Op het scherm las ik dat Lies geen peg-sonde zou willen.
Ook las ik dat Melanie er een voorstandster van is.
Door omstandigheden (andere mannen-mankementen) was ik dermate verzwakt dat ik niet meer kon slikken. Daardoor droog je helemaal uit, vermager je en wordt je wereldje heel klein. Zo groot als het bed waarop je ligt.
Een dokter kwam aan de deur en die heeft overlegt of ik niet een sonde zou willen laten plaatsen. Dat heb ik toch maar besloten en ben direct, op zondagavond, naar het ziekenhuis verkast. Daar heb ik een slangetje via mijn neus naar de maag laten transporteren en kreeg vervolgens voeding via een pompinstallatie. Drie dagen later werd het systeem vervangen door een peg-sonde ( direct ingebracht via de maagwand; onder het borstbeen).
Nu leef ik weer helemaal op, Mijn gewicht is vier kilo aangekomen en ... mijn energie is vergroot en dan wordt je wereld weer ruimer dan het bed waar je op ligt.
Ik kan weer slikken; alleen maar lekkere dingen zoals kwarktaart, koffie, griesmeelpap, geprakte snijbonen en sperciebonen uit eigen tuin, raapstelen en honing van de bijen die ik nog heb.
Het astronautenvoer dien ik mezelf om de drie uur toe en "s nachts neemt een kangaroo-pompje het van me over.
Ben blij met deze beslissing !

Hoi Frans,

Ik ben blij dat je er zo van opgeknapt bent.
Ik ben er inderdaad een voorstander van, hoewel ik ook begrijp dat patienten zelf er erg veel moeite mee hebben, en ik vind dat ze er veel meer in begeleid zouden moeten worden...
Geniet van de dingen die je nog kunt eten, en dan kun je dat aanvullen met de sonde voeding om je wat energieker te voelen...
Het lijkt me slopend om geen voedsel en vooral geen vocht meer binnen te krijgen...
Ik kan de keuze van het niet laten plaatsen van een pegsonde wel respecteren...vooral in deze ziekte vraag je je af, hoever moet je gaan?
Uiteindelijk zal het toch zo zijn dat je alleen op die manier wat binnen kunt krijgen...
Toch denk ik dat mensen op die manier nog kwaliteit van leven kunnen hebben...maar wie ben ik om dat ook voor anderen te beoordelen?

Melanie

Beste Ad,

Ik zag je aangrijpend bericht: wel of geen beademing, wel of geen pegsonde. Je schrijft het er moeilijk mee te hebben, ja begrijpelijk!
Ook wil je meer informatie!

Ik zag geen email-adres, daarom wat informatie op deze manier.

Aangaande het probleem pegsonde kreeg je reeds een reactie van Frans en ook Melanie gaf haar gedachten weer.

Ik wil echter graag ingaan op het probleem van het wel of niet beademen.

Minder is gekend, dat het ook gaat om een meer handmatige ondersteuning van de ademhaling toegepast te krijgen. Dit dan door middel van een rustgevende zorgverstrekking!
Hierdoor, misschien meer nog, wordt de longventilatie verbetert, waardoor het vaak chronisch zuurstoftekort enigzins tijdelijk wat wordt opgeheven.

De kans bestaat dat indien je vriendin deze zorg zou toegepast krijgen, ze het misschien aangaande de pegsonde ook weer wat beter ziet zitten?

Misschien wil je contact opnemen om, indien gewenst, wat meer persoonlijk op het probleem te kunnen ingaan?
Ook voor verder informatie, of om hierover wat van gedachten te kunnen wisselen kan contact worden opgenomen!

Met vriendelijke groet,

Mia Severens

Beste mia

ik zou het prettig vinden als je iets duidelijker bent met wat je bedoeld met handmatiger ondersteuning van de beademing

Trees B-P

Hallo Trees,

Ik zag je reactie en vraag!

Door vaak en meer langdurig een bepaalde aanrakings en massagetechniek toe te passen ben ik op zeker moment gaan inzien dat het mogelijk is de ademhaling enigzins te beinvloeden.

Het beademen waar men altijd over spreekt is het onder druk en door middel van een apparaat lucht of een zuurstof samenstelling het lichaam inblazen.

Bij de zorg die ik bedoel, creëer je op zeker moment, als het ware een onderdruk in het lichaam, doordat het lichaam telkens opnieuw iets meer van zijn onderliggende verkrampingen gaat loslaten. Hierdoor gaat men bereiken dat de ademhaling meer wat loskomt, het long-borstgebied zich als het ware iets meer verruimd en meer spontaan buitenlucht opneemt, zonder dat dit de zieke enige moeite kost.

