Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Mensen toch, laten we realistisch blijven.
Jan Plessers schreef 05 08 05.
""Ik heb vandaag eerst een 10 min op de hometrainer gefietst. Dat doe ik om mijn beenspieren wat losser te krijgen. Om 14.00 uur moest ik bij de kiné zijn. Ik heb vandaag alleen maar behandeling gehad op tafel. Hij heeft mijn spieren en zenuwen goed gerekt. En ook de bloed doorstroming gestimuleerd. Ik kon mijn oefeningen niet doen omdat ik nog een andere afspraak had. Ik moest naar een dokter in Heusden-Zolder. Deze man is een Ying-Yang dokter. Hij kon zien op een computer dat bepaalde delen in mijn hersenen niet meer optimaal werken. Door middel van voeding kan je dit misschien terug in evenwicht brengen. Over een maand ga ik terug. Hij had laten zien als ik dat strikt volg dat er verbetering in zou zitten. Maar die voeding is niet veel veranderd tegen wat ik nu al at. Gewoon een beetje strikter. Maar hierover hoor je nog meer. Tot morgen.""
Is de theapie van Huang dan niet meer voldoende? Je doet de oefeningen niet eens meer volledig.
Volgens mijn weten staat de YING-YANG dokter niet in het voorschrift van dokter Huang. Ik vind dit weinig vertouwen hebben in de Chinese therapie. Jan, Jan, je mag andere geneeswijzen uitproberen en mag je laten wijsmaken dat het aan de voeding ligt, maar laat je aub niet influisteren dat men verbetering gaat brengen. Over valse beloften gesproken.
Victor Van Pol
Ja victor en deze lijkt ook weer te werken.
Die vond ik op het belgischforum.
Wat een positieve verhalen allemaal zeg.
Ik laat me zeker niet gek maken door al die mooipraters en alternatieve. Tenslotte komt het erop neer dat je van alles "vooral je GELD" af bent behalve van uw kwaal, laat staan ALS.
Een bericht van Carol
Essaidi Aqua Tilis Therapie, iemand ervaring hiermee?
Gisteren ben ik naar dit alternatief therapist gegaan voor een speciale sauna en drankje om mijn lichaam vrif te maken van "free radicals". Ik voel mij vandaag een stukje beter, maar weet nog niet als het de placebo effect is. De drankje moet ik 4 keer per dag voor een week innemen, dus er komt hier een verder rapport.
Zijn er andere mensen met ervaring hiermee?
Victor,
je hebt als dat weten we.
Zou je je eens niet beter laten onderzoeken op meer want volgens mij mankeer jij nog veel meer.
Nogmaals stop met uwe zever en zeker over mijn broer.
Je bent echt een laagbijdegrondse persoonlijkheid. Als je dan al een persoonlijkheid hebt want je bent een dikke nul.
Nogmaals oordeel niet voor je het fijne ervan weet.
Raf, blijkbaar ben ik toch niet de enige die zich hier vragen rond stelt.
Hans Van den Bergh schreef:
""Ik neem deel aan geneesmiddelenonderzoek UMC Utrecht.Geneesmiddel/medicijn: Natriumvalproaat (ook wel bekend als Valproinezuur).""
Vraag Wilma:
""Hallo Hans ,
Je doet nu ook mee aan de proef met natriumvalproaat. Maar hoe weet je nu dadelijk of iets het gevolg is van de medicatie of van China ?""
Er waren meerdere van deze opmerkingen gemaakt op zijn forum maar blijk dat Hans veel berichten die hem niet zinnen gewoon verwijdert, van censuur gesproken.
Hennie Van Wijck lijkt hetzelfde.
""Inmiddels ben ik begonnen aan de medicijnstudie Natriumvalproaat (zie dagboek 27 augustus).""
Reikt het geloof in Dr Huang echt niet verder? Het is ieders recht te doen en te laten wat men wil maar niet ten kosten van goedgelovige en wanhopige patiënten. Onze artsen deugen niet, ze staan nergens, ze zijn op ons geld uit, ze kennen er niets van, China dat's it, enzovoort maar toch kan niemand zonder ze en lopen we maar al te graag bij ze langs, ik inclusief.
