Vanmorgen werd bij de begrafenis van mijn zwager, uitbundig veel wierook gezwaaid naar zijn nieuwe behuizing.
Mijn keel leek dichtgeknepen te worden..
Ik probeerde nog in de Kerk te blijven, maar mijn vrouw fluisterde dat ik toch maar naar buiten moest gaan.
Dat...
Mijn vader en mijn moeder hebben meegedaan aan de fietsvierdaagse in Emmen. Mijn vader weet sinds 12 januari dat hij ALS heeft en daarvoor had hij een jaar last van klachten. Maar hij heeft hem toch helemaal uitgereden gemiddeld 45 kilometer per dag. Ik vind het een...
Wat moet je doen na de diagnose… eigenlijk is dat wat vele ALS-patienten en hun familie willen weten. Intussen is me wel duidelijk dat dit nog niet zo makkelijk in te vullen is.
Zo zal de ene ALS patient proberen om de tijd die hem rest zoveel mogelijk door...
Ik zit al heel lang in een dilemma. Maar ik heb op dit moment alle moed bij elkaar geraapt om dit bericht te schrijven. Mijn vader Tom heeft ALS. Wij (mijn vader, moeder, zus en ik) zijn in maart naar China geweest. We waren zeer positief ingesteld en ervan overtuigd...
Beste mensen,
Langs deze weg laat ik u allen weten, dat zojuist een update door mij is geplaatst.
U kunt deze update vinden in de beige balk onder "updates Hans".
Groetjes,
Hans
Beste allemaal,
Victor, je verdient het niet dat mensen je zo negatief benaderen, al zijn er anderen die "verstandiger" zijn en je op waarde kunnen schatten.
Hein, houd op met die arrogante toon. Met Arjan won je ook al niet de schoonheidsprijs. Toch wordt Arja...
In Memoriam
Donderdag 7 juli 2005 is vredig van ons heengegaan Franco Mijnes, wij danken iedereen mede namens de familie voor de belangstelling en de steun gedurende de afgelopen maanden.
De stichting Wat ALS het U overkomt?
Hoe is het mogelijk. Mijn vader gaat meedoen aan de fietsvierdaagse. Dit doen ze al 6 jaar achter elkaar maar had helemaal verwacht dat ze dit nu niet zouden doen. Ik zou het fijn vinden als er meer mensen op deze manier zouden schrijven. Over alle daagse dingen. Je...
Hier een copietje van mijn mail aan Loes die in China zit. Het tijdschrift dat ik noem is voor velen van jullie ook wel interessant, voor zo ver je het al niet hebt.
Hoi Loes,
Als je dit leest ben je al weer in NL.
Benieuwd hoe het was in Beijng.
Zal je ook op...
Hallo Allemaal
Ik hou iedereen een beetje op de hoogte van mijn vader die sinds januari 2005 weet dat hij ALS heeft.
Mijn ouders hadden het huis verkocht en wat blijkt nu. Ze kunnen pas in het nieuwe huis in maart/april 2006. Veel te laat natuurlijk want ze wonen n...
Van 8 april tot 3 mei ben ik als professioneel begeleider met een ALS-patient in het West Hill Hospital van Beijing geweest. Mijn ervaringen uit die periode kunnen wellicht andere mensen helpen.
Ik ga er vanuit dat elke bezoeker van dit forum zich goed realiseert da...
Een tekenbord voor kinderen...
Ook mensen met spraakproblemen hebben er baat bij.
Voor mij zijn woorden met de letter K moeilijk herkenbaar voor luisteraars; even schrijven op het tekenbord en de overdracht is tot stand gebracht.
Het woordje (kerk/sneeuwklokje) k...
Een aantal van de behandelingen/tests die de Amerikaanse patiënten Shackel en Edney hebben ondergaan kun je laten uitvoeren bij het Preventief Medisch Centrum te Rotterdam.
Zie http://www.pmc-rotterdam.nl/
Vriendelijke groet,
P. Batstra
Vandaag schreef Hennie v. W. o.a.:
-
Ik hoop in ieder geval dat ik een objectieve weergave heb kunnen geven van de situatie hier in China en dat mijn verhaal kan bijdragen aan het dilemma van wel gaan of niet gaan.