Misschien is één en ander iets meer begrijpelijk?

Beste groeten, Mia

Hallo Mia

Mij is het dus helemaal niet duidelijk. Wat wel duidelijk is, is dat je van ademhalingondersteuning gaat spreken als je wakker wordt met hoofdpijn. Hoofdpijn die veroorzaakt wordt door een te hoog kooldioxidegehalte in je bloed. Dit moet eerst vastgesteld worden. Je moet dan binnen 1 1/2 uur na het opstaan geprikt worden.
Ademhalingsondersteuning is niet voor iedereen een oplossing vaak is het voor mensen met bulbaire ALS moeilijk omdat zij vaak speeksel verliezen of met de mond openslapen waar de lucht er met dezelfde gang weer uitkomt als er ingaat.
Ons is ook verteld dat ademhalingsondersteuning verlengend is.
Mijn man heeft hier lang over nagedacht. Hij heeft bulbaire ALS en uiteindelijk besloten geen ondersteuning te willen. De invalidering gaat verder. De problemen bij mijn man zijn nu niet het speeksel maar het slecht op kunnen hoesten van het taaie slijm waardoor hij regelmatig wordt uitgezogen. Hoe moet je dit combineren als je ademhalingsondersteuning krijgt? En dit taaie slijm is hij nu zo zat.

Dan de peg. Vorig jaar oktober is bij mijn man een peg geplaatst. Hij had toen heel veel moeite de calorien naar binnen te werken die hij nodig had. Het slikken ging moeilijk waardoor hij zich vaak verslikte wat weer een longontsteking kan opleveren.
Na plaatsing van een peg hoef je niet direct aan de sondevoeding. Pas als blijkt zoals bij mijn man, dat je moeite hebt met het nemen van voedsel, krijg je eerst een kleine hoeveelheid sondevoeding. De druk is dan van de ketel. Het moeten eten is over. In de loop van de tijd is de sondevoeding verhoogd en hij krijgt nu al een aantal maanden complete sondevoeding maar ook vocht/medicijnen toegediend via de sonde. Slikken kan hij helemaal niet meer.
Het plaatsen van zo'n peg voelt aan als een achteruitgang maar dit is niet zo, het is voorzorg. Voorzorg om dadelijk niet overmatig af te vallen omdat je niet genoeg voeding naar binnen krijgt.

Fijn Frans dat je weer aangekomen bent en je nu veel beter zal voelen. Ook hier maakt het kangaroopompje s'nachts overuren. Hij gebruikt de Energie voeding waar je minder van nodig hebt omdat 1 ml 1 1/2 kcal is. Overdag krijgt hij vocht. Eenmaal in de week gaat hij nog steeds kaarten (ik schud de kaarten en deel en op zijn aanwijzing gooi ik de kaart op) In de pauzes 'drinkt' hij een pilsie. Zodra ik daar binnenkom, zetten ze een biertje uit de koelkast en na een uur ongeveer is het pauze en het biertje is dan niet ijskoud meer.
Henk kan niet veel meer maar van dit soort avonden geniet hij nog met volle teugen én ik ben erg blij dat de klaverjasclub hem zo neemt als hij is. Ze zijn altijd heel belangstellend.

groetjes Mirjam

hoi Mia

Mijn ervaring is dat Cees helemaal niet aangeraakt kon worden in zijn ademhalingsgebied hij kreeg het daar nog benouder van ,

Mirjam

Bij beademing kun je ook gewoon uitzuigen .

groetjes Trees

Trees

Er is een groot verschil tussen beademing en ademhalingsondersteuning.
Dus wat voor soort bedoel je?

Hoi Mirjam

je hebt gelijk maar is ademhalingsondersteuning dan ook levensverlengend zoals jij zegt ik dacht dat beademing levensverlengend was .en ik bedoel inderdaad dat je met beademing of het nu neuskap of tracheo is gewoon kunt uitzuigen het ophoesten gaat denk ik bijna altijd steeds moeilijker dat komt door het middenrif Cees kreeg de fluimicil een paar keer per dag door een vernevelaar.

groetjes TreesB-P

Hoi Trees,

Er is echt een groot verschil.
Beademing: Bij dit soort wordt je door een machine beademend via een tracheostoma. Volgens anderen kunnen ALs patienten jaren langer mee alleen de invalidering gaat verder. Er werd mij destijds zelfs verteld dat als je beademd wil worden, je niet thuis mag blijven. Onlangs hoorde ik weer het tegendeel.

