Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
So much have been said, ...

So much have been said, so little been done, dat zijn de lyrics van een nummer van Bob Marley, misschien kunnen we daar allemaal eens over nadenken.
Voor het ogenblik gaat het met mijn vader vrij snel achteruit, in mei werd de ziekte vastgesteld, op die paar maanden tijd is hij al enorm verzwakt, nu begint het stappen ( dat is beperkt hé ! ) met een rolwagentje voor hem ook al enorm moeilijk te worden, zijn "stikkie" aan steken gaat ook al moeilijk, de telefoon vast houden lukt maar een paar seconden, mijn pa heeft een paar keer ( 3 x ) acupuntuur gehad, maar, de eerste keer voelde hij zich na de sesie vrij goed, maar de andere keren was het veel minder. 'S nacht heeft hij ook soms van die stuiptrekkingen, weet iemand daar iets meer over, want onze dokter was deed daar vrij flauwtjes over ?
Geoffrey

Re: So much have been said, ...

Hoi Geaffrey

Die stuiptrekkingen, zijn dat geen fasciculaties? Dat heeft Henk ook.

ALS is een smerige sluipmoordenaar, die in het geniep het hele lichaam vernield. De achteruitgang(en) maak ik nu ook geruime tijd mee en als je denkt dat het niet erger kan, dan wordt het telkens toch nog erger.

Ik wens je vader en jullie heel veel sterkte én vooral geniet van elkaar.

groetjes Mirjam

Re: So much have been said, ...

Hallo Geoffrey,

Er wordt zo veel gezegd en zoweinig gedaan!
"Kan daar niet eens over nagedacht worden?" is je vraag!

Ik wil daar over nadenken, of dacht er al vaker over na, maar ik kan er misschien ook iets aan doen?

Het is heel begrijpelijk dat je vader steeds meer verzwakt!
Gezien de ziekte steeds verder zijn tol eist, loopt in zijn lichaam alles steeds meer vast.
Wellicht ook verzwakt hij omdat zijn longfunctie zal zijn afgenomen en zijn zuurstof- (of meer zijn buitenlucht)opname zal te wensen overlaten.
De stuiptrekkingen, zeer erg vervelend, zijn eigen aan het ziektebeeld, maar daar wil ik nog eens over nadenken!

De dokter doet er maar flauwtjes; over schrijf je, ja heel begrijpelijk, want hij zou je vader zo graag het medicijn geven dat er nog niet is.

Maar aangaande dat is er hoop en wordt er heel veel gedaan, hebben we vorige week nog kunnen lezen in de vele berichten....Enkel duurt het nog heel lang, ik begrijp het, en heeft ook jouw vader daar nu niets aan! Je hebt gelijk!

Misschien heb je iets aan het volgende; Naast de accupunctuur, die hij reeds krijgt, kan gedacht worden aan ondersteunende zorgverlening.
Betreft een behandeling op basis van wat dieper onstpannen, waardoor het stramme lijf weer even wat loskomt en alles wat beter doorstroomt. Ook de ademhaling komt hierdoor weer even wat meer opgang.

Je vader, en veel anderen die met de vele problemen van die "rotziekte" zitten, zou, zouden, ook op die manier dan, wellicht weer wat meer kunnen genieten.

Ik verwacht dat door het toegepast krijgen van genoemde zorg, ook het probleem van de stuip- trekkingen wellicht tijdelijk wat gaat afzwakken.

Maar om er wat aan te gaan kunnen doen, wil je misschien, of anderen, zou je best persoonlijk kunnen contact opnemen!

Ik ben van huis uit verpleegkundige, ben me gaan verdiepen in problemen in de zorg met hoofdvraag; Wat kan "als er niets meer aan te doen is", enig of meer soelaas bieden. "Wat kan één en ander wat meer draaglijk maken of de zieke (en zijn naasten) wat meer kwaliteit van leven bieden".

De a.l.s. patiënt (en veel andere) zouden, naar mijn inzien, met het invoegen van meer (ademhalings)ondersteunende zorg, vaak een beetje meer op weg kunnen geholpen worden.

