Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Mijnheer Raf; alvorens men iemands goedheid in twijfel kan trekken, moet eerst worden vastgesteld dat zijn goedheid bestaat.
Ik hoop dat uw pupil nog veel goede jaren zal kennen.
Aan de goedheid van Dr Huang zal hij dat niet te danken hebben.
Natuurlijk mag u denken wat u wil.
Net als ieder ander.
Ik denk dat Jan in Henk zijn plaats is gekomen. Henk heeft af moeten zeggen daar hij mede door een dubbele longontsteking niet meer in staat was te reizen.
Toch vind ik het triest om te moeten lezen dat jan zondermeer wordt geholpen terwijl er elders ALS patienten wachten die op een wachtlijst staan voor later dit jaar of begin volgend jaar. Of ze het zullen halen, kan niemand zeggen maar voor mijn gevoel hadden ze liever iemand op kunnen roepen die al gepland stond dit jaar of volgend jaar.
Mijn man is ook jong en wil als het even kan niet met Magere Hein mee maar tis nu niet anders. Hij kon niet eerder, er was geen plaats.
Dag Frans van Tongeren.
Voor jou misschien zinloze info voor ons een bron van energie!!!
jalouzie??? ik weet het niet!
Dit was het laatste dat ik hier op het forum zet.
Vind het jammer dat sommige niet op een normale manier kunnen communiceren.
Verder wil ik alle mensen veel moed en doorzettingsvermogen toewensen!!
Raf
Frans,
voor jou aandachttrekkerij voor ons een bron van energie
Voor de mensen thuis heel belangrijk om hun steun te betuigen.
Wie ben jij om onze website af te breken.
Schrijf dan niks..
Dit was mijn laatste reactie!
Sorry want er zijn ook leuke mensen op dit forum.
Maar hier word ik niet goed van
De groeten
Veel succes aan alle mensen en blijf positief!!!!
negatievisme kan iedereen missen.
En hopelijk kan ik in de toekomst ergens eens een pintje drinken met deze mensen...
de groeten
Raf, jullie situatie is heel ernstig, daar is iedereen zich van bewust maar denk niet alleen aan jezelf. Als iedere ALS patient zo gaat redeneren en holder de bolder naar China trekt, is het liedje van Huang uit en is het voor iedereen over en out. Misschien is dat nog het best zo "want er is niets in China", maar je zal met alle zonden van Israel beladen worden en met de vinger gewezen worden.
Hopelijk dringt dat ook tot u door, je bent echter niet alleen in deze situatie. Voor uzelf vind ik dat je de juiste keuze hebt gemaakt, maar voor vele andere patienten ben je de boel aan't verpesten.
Je mag ook hopen, maar weet dat de therapie in China niets, maar dan ook niets, afdoet aan ALS, in tegendeel.
Toch wens ik u en Jan veel sterkte en moed.
Wees/blijf steeds realistisch en met beide voeten op de grond. Ik weet dat voor jullie de positieve reactie de belangrijkste zijn op korte periode, maar op langere termijn zul je nog veel aan de negatieve reactie denken.
Victor Van Pol
hallo Raf,
Hier in huis laten we ons niet neerslaan door negatieve kritiek , maar we volgen al maanden verscheidene fora en alles wat met ALS en oa China te maken heeft. Wij proberen een objectief beeld te vormen en hebben daarom besloten om niet naar China te gaan en met ons gezin van de laatste maanden of weken samen te genieten en niet die weken van elkaar gescheiden te zijn zonder dat we ook maar het gevoel hebben dat het enig resultaat heeft. Dit is ieders eigen keuze en het wil niet zeggen dat als je niet naar China gaat dat je dan de grond onder je voeten laat wegslaan . Zo voelen wij het in elk geval beslist niet . We zijn blij dat we deze tijd nog met elkaar mogen beleven .Lees maar eens andere nederlandse fora dan begrijp je misschien waarom wij hiervoor kiezen. Groet.
Beste Raf, herinner je je deze uitspraak nog?
---Geld speelt geen rol mensen met invloed: contacteer ons---, dat zegt toch genoeg, dat doet inderdaad bij vele brave ALS lijders stof opwaaien.
Wie zijn gat verbrand moet op de blaren zitten.
U had zich beter moeten informeren vooraleer de pers te bespelen en zulke stoute uitspraken te doen.
Blijkbaar interesserd de titel wel vele mensen want dit is een veel gelezen en bekritiseerd topic.