Ademhalingsondersteuning
Dit gaat dmv van een kapje en er wordt alleen zuurstof gegeven als je zelf ademt.
Volgens de arts van mijn man, is dit levensverlengend maar ook hier geldt, de invalidering gaat verder. De keuze is echt aan de patient. Wat wil deze? Wat vind men nog kwaliteit van leven. Voor ieder is dit anders.

Het lijkt mij als je moet hoesten, wat mijn man nogal vaak moet, heel vervelend als je zo'n kap op je neus hebt.

Hoi Mirjam

Ok dus als je af en toe beademd word noem je het ondersteuning er zijn ook mensen die 24 een neuskap hebben en er zijn mensen met een tracheo die ook bepaalde tijden nog zelf ademhalen dus dan is dat m.i. ook ondersteunig .Maar Mia bedoeld heel iets anders .handmatige ademhalingsondersteuning .

groetjes Trees

Hoi,

Mia bedoeld inderdaad iets heel anders, zij werkt doormiddel van massages, dit samen met olieen.
Het werkt ontspannend waardoor iemand een diepere ademhaling kan krijgen...
Daarnaast is dat het niet alleen, ook de spieren gaan zich ontspannen waardoor stijve/kromme vingers weer wat opener gaan en veel zachter worden.
Dan heb ik het nog niet eens over het emotionele gestel, bij ons pap heb ik ervaren dat hij er ook een stuk opgewekter van wordt.
Dus je geeft iemand op een bepaalde manier kwaliteit van leven..

Mia kan dit zelf misschien het beste uitleggen, maar zo hebben wij haar behandelingen ervaren

Melanie

hoi Melanie

Omdat het over massage gaat reageer ik juist bij Cees kon je echt niet meer ze;n ademhalingspieren masseren hooguit via ze.n schouders anders kreeg hij het nog benauwder

groetjes Trees

Hallo Trees, Mirjam en anderen,

Ik zag vanmorgen al jullie reacties, maar kon toen niet meer reageren.

We komen juist thuis en ik heb nu ook de verdere berichten gelezen. Ik hoopte dat Melanie misschien op haar manier al enig antwoord zou plaatsen, dat heeft ze ook gedaan, dank je!

Trees, eerst een reactie voor jou; het probleem van het niet aangeraakt kunnen worden, komt vaker voor maar lost zich meestal vanzelf op. Zou dit niet verbeteren dan is dit nog geen groot probleem, de longventilatie of de ademhaling kan ook via andere gebieden dan de longspieren beinvloed worden.

Mirjam, aangaande jouw reactie probeer ik te antwoorden in een volgend bericht maar dan kan ik dit nu al plaatsen.

Groeten, Mia.

Hallo Mirjam, Trees en anderen,

Ik lees uit de meerdere reacties dat één en ander niet duidelijk is, neen dat weet ik en begrijp ik.

Wanneer er over ademhalingsondersteuning wordt gesproken dan bedoelt men meestal "het beademen of misschien het zuurstof toedienen". Dit kan gebeuren op meerdere manieren, naar gelang de omstandigheden. Het is dat waar jullie het over hebben!

Ik heb vaker proberen uit te leggen of op te schrijven wat het verschil is met het geen wat ik bedoel.

Over het beademen zijn de meningen verdeelt en ook heel begrijpelijk. Het beademen heeft vaak veel mensen goed geholpen, in sommige omstandigheden stelt men echter de vraag of dit nog wel zin heeft.

Dit laatste is het verhaal wat mensen met a.l.s. en hun familie vaak te horen krijgen.
Dan komt men als patiënt en familie te staan voor de moeilijke keuze "beademen of niet".

Het beademen in de meerdere vormen of het toedienen van zuurstof, noemt men "ademhalingsondersteuning".
Gezien deze manier van ademhalingsondersteuning vaak een belastende ingreep of gebeuren is wordt getwijfeld of men dit een patiënt moet aandoen.
Toch weet ik van meerdere mensen ook met a.l.s dat ze tijdelijk of langere tijd daar goed mee geholpen werden of worden.

Ik heb het echter over het ondersteuning of het meer loskomen van de ademhaling zelf door een speciale rustgevende zorgverlening. Het lichaam wordt hierdoor meer in staat gesteld zelf door ontspanning op wat diepr niveau buitenlucht op te nemen.

