Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
Mijn Vader

Hallo allemaal
Mijn vader en moeder genieten nog steeds met volle teugen van de camper. Sinds deze week heeft mijn vader zijn eerste aanpassing aan de camper laten maken. Het richting aangeven ging niet meer zoals het hoort en hij heeft een stuurknop. Dit vind hij verschrikkelijk maar hij zegt alleen " ik kan hem nog besturen". Voor de rest gaat het goed. Vandaag gaan ze weer voor een maand naar Spanje toe. Zolang hij kan blijven rijden zal hij het niet laten.

Re: Mijn Vader

Ik had nog een vraagje. Mijn vader weet nu sinds 12 Januari dat hij ALS heeft. De klachten had hij al een jaar. Dus hij heeft het nu ongeveer 20 maanden. Zijn linker arm kan hij nog wel buigen en gebruikt hem als ondersteuning. Zijn andere arm word ook al zwakker. Hij heeft wel dikke benen van het vocht wat hij nooit eerder had maar ik weet niet of dit bij het ziektebeeld hoort van ALS. Zijn stem is ook nog in orde alleen lijkt het of hij eerder moe is. Nu de vraag. Gaat de ziekte hard of zacht of gemiddeld. Naar het ziekenhuis gaat hij niet dus daar kan ik het ook niet vragen. Misschien weet iemand hier iets.
Het gaat natuurlijk altijd te hard maar naar mij idee gaat het niet hard. Jullie begrijpen hopelijk wat ik bedoel.

Re: Mijn Vader

ik denk dat het niet echt mogelijk is om daar op te antwoorden... Wij hadden het gevoel dat het in het begin sneller evolueerde dan de 2de helft...., Jean Pierre heeft er net geen 5 jaar over gedaan..... en hij had altijd gezegd dat hij tevreden zou zijn als hij die 5 jaar haalde - die 5 jaar spookten waarschijnlijk ook een beetje door zijn hoofd en zeker nadat hij de ONO studie in Leuven stopte omdat men laten weten had dat deze medicatie helemaal niet hielp

groetjes

Re: Mijn Vader

Spijtige zaak voor sommigen is dat er een snelle en een tragere vorm is.
Mijn zus heeft de diagnose gekregen in maart 2005.
Januari 2005 kon zij nog lopen alleen een beetje stijve bene.
Nu in augustus kan zij niks meer,in de rolstoel bijna niet meer praten, eten..........!
Spijtig hebben wij hier te maken met een snelle vorm

Re: Mijn Vader

Mijn revalidatie arts vertelde, dat 40% 3 jaar heeft, 30% 5 jaar en dat de overige patienten langer heeft. Maar of het snel of langzaam gaat, kan o.a. het beste uit de blaasproef (longinhoud) blijken.

Grt. Frans

Re: Mijn Vader

Hallo Debby,

Dank voor je probleemstelling, probeer te begrijpen wat je bedoelt, ik ga er eens over nadenken.

Ik moet zeggen, goed dat je vader nog zo die dingen blijft ondernemen waarvan hij zo intens geniet!
Gelukkig kunnen die aanpassingen dan!

Maar die klachten! erg vervelend, ik ga eens proberen dat op een rustig moment wat verder uit te zoeken of dat bij het ziektebeeld hoort?

Ik verneem nu ook "dat die vijf jaar", zoals Anita schrijft "waarschijnlijk een beetje bij haar man door zijn hoofd bleven spoken?!"

Maar we kunnen wel zeggen, zelf dingen blijven doen en genieten, maar dan moet dat natuurlijk ook kunnen. Want, ik lees nu ook dat Janie haar zus op een zo korte tijd zoveel is achteruit gegaan! Dan zal er niet veel te genieten zijn, denk ik zo, ja dit is echt meer dan intriest!

Groeten, Mia

Re: Mijn Vader

Dag Debby,

Mijn man heeft ook last van gezwollen benen (oedemen in de onderste ledematen), de diagnose ALS gekend eind juni 2004.
Het probleem bij hem zit in een stoornis in de bloedvaten (spataders) zowel de onderliggende als de bovenliggende aders. Aan de onderliggende aders kunnen ze niets doen, de bovenliggende aders zouden ze operatief kunnen verwijderen. Op dit ogenblik neemt hij Daflon en draagt hij steunkousen. Dit zou niets met ALS te maken hebben. Dit hebben ze zowel in het ziekenhuis in Gent als in Zottegem bevestigt.
Wat je vader betreft, Debby. Eens melden aan de huisarts, oedemen kan nog andere oorzaken hebben.
groetjes Carine