Vooral veel sterkte steun en bemoediging toegewenst!

Met vriendelijke groet.
Mia Severens

Re: So much have been said, ...

Men vergeet dat ALS een ziekte is die stukjes bij beetjes de spieren verstijven en daardoor totale verlamming veroorzaken.
Nu je vader in terminale vase is is het van belang dat hij nog praten kan.
Veel sterkte en vooral van elkaars bijzijn genieten zolang het nog kan.

Re: So much have been said, ...

Hallo Corrie,

Ik ben inderdaad vergeten er bij te schrijven dat bij iemand met A.L.S zijn of haar spieren stilaan helemaal verstijven.
Maar ik dacht dat dit kon begrepen worden uit de tekst "om het stramme lijf weer wat los te maken".

Alleszins dank voor je opmerking of aanreiking!

Ik weet eigenlijk dat bij A.L.S. het vooral de spieren zijn die zoals men zegt en schrijft wegkwijnen en of totaal verlamd raken.

Het autonome zenuwstelsel blijft echter tot het laatst intact (doorgenomen literatuur, voorhanden zijnde informatie en afstudeerscriptie van Karin Bessems-Huijnen "Opgesloten in je eigen Lichaam" 25 november 1998, over de verpleegkundige begeleiding van de A.L.S.-patiënt) meen ik verder te mogen weten en word ik bevestigd in mijn eigen mening, dat via deze, de spieren meer kunnen beinvloed, ontspannen en wat meer losgewerkt worden.

Vandaaruit ook mijn werkwijze.

Verdere reactie zie ik graag tegemoet, inmiddels veel sterkte toegewenst.

Groeten, Mia

Re: So much have been said, ...

Mia die stuiptrekkingen zijn fasciculaties. Fasciculaties die mij uitgelegd zijn als de laatste trekkingen van een bep spier. Ik zal het wel verkeerd schrijven, misschien weet iemand anders het fijne.
Henk heeft ook last van spasmes en kramp.

Mia de achteruitgang gaan, zo heb ik het ervaren, in etappes. Als je denkt dat het niet erger kan, gaat het toch weer erger.
Je weet niet waar of wat de ALS in het lichaam uitvreet maar ik weet dat die sluipmoordenaar nooit stilzit.
Met de achteruitgang komen er in het geval van Henk ook andere ongemakken bij. Pijnlijke soms. Soms blijvende. Bij anderen kan dit ook zo zijn.

Ik snap geen bal van waar je het over heb. Zoals ik het lees zou mijn Henk zich dan weer helemaal jofel voelen en dat Mia kan ik moeilijk geloven. Want hij kan niks meer.

Re: So much have been said, ...

Hallo Mirjam,

Dank voor je reactie en je probleemstelling!

Wat "fasciculatie", juist betekend, (je schrijft het woord heel goed), ben ik zekerheidshalve maar gaan opzoeken; ik citeer "lokale samentrekking van een klein deel van een spier, soms uiting van een aandoening van het perifere motorische neuron"!

Hierbij moet ik weer denken aan de woorden van Karin, eerder al genoemd, in een gesprek met haar in april j.l.
Ze legde me uit "dat A.L.S. eigenlijk geen spierziekte is maar een aandoening van het motorisch neuron!"

Maar heel begrijpelijk dat ook Henk, evenals wellicht veel anderen met A.L.S last heeft of hebben van spasmen en kramp.

Hoe de achteruitgang soms is heb ik onlangs kunnen meemaken..... ik sta niet vlug meer met de handen in het haar, maar toen wel......
Ook aangaande de hoger genoemde, zo goed beschreven, afstudeerscriptie van Karin over A.L.S "Opgesloten in je eigen lichaam" werd ik meer dan door aangegrepen!

Destemeer ben ik ervan overtuigd dat er meer (ademhalings)ondersteunende zorg zou moeten ingevoegd worden, in het voordeel van de A.L.S patiënt, liefst ook in een vroeger stadium!

Je schrijft verder "je weet niet waar of wat de A.L.S kan uitvreten in je lichaam maar die sluipmoordenaar zit nooit stil!
Mirjam, dit is wel een heel goede opmerking... maar vindt je het goed dat ik daar eens over nadenk? ik kan daar niet zo meteen op reageren?!

