Wij, als patienten, beschrijven zo nu en dan ons levensverhaal.
Toch wil je niet blijven schrijven tot de laatste druppel inkt..
Melanie schreef m.i. hier het volgende over:
-
Afgelopen woensdag is de huisarts geweest om een gesprek te hebben met ons allemaal.
Het was moeilijk maar er zijn nu wel een aantal afspraken gemaakt, en een aantal dingen worden in werking gezet, om later aan de wensen van ons pap te kunnen voldoen
-
euthanasie; daar zal het gesprek wellicht over zijn gegaan.
Waar zou u de grens van -nog willen
leven- neer gaan leggen

Hallo Frans,

Zo'n gesprek hoeft niet alleen over euthanasie te gaan. Er zijn meer dingen die vooral bijtijds doorgesproken moeten worden en waar goed over moet worden nagedacht. Dit doe je niet ff in een uurtje.

Voor iedereen die dit soort gesprekken nog moet voeren of er nog over nadenken en moeten besluiten, heel veel sterkte gewenst.

We kennen dit en hebben dit als zeer moeilijk ervaren maar we zijn er uit of eigenlijk Henk heeft beslissingen genomen want uiteindelijk gaat het om Henk en niet om de naasten.

Beste allemaal,

Ik weet het is een rot onderwerp maar toch iets waar je je over moet informeren. Misschien hebben jullie iets aan deze link:
http://www.euthanasie.nl/nvve/home.asp?pagnaam=homepage

En een website over palliatieve zorg als je bijv niet geëuthaniseerd wilt worden. Ik weet het is een rot onderwerp.
http://www.palliatief.nl/nationaal/

Hallo Frans,
mijn vader praat er regelmatig ( bijna elke dag ) over met mijn moeder op een vrij zuivere ( daarmee bedoel ik een bewuste ) manier, hij moest nu Dinsdag terug op controle en hij zei altijd dat hij aan de dokter ging vragen dat als ze niets gevonden hadden om als te genezen hij euthanasie wou ( wil ? ) , maar eens bij de dokter heeft hij er niets meer willen over vragen. Misschien wil hij nog wachten, hij word namelijk volgende maand peter van ons ( mijn vriendin en ik ) eerste kindje, of wil hij het echt niet ? Het is raar, tegen mijn moeder spreekt hij daar echt bewust over, tegen mij is het zo meer van " als ze niets gevonden hebben dat ze mij dan een ander pilleke geven en daarmee gedaan ", misschien wil hij er met zijn kinderen niet echt bewust over praten om ons niet te kwetsen ? Het kan ook misschien zijn dat dit een soort van "grensverleging" ( sorry voor het woorgebruik ) is, tot daar wil ik gaan, en eens hij aan dit punt is heeft hij terug wat moed om verder te gaan.
Geoffrey

Hoi

Mijn ervaring bij Cees is dat hij steeds zijn grenzen verlegde hoe erger het werd hij genoot altijd nog van zijn omgeving en vooral van zijn gezin .Áls er iets te gebeuren stond zei hij altijd dat ga ik proberen mee te maken hij is doorgegaan tot hij helemaal op was.

groetjes Trees

Hoi,

Ik heb die woorden inderdaad zo gebruikt op mijn site, en inderdaad is euthanasie waar het gesprek mee is afgerond, ik wil hier later even verder op ingaan moet nu naar mijn werk.

Groetjes Melanie

Hallo allemaal...

Ik kom nu naar een paar dagen terug, en heb de eerste berichten op de site gelezen, waar alleen maar weer met vuil gegooid wordt en er allerlei onnodige onderwerpen geopend zijn...
Ik hoopte hier iets te kunnen delen over een voor mij, en voor velen moeilijk onderwerp..euthanasie.
Helaas hebben de voorgaande onderwerpen mij gedemotiveerd, en voel ik me niet geroepen om zo iets prive's hier nu neer te leggen...

Iedereen het beste gewenst!
Groetjes Melanie

Zeg Frans,
hoe denk jij daarover ?
Geoffrey

Tja.. hoe denk ik daarover.
Ervaring ermee heb ik niet.
Toch moet iedere persoon, die het zwaard boven het hoofd hangt, een beslissing nemen. Het besluit moet, op papier, worden vastgelegd (via de huisarts, bij mijn weten).
-
Mijn uitgangspunt zou zijn dat je je afnemend leven nog moet kunnen/willen accepteren.
Je moet dat dan vooruit weten te melden (op paoier dus).
-
Ik was op bezoek bij het revalidatiecentrum en daar zag ik een jongeling in een roelstoel zitten. Hij snakte naar adem, hij slijmde en s*****pte zijn keel en kon niet praten. Hij moest voortdurend geholpen worden door een vrouw die hem vam slijm verloste.
Nou Geoffrey, zoiets zou ik NIET willen.
Je omstanders zijn met een kwetsbare plant bezig en lijden daar onder. Zelf weet je dan niets positiefs over jezelf meer te bedenken.
Streep eronder zou ik zeggen.
Ik hoop dat Melanie er nog iets over zou willen schrijven.
Dat zet mij (en jou; en anderen) weer verder aan het denken.
(De aangegeven sites over euthanasie heb ik nog niet geopend (zie boven) !

