Hallo Trees, Mirjam, Geoffrey en anderen,

Ik ben blij Trees, dat ik jouw bericht zie verschijnen. (Niet alleen ik die het niet kan of nooit weet.)
En Mirjam, ik ben blij dat ik na jouw tip er wel in geslaagd ben om op het Help Henk forum te kunnen verschijnen.
Maar nu komt het tweede probleem; wat doe ik als iemand reageert?
Maar ook daar was ik in geslaagd...toen ik echter weer even terug wilde kijken naar wat men juist schreef ....toen was mijn berichtje weg.

Maar niet zo erg, straks of morgen lukt het me wel, ... daarom, nu maar weer even naar deze site.. is iets eenvoudiger! Dacht ik, doch toen ik het zo belangrijke bericht van Paul Batstra weer even wilde nakijken over het te starten medicijnonderzoek was ik ook weer mijn bericht, dat ongeveer klaar was, helemaal kwijt.

(Ik vraag me soms af of ik niet wat beters kan doen?)

Paul, heel erg bedankt voor de berichtgeving!
Toen ik echter de bedragen las die Minister Hoogervorst van Volksgezondheid daarin wil gaan stoppen werd ik er even niet goed van.
Toen hield ik mijn adem even in en stond mijn hart precies een beetje stil.

130 miljoen"?! heb ik dat wel goed gezien, zou hij daar geen peulschil van kunnen missen voor meer deskundigheid bij de vele problemen die ook en meer nog bij de spierziekte a.l.s. naar voor komen?
Waar de neuroloog soms geen antwoord op weet en waar patiënten en hun naasten zich rot voor zoeken op het internet!
En dan, zoals ik lees, nog met veel vragen blijven zitten!
Hoe goed dit medicijnonderzoek ook is voor de toekomst en om de boel hier meer draaiende te houden, de a.l.s. patiënt van nu heeft er niks aan. Of vergis ik me daarmee??


Een beetje geld daarvan, één of twee tienden van 1 miljoen daar kunnen we al mee voort, ik zou er raad mee weten!

Maar vrij zeker heeft Minister Hoogervorst zelf geen a.l.s. en zijn ouders, vrouw of kinderen wellicht ook niet. Wellicht heeft hij ook niemand in de familie gehad die een spierziekte heeft. (is misschien niet zo tactvol, om dit te zeggen, maar ik moest de gedachten even kwijt.)

Vrij zeker heeft hij ook nooit iemand gezien, of ermee gepraat, met een patiënt, zijn familie (en of hun Chinabegeleiders), of vernomen hoe uitgeput ze soms waren bij hun terugkomst!

Wellicht heeft hij ook nooit de studie ingezien van Karin Bessems (Hogeschool Limburg 25 november 1998) waarin ze beschrijft hoe je met a.l.s., "dag voor dag een beetje doodgaat" .........

Misschien heel logisch dat mensen die dit doodvonnis, als ik het zo mag noemen, over zich heen krijgen gestort bij de diagnosestelling, er alles aan doen om dit wat te voorkomen, een laatste strohalm gaan aangrijpen.

Dan speelt geld eigenlijk geen rol meer ......of eigenlijk wel weer, dan komt een oerkracht in je los en dan doe je er alles aan om dat geld (want dat is niet niks) bijéén te krijgen. Dit voor hem of haar die je zo dierbaar is, die je man of vrouw, je broer, zus, familie of zo goede vriend is, die je enkel maar een gezond en lang leven wil toewensen! "Want hem of haar kun je of wil je niet missen!"

In het artikel dat Paul ons laten kijken staat ook iets meer over geld vermeld, maar ik durf het nu niet meer gaan na te kijken, ik ben bang dat mijn tekst weer weg schiet. (Karin schrijft ook iets over het bang zijn van de mensen met a.l.s., maar dat zou ik weer eens eerst moeten gaan opzoeken.)


Maar om nog even terug te komen op het meer dan aangrijpende verhaal van Trees, ik was er toen niet goed van!
Misschien weet iemand, die daar wat meer verstand van heeft, wat een half jaar in een ic bed aan geld gekost zal hebben?
Daarbij, haar man is er, zoals ze zelf schrijft enkel maar op achteruit gegaan. Ik begrijp het, heeft veel met die ziekte te maken, maar ook Mirjam schreef zoiets over hoe haar man, die na een dubbele longontsteking heel erg verzwakt terug thuis kwam!

Trees, waar ik nu nog meer blij om ben, dat is dat je man er nog is, gezien je in een ander bericht ongeveer schreef "Hij is doorgegaan tot het einde tot hij niet meer kon". Toen begreep ik het even niet goed meer, ik wist toen niet meer wat ik er van moest denken!