"Met de achteruitgang komen er veel ongemakken bij en pijnlijke soms" schrijf je verder.
Dezer dagen gaf Melanie me ongeveer het zelfde te kennen "ze zeggen wel dat A.L.S geen pijn doet maar dat is toch niet zo, er komen toch allemaal ongemakken bij wat dan gaat pijn doen..."
Ja ook daar ben ik het roerend mee eens en bij anderen zal dat pijn ondervinden ook wel zo zijn!

"Maar je snapt er verder geen bal van ".....dan zou je man zich weer even helemaal jofel moeten voelen en dat kun je niet geloven?"schrijf je!
Neen, dat begrijp ik, (maar dat hoef je ook niet te geloven!)

Helemaal jofel, is misschien wat veel van het goede maar er een paar uurtjes ontspannen bijliggen zou wel kunnen. Even aan niets hoeven denken en misschien voor een paar uur de pijn en het ongemak wat kwijt zijn is misschien ook al mooi meegenomen?

Wat daarbij vooral ook mijn vraag is, in hoeverre en of zijn longventilatie even wat kan verbeterd worden?!

Ik denk dat één en ander ook bij Henk zou moeten kunnen, ondanks dat hij niets meer kan!

Groeten Mia

Re: So much have been said, ...

Hallo Mia,

Ik wilde allereerst even reageren op "verstijvende ALS" zoals jij schrijft.
Henk heeft inderdaad dit type. Onze fysiotherapeut vond het juist vreemd dat Henk aan het verstijven is omdat mensen met ALS meestal slap zijn, zeg een soort marionet.(zie logo Stichting ALS Ned)
Ik ben hierna gaan informeren en wat bleek; de meesten hebben een 'verlammende' ALS maar sommige een vorm die verstijfd. De geleerden zijn dit aan het onderzoeken maar tasten in het duister net als dat zij niet exact weten wat de oorzaak van ALS is.

Spasmen en krampen horen ook niet bij ALS. Ik had dit ook nergens in de voorlichting over wat ALS inhield, gelezen. Maar hier geldt hetzelfde als wat hierboven staat.

Tuurlijk mag je er over nadenken dat de sluipmoordenaar ALS niet stilzit en blijft woekeren.
Ik ervaar dit inmiddels een jaar en telkens opnieuw, als je denkt dat hij stabiel was, keldert hij weer verder achteruit. Dus wat er ook in de boeken staat maakt mij niet uit. Ik ondervind dit hier.

Voor wat betreft de pijnlijke bijkomende klachten hetvolgende: Henk kreeg altijd een passieve therapie. Hier in moest hij doen wat hij nog kon. Ik denk dat veel mensen dit wel herkennen. Wat echter niet gebeurde én wat heel belangrijk is, is dat de lichaamsdelen die niet meer kunnen bewegen door de ALS, soepel moeten worden gehouden door ze juist wél te bewegen. Dat moet de fysiotherapeut eigenlijk doen.
Wat heeft dit bij Henk voor gevolg? Een schouder die verkleefd is en heel erg pijnlijk is en blijft. Hij heeft er al verschillende injecties in gehad maar dit levert een kleine verbetering op maar weg is het niet. Je kunt zijn arm niet zomaar bewegen maar een heel klein deel en dan nog voorzichtig en hem aankijken en heel langzaam de arm bewegen. De andere schouder begint nu ook pijnlijk te worden. Vanaf het moment dat hij een pijnlijke schouder heeft, krijgt hij thuis 4x per week therapie. Die keren worden om en om de armen en benen bewogen in de hoop dat de gewrichten los blijven en niet vast gaan zitten zoals bij de linkerschouder. De overige ALS patienten wil ik vragen hier goed op te letten want de pijn die Henk hierbij heeft, is verschrikkelijk en echt die gun je niemand.