Ik ben op zeker moment gaan inzien, dat de ademhaling beinvloedbaar is door een bepaalde meer langdurige rustgevende zorgverlening toe te passen.
Deze zorgverlening bevordert of verlicht op een meer aangename manier het doorademen, waardoor de longen ondanks het soms al wat aangetast zijn door a.l.s. iets beter kunnen geventileerd worden.
Dit op zijn beurt, draagt ertoe bij dat een patiënt minder vlug met een chronisch zuurstoftekort komt te zitten. Door de betere longventilatie en een betere doorstroming op gang te krijgen zal de opstapeling van koolzuur minder snel plaats vinden!

Deze meer speciale zorgverlening, die weinig gekend is, zou ik een patiënt met a.l.s. ook in de beginfase reeds willen aanbevelen. Maar ook in een wat verder stadium, is deze zorg zeker waardevol ze eens te gaan uitproberen. Eens kijken in hoeverre bij ook mensen met a.l.s. zij zich een korte tijd wat beter bij gaan voelen en of hun ademhaling beinvloedbaar is?
Mijn verwachting is dat door het meer invoegen van bedoelde zorg het wel of niet beademen bij a.l.s. minder (of niet meer) ter sprake hoeft te komen.

Verdere reactie of vragen zie ik graag tegemoet!

Groeten, Mia

Mirjam,

Het "volgend bericht" waar ik over schrijf, staat een stukje hoger, ontdek ik nu!

Groeten, Mia

Hoi Mia

ja het heeft zich vanzelf opgelost maar toen was hij stevende toen kon ik hem weer in mijn armen nemen en aanraken zonder dat hij benauwd werd

groetjes Trees

Ging het hier nu over de PEG-sonde ?

Mia (derde van boven) had een nieuw hoofdstukje moeten schrijven..

hoi

Bij mij ging het wel om de P.E.G.sonde want omdat de doktoren de dosiers niet hadden gelezen en wij geen informatie hadden gekregen over de P.E.G.sonde heeft Cees de dag na de plaatsing een hartstilstand gekregen en is na reanimatie aan de beademing gekomen waarhij toen ruim een half jaar aan heeft gelegen hij was de dag voor de plaatsing heel aktief in ze;n rolstoel maar daarna is hij nooit meer buiten geweest en mocht niet meer naar huis lag 45 kilometer verder in een verpleeghuis.omdat de rolstoel uit een ander potje was moest alles opnieuw aangevraagt en is er niks meer voorelkaar gekomen.

groetjes Trees

Trees,

Mag ik je vragen waar het precies op fout is gegaan met het plaatsen van de PEG?
Kon hij het lichamelijk niet meer aan oid?
Wij hebben met ons pap ook een hoop gedonder gehad met het plaatsen van de PEG sonde.
Mijn mening is dat ze iedere ALS patient apart moeten bekijken, en dan bedoel ik met wat hij/zij aan kan.
En wat de problemen eventueel kunnen zijn.
Normaal gesproken is het plaatsen van de PEG een kleine ingreep die vaak poliklinisch gebeurd.
Mijn idee is dat ze de problematiek van Als onderschatten en dat er daardoor hele vervelende fouten gemaakt worden.

Melanie

Hoi Melanie,

Wat ging er bij je vader fout?

Ook bij Henk ging het fout.
Misschien interessant om hier wat meer ruchtbaarheid aan te geven.

Op onderstaand bericht lees je o.a. iets over de longcapaciteit die een patient zou moeten hebben om de operatie te kunnen starten.
-
http://www.beatrix.nl/onderzoekmar020220.html
-
Bij mijn weten moet je vermogen tenminste 60% zijn van de gemiddelde waarde die hoort bij je leeftijd, lengte en gewicht.

Hoi Frans

Ja dat wisten we hoor en dat was ook wel in orde alleen plaatsing van de PEG niet.

Frans, tegen ons is inderdaad ook gezegd dat je een longcapaciteit van 60% moet hebben.

Mirjam,
Ons pap zou in eerste instantie de peg onder een licht roesje krijgen.
Dit werd gedaan met het middel dormicum.
Nadat ons pap dat roesje had gekregen zakte zijn zuurstofgehalte heel snel naar beneden en was het noodzakelijk om ons pap weer bij te brengen.
poging 1 dus mislukt.
Wij hadden van te voren aangegeven dat ons pap niet op zijn rug kan liggen, daarnaast was zijn gebit ook uit wat betekend dat hij meer speeksel vorming krijgt.
En als hij dan ook op zijn rug ligt dan kan hij het niet wegslikken.
Toen werd tegen ons gezegd dat ze dan wel zouden uitzuigen tijdens de operatie.
Wij denken zelf dat dit dus het probleem is geweest omdat ons pap al hoestend wakker werd en meteen op zijn zij gedraaid moest worden...dat lijkt mij toch echt verslikking...maar goed het ziekenhuis bleef volhouden dat dit niet zo gebeurd was.