Wat ik nu wil vragen hoort niet echt op een meer openbare site, daarvoor is dan dat aanbod van Mirjam zo goed!

Anderzijds zou ik het probleem van misschien ook doorliggen of de pijn die daar mee gepaard gaat ook wel eens willen horen!
Ik weet echter dat daar wel geld wordt ingestoken, de vraag is nu of mensen met a.l.s die er nu mee zitten daar nog iets van meekrijgen?

Maar om even terug tegaan naar mijn (hogergenoemd)gekregen reactie, men schrijft ongeveer als volgt "in een land als Nederland is eigenlijk genoeg zorg" en wanneer je in de problemen zit is er te weinig."
Moet ik daar ook nog eens over gaan nadenken en proberen wat geplaatst te krijgen!

Misschien is het verhaal van Trees, (wiens man zo lang aan de beademing lag) wel heel mooi om dit de minister van de zorg aan te bieden. Zoiets als Mirjam schreef "kunnen we die verhalen niet allemaal bundelen." (ik heb er ook nog een lade vol. "maar daar zou niets wetenschappelijks mee zijn, daar kon men niks mee; schreef men me toen.)

"Wellicht zijn er nog veel verhalen, de onuitgesproken woorden van Melanie, het verder maar liever voor zich zelf te houden.
Ook over wat mensen doormaken wanneer er gepraat wordt over het i.c bed dat zekerheidshalve moet klaarstaan en eigenlijk nooit aan toe komen!"

Maar ook de vraag die toen werd gesteld, na wat Trees haar man allemaal had moeten doormaken, (daar men dossiers niet goed had nagekeken en geen aanwijzing had gegeven over de pegsonde) "Kun je daar dan niet mee verder gaan"?
Daar zou zeker over moeten nagedacht worden, niet zozeer om het pleit te winnen doch om te voorkomen dat het weer gebeurt.
Ook niet om het geld, doch om, naar mijn inzien, meer zorg af te dwingen, de zorg die haar man gemist heeft en zijn toestand zo heeft geschaad.
En mee iets in dien aard natuurlijk voor de partners, die zoals je overal leest het heel erg moeilijk hebben!

In dit geval kan niet meer gesproken worden over elkaar de handen boven het hoofd houden, maar onderschep je hierdoor dit probleem, (naar mijn inzien).
Men heeft recht op goede zorg en ik denk dat ook de zorgverzekeraar niets liever wil. Hij denkt altijd in geld, heb ik me laten vertellen; Een ic bed kunnen voorkomen is altijd veel beter. (los van het feit wat de patiënt en zijn familie moest doormaken, en nog.)

Maar nog even over die beademing; op de website van de Belgische A.L.S. Liga zou veel over beademing of zuurstoftoediening te vinden zijn, geeft Ad aan?
Dan ga ik daar dan ook nog maar eens even zoeken, daar werd ik al eerder heen verwezen!

Ook nog even kijken wat men schreef over een medicijn voor pijn of voor spierontspanning waar men enkel maar meer ziek van werd.
Want, je weet maar nooit, een verwittigt mens is er twee waard, stel voor, "Wat ALS het morgen MIJ overkomt"????

Maar wie weet, komt mijn website nog eens ergens geplaatst, (daar droom ik een beetje van!)
Ik moet ze echter nog maken, ook daar heb ik niet veel verstand van, ik zou niet weten hoe er aan te moeten beginnen. (Maar honderd anderen weten dat wellicht wel, daarom, waar maak ik me druk over?)
Ik weet nu wel, denk ik, hoe ik ze zou gaan heten want daar heb ik wel al wat langer over nagedacht.

Ongeveer zoiets als HelpHenk maar dan meer als volgt; WieHelptmij@mia.nl/kanikmisschienookietsvoorjoudoen?

Iets in de aard van wat Leon Bouts, begeleider van Franco in China, ooit schreef, hier op dit forum, voor de mensen die nog naar China gaan.

Ik vraag me nu mee een beetje af "wat wordt er gedaan", (wat ook Geoffrey zijn vraag was) voor hen die niet gaan, of weer terug thuis zijn?

Maar verder, ik zou me geen raad weten, ik mag er niet aan denken, want "Wat gebeurt er met mij Als het morgen MIJ overkomt?"
Wie zorgt er dan voor mij!? Daarom; daar zit ik zo vaak aan te denken!


Maar Geoffrey, over dat "een of dat ander pilleke?
dat je vader wil?

Om één en ander ben ik ondanks de A.L.S. van je vader, wat een groot probleem is, meer nog aan jou aan het denken.
Wordt jij soms niet helemaal verscheurd?
Voor anderen is het al veel, voor jou echter nog veel meer. Naast je ouders is er ook nog je vriendin?

