Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Wie gaat? Ik ga alvast de zondagnamiddag! Misschien tot dan?
groetjes
Wij gaan normaal ook op zondag, "normaal" he,alles hangt van de ooievaar af.
Geoffrey
Toch opletten dat bepaalde dingen niet uit het oog verloren gaan. Ik heb me vorige week ingeschreven omdat ik op hun site las dat alleen de gereserveerde een plaatsje zullen krijgen. Ik belde met die mevrouw Mia en inderdaad zei ze me dat diegenen die niet gereserveerd hebben zullen moeten wachten. Ik ga met 3 personen. Ze vertelde me ook dat we op onze twee oren mogen slapen want Huang komt zeker.
Marco
Ja inderdaad, ik heb ook een mail gestuurd ter bevestiging dat ik kom. Ik hoop daar wat mensen te leren kennen en dat alles daar in een gemoedelijke sfeer mag verlopen.
groetjes, anita
Hello,
Ook ik heb mij ingeschreven voor zondag 11 september met 2 personen.
Hopelijk ontmoeten we elkaar, want er zal allicht veel volk aanwezig zijn.
Groetjes en tot dan carine
Hallo
Ik kom natuurlijk ook, maar wij, mijn man en ik vertrekken al de donderdag, om mee in de weg een paar dagjes Gent aan te doen.
De zondag kom ik dan met een goede vriendin, die nog net op tijd alles wat voor mij heeft kunnen regelen, naar de voor velen zolang gedroomde dag. We vertrouwen er op elkaar in een ongedwongen sfeer te mogen ontmoeten!
Groeten, Mia
3 personen uit Nederland,
Groet,
Paul Batstra
Hoi
Mag ik jullie een aangename en vooral interessante dag wensen? Ik lees later wel een verslag. Dat schrijven jullie toch wel? Ik ben nl heel benieuwd wat die dr huang te zeggen heeft. En misschien nog wat nieuws over Finland.
Wij hopen de bloemetjes nog even buiten te zetten in Les Gaillard Frankrijk. Als alles goed gaat, zijn we rond de 18e weer terug.
Paul,
Je beweert toch niet dat er in totaal maar 3 mensen uit NL komen???????
Te mooi om waar te zijn.
Tot vandaag dacht ik dat de komst van dr Huang een publiciteitsstunt was en heb ik het niet ernstig genomen tot ik belde met Danny Reviers de voorzitter die me overtuigde met een enorme zekerheid van de komst van H Huang. Ik begin het echt te geloven en te beseffen dat ik met die man zondag oog in oog zal staan.
Dit lijkt echt wel -zoals zij dat noemen- een europese primeur te worden.
Jose M
Ook ik kom, als "begeleider" van Loes. Harry is pr-man van FC Utrecht en moet in Eindhoven zijn (PSV!). Het "gewone" leven (met alle verplichtingen) gaat ook "gewoon" door....
Paul, je zult zelf met z'n drieen komen? Foute interpretatie van mij? (ben blond..vandaar...).
Alleen Loes en haar cameraploeg en ik zijn al meer dan 3 NLers..
Ja, klopt Ans!
Met 3 bedoel alleen onze familie.
Er zullen veel meer Nederlanders komen.
Groet,
Paul Batstra
Mirjam,
Als je dit nog leest: heb papier en pen klaar liggen. Ik maak notities en schrijf een stukje.
Maar...Loes zal heel zeker in een column en op haar site schrijven over deze dag. En dan is er nog de tv-uitzending van Netwerk natuurlijk!
Iedereen kent, hopelijk de site van Loes: www.loesclaerhoudt.nl en dan zie je o.a. "columns" (meer dan 80 inmiddels) en "weblog" (elke maand "verversing").
Voor nieuwkomers: op deze site geeft het lezen van alle columns een goed beeld van het verloop van de ziekte als je de "trage" vorm hebt. Loes is 2x naar China geweest.
wanneer komt de uitzending van netwerk op tv ?
Ina, vanavond 12 09 op ned 1 en het zal de moeite worden want ik vond het een zeer interesante en goed georganiseerd congres, chapeau voor de als liga en vooral Danny Reveers. Ze mogen daar trots zijn op hun voorzitter. Ik heb echt wel genoten, bedankt en nogmaals bedankt want zo'n belangrijke mensen kom je niet alle dagen samen tegen, laat staan in een debat.
Marco
Amai, de uitzending was wel kort maar je voelde de spanning zelfs langs de buis.
Goed van die Belgen hoor.
Jose
Marco,
bedankt voor de info. Ik heb kunnen kijken .
groetjes , ook aan V .
Ina.
De Belgische pers was niet mals zo te lezen.
Op alsliga kan je alles lezen.
Jose
Ik heb deze namiddag mijn vrije tijd volledig opgebruikt aan het annaliseren en bekijken van de videoopnamen van het ALS congres in Blankenberge. Ik zal ze nogmaals en nogmaals en nogmaals kekijken. Het is echt de moeite waard om te zien hoe dr Huang door de mand is gevallen.
Marco
Marco, waarom ben je niet per e-mail te bereiken (mail kwam terug..)
Vanaf morgen op de site van de als-liga.be??!!
Ook ik moet nog de videoopname van Telefax een paar keer gaan bekijken en evenzo de uitzending van Netwerk aangaande genoemd congres.
Mee in de weg moet ik ook nog maar eens voor de zoveelste keer de verslagen gaan lezen.
Het was een goede gedachte wanneer er een optimaal neutraal verslag zou komen, maar wellicht zal dat deze site wel niet meer halen!
Toch las ik op de site van de Belgische ALS Liga een nabeschouwing die er zeker mag zijn!
Verder zag ik inmiddels ook dat Loes Claerhoudt haar laatste collum (zie haar website onder "Collums", die eerder al eens vermeld werd) daaraan gewijd heeft.
Neutraal en op een meer dan leuke manier brengt Loes naar voor hoe de echte problemen liggen.
Wellicht zullen heel veel mensen het zelfde voelen.
We hopen verder nog heel lang van Loes haar overwegingen te mogen genieten!
Van harte veel groeten, Mia
de video's van de bijeenkomst - de verschillende sprekers!!!! zijn te bekijken op: www.alsliga.be !!!!
Weet er iemand of Jan Plessers en Raf aanwezig waren op de ALS dag.
Het zou leuk zijn mochten we ergens hun ervaring wat betreft deze dag ergens kunnen lezen.
Ook wat ze zelf vinden van Dr Huang zen voordracht en discusie met onze Profs.
janie,
Jan zou gesignaleerd zijn, achter in de zaal, met pet???
Na afloop ???......, maar goed, niemand heeft iedereen kunnen vinden die hij/zij had willen ontmoeten.
Jan schrijft niets over die dag in zijn dagboek (www.steunjan.be).
En, Janie, ik keek net even terug in zijn dagboek, maar opeens is het gastenboek "verdwenen". Alleen lezen is dus nog mogelijk!!
Zal wel een reden voor zijn!