Toen werd ons verteld dat hij toch onder narcose zou gaan moeten, maar dat ze niet zeker wisten of hij daarna weer zelfstandig zou kunnen gaan ademhalen.
Dus er was een intensive care bed geregeld, zodat hij daarna aan de beademing zou kunnen indien nodig, hij zou dan een week later geholpen worden.
Ons pap is toen opgenomen maar de volgende dag toen we zaten te wachten bleek intensive care vol en konden we onverrichte zaken weer naar huis.
Ik vertel dan hier nog niet eens onze ergernissen eromheen.

Derde poging is nu twee weken geleden gebeurd en toen is het gelukkig alsnog goed gegaan en zit de peg erin.

Mocht je meer willen weten, ik hou een dagboek bij op http://members.home.nl/melanievandorst

Groetjes Melanie

Hoi Melanie,

Weet je, eigenlijk zouden dit soort dingetjes verzameld moeten worden.

In tegenstelling tot je vader werd bij Henk standaard geen roesje gebruikt. Er wordt onder plaatselijke verdoving een peg sonde in gezet. Het was de bedoeling dat Henk een kijker door moest slikken en dan konden ze via het scherm zien hoe ze de peg plaatsen. Dit slikken liep bij Henk dus faliekant mis. Ze hebben het 3x geprobeerd en de laatste keer heeft hij alles uit zijn mond geslagen en was over zijn toeren terug op zijn zaal zonder peg.
De andere dag is het opnieuw gedaan, nu zonder dat kijkertje maar met rontgenapparatuur en weer alleen onder plaatselijke verdoving.
Dus Melanie, ik snap niet goed waarom je vader zo veel risico heeft gelopen terwijl het ook onder plaatselijke verdoving kan en via rontgenapparatuur.
Het stukje lees ik nog wel een keertje. Moetnu even andere dingen doen.

In het AMC Amsterdam is bij Henk de peg geplaatst.
Trouwens de PEG is in mei vervangen. Hij was helemaal op. Wij wisten niet dat een peg vervangen moest worden maar ik heb hem gezien en het uiteinde wat in de maag zit, was pikzwart en het uiteinde zag je haast niet.
groetjes Mirjam

Melanie

Ik heb het gelezen en snap er niks van waarom je pa onder narcose moest.

Hoi.