Hoi Frans,

Nu ik je stukje lees vind ik het inderdaad moeilijk om niet te reageren...
Ik zal daarom ingaan op hoe het in zijn werk gaat, en niet op het persoonlijke vlak...

Het is inderdaad zo dat de eerste stap bij de huisarts is, je kunt hier je wensen aangeven.
Nu kan het zijn dat je eigen huisarts bijvoorbeeld zelf niet de euthanasie uit zou willen voeren, dit gewoonweg omdat het een te grote emotionele druk kan geven, wat ik overigens heel goed kan begrijpen.
Dan ben je natuurlijk vrij om een andere huisarts te zoeken die dat wel zou willen doen.
Je gaat met hem in gesprek hierover, en de arts die uiteindelijk de euthanasie zal uitvoeren, zal ook patient en zijn/haar familie hierin gaan begeleiden.
Dat wil zeggen dat die ongeveer elke maand langs zal komen om alles nog eens op een rijtje te zetten..en met iedereen te praten..

Dan is het de bedoeling dat patient zijn levensverhaal op papier gaat zetten, en ook uiteindelijk vermeld wanneer het punt is bereikt dat het een lijdensweg is voor iemand.
Daarnaast is het de bedoeling je aan te melden bij de nederlandse vereniging van euthanasie, en daar een verklaring op te vragen en die te ondertekenen..
Ik weet even niet hoe het gaat als je zelf niet kunt tekenen...zal ik nog eens navragen.

Als dit alles geregeld is komt er een scan arts zoals ze dat noemen, dit is een tweede huisarts die de situatie bekijkt en moet beslissen of het inderdaad een mensonwaardig leven is...als hij dit niet vindt gaat het in eerste instantie niet door, maar ben je natuurlijk vrij om een andere scanarts te zoeken...
Nadeel is dat het dan wel heel erg lang duurt allemaal....

Op een gegeven moment ben je op het punt aangekomen dat je het in werking wil gaan zetten, maar je moet het dan nog wel aan kunnen geven..wat bij ALS patienten natuurlijk heel moeilijk is doordat velen niet meer kunnen praten...of dit dan bijvoorbeeld via de pc mag wordt ook nog uitgezocht...

na het overlijden van de patient komt er nog een hoop bij kijken, dat zijn hele vervelende zaken maar wel heel begrijpelijk omdat er natuurlijk hele strenge regels aan verbonden zijn...dat proces kan voor familie erg moeilijk zijn. ik heb hier op mijn werk mee te maken gehad en dat is niet leuk...alleen moet er natuurlijk voor gewaakt worden dat familie hier niet teveel van mee krijgt...

Dit was eigenlijk een heel zakelijk stukje zoals het in zijn werk gaat...
Gevoelsmatig doet het natuurlijk veel meer...
Ik begrijp heel goed dat iemand met zijn volle bewustzijn zo'n keuze maakt...maar ik weet ook dat mensen inderdaad hun grenzen steeds verder verleggen..

Groetjes Melanie

Melanie, hier heb je het dan alleen over actieve euthanasie begrijp ik.

ja klopt...verder kun je natuurlijk ook allerlei zaken op papier zetten...ook inderdaad passieve euthanasie...daar zijn niet al die regels zo aan verbonden

Melanie

Hallo Mel,
bedankt voor al de informatie, indien de patient dit beslist zal het een verschrikkelijke periode zijn voor hem en zijn omstaanders hé, eerst naar de dokter dan een twee dokter, dan de papieren en dan ... , er gaat daar zo'n periode over dat je echt bewust bezig bent met zijn heengaan, ik besef nu ook wel dat er een dag zal zijn dat mijn vader er niet meer zal zijn, maar daar staat geen datum op hé ( sorry voor de uitdrukking ) bij euthanasie is het echt wel concreet. Bij ons in het gezin ( mijn moeder, mijn zus en ik ) spreken we daar regelmatig over, en we zijn het er alle drie over eens dat een dierbare verlossen van pijn ( als hij dat wil ) ook een vorm van liefde is, maar ik ben er ook van overtuigd dat een mens steeds zijn grenzen wil verleggen. Mijn vader is nog in een " relatief vrij vroeg stadium " van de ziekte ( al gaat hij toch wel heel snel achteruit ), en spreekt er nu al van, ik denk dat het bij hem ook ( deels misschien ? ) te maken heeft met een vorm van depressie waar hij nu door moet.
Hij is nu een paar dagen opgenomen in 't ziekenhuis om dit met medische steun te door staan, en het gaat al veel ( zijne moraal hé ) beter, ik besef natuurlijk wel dat ........
Geoffrey