Misschien meer nog kan ik me in haar plaats stellen, zwanger zijn en een kind gaan krijgen, dit dan met een vriend waar ze nooit meer de rust bij vind, de rust die ze nu juist zo hard nodig heeft?!
Een vriend die enkel maar wordt opgeslorpt door die rotziekte, die sluipmoordenaar, "die nooit stil zit", zoals Mirjam steeds maar schrijft!

Geoffrey, Ik ga er vanuit dat het met je vriendin verder heel goed gaat, doch dat is niet altijd zo bij als je zwanger bent!

Toen ik onlangs ergens op zorgbezoek was zei men op zeker moment "het is precies of ik weer wat meer lucht heb, en het vocht uit mijn handen trekt ook wat weg, dat doet alleszins goed..."
En na weer even zei deze man, en dat vond ik zo mooi "dat zou ook nog goed zijn geweest voor mijn vrouw toen ze zwanger was, want toen ze heeft ze heel wat moet meemaken!
Ze heeft toen heel veel last gehad van teveel vocht ...... ze had een zwangerschapsvergiftiging!"
Toen stond ook voor mij de wereld weer even stil.

Maar Geoffrey, ik wil je niet ongerust maken en jullie vooral een heel mooie tijd toewensen, waar ook je vader ondanks zijn a.l.s, nog lang van zou moeten kunnen meegenieten!
In de Ardennen, of ik weet niet waar, waar hij zo graag heen gaat! schrijf je. En wie weet, waar hij dan misschien mee een lotgenoot zou kunnen ontmoeten, iemand die misschien ook gaat opa worden?
Misschien dat dan het geprek wat beter vlot over einde verhaal en zo meer.

(Een lotgenoot wat ook Trees weer aanhaalt, en wat ze zo gemist heeft, om er eens met iemand over te kunnen praten!)

Ik zou wel eens willen weten wat dit kind van jou nu zou willen zeggen, maar dat weet ik wel een beetje, ik heb daar ook al wat vaker over nagedacht.
Ik ben soms de mening toegedaan dat hij zich een beetje in de zelfde toestand bevindt als de a.l.s. patiënt die het ook niet (meer) kan vragen, (aan een magisch tekenbord heeft zo een kind nu nog niet veel.) Ik denk dat ook jullie kind wellicht het zelfde zal zeggen als de man van Mirjam en vele anderen "Ik wil niet (meer) beademd worden,!"

Jullie kind kan het nog niet zeggen, maar je vriendin zal er vaker je aandacht voor gevraagd hebben? Misschien viel het je niet op, maar waren haar woorden ongeveer als volgt; "Ik ben zo moe, ik ben doodop, kunnen we niet even wat rusten, even aan iets anders denken, om als voorbereiding op de geboorte, wat meer op adem te kunnen komen?"

Wie weet Geoffrey, komt ook je vader op een wat ander idee?
Gaat hij misschien niet meer zo zeer denken aan één of ander klein pilletje? Gaat hij misschien alleen de garage in.... om ook weer even wat gaan na te denken....en wat gaan te gaan sleutelen...
Wie weet, misschien wel aan één of ander klein autootje?

Groeten, Mia

Mia hartelijk dank voor je bericht, het zijn dergelijke dat we nodig hebben, berichten waar je herkenbare gevoelens terugvind... berichten rond echte informatie - ook de medische zijn heel erg belangrijk, maar voor de ALS die geen tijd heeft om erop te wachten zijn die van op het veld, het terrein zeker even belangrijk. Heel veel groetjes en tot volgende week!!!

Hallo Trees,

Trees mail me even prive, dan stuur ik je een berichtje met uitleg hoe het gaat op het HelpHenkforum.
Mijn mailadres is: info@eurohonden.nl

Trees,

Als je nu naar het helphenkforum gaat en je logt in met je gebruikersnaam en wachtwoord, dan zie je aan de linkerkant staan:

Je hebt geen nieuwe berichten
Je laatste bezoek was op Ma Aug 22, 2005 7:37 am
Het is nu Ma Aug 22, 2005 7:38 am
Tijden zijn in GMT + 2 uur
www.HelpHenk.nl Forum Index

Het bovenste regeltje bij jouw, Je hebt geen nieuwe berichten, daar zal nu staan "je hebt 2 nieuwe berichten". Klik op die regel op het forum en zie 2 persoonlijke berichten die je kunt lezen. Succes!!

of Trees klik op "Prive berichten" bovenaan op het scherm van je.