Wat ging er mis. Cees ze,n longcapaciteit was goed hij was de hele dag de hort op in zijn rolstoel en had iedere week hydrotherapie wat hij zalig vond in het water kon hij zefs nog een beetje lopen.We gingen elke week naar onze dochter en waren veel op pad .Maar omdat hij het toch benauwd had lag hij in Rotterdam voor onderzoek of hij ondersteunende neuskapbedeming moest .Daar was hij nog te goed voor. toen wilde ze daar gelijk een pegsonde plaatsen onder narcose maar dat werd door onze revalidatiearts verboden. Dat konden ze in Leiden veel beter.poliklinies.zonder narcose .Dus 14 dagen later gebeurde dat.We hadden al het gevoel dat het helemaal niet zo belangrijk was waar hij voor kwam maar de zuster van die afdeling wilde wel graag meekijken want ze had het nog nooit gezien .Ik mocht niet mee naar binnen .Terwijl ze al bezig waren kwam onze revalidatiearts aanrennen .Cees vertelde later dat ze geschrokken waren van zijn hoge middenrif .daardoor konden ze niet goed prikken en wilde ze eigenlijk stoppen maar omdat ze geen zin hadden in een nieuwe afspraak voor een dunnedarmsonde kwam er een andere dokter bij die durfde wel .na 2 uur mochten we naar huis .Niets werd ons verder verteld de volgende dag ben ik s,middags gelijk gaan voeden met de pomp.Cees werd steeds beroerder maar het was die dag erg heet.hij zweette liters koud zweet ik heb handdoeken om hem heen gelegd maar op een ogenblik dacht ik hij moet naar buiten frisse lucht.Toen kon hij niet meer zelf zijn rolstoel besturen .dus ik heb hem buiten gereden en ging mijn telefoon pakken want ik zei ik bel nu een dokter want dit vind ik niet meer normaal. Gelijk schreeuwt mijn zus die kwam voorlezen hij gaat dood en hing hij voor dood in haar armen. Ik bel 112 geen gehoor. Ik begin hart te gillen :mijn man gaat dood!! er komt iemand aanrennen die hem op de grond wil hebben dat lukt met omstanders hij gaat reanimeren de buurvrouw krijgt ook geen gehoor.Cees ze,n harslag is weer terug maar niet zijn ademhaling. Uiteindelijk komen er twee ambulances en gaan we onder moterpolitiebegeleiding naar het ziekenhuis .Daar blijkt dat de peg heeft gelekt.en Cees een grote operatie nodig heeft waar ik toesteming voor moet geven na een spannende nacht komt Cees op de i.c. aan de beademing .na een paar dagen blijkt dat hij nog steeds niet zelf gaat ademen en hij word suf van een te hoog kooldyoxicide er word mij gevraagt laat je hem dood gaan of wil je een tracheo ik wil alles dus een tracheo .Daarna zijn er veel complicaties met zijn longen geweest en omdat we in Rotterdam al bij het CTB bekent waren zijn die ingeschakeld en kwam er een thuisbeademingsmachine .ik en mijn kinderen werden opgeleid om daar mee te helpen en dan kun je er mee naar huis maar de thuiszorg bij ons wilde niet meewerken dus Cees zou naar Scheveningen gaan daar was een verpleeghuis met beademing .Hij heeft daar een halve dag gelegen.want s,avonds werd ik al gebeld dat Cees in coma lag. Toen wij daar kwamen stond er nog geen ambulance wat ik vreemd vond maar ze zeiden hij heeft een beroerte gehad dus neem maar afscheid.en die dokter loopt zo de kamer uit ik vroeg hebben jullie nog met Rotterdam gebeld over de beademing nee dat hadden ze niet . Cees had een aangezichtsverlamming na een foute ooroperatie en dat zagen ze voor een beroerte aan terwijl dat als eerte in zijn dosier staat.Ik eiste een ambulance, Toen die kwam wilde ze hem al niet meer mee nemen .Ze hebben toen met zuurstof hem nog zo gekregen dat hij weer terug kon naar het ziekenhuis.Daar bleek dat toen hij ging slapen ze.n cuf lekte dus het was wel degelijk zijn beademing Ik wilde natuurlijk niet meer naar Scheveningen.[Wel heb ik 6 weken moeten betalen]In het ziekenhuis mocht hij niet blijven terwijl daar wel een afdeling beademing was in Katwijk waar hij revalideerde wilde ze alleen mensen die weer beter konden worden.[Smoesje]Dus ging hij naar Rotterdam daar is hij na 8 weken naar Capelle aan den IJssel gebracht waar ze ook konden beademen.Ik moest toen elke dag .van Leiden naar Capelle. Weken later krijg ik van mijn huisarts alle dossiers door de brievenbus .daarin zit ook een brief van de longarts die waarschuwd de mensen die de peg moeten plaatsen voor zijn hoge midderif [niet gelezen dus]Tegen Cees hebben ze gezegt dat er altijd risiko.s aan een ingreep zitten .

Grotjes Trees

Mirjam,

Leuk dat je even bent gaan kijken!
Nee wij hebben dus een gesprek gehad, en ook gevraagd naar die andere eventuele methode, ik kreeg hier namelijk een email over van iemand, maar dat was net voordat de peg geplaatst zou gaan worden.
Ze hadden voordat wij naar China gingen ook al gezegd dat als ons pap zijn longinhoud nadien te ver achteruit zou zijn gegaan, dat hij dan naar rotterdam zou moeten om daar die behandeling waar jij het over hebt uit te voeren.
We hebben hier dus toen wel naar gevraagd, maar dit zou dus ook niet meer kunnen, daarnaast had ik ook begrepen dat hij dan al vrij snel ook weer een andere sonde zou moeten omdat die inderdaad sneller vervangen zou moeten worden?

Maar als ik dat van jou lees zou ik dat ook weer heel erg eng vinden...
Ik vind sowiso dat we heel slecht zijn voorgelicht, en een opmerking als "een intensive care bed voor het geval je vader niet zelf gaat ademhalen"wordt ook ineens voor je voeten gegooid, en kom je ineens oog in oog met hele andere dingen staan waar je eigenlijk nog helemaal niet aan toe was!

Verder blijf ik zeggen dat personeel in het ziekenhuis nog te weinig weet van ALS en hier dus niet mee om kunnen gaan, ok het komt niet zo vaak voor...nou ja volgens de cijfers dan...maar elke patient die onnodig moet lijden is er 1 teveel!

Trees...

Vol afgrijzen lees ik jouw verhaal!!!
Vreselijk wat jullie meegemaakt hebben!
En wederom zie ik dus dat er niet gekeken wordt naar de ALS patient op zich...