Hoi Geoff,

Ja we weten allemaal waar we naar toe gaan natuurlijk, maar als zo'n wens ineens hardop uitgesproken wordt komt het wel heel dichtbij en is het ineens veel echter lijkt wel...
Het is net wat je zegt, dan ineens kan er een datum, of zelfs een tijd bekend zijn...
Dat is zo onwerkelijk, ik weet niet eens of ik zoiets echt zou kunnen verwerken...
Aan de andere kant heb ik natuurlijk alle respect voor zo'n soort beslissing en kan ik er ook achter staan...het is net wat je zegt...je geeft dan juist ook een stukje liefde....

Ik had al eerdere berichten van je gelezen hier op de site, en ik betreur het dat je vader toch ook zo snel achteruit gaat...sterkte ermee...denk ook aan jezelf en aan je vriendin he?

Hallo Mel,
ook ik hoop dat ik het zal kunnen verwerken wanneer mijn vader het beslist, ik hoop dat ik de kracht heb om tot het aller einde bij hem te blijven, ik wil tot de laatste seconde bij hem zijn, indien hij dat beslist wil ik niet dat hij het alleen moet doorstaan. Dat zijn gedachten die bij mij al constant door mijn hoofd spelen, ik denk voor het ogenblik meer aan die dingen dan aan de geboorte van mijn eerste kindje, erg hé, ik weet het. Maar dat zal wel beteren als ze er is hé.
Of we dit allemaal gaan kunnen verwerken, indien mijn vader dit beslist mogen wij ( onze familie ) ook niet egoistisch zijn, we willen allemaal dat hij zo lang mogelijk bij ons blijft, hij moet mij nog zo veel leren, ik zou zo graag met hem en zijn petekindje nog eens gaan wandelen, ik zou zo graag hebben dat hij hoort hoe mijn dochter eens tegen hem " pépé" zegt, maar dat zijn dingen die ik wil ( hij zal die natuurlijk ook zeker wel willen hé !), we moeten ook rekening houden met hem, als het zijn wens is, wat is er mooier dan een geliefde zijn wens te vervullen, hoe hard de gevolgen ook mogen zijn, deze gedachten dat het zijn aller laatste wens was zullen ons moeten de kracht geven om dit allemaal te verwerken, maar het is wel gemakkelijk praten nu, ik weet het.
Geoffrey

Beste Geoffrey, Frans en anderen,

In gaf eerder aan dat in dit hoofdstukje "de problemen werden aangeraakt!"

Ik zou er over denken.... waarbij veel naar boven kwam...
Vooral dan "het eerst in het diepe te worden gestort, te weten komen of niet, dat zwaard dat je boven je hoofd hangt. Misschien die ademnood, iets wat je eigenlijk niet meer wil....
Op zeker moment er mee te maken krijgen en hoe men een uitweg probeert te vinden.

Het overweldigde me, meer nog toen er weer informatie bijkwam, een uitzending over spierziekten bij kinderen.

Maar even terug naar Einde verhaal; je staat er voor en moet nog zoveel op een rijtje krijgen....

De andere zit er mee, middenin soms en vindt dan eindelijk een uitlaatklep, met vraag; hoe denk jij er over?
Weer anderen hebben reeds één en ander voor een deel of geheel doorstaan.
Maar ook, wanneer hun dierbaren er niet meer zijn gaat het proces evenzo door. Een proces dat je nooit meer loslaat.

Soms stelde ik me de vraag of het goed is dat men weet dat op zeker moment het einde komt....
Of we dit alles wel willen weten?
Steeds hoorde ik, ja... want dan kan je er iets mee...

Ik dacht er een wat lichtvoetig verhaal van te maken maar het lukt me zo niet.
We willen vooral ook die korte tijd nog wat gaan genieten.... maar daar komen we zo weinig aan toe.

