Krant Het Nieuwsblad van 20 08 2005

,,De ziekte krijgt minder snel greep op mij''
Danny Vyvey maakt het een jaar na zijn omstreden ALS-behandeling in China behoorlijk goed
Danny Vyvey (40) is een pionier. Hij was de eerste Europeaan die zich in China met een zeer controversiële therapie liet behandelen tegen de fatale spierziekte ALS. Vandaag een jaar later voelt hij zich nog goed. Zijn vertrouwen in de toekomst is hersteld want zijn vriendin Sofie is vijfeneenhalve maand zwanger.
,,Nu ben ik al die aandacht moe. Er is genoeg informatie te vinden op het internet. Mensen moeten niet meer s nachts bellen.
Ik ben geen attractie in de zoo''
,,Voor ik naar China ging, kon ik amper tien minuten praten''

Drie jaar geleden. Oostendenaar Danny Vyvey leek het allemaal op een rij te hebben. Gelukkig getrouwd, twee wolken van dochters. Hij een job, zij een job.
Tweeëneenhalf jaar geleden was er op een ochtend plots een tinteling in zijn vingers. Toen die bleef, is Danny naar de dokter gegaan. Die stelde de diagnose: amyotrofische lateraal sclerose, bekend als het letterwoord ALS.
Amyotrofische lateraal sclerose is een ziekte die de zenuwbanen naar de spieren blokkeert, waardoor die afsterven. Ons land telt ongeveer 1.000 ALS-patiënten. Normaal is het aftakelingsproces onomkeerbaar: uiteindelijk worden je borstspieren zo slap dat je sterft door verstikking.
Danny Vyvey maakte er zijn missie van te zoeken naar alternatieve behandelingen. Zo vond hij via het internet de Chinese dokter Huang Honyun en zijn primaire zenuwcellentherapie.
Vorig jaar is Danny Vyvey - hij was toen al samen met een nieuwe vriendin - als eerste Europeaan naar China gegaan. Hij is vertrokken in een rolstoel en teruggekeerd op krukken. Voor hem het onmiddellijke bewijs dat de therapie effectief werkt. De therapie bestaat erin dat via twee gaatjes in het voorhoofd één miljoen primaire zenuwcellen - uit de hersenen van een foetus - in de hersenen van de patiënt worden gebracht. Bedoeling is dat die stamcellen de taken overnemen van de uitgevallen zenuwcellen.
Hoe gaat het nu met jou? ,,Goed. Ademhalen is helemaal geen probleem. Praten gaat nog altijd zeer behoorlijk. Voor ik naar China ging, kon ik amper tien minuten praten. Eten kan ik ook, maar sinds kort kan ik het zelf niet meer snijden. Wandelen gaat moeizamer dan vlak na de behandeling. Opstaan ook. Het duurt nu wat eer ik 's ochtends mijn benen kan strekken.''
,,Meteen na de behandeling was ik euforisch. Ik had een enorme boost gekregen. Ik had een flink deel van de controle over mijn spieren teruggekregen. Maar ik blijf natuurlijk wel een ALS-patiënt. Ik zit met een ziekte die me gradueel de spiercontrole ontneemt. Zij het wel dat ik sinds de therapie in China minder snel achteruit ga. Dus ja, ik ben blij dat ik vorig jaar naar dokter Huang ging.''
Proefkonijn
Vorig jaar na de ingreep zei je: Onze wetenschappers werpen ook op dat er nog geen contra-indicaties zijn voor deze therapie. En dat de neveneffecten nog niet bekend zijn. Dat klopt. Maar het schrikte me niet af. Waren er neveneffecten? ,,Bij mij niet. Maar ik weet wel van anderen die naar China zijn gegaan dat er complicaties waren. Zo was er een man die met zeer tere longen naar China is vertrokken. Hij heeft er een longontsteking opgelopen en is een maand na de behandeling overleden. Ik vertel dit eerlijk om mee te geven dat de Chinese therapie - die ongeveer 25.000 euro kost - niet voor iedereen een garantie is op beterschap.''