Behoed uw medepatiënten liever van een debacle en laat ze niet geloven in uw hoop of in iets waar jezelf nog geen bewezen resultaat van heeft ondervonden.
Victor Van Pol
Victor
stop met het zoeken van sensatie.
Volgens mij kick jij op het kwaad maken van mensen.
Nogmaals stop met het schrijven over anderen zoder dat je het fijne ervan afweet.
Anders ga je daar spijt van hebben..
In plaats van alles af te keuren zou je beter zelf iets ondernemen ipv telkens zielig doen op dit forum
Raf, het heeft geen enkele zin zo heftig te reageren.
Ik zoek absoluut geen sensatie, daar koop je niets mee hoor. Zeg dan hier en nu recht voor de raap dat mijn conclusie niet waar is. Als je zegt dat ik onzin vertel bewijs dan het tegendeel. Ik wil ook helemaal niemand kwaad maken hoor, ik probeer alle zo realistisch mogelijk te analyseren wat er allemaal verteld wordt. Dit bespaard vele mensen van onnodige verwachtingen en inspanningen. Veel van wat ik schrijf is toch wel rijk aan informatie gezien de reacties. Het zou best kunnen dat ik daardoor op een paar zere tenen trap, maar dat moet dan maar ten gunste van vele andere.
Victor Van Pol
Dag allemaal,
Ter verduidelijking: ik doe mee aan deze medicijnstudie om een aantal redenen. De belangrijkste is echter dat ik geloof dat ik mijn steentje bij kan dragen aan dit onderzoek hetgeen wellicht een bijdrage kan leveren op lange termijn als we hebben over genezen en stabiliseren. Het gaat hier ook niet om mij maar om het belang van velen. Overigens is mijn geloof in de Nederlandse artsen meer dan groot getuige het feit dat ik al een tijdje de deur bij ze plat loop. Mijn arts in het AMC was ook meer dan blij met mijn deelname maar dat terzijde.
Wat mijn bezoek aan China betreft: ik ben nog steeds blij dat ik het gedaan heb en wat de uitkomst ook moge zijn, gedane zaken nemen geen keer. Accepteer dat mensen er geweest zijn en dat er nog velen zullen gaan. Ik zal het ze niet aanraden. Die beslissing dient men zelf te nemen. Hoe dan ook, ik staar mij niet blind op Dr. Huang zoals vaak gesuggereerd wordt. Er wordt wat dat betreft ook veel te veel zwart/wit gedacht terwijl we toch allemaal in hetzelfde schuitje zitten, helaas. Een aantal dagen geleden schreef iemand iets over een "Pro China kamp"?. Zijn we dan zover gekomen?
Groetjes,
Hen
P.s. Mocht mijn naam geschreven worden doe het dan goed, hè: van Wijk.
Wat is eigeenlijk het uiteindelijke doel van dit forum vraag ik me als A.L.S. patient af.
Ik word misselijk van alle dreigingen over en weer !!!
Laat die mensen aub elders hun heil zoeken.
Hennie Van Wijk, mijn excuses voor de verkeerde schrijfwijzen van uw naam.
Ik ben zeer verheugd met uw laatste berichtje op dit forum omwille van volgende feiten.
""ik doe mee aan deze medicijnstudie om een aantal redenen. De belangrijkste is echter dat ik geloof dat ik mijn steentje bij kan dragen aan dit onderzoek hetgeen wellicht een bijdrage kan leveren op lange termijn als we hebben over genezen en stabiliseren. gaat hier ook niet om mij maar om het belang van velen.""
Bedankt Hennie, vele zullen het u in dank afnemen, ikzelf inclusief.
""Overigens is mijn geloof in de Nederlandse artsen meer dan groot getuige het feit dat ik al een tijdje de deur bij ze plat loop.""
In onderstaande tekst merk ik toch al veel nuances, ik verduidelijk ze even.