Groeten Ad en Lies
Frans,
Bedankt voor de informatie betreffende de website.
Ik snap alleen weer niet dat je er een kwalificatie aanhangt. Je reageert in mijn optiek een beetje overdone. Net zoals Victor die maar blijft jammeren dat Jan en Raf Plessers zich niet aan de regeltjes hebben gehouden. Raf heeft zijn broer terstond willen helpen een heeft alles of niets gespeeld. Hij is naar China gegaan, inderdaad en aldaar aangekomen komt er een plotseling een plaats vrij. Wanneer zij daar niet waren geweest was deze plaats dus open gebleven. Het is zéér moedig van hen geweest om naar Bejing af te reizen. Ze hadden aldaar ook nul op het request kunnen krijgen en waren ze totaal voor niets naar China afgereisd. Deze mensen zijn individuen die iets hebben durven riskeren en ze hebben raak geschoten.
Ik gun Jan van harte dat hij er baat bij heeft. Ik gun dat trouwens iedereen ook Victor en jou. Nog een fijn weekend toegewenst.
Hein van Tongeren te Maarssen
Frans,
Hartelijk bedankt voor de naam van de website van Jan Plessers. Helaas heb ik geen begrip voor je toevoeging
dat het zinloze informatie + aandachtstrekkerij is.
Waarom krijgen Jan en Raf dit over zich heen? Het is toch hun goed recht op hun belevenissen op de site te zetten? Victor reageert even verderop ook al zo geïrriteerd. Jan en Raf krijgen de hoon van velen maar zijn in mijn ogen volslagen ter goeder trouw geweest. Ik vind de hele ophef over Jan Plessers een beetje zielig. De mensen hebben net zo veel betaald als iedereen maar hebben alleen de lef gehad zonder enige garantie vooraf naar China af te reizen. Ze hebben niemands plaats ingepikt maar hebben de mazzel gehad dat er een plek vrijkwam toen zij net in Bejing waren. Ze hebben een enorme gok genomen en hebben bij toeval raak geschoten. Ik vind het perfect voor hen.
Ik gun Jan deze kans net zoals ik deze ook aan Victor en jou zou gunnen.
Met vriendelijke groet, Hein van Tongeren te Maarssen.
Hello,
eigenlijk was het mijn bedoeling om hier niet meer te verschijnen, maar kon me niet inhouden.
Ben blij dat Hein mijn verhaal opgepikt heeft. Hij begrijpt ons verhaal, hij snapt het volledig. Hoe komt dit. Hij is OBJECTIEF.
Waarom laten sommige mensen zich toch leiden door de media. Zijn jullie echt niet slimmer.
Ik was ook niet tevreden over dat welbepaald artikel. Maar jongens toch, ga je je baseren op een krantenartikel?
Iedereen weet toch dat kranten zijn gericht op het behalen van sensatie. Ik heb vervolgens ook alle intervieuwen met die krant stopgezet.
Ze hadden dit helemaal verdraaid.
Ik heb inderdaad gezegt dat ik mensen met kennis nodig had. Dit was vooral gericht op mensen met kennis van de chinese cultuur, mentaliteit. Heel belangrijk want je zit hier tenslotte aan de andere kantr van de wereld.
Verder heb ik het enkel moeten stellen met een brochure van de belgische als ligga.
Is objectiviteit je laten leiden door krantenartikels ik denk het niet. Objectiviteit is iemand zijn verhaal aanhoren en dan je mening vormen.
Ik kan hier uren over doorpraten, maar het heeft precies weinig zin.
Stop met onze site af te breken. Dit is natuurlijk geen informatieve site. Dat is ook niet de bedoeling van onze vrienden (hebben ze geheel gemaakt zonder onze medewerking), al staat er toch een klein stukje in over wat als precies is.
Ze hebben deze site gemaakt om ons hier te volgen, om mensen een bemoedigend woordje te laten schrijven voor mijn broer.
Informatief inderdaad beperkt, maar aandachttrekkerij... Is het trouwens niet belangrijk dat als onder de aandacht van de mensen komt. Wij hebben hier een kans laat ze ons benutten.
Ik en mijn broer spelen voetbal op een redelijk hoog niveau in belgie. Iedere week 2000 mensen in de tribune. Dan is het inderdaad wel moeilijk om uit de aandacht te blijven. De site wordt dagelijks bezocht door 1500 a 2000 mensen.
