Beste mensen,
Bedankt voor alle reacties op mijn bericht.
Ik begrijp al jullie argumenten, maar dat neemt nog steeds niet weg dat deze site iets is geworden wat mijn vader niet zo bedoeld heeft. Daarom gaan we deze site (gedeeltelijk) stoppen. Het volgende gaat er gebeuren: vanaf half september (nadere datum volgt) zal deze site niet meer actief zijn. Dit houdt in dat de berichten nog wel bekeken kunnen worden, maar er kunnen geen nieuwe berichten meer geplaatst worden. Ik raad jullie aan een nieuwe site te maken en de naam hiervan voor half september op deze site te zetten, zodat iedereen dat weet en hiernaar kan overschakelen.
Gezien het aantal reacties, zijn er genoeg mensen die het initiatief voor een nieuwe site willen nemen...
Succes!

Nicolien

Beste allemaal,

Ik zal proberen medio september een nieuwe website gereed te hebben.

Of dit exact per die datum lukt weet ik niet; dat is niet alleen van mij afhankelijk.

Onderwerpen van de site van Ardi kan een ieder dan zelf "overzetten" op de nieuwe site (knippen en plakken)

Wellicht ten overvloedde: maak wel een kopie van de onderwerpen vóór de sluiting van de site van Ardi, voor het geval de site later klaar is dan medio september.

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Hallo

Er bestaat al een forum die deze taak vast over wil nemen. Dus waarom een nieuwe?
http://www.helphenk.nl/forum/phpBB2/

Het oudste forum is dat van de VSN; n.l myocafé.
Dat forum is blijvend.
Vind u het 'lastig' dat ook niet ALSers daarp kunnen meepraten?
Dan gaat u - als u lid bent van de VSN - toch gewoon naar het gesloten forum voor ALS en aanverwante ziekten!

Het valt me op dat daar bijna geen ALS-ers reageren.
Wist men niet dat men daar terecht kan ?

Hoi

Het is niet zo dat het helphenkforum deze taak wil overnemen. Ik zal dit eerst netjes moeten vragen. Dus ik was iets te voorbarig.

groetjes Mirjam

We zijn ook bezig een database op te zetten en die kunnen we niet aan elke willekeurige site koppelen.

Groet,

Paul Batstra

Nicolien,

Uit de newsflash maak ik op dat jullie toch "een" webforum gaat voortzetten?

Paul Batstra

?????? ik dacht dat jij Paul iets zou beginnen???? Of is dit een misverstand? Misschien zien we elkaar morgen bewust of onbewust??? Groetjes

Paul.., dat zou heel goed zijn van Nicolien.
We moeten niet gaan uitdrogen door zakelijkheid !

Paul en anderen,
Met dat 'forum' bedoelen we hetgeen jij gaat opzetten, niet dit forum, dit zal statisch worden vanaf 21 september.

Nicolien

Op de officiële belgische site van de ALS LIGA BELGIE is ook een discussieforum voorzien dat naar behoren werkt doch tot op heden te weinig weerklank heeft gevonden. Deze liga doet echt haar best voor alle patiënten en doet echt baanbrekend werk om de ALS problematiek meer in de aandacht te brengen en het onderzoek te ondersteunen, hulpmiddelen gratis verschaffen aan alle patiënten die het nodig hebben.
Het afgelopen congres in Blankenberge met het bezoek van Dr. HUANG werd door hen georganiseerd. M.i. kan de informatieuitwisseling hier worden verdergezet.

Ze zijn te bereiken via ALSLIGA.BE

Een aanrader.

Wuyts en anderen,

Als het de stichting-als niet tijdig/niet lukt om een webforum te organiseren, dan lijkt het mij een goed idee het forum van de als liga te gebruiken.
Dat ziet er verder prima uit.

Ik hou jullie op de hoogte.


Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Paul alvast bedankt voor je inzet! Had je graag ontmoet zondag!!! groeten

Ja, ik ook.
We kennen elkaar en elkaars standpunten inmiddels zo goed, maar weten niet welk gezicht achter welke naam zit.
Door ontmoetingen in Blankenberge ken ik nu weer wat meer mensen die ook op het forum schrijven.
Leuk... ik heb genoten van die contacten.
Groetjes,
Diana

Het was goed om gezichten te zien bij namen van het forum.
Jammer dat er geen gebruik van opgespelde kleine naamplaatjes gemaakt is. Was een kleine moeite geweest met "nog meer succes"!!

Dat is geheel wederzijds.
Na een paar drukke dagen had ik echter geen energie meer voor België; mijn familie is wel geweest.
Er komt vast er andere gelegenheid.

Groet,

Paul Batstra

Hello iedereen, was ook niet aanwezig in Blankenberge maar waarschijnlijk volgende keer wel.
Toch ken ik het profiel van vele patiënten uit het forum en hoe ??
Gewoon elkaar een e-mailtje sturen met foto als bijlage (JPEG) en je weet onmiddellijk met wie je te doen hebt. Dankzij de digitale technologie is dit vandaag toch een 'koud kunstje'.
Het is inderdaad prettiger om te weten wie er aan de andere kant zit..
Groetjes - Eddy

Het was een zware maar fijne dag zondag.
De ontmoeting met andere ALS pat zelfs uit mijn eigen streek enkele straten verder...
De ontmoeting, een leuke babbel met enkele forumlezers waar je nu een gezicht kan opkleven en
last but not least hoedje af voor de organisatoren van de Belgische ALS liga.Proficiat!
Lieve groetjes
carine

De Stichting ALS lukt het niet eerder dan op 1 December een nieuw webforum te maken.

Ik zal proberen zelf voor die tijd een forum op te zetten.
Ik maak dit bekend op www.als-mnd.be


Groet,

Paul Batstra

Hallo Paul,
er is natuurlijk ook nog het besloten forum voor ALS patienten op de site van VSN, hetgeen ik persoonlijk overzichtelijker vind dan de belgische site ( maar dat is persoonlijk ) Zou je het daar tzt misschien ook door willen geven als je een nieuwe site hebt?
met vr, groet , Ina.

Ik zet het op meerdere fora.

Hebben jullie nog suggesties voor lay-out of voorbeelden van andere goed werkende fora?

Liefst per mail!

Groet,

Paul

Dit forum lijkt nu pas op niveau te zijn gekomen. Als de discussies weer niet hoog gaan oplaaien zou ik dit forum nog een kans geven. Familie Bouter, denk nog eens diep na cvp. Zo proper en correct als dit forum nu geworden is kan er toch geen bezwaar gemaakt worden dat dit de naam van uw vader/echtgenoot draagt. Er hoeft dan helemaal niet uitgekeken worden naar andere oplossingen. Volgens mij is het een eer voor uw vaders naam. Niemand zal hem kunnen vergeten. Doch, ik zal elke beslissing van uwentwege respecteren.

Marco,

Ik sluit me helemaal aan bij jouw hogergenoemde gedachtengang. Anderzijds wil ik begrip hebben voor de gevoelens van de familie Bouter.

Heb je verder na vorige zondag enige positieve geluiden aan jouw a.l.s. patiënten kunnen overdragen?
Maar voor de verpleeghuiszorg zou meer geld komen, vernemen we uit een andere hoek?
Wie weet, kan daar iets mee gebeuren?!
Groeten, Mia