Volgen de dokters hier de therapie op? ,,Mijn huisarts wel. Ik heb geluk. Hij stond positief tegenover deze onderneming. Ik heb er onder andere weer wat spiermassa door gekregen. Het maakt het voor de arts makkelijker om me mijn wekelijkse vitamine B12-spuit te zetten.''
,,Toen ik vorig jaar naar China ging, was dat eigenlijk als pionier. Nu zijn de zaken daar al veel beter geregeld. Zo is er nu ook een systeem van opvolging. Patiënten worden na verloop van tijd voor één week weer binnengeroepen. Dat is kosteloos. Zonodig worden ze een tweede keer geïnjecteerd.''
Jij vond de Chinese dokter Huang Honyun via de site van de Amerikaanse Jen die naar China was gegaan. Hoe is het met haar? ,,Stabiel. Ze is alleszins nog in leven. Af en toe mailen we nog eens. Toen ik vorige zomer met mijn Chinese behandeling naar buiten kwam, ben ik overspoeld met vragen om informatie. Straks in september kan iedereen zijn vragen stellen aan dokter Huang zelf. Hij komt naar ons congres.''
De Leuvense professor Wim Robberecht denkt dat Huang niet komt. ,,Hij komt zeker. Niet alleen om op ons congres te spreken. Hij geeft ook nog een voordracht in Parijs. Huang geeft regelmatig voordrachten, wat anderen daarover ook mogen zeggen.''
,,Ik weet dat professor Robberecht Huang verwijt testen te doen op mensen. Maar ik vind dat je als mens het recht hebt zelf te beslissen of je als proefkonijn wil fungeren of niet. Dat is een individueel recht dat ik me niet laat afnemen, wat de wet daarover ook voorschrijft. Als ik het risico wil lopen, is dat mijn recht en mijn verantwoordelijkheid. Ik heb geen moralisten nodig om me de les te spellen.''
Je wordt vader. Is dat eigenlijk wel verantwoord? ,,Het is niet meer of minder verantwoord dan dat iemand anders vader wordt. Zeg me: wie weet of hij er morgen nog is? Niemand. Als je het krijgen van kinderen daarvan laat afhangen, dan komt het voortbestaan van de mensheid ernstig in het gedrang.''
Geen makkelijk leven
Toen je vorig jaar bekendmaakte dat je naar China was gegaan, gaf dat veel ALS-patiënten moed. ,,Dat bracht alleszins een storm aan reacties teweeg. Soms werd het hilarisch. Hier in het dorp Klemskerke woont een naamgenoot. Die man kreeg bijna alle telefoontjes, want ik sta in Oostende ingeschreven. Mijn naamgenoot is uitgescholden door een Nederlandse professor, omdat hij geen informatie kreeg. Toen ik mijn naamgenoot onlangs zag, gaf hij mij nog een stapeltje post dat voor mij bij hem was toegekomen.''
,,Nu ben ik al die aandacht meer dan moe. Er is genoeg informatie te vinden op het internet. Het is niet meer nodig dat mensen me zaterdagnacht om kwart voor twaalf opbellen en met de deur in huis vallen: mijn vrouw heeft ook ALS, hoe is het nu met u? Ik ben geen attractie in een zoo.''
Je had al dood kunnen zijn. Is de tijd die je erbij krijgt de moeite van leven waard? ,,Natuurlijk. Maar ik wil niet ontkennen dat het leven met ALS geen makkie is. Vooral wanneer je in een rolstoel terechtkomt, dan wordt het beenhard. Dan laten mensen je vallen. Je wordt als het ware levend begraven. Je telt niet meer mee. Het is alsof ze je in een aquarium zetten. Je kan alleen nog maar niet meer naar buiten kijken. Dat is het moeilijkste. Maar er is ook positief nieuws: sinds mijn ziekte heb ik er een paar heel goede vrienden bijgekregen. En niet allemaal ALS-patiënten.''

Op zondag 11 september vindt in Blankenberge een ALS-congres plaats. Meer info: www.als-mnd.be.

Beste Danny Vyvey,

Zal jij er ook aanwezig zijn?
Ik hoop van wel zodat we eens kunnen praten.
Hopelijk krijgen we er meerdere ex China-gangers te zien.


Marco