Geoffrey, je vader, inmiddels wat medisch aangepakt, zat zo wat in een dip, hopelijk dat het met hem nu wat beter gaat.
Misschien is hij weer wat in zijn heiligdom gaan vertoeven?
Misschien heb je zelf dan even wat kunnen blijven stilstaan bij je vriendin en het naderende geluk dat jullie te wachten staat?

Anderzijds begrijp ik dat dit stilstaan of tot rust komen, zo goed als niet kan. Het is zoals je schrijft, "je geliefde die je zo na is, zien achteruit gaan, en terwijl je moeten verheugen op het nieuwe leven," is eigenlijk iets wat niet kan.

Bij de vele problemen, hoger voorgeschoteld, over dat naderend einde en omtrent de geliefde die je zolang bij je wil houden, waarvan je nog zoveel wil leren, bleef ik uiteindelijk weer stilstaan bij de vrouw.
De vrouw die een kind gaat krijgen en eigenlijk is zij het waar alles nu om draait, om de zware taak die haar te wachten staat.

Dezer dagen kwam, zoals hoger aangehaald in Vinger aan de Pols, een verhaal over spierziekten bij kinderen.
De dag erna werd in Netwerk de vraag gesteld of aanstaande ouders in het belang van hun kind niet preventief een opvoedcursus moesten volgen.

Ik besef dat voor mensen die in de zo moeilijke situatie zijn als jullie dit geen zoden aan de dijk zet. Het probleem ligt op een geheel ander gebied.
"Er moest aan preventie gedacht worden", werd door de geleerden aangekaart, "om kinderen een veilige thuis te bieden."

Ik bedenk dan dat een vrouw die in deze toestand verkeert en meer misschien nog haar kind, nu in nood verkeert.
In de Belgisch situatie komt daar nog bij dat men meer geneigd is of zal zijn wanneer het zover is de nodige verdoving toe te passen.
Misschien zoveel verdoofd wordt dat de vrouw als moeder, de geboorte zelf niet meekrijgt. Zij niet in haar oerkracht wordt gebracht of komt te verkeren om de geboorte intens te beleven.
Misschien daardoor een kind gaat krijgen dat zal beademd worden, terwijl het kind dit niet wil.
Misschien als gevolg van de zware geboorte en zuurstofgebrek met de nodige problemen te maken krijgt.

"Waar is nu de coach?" mogen we hier misschien terecht wel stellen, om de woorden van Loes Claerhoudt aan te halen, en dit evenzo voor de mensen met a.l.s. en hun naaste.

De aanstaande moeder op de eerste plaats, de patiënt, die wel volgt.
Voor de naaste, de vader in spe, even een rustpunt, een bron van verlichting, een opluchting.
Misschien ken je iemand die op dit gebied iets voor je (kind) kan doen?
Die vorm van liefde.... hoe men zal willen voorlopig wat uit dat lijden verlost te kunnen worden.

Van harte, Mia

Geoffrey

Onze kleindochter was amper 1 jaar oud toen mijn man de diagnose kreeg. Hij geniet op allerlei manieren nog van zijn kleinkind. Vasthouden kan hij allang niet meer - maar er naar kijken, het lachende toetje naar hem, het kleine handje op zijn grote arm, doeiii zeggen en zwaaien naar opa als ze naar huis gaat. Al die hele kleine dingen zijn zo groot geworden, zo belangrijk. Praten met zijn kleindochter kan hij niet maar het contact wat toch aanwezig is, is van onschatbare waarde.
Hij heeft nooit de gedachte gehad van om haar vast tehouden bij de eerste stapjes maar hij heeft alles laten komen zoals het komt en genoten van alles wat hij op die momenten nog kon.

Geoffrey ik wil je hiermee zeggen, maak geen voorstelling/ideeën maar laat alles komen zoals het komt. Ik weet zeker dat er op wat voor wijze dan ook een band komt tussen opa/kleinkind. Dan Geoffrey geniet jij hier ook van.

Het allerbeste en laat ons weten wanneer de ooievaar iets gebracht heeft.

groetjes Mirjam

Je ziet het Geoffrey, heel veel mensen zitten met je mee te wachten op de ooievaar!!!!

Groetjes!!!!

Hallo dames,
bedankt voor deze mooie woorden, ik zal zeker iets laten weten als de ooievaar iets heeft gebracht.
Ik hoop ook dat mijn vader nog een beetje zal kunnen genieten van zijn kleindochter. We moeten inderdaad alles op ons laten afkomen, maar je zit natuurlijk altijd met die vragen waar niemand kan op antwoorden hé, maar we moeten het leven nemen zoals het komt, de eene dag lukt dat beter dan de andere hé.
Bedankt voor de steun dames !
Geoffrey