Wel vind ik het jammer dat alleen negatieve be...
Beste Bram en andere lezers,
“Iets te kort door de bocht, Bram”, zou ik willen zeggen!
Ik hoop dat je het mij niet kwalijk neemt, maar op het gestelde “Hoe lang moeten wij wachten op een China-ganger die nu eindelijk eens zegt: "het ware posit...
Loes schrijft m.i. somber/negatief in haar column VRIJMARKT op:
http://www.loesclaerhoudt.nl/61-70.htm
Forumers.., probeer Loes wat plezier in het leven te schrijven !
Op 21 juni schreef Hennie van W. een stukje over verschil in aanpak tussen West en Oost:
-
Vanochtend om 9 uur was ik al aan de beurt voor accupunctuur. Het inbrengen van de naalden deed iets meer pijn dan de eerste keer maar het went. Hierna is een kwestie van 20...
Beste mensen,
Ik probeer de resultaten van de dappere operatiegangers naar China wat samengevat op te schrijven.
Als U surft naar...
Message Forum Patrix Six
http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788
ziet u hun verkorte updates op het blauwe scherm genote...
Dit las ik vandaag in een Vlaamse krant bijgevoegd bericht.
Na raadpleging van de Belgische website ben ik ervan overtuigd om deel te nemen. Ik las er ook dat professor Carmeliet goed evolueerd in zijn onderzoek met VEGF en professor Robberecht een nieuwe therapie h...
In de krant (De Stentor) las ik o.a.:
-
Belgische onderzoekers hebben mensenlijke embryo's gekloond uit eicellen die in een laboratorium tot rijpheid waren gekomen.
Het aanbod van eitjes is gering, omdat de meeste voor de IVF-behandeling moeten worden gebruikt....
Hierdoor wil ik de familie en vrienden van de heer Ton Tijssen mijn deelneming betuigen met zijn overlijden op 24 mei.
Ik wens hen de kracht toe om dit verlies te dragen.
Bram
Hallo allemaal,
Fijn dat er mensen zoals Frans van Tongeren o.a. de moeite nemen om op een positieve manier met elkaar en met de ziekte om te gaan.
Verder zorgt hij vaak voor objectieve, relevante informatie.
Daar heb ik wat aan.
Zelf vertrek ik 4 juli naar China...
China of niet, blijkbaar is dat toch ook de oplossing niet hé, misschien is dit het wel : http://www.gezondheid.be/index.cfm?fuseaction=art&art_id=1719, weet er iemand meer hierover, ze zouden het blijkbaar pas volgend jaar kunnen ( ? ) testen op mensen. Misschi...
Aan alle vaders, schoonvaders en in spé,
proficiat met jullie feestdag.
Wij vieren in België vandaag vaderdag, is dit ook in Nederland?
En ook onze dierbare overledene lieve vaders en schoonvaders dragen we speciaal vandaag een warm hart toe en blikken...
Hallo allen. Ik ben eerder op deze site geweest met het probleem dat mijn vader niets van deze ziekte wil weten sinds 12 januari. Op dit moment gaat het super en intussen hebben ze een nieuwe auto en camper gekocht. Nu 5 maanden verder wil hij nog niets weten hoe het...
Pool Krzysztof Nowak (ex-Wolfsburg) overleden aan ALS-syndroom
De 29-jarige Poolse ex-voetballer van Wolfsburg Krzysztof Nowak is woensdagnacht overleden aan de ziekte van Lou Gehrig, beter bekend als het ALS-syndroom (amyotrophic lateral sclerosis).
Nowak v...
HIER KAN JE HET VINDEN WWW.GLYCOEXPERT.COM DE FILMPJES ZIJN BIJZONDER EN ER ZIT WAARHEID IN, ER ZIJN 8 ESSENTIELE SUIKERS NODIG NET ALS MET AMINOZUREN.
ER IS VEEL INFO OVER ZIEKTEN EN VERHALEN VAN MENSEN, IK VERTROUW HIER MEER IN DAN DIE CHINESE DOKTER..
GROET...
Wereld A.L.S. dag op 21 juni a.s. voor alle A.L.S / P.S.M.A. patiënten in het Openlucht Museum te Arnhem
Aanmelden bij Stichting Als: info@stichtingals.nl of 035-6285011
Een gelegenheid elkaar te ontmoeten.