Re: Mijn Vader

hallo Debby,
mijn vader en wij kregen het rot nieuws te horen op 6 mei 2005, toen kon hij nog stappen, hij kon toen nog bijna alles, maar hij had al ongeveer een jaar last in zijn been, na verschillende verkeerde diagnoses hebben ze ontdekt dat mijn vader deze rotziekte heeft. Nu, drie maanden later gaat het echt heel snel achteruit, hij kan nog amper stappen met zijn rolwagen, kan zijn handen bijna niet meer gebruiken, spreken gaat nog maar soms hoor je al andere klanken. Volgens de dokter, mijn vader was vorige week op consultatie geweest, gaat hij vrij snel achteruit, maar hij kan ons niet zeggen of het op dit tempo verder zal gaan of niet.
Geoffrey

Re: Mijn Vader

Hallo Debby Geoffrey en anderen,

Ik was er nog niet zo aan toe om enige gedachten te geven over het ophopen van vocht in de benen bij mensen met ALS.
Ik lees echter verder het verhaal van Carine die spreekt uit ervaring. Ze geeft goed aan hoe je naast ALS ook een andere aandoening kan hebben en de huisarts dan de aangewezen deskundige is mensen te begeleiden.

Verder verneem ik over het medicijn Daflon? Ik vind hierover niets in het medicijnboek van Ivan Wolfers. Kan het zijn dat men in België daarvoor een andere naam gebruikt wordt?

Los van het feit dat mensen met ALS ook ander problemen kunnen hebben, zoals Carine aanhaalt kan het zijn dat door het meer vermoeid, wat stram of meer verlamd raken het lymfesysteem misschien ook verlamd of verstopt raakt zodat de normale afvoer van vocht belemmerd raakt?
Maar dat zou persoonlijk wat kunnen uitgezocht worden.

Verder wordt ik ook hier weer aangegrepen door Geoffrey die om begrijpelijke redenen een beetje met zijn ziel onder de arm loopt. Het is ook niet niks bij de consultatie te vernemen dat het misschien snel achteruit kan gaan met je vader!
Kun jij moeilijk blij zijn om je of jullie kind dat gaat geboren worden.

Ik herinner me zelf hoe onze jongste dochter geboren werd twee maanden nadat mijn schoonvader overleed. Ik was, meer nog dan mijn man, vol van verdriet; " maar nu is er toch nieuw leven" zei men dan om me te troosten!.


Maar je vader verbleef toch ook een paar dagen in het ziekenhuis? in hij daar een beetje van opgemonterd?
Maar dat kan moeilijk wanneer je zo een boodschap meekrijgt.

Persoonlijk zie ik het achteruit gaan bij deze rotziekte ook een beetje als gevolg van....
Ik bedoel wannneer de ziekte wordt vastgesteld zijn mensen vaak al een hele tijd aan het sukkelen.
Ik schreef een keer aan iemand "mensen die gezond zijn moeten iedere dag een uurtje in de buitenlucht bewegen of vertoeven, hoe vertoeven mensen met deze aandoening in de buitenlucht?".

Ik kan me niet zo goed voorstellen Geoffrey dat je vader met de klachten die hij had dan een uurtje rustig gaat wandelen.
Na het stellen van een diagnose komt er vaak bij dat mensen eindelijk wat rust vinden of een erkenning krijgen, te weten dat er echt iets is.
Bij deze aandoening komt echter na korte tijd de ontluistering; men ontdekt dan, vaak via internet, wat de ziekte is gezien er geen medicijn is.
Of wanneer men te horen krijgt dat er geen medicijn is komt de vraag hoelang heb ik dan nog?

Om nu te zeggen dat bij sommige andere ziekten waar wel een behandelig of medicijnen voor zijn, zijn mensen soms nog eerder dood is een erg schrale troost en zeker in deze situatie niet gepast.

Ook verneem ik in dit zelfde hoofdstuk dat men moet afgaan van de longfunctie!

Mijn gedachte is dat deze longfunctie of beter de longventilatie enigzins tijdelijk wat kan verbeterd worden!
We kunnen er van uit gaan dat mensen zoals ook je vader, Geoffrey, achteruit gaat als gevolg van zijn ziekte.
Ik denk dat we evenzo kunnen stellen dat hij ook een beetje achteruit gaat daar zijn zuurstof of buitenlucht opname te wensen overlaat. Ook door zijn niet meer goed kunnen bewegen en het meer stram worden zal zijn uitwassen van koolzuur te wensen overlaten.

