragen. De ins en outs weet ik zelf niet. De echtgenote van mijn zwager werkte tot onlangs met Korsakovpatienten en men blijkt bij het afkicken middelen te gebruiken om het glutamaat te remmen. Welke middelen dit zijn en hoe het werkt zal ik proberen te achterhalen.
Groetjes,
Hen
Heb vandaag juist een e-mail binnen van prof. Liesi uit Finland waarbij ze een antwoord geeft op mijn vragen. Een paragraaf zegt dat men in Helsinki tegen volgend jaar rond de lente met menselijke trials zal beginnen en dit op verschillende plaatsen.
>> I don't see any restriction with your location - we will try to enter into multi center trials anyway.
Dit heeft als waarschijnlijk gevolg dat andere universitaire instellingen zullen meewerken in ook andere buurlanden .
Het lijkt- evenwel - verstandig in dit perspectief contact te nemen met haar persoonlijk.
Van mogelijke voorwaarden of prijs heeft ze niets vermeld maar een trial is normaal gratis.
Groeten - Ed
Eddy, ...is dit even goed nieuws.....
als het middel nu eens "wereldwijd" toegediend gaat worden!!!...... geen verre reizen, maar iedereen lekker (vlakbij) thuis.....
Wel ..ffe..volhouden....
Zo zie je maar weer..
Wij, patienten, moeten niet denken het beter te weten dan de professionals.
Die medici in Helsinki zou ik echt de les niet gaan lezen, zoals enkelen van ons wat hooghartig doen!
Hou je snoet, zou ik zeggen..
Positivisme doet goed.
Lente 2006 .. goed ontmoet !
zou...prof. Liesi of een van haar medewerk(st)ers naar de ALS-dag in september te halen zijn?
In gesprek met Huang en als-specialisten uit NL en Be...
Moet kunnen....toch..?!
Is iemand daar al mee bezig?
Dag Ans,
Ik heb je vraag op de belgische ALS liga geplaatst. Hopelijk met positief resultaat. Laat ons duimen!
groetjes Carine
Frans, ik hoop dat je gelijk hebt man ! Dan wil ik onmiddellijk mee op met jou op zesdaagse. Bram, ik hoop dat je mis bent ( je moet dit niet persoonlijk nemen hé, of ik wil hier u kennis niet onderschatten hé, absoluut niet !! ). Dit is voorlopig onze enige hoop dus, .....
Soms vraag ik mij ook wel af he ( zoals will ) waarom hier nergens iets word vermeld in kranten of tv-nieuws, ook ik heb dit week-end overal gezocht maar nergens iets gevonden, heeft er misschien iemand al iets gevonden ?
Geoffrey
Dag Ans en anderen,
Je vraag op de belgische ALS liga gesteld.
Zie het antwoord:
http://www.als-mnd.be/index.php?id=19&tt_board_uid=260&cHash=b0192b7e49
Groetjes Carine
Dag Carine,
...op de trein gesprongen...
...in onderhandeling met prof. Liesi...
Goed werk. Zo komt er wel heeel snel meer duidelijkheid!
Mooie, duidelijke site (en verwijzingen) heeft de Belgische ALS Liga!
wat mij opvalt is dat veel mensen weer zo reageren als ongeveer een jaar geleden toen Ardi met het nieuws over China kwam. Iedereen was hoopvol, wij inclusief. Vreemd blijf ik het vinden dat er geen reactie komt van het ALS centrum, daar zou men er toch ook van moeten weten en erop reageren.Ik hoop net als ieder, en voor ieder dat dit een lichtpunt zal zijn , maar probeer toch realistisch te blijven, zodat bij tegenvallende resultaten de klap niet te hard is.
Tja lieve mensen, ik heb al aangegeven waarom de Finse vinding maar een sterk beperkte werking kan hebben.
Ik voeg daar aan toe, dat rilutek al werkt als glutamaatremmer.
Wetenschappers nemen aan (weten niet zeker) dat een teveel aan glutamaat wordt geproduceerd en dat onze motorneuronen mede daardoor (dus niet uitsluitend daardoor) ziek worden.
Voor deze therorie pleit dat de glutamaatremmer Rilutek de ziekte daadwerkelijk vertraagt.
Maar .... een glutamaatremmer neemt de oorzaak van het glutmaatoverschot niet weg.
En ... het pakt ook de andere oorzaken van ALS niet aan.