""Wat mijn bezoek aan China betreft: ik ben nog steeds blij dat ik het gedaan heb en wat de uitkomst ook moge zijn, gedane zaken nemen geen keer.""
Merk ik hier toch een dubbel gevoel???
""Accepteer dat mensen er geweest zijn en dat er nog velen zullen gaan. Ik zal het ze niet aanraden.""
Dat lijkt al iets duidelijker te worden.
""Die beslissing dient men zelf te nemen. Hoe dan ook, ik staar mij niet blind op Dr. Huang zoals vaak gesuggereerd wordt.""
Dat is een nuchtere kijk Hennie.
""Een aantal dagen geleden schreef iemand iets over een "Pro China kamp"?. Zijn we dan zover gekomen?""
Dat krijg je hé Hennie als bepaalde personen op dit forum gaan verkondigen dat ze de therapie van dr Huang sowieso blijven promoten, ongeacht het verdere verloop of resultaat en dat is uiteraard niet gezond en bevorderlijk voor de sfeer op dit forum.
Dan creëer je inderdaad een PRO China kamp.
Victor Van Pol nu nog Brunsum maar door verhuis naar betere opvang binnenkort Landgraaf.
Beste Victor,
Alles wat ik nu geschreven heb is niet nieuw. Ik heb het al eerder malen op dit forum naar buiten gebracht en in mijn dagboek kan men al maanden lezen hoe ik over bepaalde zaken denk. Dat is niet van nu. Het feit dat je teksten gebruikt om allerlei suggesties te wekken is alom bekend. Spijtig vind ik dat veel mensen op deze manier een verkeerd beeld van mij krijgen maar ik troost mij met de gedachte dat diegenen die werkelijk belangrijk voor mij zijn wel beter weten. Mensenkennis kan men niet opdoen uit het interpreteren van andermans geschreven gedachten, daar is heel wat meer voor nodig.
Evengoed even goede vrienden, en succes met je verhuizing.
Groetjes,
Hen
Victor,
dus......als ik naar Snowworld ga met zijn zoon... kunnen we onze slaapzakjes een nachtje bij jou uitspreiden en even gezellig door ons meegebrachte drankjes en hapjes nuttigen????
Landgraaf...prachtig!!
Ik weet het Raf, voor jou ben ik geen goed mens maar ik wacht nog steeds op je tegenargumenten die mijn stellingen weerleggen.
Victor Van Pol
Raf,
ik heb een aantal van je dreigementen/scheldkanonades aan het adres van Victor e.a. op een rijtje gezet. Heb ze in een word-bestandje op mijn computer. En ik laat dat maar even zo.
Raf, als docent (ik, ja), vind ik dat je dat niet kunt maken. Stel dat een van je leerlingen of een ouder op het forum komt....
Het is vreselijk dat je jongere broer zo'n vreselijke ziekte heeft, maar stop je energie in je broer en niet in het lezen/schrijven van stukjes op het forum: ze maken je alleen maar erg boos. Lees informatieve sites en ga mailen met iemand van het forum die op jouw lijn ligt....
Belerend, he? Kon even niet anders....
Niet alleen Victor heeft problemen, jij hebt die ook (en terecht!).
En nu maar hopen dat Finland wat brengt....
Ans ik geef je 100% gelijk, ik heb ook als eens aangegeven dat het erg zou zijn als je kind bij zo een leerkracht in de klas zou zitten, moet dit het voorbeeld geven. Gelukkig zijn er nog veel goede leerkrachten .
Ik sta recht in mijn schoenen en kan iedereen recht in z'n ogen aankijkijken.
Heb misschien soms wat overdreven gereageerd ok. Maar ga ook eens kijken wat ik allemaal van ter voren heb gezegd. Hoe dikwijls ik op een nette manier heb gevraagd aan de man om onze naam niet door het slijk te halen.
Heb mijn verhaal dikwijls genoeg gedaan. Maar mijnheer Victor is op een bepaald moment sterk over de lijn gegaan. Echt grof, onbeschoft naar mij en ook naar mijn broer.