De Zorgverzekeringswet, die op 7 juni door de eerste Kamer wordt behandeld, ontneemt ons het recht zelf onze behandelaars, ons ziekenhuis en onze apotheek te kiezen. Dat doet de verzekeraar voortaan voor ons. Teken daarom het formulier tegen deze keuzebeperking, dat...
Mijn moeder (73) heeft A.L.S. en vraagt of iemand iets meer kan vertellen over cells4 health. Deze stamcellenmethode wordt toegepast bij bv. hersenbeschadiging. behandeling vindt plaats in Duitsland en Turkije.
Mei 2005
Het ei(-tje) van een nabestaande.
Afgelopen weken heb ik eigenlijk pas voor het eerst zeer uitgebreid gesurft langs allerlei ALS-onderwerpen. De tijd en energie ontbraken me door de zorg voor mijn vriendinnetje. Ik zag heel wat vragen om uiteenlopende in...
Zijn er mensen die ervaring hebben met de chinese sondevoeding?
Of zijn er mensen die hun eigen voeding meegenomen hebben? Hoe hebben zij dat georganiseerd?
Sinds maart hebben wij te horen gekregen dat mijn moeder lijdt aan ALS. Wel is hier voor haar een grote lijdensweg aan vooraf gegaan voordat de prognose eindelijk gesteld werdt en als ik alles zo op een rijtje zet, heeft mijn moeder zeker al 3 jaar last van de symtom...
Diana Pladdet schreef een op 28 mei het volgende in haar verslag over Joop L.:
-
Zoals jullie inmiddels hebben gelezen, is het ook voor dr. Huang een raadsel waarom de resultaten van de operaties zo verschillend zijn en hij heeft dit ook kenbaar gemaakt in de media...
Beste allemaal,
Heeft iemand ervaring met het verwijderen van amalgaan vullingen?
Waar moet je extra op letten?
Wat zijn de gevaren?
Zijn hier gespecialiseerde tandartsen voor?
Etc.....
Dank voor de moeite,
Vriendelijke groet,
Paul
Beste mensen,
Langs dit bijzonder veel gelezen forum wil ik u allen kenbaar maken, dat ik zojuist een korte, krachtige en belangrijke update op mijn forum heb gezet.
U kan mijn update vinden onder "update Hans" in de beige/grijze balk als u het forum van Ardi B...
Dag allemaal!!!
Even ter verduidelijking: ik heb de behandeling met Botox/Fenol geweigerd omdat deze injecties in mijn geval minimaal 6 maanden werkzaam zouden blijven. Aangezien ik op de rol stond voor behandeling in oktober in China was ik bang dat de naweeë...
Zou de nieuwe europese grondwet en de te verwachten nieuwe politieke machtsblokken ook dit soort stamcelonderzoek in de weg staan?
Graag jullie mening!
Paul Batstra
Stuk uit Elsevier:
_______________
Huis voor stamcelwet; president Bush is tegen
Het Hui...
Hallo, kan er mij iemand vertellen, wat de effecten zijn van de behandelingen in China. Vrijdag jongstleden werd bij mij vader als vast gesteld, ik weet dat er geen wonder pilletje bestaat. Maar wat is dat met de man in China, ik lees veel over mensen die gaan vertre...
Hello vrienden,
In de belgische krant 'Het Volk' het volgende artikel over:
Grote doorbraak voor behandeling Alzheimer en MS
Eerste stamcellen uit menselijke kloonembryo's zijn mogelijk aanzet tot genezing
http://www.hetvolk.be/Article/Detail.aspx?ArticleID=...
Piet Welters (diagnose ALS juli 2004)die op 15 oktober 2005 in Beijing werd verwacht (via Steve Byer OEC2005-volgnummer 250)heeft definitief besloten om NIET naar China te gaan.
Een moeilijk besluit, want je sluit daarmee de deur van een gang die wie weet waarheen l...
Ook de Tv-uitzending gezien over Ton Thijsen, zondagavond? Het stemde mij niet vrolijk. Het was eigenlijk opnieuw een bevestiging van wat ik al sinds oktober vorig jaar voel: een gevoel van moedeloosheid over zoveel verkeerd gebruikte energie.
Met het overlijden...