Ter herinnering; het gaat om een ziekte die wordt veroorzaakt door het samengaan van meerdere factoren tegelijk (meerdere genetische afwijkingen).
Maar ... er is reden tot blijdschap omdat uit het bericht blijkt dat men op veel plaatsen in de wereld serieus bezig is.
Reactie van Danny Reviers op 10-08-2005 11:02:07
Hallo,
Na overleg met alle betrokkene werd besloten dat Prof Paivi Liesi niet naar Blankenberge komt. Het onderzoek zit nog in een te pril stadium en aangezien het om een open meeting gaat, ligt dat nogal moeilijk. We willen het onderzoek dan ook niet schaden. In samenspraak werd besloten dat Prof Robberecht een inleiding naar dit Fins onderzoek zal doen.
Dit is het antwoord dat wij hebben gekregen van prof. Robberecht op de vraag of hij al iets meer wist van de onderzoeken in Finland :
Neen, dat is wel heel erg prematuur. Ze hebben daar een andere manier
gevonden om ampa receptoren te beïnvloeden, maar of dat ook nuttig kan
zijn, moet nog blijken. Hun resultaten zijn ook nog niet gepubliceerd.
Als ik meer weet laat ik het via de ALS zelfhulpgroep weten.
WR
Geoffrey
Geoffrey, had je iets verder gekeken had je mijn berichtje opgemerkt onder een andere titel.
Ik voeg het nogmaals toe ter verduidelijking.
Met groetjes
Deze wijziging in het programma van 11 september staat te lezen op de belgische website.
-Na overleg met alle betrokkene werd besloten dat Prof Paivi Liesi niet naar Blankenberge komt. Het onderzoek zit nog in een te pril stadium en aangezien het om een open meeting gaat, ligt dat nogal moeilijk. We willen het onderzoek dan ook niet schaden. In samenspraak werd besloten dat Prof Robberecht een inleiding naar dit Fins onderzoek zal doen.-
sorry marco,
ik had het wel al gelezen hoor, maar ja ..... op den duur begint ne mens soms eens ..... sorry
Geoffrey
Ook het ALS- centrum heeft gereageerd op de ontwikkelingen in Finland
http://www.als-centrum.nl/index.php?id=nieuws&js_s_year=0
Maar..,zij houden hier veel slagen om de arm !
Volgens mij rekent het centrum op vertraging, maar niet op herstel.
Mijnheer Frans, omdat ALS een ziekte is die het gevolg is van meerdere oorzaken tegelijk, zal een stof die zich richt op slecht een van de oorzaken de ziekte niet kunnen stoppen.
Het middel moet bovendien doen wat Rilutek al doet, n.l. de glutamaatafgifte remmen.
Logisch dus dat het ALS Centrum hoogstens een vertragende werking verwacht.
Ik lees op de site van ALS liga dat professor Robberecht daar op 11 september zal over spreken.
Ik ben benieuwd wat deze toch wel belangrijke neuroloog daarover te vertellen heeft.
Ik ga in elk geval aanwezig zijn en aandachtig luisteren aangezien de 4 Nederlandse ALS patienten die ik verzorg hier niet meer toe instaat zijn. Blankenberghe is niet bij de deur hé.
Marco
hallo volgens mij moeten sommige mensen de betreffende artikel op de als-liga nog maar eens goed lezen.
anders dan het medicijn rilutek vind ik toch het volgende citaat:
(Het heeft daarom een enorme capaciteit om de hersenen en het ruggemerg te beschermen tegen celdood en zelfs HERNIEUWDE groei toe te laten).
(In de nieuwe studie, paste Dr. Päivi Liesi, M.D., PH D., en haar onderzoeksteam KDI toe op menselijke hersenencellen in het laboratorium om te zien of de buitengewone capaciteit van KDI om de dood van zenuwcellen te verhinderen en regeneratie te bevorderen, kon gelinkt worden aan zijn )ONVERWACHT EFFECT op het glutamaatsysteem.).
(Dr. Martin ontdekte als eerste de molecule bekend als laminin, waarvan KDI is afgeleid. Dr. Liesi identificeerde de rol van laminin in het zenuwstelsel en kon KDI van de grotere molecule isoleren.).
kortom dit alles waarbij ook volgens mij andere stoffen dan alleen glumaat een grote rol spelen is toch volgens mij zeer hoopgevend en over hoopgevend spreken ze zelfs zij het voorzichtig op de nederlandese als centrum
Als wetenschappers spreken van 'hoopgevend' moeten wij dat niet vertalen met 'genezend'.