Misschien iets om eens over na te denken?!

Beste groeten, Mia

Re: Mijn Vader

Hoi

Bij mijn man werd de diagnose in mei 2004 gesteld. Hij kon al niet meer praten en het lopen ging moeizaam. Op mijn vraag of ze wist hoelang hij nog zou kunnen hebben antwoordde ze dit niet te weten.
Pas in november 2004 is bij Henk een levensverwachting gegeven. Ik denk dat dit komt omdat men hem een aantal maanden heeft kunenn volgen en daaruit die conclusies heeft kunnen trekken. Ik denk ook, gezien de huidige situatie, dat deze levensverwachting klopt.
Als het aan mijn man ligt, voorlopig niet. Ik heb er gisteravond nog open met hem over gepraat en wat hem betreft wil ie 100 worden op deze manier. Hiermee geeft hij aan nog steeds zin te hebben in het leven alhoewel ik velen hoor denken "dit is geen kwaliteit van leven meer". Om eerlijk te zijn doet dit wel zeer gewoon omdat ik het gevoel heb dat hij niet meer wordt geaccepteerd zoals hij is maar ook dat mensen er niet tegen kunnen dat hij zo achteruit is gegaan.

Re: Mijn Vader

Veel buitenstaanders verstonden niet waarom Jean Pierre nog zo blij en tevreden kon zijn niettegenstaande de situatie. Veel mensen vergeten echter dat hun hoofd, hun hersenen, hun denken enz niet aangetast worden. Nu nog na zijn overlijden zijn er veel mensen die zeggen dat het misschien voor hem maar beter zo was...... zij begrijpen niet ondanks dat hij niets meer zelf kon we eigenlijk nog heel veel konden doen....

groetjes

Re: Mijn Vader

Het is inderdaad moeilijk om te zien dat ze achteruit gaan. Het was bij mij zo erg dat ik zelf lichamelijke klachten kreeg als mijn ouders vertelde dat ze langs zouden komen of als ze terug van vakantie kwamen. Dan weet ik dat ze komen. Hartklachten, tintelingen in handen en voeten, ademhalings problemen. Heel raar want ik had daar nooit last van en wist niet wat me overkwam. Diverse malen bij de dokter geweest maar die vertelde me niet dat dit tussen mijn oren zat en liet mij bloed prikken. Nu is het allemaal rustiger en heb minder last. Ik vind het gewoon heel moeilijk en zeker als je vader er niet over wil praten. Je moet elk woord op een weegschaal leggen.

Re: Mijn Vader

Dag Debby,
Zo te lezen ben je een lieve dochter voor je ouders.
Jammer dat je vader niet met je wil praten over zijn ziekte; dat werkt toch stressverminderend voor beide partijen.
Ik begrijp wel dat je vader die vreselijke ziekte achter de gordijnen verborgen wil houden.
Hij wil net doen of het hem niet is overkomen.
Als de ziekteverschijnselen gaan toenemen, zal hij er wel anders mee omgaan.
De donkere gordijnen zullen dan transparante vitrage gaan worden..
Probeer te aanvaarden dat het leed helaas is geschied..
Dan ga je er anders mee om.

Re: Mijn Vader

Ik heb het aanvaard en helaas is het niet meer terug te draaien....helaas. Maar het is zo in en in dieptriest om mijn vader zo te zien en het treft me diep in mijn hart. Het doet echt zeer......

Re: Mijn Vader

Hoi Anita

Mijn Cees was ook zo,n positief iemand ik had ook al kon hij niks meer nog wel 40 jaar voor hem willen zorgen hij kon nog met me mee denken wat een enorme steun is geweest nu hij dood is put ik daar nog kracht uit. Zijn geheugen was soms beter dan het mijne en als ik iets vergat herinnerde hij mij er aan je kunt nog met elkaar comuniceren en dat kan ook zonder praten . Zijn ogen zeiden zoveel .Alleen al de aanwezigheid van iemand hoe ziek en zorgelijk ook is fijn.Mensen zeggen tegen mij ook het was toch beter voor hem .Die begrijpen niet hoe graag hij wilde leven hoe hij genoot van wat er nog om hem heen gebeurde hij maakte nog plannen wat we gingen doen en meemaken . Groetjes Trees