Heb je hier later nog stappen in ondernomen?
Ik kan me voorstellen dat je dat niet gedaan zou hebben hoor....want ik weet dat ze allemaal de hand boven elkaars hoofd houden in dit soort situaties..

En dan wordt er op dit forum zo vaak geroepen dat ze in china niet weten waar ze mee bezig zijn...nou in Nederland dus ook niet!

Ja ik wilde het wel doen maar het is me afgeraden je wint het toch nooit.
groetjes Trees

Frans, Trees Wilma Mirjam Ad en anderen,

Het is misschien zoals je zegt Frans, dat ik een ander hoofdstukje had moeten maken. Mijn bijdragen gingen niet meer over de pegsonde maar al over het beademen waardoor Wilma zich afvroeg waar het over ging! Sorry,... maar bij deze dan!

Ik ging oorsponkelijk verder op de dubbele vraag van Ad en voelde me verplicht te reageren daar duidelijk was dat Ad, en Lies natuurlijk ook, het er om één en ander erg moeilijk mee hebben. Daarbij vroeg Ad om informatie, misschien niet echt aan mij... maar toch!

Soms worden de twee genoemde zaken, pegsonde en wel of niet beademen, los van elkaar gezien, maar eigenlijk moeten ze altijd te samen bekeken worden.
Dit is ook wat in de verdere reacties en problemen op het forum zo duidelijk naar voor komt.

Melanie vertelde al in haar dagboek wat er allemaal mis ging bij het moeten geplaatst krijgen van een pegsonde bij haar vader. De ingreep kon enkel plaatsvinden wanneer er een IC bed (voor eventueel beademen), klaar stond. Ik bedoel, men weet dat er dingen kunnen misgaan.

Van Trees vernemen we nu, hoe dossiers niet goed werden nagekeken en de dag erna haar man een hartstilstand kreeg, moest gereanimeerd worden en nadien een half jaar lang, zo ver van huis, aan de beademing lag. Een probleemtoestand bij uitstek, wat je ten allen tijde zou willen voorkomen!

Van Mirjan vernemen we weer veel andere dingen, hoe probleemvol een en ander verliep, ook bij haar man ging van alles mis en ze schrijft verder over zijn toestand......

Ik weet inmiddels uit enige (veel) ervaring dat wanneer een medisch ingrijpen moet plaats vinden er dingen (kunnen) mis gaan. Meer nog kan dat bij mensen met a.l.s daar hij of zij vaak al met een verminderde longfunctie zit en in een verzwakte positie verkeerd. Daarom zou ik er ook naar willen streven meer ondersteunende zorgverlening in te kunnen voegen om de conditie van een a.l.s. patiënt beter en langer wat goed te kunnen houden.
Door ook vooral meer en ontspannen te kunnen doorademen ondanks de aandoening a.l.s.
Best kan met deze zorg begonnen worden in een vroeger stadium maar zeker wanneer de longfunctie wat achteruit gaat of de ziekte reeds wat meer zijn tol geeist heeft.
Meer nog zou men over deze zorg moeten gaan nadenken, in het voordeel van de a.l.s. patiënt wanneer de vraag van het wel of niet beademen aan bod komt.

Mijn gedachte is dat de pegcatheter goed kan geplaatst worden mitst goede voor en nazorg.
Ik denk dat is sommige situaties het misschien niet altijd nodig is!? (maar dat zouden we verder moeten uitzoeken?)

Het beademen komt naar mijn inzien minder aan bod, of zal minder nodig gaan zijn wanneer bedoelde zorg kan ingevoegd worden.
Toch moet elke patiënt of situatie appart bekeken worden. Wanneer iemand er mindergoed aan toe is en zijn of haar condite erg verzwakt is, zou altijd eerst, naar mijn inzien, voor het plaatsen van een pegsonde een aantal keren ondersteunende zorgverlenig moeten kunnen toegepast worden.

Om over alles wat meer persoonlijk van gedachten te kunnen wisselen kan contact worden opgenomen, wat ik ten zeerste op prijs stel!
Alleszins voor eenieder veel sterkte, ontspanning, rust en wijsheid toegewenst!