Er zijn al hele reeksen stoffen door wetenschappers geportretteerd als 'hoopgevend' omdat zij een sponsor zochten voor hun vervolgonderzoek.
In 2000 spraken Nijmeegse biologen over 'hoopgevend' in verband met de stof TCH346.
Zij zochten namelijk ook een sponsor voor hun vervolgonderzoek.
Een Nederlandse patiënt die vond dat hij niet kon wachten op die vervolgonderzoeken ging procederen om de stof te krijgen.
Hij verloor de procedure.
Gelukkig; want achteraf gezien bleek de stof niet zonder gevaar.
Al met al ontstond er in de ALS-gemeenschap een enorme commotie, te vergelijken met China.
Inmiddels is gebleken dat TCH346 niets nuttigs doet voor mensen met ALS.
Was dat nu tevoren niet te bedenken?
Ja zeker wel.
Er was heel goed te beredeneren waarom de stof maar een zeer beperkte werking kon hebben, als het al zou werken.
Maar wie uit de ALS gemeenschap zou dat geloofd hebben?
Beste mensen; hoe goed een glutamaatremmer ook is, hij pakt niet de oorzaken van de ziekte aan.
Maar... dat zal prof Robberecht op 11 september wel uitleggen.
Maar ..als hij zegt dat u er niet teveel van moogt verwachten....gaat u hem dan geloven?
Bram wat was het gevaar van TCH 346?
De man die procedeerde om het middel TCH346 te krijgen voordat het voldoende was getest op veiligheid en werking redeneerde - zoals mensen met ALS lichtvaardig doen - "wat kan mij nu nog gebeuren!".
Dat dit lichtvaardig was bleek uit het volgende.
Het middel was alleen nog maar getest op aapjes bij wie Parkinson-achtige verschijnselen waren opgewekt.
Terwijl de man procedeerde voor het middel, gingen de wetenschappers door met het toedienen van het middel aan de aapjes.
Hoewel het middel in het begin veilig leek, bleek bij langduriger gebruik dat de aapjes 'toevallen' en 'wegrakingen' kregen.
Als u bedenkt dat de man die procedeerde om het middel te krijgen nog auto reed ... dan kunt u zich voorstellen wat er had kunnen gebeuren als hij het middel had gekregen.
Het zou niet alleen voor hem onveilig zijn geweest, maar ook voor mede-weggebruikers.
Bedenk verder dat deze procedure speelde in 2000 en 2001 en dat de man in kwestie anno 2005 nog altijd kan lopen.
En Bram, TCH 346 ondertussen is afgevoerd en veel heisa voor niets bleek.
Zo is het alle voorgaande studiemedicatie vergaan trouwens, behalve dan voor RILUTEK.
Er mag niet zomaar lichtzinnig omgesprongen worden als "dien maar toe" en "wat heb ik te verliezen". Wat kan het bij uw dierbare familieleden teweeg brengen als ze de patient zien flippen, om het maar vriendelijk uit te drukken bvb en er zelfs geen leven of relatie meer mogelijk is. Zo'n einde is ook onmenselijk.
Marco
Oke Bram ,
bedankt voor de info.
Mijn man heeft vorig jaar ook meegedaan aan de trial TCH346, en dat het niet hielp daar kwamen wij al achter tijdens het gebruik , en dat meldde men ons ook vanuit UMC, maar wat de nadelige gevolgen konden zijn heeft men ons niet gezegd, terecht ook. We wisten wel dat het nadelige gevolgen kon hebben, maar daar heeft mijn man niks van ondervonden. Ik vind het wel interessant om te vernemen wat het was. Dus nogmaals bedankt en groetjes, Ina.
Mevrouw Ina, uw man heeft niet hetzelfde risico gelopen als de aapjes.
Na de incidenten is de veilig geachte dosis verlaagd tot 10% van voorheen.
Dus toch maar goed dat het niet zo 1,2,3, gegeven werd.
Ik herinner mij een verhaal uit de krant van een Britse CJD patiënt die dankzij een geslaagde rechtszaak toegang kreeg tot een bepaald medicament dat hem door dokters werd geweigerd.
Uiteindelijk bleek het medicament voor hem en een aantal andere CJD patiënten te werken en stabiliseerde hun ziekte.