Henk ligt overdag niet in bed maar gaat iedere morgen met een tillift zijn elektrische rolstoel in die heel comfortabel is. In de joystick van de rolstoel zit een pc module waardoor het mogelijk is dat hij vanuit de rolstoel de pc kan bedienen. Via dit medium heeft hij contacten met de buitenwereld. De rolstoel kan in allerlei standen worden gezet en doet ook dienst als luie stoel. S'avonds als Thuiszorg hem in bed doet, gaat hij er pas weer uit.

Verder zou ik willen vragen of jullie naar het HelpHenkforum willen komen. http://www.helphenk.nl/forum/phpBB2/index.php
Persoonlijk vind ik het fijn als er een site is waar allerlei informatie over ALS is te vinden, waar men elkaar tips kan geven; waar discussies kunnen plaatsvinden en waar bijv Mia jij uitgebreid verslag kunt doen van je behandelingen en wat dit op kan leveren.
Ik heb de mensen achter Helphenk hierom gevraagd en ook of ze dit deel willen afschermen voor gasten. Daarom zie je, als je als gast op he forum komt, het aparte deel niet. Je moet je eerst registreren, voorstellen en een verzoek indienen om toegelaten te worden om het spec forum.
Het fijne aan dit forum is, dat alle informatie die geplaatst wordt bewaard blijft in de database en altijd terug is te zoeken.
Nabestaanden, naasten zijn echt van harte welkom en ik hoop van harte dat we iets van de grond kunnen krijgen.

groetjes Mirjam

Re: So much have been said, ...

Wij hebben de indruk dat als mijn vader 's nachts van die " fasciculaties " heeft gekregen dat hij dan een slechte dag heeft, natuurlijk is een goeie nachtrust altijd heel belangrijk hé. Mijn vader volgt niets van therapie, echt niets, buiten dat hij 3x naar de acupuntuur is geweest wil hij niets, geen kiné, niks, hij heeft de indruk dat als er iemand aan zijn lichaam komt hij zo kan breken, dat hij zo " breekbaar " is dat hij geen kiné of zo wil, we weten perfect dat het beter ( ? ) zou zijn, maar hij ziet het niet echt zitten, in plaats van naar de kiné te gaan, gaat hij liever naar de Ardennen een beetje van de goeie lucht genieten, en nog zoveel mogelijk genieten is toch ( of zou moeten zijn ) de uitgangspositie van een als-patient. Mijn vader heeft liever dat ik met hem naar zijn " heiligdom " ( zijn garage ) ga en daar wat prutsen dan naar de kiné te gaan.
Zou er mij iemand kunnen vertellen hoe het verloop is van het niet meer kunnen praten, gebeurt dit langzaam, in fases of is het vrij plots ?
Geoffrey

Re: So much have been said, ...

Hoi Geoffrey

Ik denk dat het bij iedere bulbaire ALS patient anders loopt. Bij mijn man is dit ook heel sneaky verlopen en op het moment dat hij de diagnose kreeg, kon hij al niet meer praten.

Het bewegen van gewrichten die jezelf niet meer kunt bewegen, is gewoon heel erg belangrijk en eigenlijk noodzakelijk wil je niet zoveel pijn krijgen als mijn man nu heeft. Beter voorkomen dan..........

Re: So much have been said, ...

Hallo Mirjam Geoffrey en anderen,

Dank voor de reactie en uitgebreide probleemstelling. Ik lees het juist, ik wil er op een rustig moment wat verder op ingaan.

Wat ik vooral wil nagaan is wat in de boeken staat te toetsen aan werkelijkheid! te kijken wat en of er dan iets meer aan kan gedaan worden?

De fysiotherapeut is in eerste instantie de persoon bij uitstek bij a.l.s. die mensen in de mate van het mogelijke laat bewegen.