Ik hoef dit niet te pikken al had ik dat zeker op een andere manier kunnen doen. Heb dit geprobeerd maar hij snapte de boodschap niet.
Wil je aub ook eens kijken wat de man schrijft over mij, mijn broer.
Ik sta recht in mijn schoenen en kan iedereen recht in hun ogen aankijken.
groetjes.
hopelijk herlezen jullie zelf alles eens opnieuw nadat de ALSer overleden is......... ik hoop dat de pro's zoals het tegenwoordig uitgedrukt word niet te diep in de put vallen. Mensen blijf met je 2 benen op de grond en dan nog zal het moeilijk genoeg zijn!!!!!
Beste Raf,
"....al had ik dat zeker op een andere manier kunnen doen. Heb dit geprobeerd maar hij snapte de boodschap niet...." (RP)
Denk je nou echt dat je begrip kweekt als je zo tekeer gaat? Het tegendeel dus van wat je wilt bereiken.
Een discussie face-to-face met goede discussieleider zou wellicht helpen: "vrede" of "wapenstilstand" ??(AB)
Beste Raf, ik wil zeker geen olie op jou vuur gooien.
Bij mi is er helemaal niets aan de hand want ik ken jullie niet eens en wil dus ook geen ruzie. Wat ik probeer te doen is de harde waarheid rond ALS te verwoorden. Dat is de harde realiteit en natuurlijk geen lieve woordjes maar die zijn ook voor mij vantoepassing. Ik begrijp dat je alles overhebt voor uw broer maar daarom mag e de realiteit niet uit de weg gaan. Jullie iets voorliegen en het spelletje meespelen heeft geen zin. Ik wil niet als leugenaar overkomen bij de Nederlandse patienten.
Ik hoop toch op uw begrip, je zal het nog wel merken.
Victor Van Pol
Victor,
snap je het nu nog niet!!!!!!
Niets tegen jouw mening.
Wel iets tegen dingen die je gezegd hebt!!!!!!
Remember geld geld geld?????????
En dan dat mijn broer media geil zou zijn!!!!!!!
Dit was er over !!!!!
En ook nog dingen uit zijn dagboek halen die je volledig verdraaid of uit de context haalt.
Iedereen mag zijn mening hebben over het onderwerp als daar heb ik alle respect voor.
Jij hebt zitten oordelen en veroordelen over iemand die je totaal niet kent!!!!!
Victor lees je berichten na man!!!!
Ik denk wel dat excuses hier duidelijk op zijn plaats zijn
Raf, indien bepaalde zinsdelen van mijn schrijven u gekwetst hebben wil ik me daar gerust voor verotschuldigen. De titel GELD GELD GELD, slaat toch hoofdzakelijk op dr Huang die mensen met GELD sneller behandeld, lees toch eens wat er geschreven staat.
Je kan toch niet ontkennen dat u het meeste zelf hebt geschreven.
Zoals, de oproep aan alle invloedrijke mensen, dat u alle regels aan uw laars lapt, dat u de therapie zal blijven promoten wat ook het resultaat mag zijn, enz... Lees er nog eens heel goed uw eigen berichtgeving op na, te veel om hier te vernoemen. Ik wil er ook op wijzen dat er genoeg berichten te lezen staan van andere mensen die me gelijk geven of net hetzelfde bedoelen.
U liet ook weten dat de dagen voor uw broer geteld zijn, maar dat is voor vele Nederlandse en Belgische patienten hoor, je doet net alsof het enkel u overkomt. Je aanvaard ook van begin afaan geen goede raad, je weet alles al veel beter en blaast de boel lekker op ten nadele van vele andere.
Ik heb begrip voor uw situatie en frustratie omdat ik in dezelfde positie verkeer. De verwijten die u me toeschreef neem ik u helemaal niet kwalijk hoor, echt niet.
Victor Van Pol
Wat er aan de hand is met alternatieve geneeskunde? NIETS. Ik las de reden hiervan op de hompage van www.alsliga.be. Heel simpele maar duidelijke verklaring vind ik dat.
Jose M