bedankt Mia,
het is inderdaad voor mij nog iets ( ? ) moeilijker, ik zit constant tussen twee uitersten, ik zweer u dat het niet evident is om dit te moeten mee maken, mijn vader die stilletjes achteruit aan het gaan is, en langs de andere kant een eerste kindje dat aan het groeien is ( de geboorte is normaal voor 26 september ) , ook voor mijn vriendin is dit enorm zwaar, we hebben hier al uren ( en dan meen ik ook he UREN !) over gesproken, ook zij is heel ongelukkig dat mijn vader als heeft, maar voor haar is het nu van grootste belang dat ons kindje gezond en wel op de wereld kan komen, en daar ben ik blij om dat zij eerst voor haar eigen ( en ons toekomstig kindje ) zorgt en dan voor de rest, want ik kan het niet, ik ga bijna elke avond in de week bij mijn vader, elk week-end ( en niet event binnen springen hé, meetsal blijf ik bijna de ganse dag ), ik ben dus niet de ideale man voor het ogenblik, en ik weet dat maar al te goed, mijn vriendin moet de zwangerschap bijna alleen doormaken, en dat is triest, maar iemand zo zien weg gaan met als is nog veel triester, ik hoop dat ik later nog veel zal kunnen zorgen voor ons kindje, maar nu heeft mijn vader ( en mijn moeder ) mij nog iets meer nodig ( mijn ( onze ) mening hé ), in andere omstandigheden zou ik zeker nooit zo reageren, want ik ben de meest " nieuwe man " die er is, maar niemand heeft om deze situatie gevraagd, en ik probeer ook maar voor iedereen ( niet iedereen eigenlijk, voor mijn vader, moeder, vriendin en ons kindje, voor al de rest is er nu geen tijd ) mijn best te doen hé, maar ik ben niet de enige met miserie op deze aardbol hé
Geoffrey

Hoi Geoffrey

Mijn zoon ze,n vrouw was ook zwanger van hun eerste kind Cees is er bij betrokken door middel van echo.s er hing ook een op zijn kamer en dan zei hij tegen iedereen kijk dat is mijn kleinkind hij heeft het niet meer mogen meemaken maar de echo is mee in zijn kist en toen onze kleinzoon was geboren heb ik op een leisteen op zijn graf geschreven dat hij opa was geworden.

veel sterkte Trees

Hello Trees,

Hoe mooi zijn deze woorden en daden Trees. Ongetwijfeld zul je dit later ook tegen je kleinzoon vertellen en zal hij er zeer trots op zijn.
Vreugde en verdriet, alles ligt zo dicht bij elkaar. Maar het zijn zeer waardevolle momenten die we moeten doorgeven en nooit mogen vergeten worden.
groetjes carine

Mooi Trees,
ik heb aan mijn vader zaterdag gevraagd of hij peter wou zijn, en hij heeft het aanvaard. Ik durf wedden dat hij heel fier is ( het is wel al zijn derde kleinkind, maar de eerste maal dat hij peter word ), ik heb het wel in verschillende fases gevraagd, ik was enorm bang dat hij negatief ( niet dat hij geen peter zou willen worden hoor, maar dat hij zou denken dat hij dat allemaal niet meer zou mee maken ) zou reageren, maar hij was heel positief, hij heeft mijn moeder al naar de winkel gestuurd om kleedjes te kopen, hij ging al een rekening openen, allé hij was heel positief, daar ben ik blij om.
Geoffrey

fantastisch!!! En als de kleine er is en papa de baby eventueel niet meer kan vasthouden toch eens op zijn buik leggen en even tegen het gezicht aan aaien (want baby's ruiken heel speciaal en dat lichamelijk contact is heel belangrijk. Jean Pierre was altijd bang dat er iets zou gebeuren maar toch zo blij om ze te voelen!!!! En zoals het voor alles is ze zeggen zoveel nee maar zijn o zo blij als we doorzetten.

Hoi Geoffrey

Fijn dat je vader Peter mag zijn.Ik heb van een dochter nog 2 kleindochters de jongste was net 2 toen opa ziek werd ze was heel zorgzaam wilde altijd drinken geven en keek van ons af hoe wij met de rolstoel reden en probeerde dat dan ook ze was 3 toen opa dood ging maar ze herinnerd zich nog alles dat vind ik zo knap ook zwaait ze soms opeens naar een wolkje ik zwaai even naar opa en ze zit soms te praten en dan zegt ja ik praat even met opa.In de vacantie heeft ze een paar mooie stenen gezocht voor het graf.En in de auto heb ik een beertje liggen van opa en dan vraagt ze mag ik opa,s beertje even .4 dagen voor Cees ziek werd had mijn zoon gevraagd of pa getuigen wilde zijn op zijn huwelijk 10 oktober maar toen we zagen hoe hard het ging heeft hij de datum veranderd naar 7 maart Cees was getuige maar kon al niet meer schrijven maar een krabbel kon nog wel we hebben gedanst met de trippelstoel die hij van ze,n werk mee had op 10 oktober lag hij aan de beademing in Rotterdam.

groetjes Trees