Ik moet of wil nog veel uitzoeken en wat ik dan niet weet dat weten dan weer anderen.
De patiënt zelf weet vaak het best.......wat hij voelt en ervaart. Hoe hij of zij er over denkt...hoeveel pijn hij heeft, of wat zijn noden zijn, ik wil daar graag naar luisteren.
Ik weet een beetje hoe het met Henk gaat en ik zou daar liever nog veel meer van willen weten.
Ik volg al van in het begin jullie site, ik weet van de moeilijke tijd die jullie hebben moeten doormaken toen Henk moest worden opgenomen daar hij een longonsteking opdeed.
Hoe hij erna weer wat meer verzwakt en achteruitgegaan thuiskwam, heel begrijpelijk, een longontsteking kruipt ook bij anderen die geen a.l.s. hebben niet in de koude kleren.
Ik weet (of misschien nog maar half) hoe zwaar het voor jou soms is, want ook dat heb je heel goed beschreven!

Verder aangaande longontsteking; Wijlen Ardi Bouter, de oprichter en ingangzetter van deze site (waar we veel dank aan verschuldigd zijn) heeft dat toen vorig jaar (in november?) ook zo goed omschreven! Hoe groot zijn angst en nood was bij het krijgen en moeten doorstaan van een longonsteking! Hoe ook hij erna erg verzwakt en vermoeid was en geen energie meer had! Hierbij zou ik ook Ton Thyssen mogen noemen, wellicht heeft iedereen daarnog de beelden van op zijn netvlies. Zijn hulpkreet "meer te doen voor A.L.S" kan niemand vergeten.

Maar om even terug te komen op je vraag en aanbod, ik ga daar graag op in! dank je.
Anderzijds vind ik deze site ook meer dan voornaam, alle informatie zou ook hier op moeten blijven verschijnen!

Ik begrijp ook dat jullie alle aandacht willen geven aan het bewaren en beschikbaar houden van belangrijke informatie! dank je!
Ik ga er verder van uit dat de nabestaanden van Ardi en of de onderhouders van deze site in de aard van hun dierbare overledene, die helaas te vroeg is heengegaan, meer belangrijke informatie ook naar waarde zullen schatten!

Maar Mirjam, ik begrijp je vraag, wat meer besloten stel ik soms ook erg op prijs!

Ook jouw reactie, Geoffrey, wil ik op een rustig moment wat verder bekijken en er op ingaan.

Met vriendelijke groet, Mia

Re: So much have been said, ...

Hallo Mia,

Een nadeel van dit Bravenetforum is dat Bravenet automatisch topics opruimt of deze nu van belang zijn of niet. Dat gebeurt op het andere forum niet. Plus dat escalaties zoals op dit forum gebeurd, daar ook niet voor kunnen komen daar op dat forum een gastvrouw is die in de gaten houdt of alles respectvol verloopt.
Replys van Raf met gezemel over Victor of een reply van Victor dat hij niet meer komt op deze site zullen daar niet voorkomen en ook geen ongein over sexsites. soms heeft zo'n uilskuiken zo'n topic geplaatst.

Als uit de boeken. Weet je, ik heb een hekel aan boeken omdat iedereen ALS anders ervaart en beleeft als partner of naaste. Wat een ALS patient voelt of een partner staat niet in de boeken gewoon omdat alleen de ervaringsdeskundigen weten wat het is om het met ALS aan de stok te hebben. En ervaringsdeskundigen daar moeten we het van hebben, dus ALSpatienten, partners, naasten etc want alleen zij kunnen via een forum tips; ideeën en wat voor zaken dan ook delen met lotgenoten.

Weet je Mia, het gaat nu zo beroerd dat ik erg opstandig ben. Ik geloof nergens meer in. Misschien helpt jouw methode iets maar door de omstandigheden nu, kan ik nergens meer in geloven.

gr Mirjam

Re: So much have been said, ...

Hoi

Cees had hydrotherapie dat is fysiotherapie in het water hij ging dan gewoon met zijn rolstoel het water in en kon dan nog wat bewegen en een beetje lopen hij werd dan in het water behandeld. Toen hij niet meer met de rolstoel kon ging hij met een bracard het water in en kon dan drijvend op slangen.hij vond dit zo heerlijk dat ik hier niks tussen mocht laten komen. Een keer in de vacantie mocht onze kleindochter ook mee zwemmen dit was helemaal leuk ik vond dit heel wonderlijk wat in het water nog mogelijk was dit is helaas wreed verstoord door onze peg.pegplaatsing

groetjes Trees