Mijn vader (bulbaire ALS patient) heeft een tijdje Natriumvalproaat gebruikt, waarmee momenteel de trial plaatsvind in het UMC. Hij heeft dezelfde dosering gebruikt als de mensen die het daar ook aangeboden zouden kunnen krijgen.
Hij had in die tijd echter de indruk dat hij last had van bijwerkingen...met name moeilijk / instabiel lopen (terwijl hij dit eerder nooit gehad heeft). In diezelfde periode heeft hij echter ook een lichte longontsteking gehad. Hij zou graag weer het Natriumvalproaat in gaan nemen maar is bang dat wellicht dezelfde bijwerkingen op kunnen gaan spelen.
VRAAG:
Zijn er onder de deelnemers aan bovengenoemde trial mensen die deze bijwerking ook ervaren hebben ???
Graag uw commentaar...
Met dank
Rob
PS...zijn er trouwens mensen die het idee hebben dat zij baat hebben bij het Natriumvalproaat...ook al weet je natuurlijk nooit zeker dat je het ook daadwerkelijk krijgt (of een placebo).
Ik ben, via het AMC, zo'n 6/7 weken geleden met deze studie begonnen en wat mij voornamelijk is opgevallen (vooral bij 5 capsules, het maximale aantal) is dat ik vrij veel last heb gehad van darm en maagklachten. Klachten zoals U ze aangeeft kan ik niet onderschrijven. Medicijn of placebo, mijn bijwerkingen zijn inmiddels alweer verdwenen.