Groeten, Mia

Hallo allemaal,

Ik heb begrepen dat regelmatig topics worden verwijderd omdat de database te groot wordt. Dit zou automatisch gebeuren.
Wat ik zonde vind, is dat er wel topics verdwijnen die van onschatbare waarde zijn.
Ik heb overlegd met de mensen achter het helphenkforum. Zij hebben hun forum aangepast aan onze wensen. en zij geven ons op hun forum de gelegenheid om info te plaatsen. Deze info blijft staan in hun database en kun je ten aller tijde opzoeken. Er kan ook worden gediscussieerd over de behandelingen.
Ik zou jullie willen vragen of jullie ook willen komen schrijven op dit forum http://www.helphenk.nl/forum/phpBB2/
Voro je kunt schrijven,registreer je eerst en na ontvangst van een activatiemail moet je je eerst even voorstellen. Binnen 24 uur wordt je toegelaten in de gebruikersgroep en kun je op het speciale deel (onderste deel) schrijven. Dit deel is afgeschermd voor gasten. Wij hebben privacy.
Ik hoop dat jullie daar komen.

gr. Mirjam

Melanie schreef dat haar vader inmiddels twee maal per dag sondevoeding gebruikt en dat het aantal malen in de toekomst, zes per dag zou gaan worden.
-
Zelf ben ik tevreden over 4 maal per dag (9uur, 13 uur, 17 uur en 21 uur.
Heb maar 3 minuten lunchtime nodig per keer.
In de nacht voert een druppelaar mij constant voeding toe.
Per 24 uur komt het neer op 2000 calorieen.
Inmiddels ben ik vier kilo aangekomen.
Slikken gaat nog een beetje. Dat vermogen gebruik ik voor lekkere dingen, zoals taart, fijngeprakte tuingroente, koffie en thee en vooral WATER.
Jaloers word ik wel op die heerlijke smikkelaars die op bezoek komen.

Hoi Frans,

Het ligt natuurlijk aan de behoefte die ons pap heeft en daaruit zal gaan blijken hoeveel sondevoeding hij gaat krijgen.
Daarnaast probeert hij nog steeds zelf te eten, alleen is het niet genoeg, want gister hoorden we dat hij weer 4 kilo is afgevallen.

De broodmaaltijden gaan sowiso niet meer, dus dat is nu sondevoeding geworden, en savonds probeert hij de warme maaltijd, en een flink toetje.
Daarnaast krijgt hij nog twee vezeldrankjes per dag, nu maar hopen dat hij niet verder afvalt.

Hello,
Een goede tip om extra calorieën binnen te hebben kun je bij de eventuele warme maaltijden vb puree en sausen een extra grote lepel magere melkpoeder toevoegen zoook bij de bereiding van een toetje als crèmes en vla's.
groetjes carine

Hierbij wil ik nog wat nuttige ( voor velen wellicht gekende)info meegeven wat Peg-sonde en voeding betreft.

Wat geneesmiddelen en sondevoeding betreft:
Medicatie nooit met de sondevoeding mengen! Waarom omdat de werking van de medikatie zou kunnen verloren gaan. Zolang men de medikatie per os nog kan nemen zeker doen.
Hoe gaat men principieel te werk:

1) De medicatie goed oplossen of een vloeibare vorm gebruiken, tenzij de arts of apotheek anders vermeld.
2) Manier om toe te dienen:
- voeding stoppen
- 15 à 30 min. wachten
- via Y-stuk in de trousse of direct op de sonde aansluiten en met 30 ml water ( op kamertemperatuur)doorspoelen.
- even wachten
- medikatie toedienen
- sonde opnieuw met 30 ml spoelen
- wachten
- terug voeding starten.

Voorkomen van verstopping van de sonde /trousse:
- troussen en sondes voor en na voeden goed spoelen onder druk met ongeveer 30 ml water ( op kamertemperatuur)
- sonde eens doorspoelen met spuitwater of andere koolzuurhoudende dranken vb cola ( bij diabetes cola light). Je bekomt dan een zuur - base reactie die de sonde doet ontstoppen als het ware.

Indien je diarree krijgt proberen de oorzaak op te sporen en overleggen met de arts:
- het debiet kan te hoog staan, dus debiet verlagen
- voeding en water steeds op kamertemperatuur toedienen
- hygiëne van de troussen en waterreservoir. Normaal gezien dient de trousse om de 24u vervangen te worden, reservoir om de week.
- het kan ook aan de voeding zelf liggen, een andere voeding proberen in overleg met de arts of diëtiste.

Men kan ook constipatie krijgen:
- dan kan men vezelrijke sondevoeding nemen
- voldoende vocht gebruiken.
- sonde eens doorspoelen met een spuit pruimensap, ananassap. Erna goed reinigen met water.

Ook braken kan behoren bij eventuele ongemakken:
- zorg dat je de sondevoeding niet te snel zet, dus debiet nastreven
- houding aanpassen. Niet volledig plat liggen. De voeding toedienen in een licht hellende houding of al zittend.

Groetjes Carine