Aandachttrekkerij? Weet het doel van de site en oordeel dan. Voor info moet je inderdaad op een andere site zijn.
En doe mij aub een plezier. Verander de titel. Het enige wat mij meer betaald hebben is het hotel de eerste twee weken in china.
Doei
Raf
Hein, jij wilt het blijkbaar niet begrijpen hé.
Als de doorsnee ALS patiënt, onbekend en zonder het nodige materiaal (cheques) op zak naar China zou afreizen, zou hij/zij dan ook op dergelijke korte periode geholpen worden?
Geloof jij nu echt dat deze plaats toevallig is vrijgekomen en dat er toevallig juist een patiënt aanwezig was met de nodige (waar het hem om te doen is) bagage. Niet te naïef hé Henk, we kennen de bedoeling van Huang allemaal, jij incl. maar je hoopt dat het zo niet is.
Stel dat door de afreis van de Plessersen alle bemiddelde personen zomaar naar China zullen trekken, dan zit het kot daar vol Amerikanen en andere rijkere wereldburgers en heeft de familie Plessers ons allen (Europeanen) een flinke hak gezet en ons door de neus geboord.
Nogmaals, het kan ook positief uitdraaien. Dit, deze werkwijze kan het einde van Huangs dubieuze praktijken betekenen.
Dergelijke reacties Henk, zoals die van U en Raf laten duidelijk zien dat jullie nog niet met ALS vertrouwd zijn en nog heel onwetend zijn. Ik kan Frans steunen in zijn redenering. Op de site van Jan staat niets interessant, zij denken nog steeds met geld en de steun van hun invloedrijke mensen onder de gevolgen van ALS uit te komen. Niets is minder waar.
Victor Van Pol
Dag Raf, dag Hein,
Dat stukje over aandachttrekkerij gaat NIET over Jan Plesser !
Ik heb het, helaas, onduidelijk opgeschreven; sorry ..Raf.
Ik hoop dat Jan voordeel zal hebben/krijgen van jullie avontuur.
Frans, Je draait als de wind.
Schijnheiligheid kent geen grenzen.
Victor Van Pol
Nog even...
Die aandachttrekkerij en zinloze informatie sloeg op....Hein !
Voor mijn gevoel hangt hij af en toe de Çhina-Veteraan uit en hoopt op een lintje.
Maar.., geen mens is volmaakt en dat slaat zeker op ...mij !!!
misschien zouden de nieuwere ALS ers toch beter proberen wat op te steken van mensen die al een hele ALS periode achter de rug hebben!!! Toen mijn man ALS kreeg was er ook heel wat heibel rond medicatie in Nederland. Kranten TV enz....., één belg zou ook proberen er alles aan te doen om de medicatie te bekomen: hij trok naar ministers en al die maar een beetje naam had. De man heeft er al zijn energie in gestopt, één doel: die medicatie. Er stond een telefoonnummer in de krant en dat heeft mijn man gebeld, met alle hoop op het wondermiddel. Het was de vader van de belgische patiënt: reactie van de vader: aub begin er niet aan, steek er je tijd niet in: LEEF. Zijn zoon heeft het niet lang overleeft.... wij hebben nog geleefd!!!!
Victor en Frans,
Jullie zijn zeer kritische mensen geworden.
Ik wil helemaal geen lintje als China veteraan maar ik kan wél bogen op mijn ervaringen die ik aldaar heb opgedaan als begeleider van Karo Murk. Ik ben 3 weken te gast geweest in het West Hill Hospital te Bejing.
Jullie hebben geen enkele ervaring!! Victor is mordicus tegen de China reizen en Frans twijfelt nog of hij moet gaan. Ik vind het erg dat jullie deze ziekte hebben en ik zou jullie graag de genezing gunnen. Ik heb met mijn eigen ogen diverse gradaties van A.L.S. in Bejing gezien. Ik was daar erg van onder de indruk. Ardi Bouter heeft destijds deze site geopend als informatie site. Uiteindelijk is het uitgedraaid op een soort "Johnnie the Selfkicker site". Het is niet meer opbouwend en iedereen heeft maar een mening over een ander. Waarom? Jullie hebben helaas deze kut ziekte en iedereen met een normaal verstand gunt jullie alleen maar het beste. Ik ook!!
Hetgeen mij stoort is dat jullie op iedereen kritiek hebben die anders denken dan jullie. Frans, twijfel niet langer en probeer het gewoon in China. Het zijn geen geldwolven, het zijn mensen die oprecht willen meedenken in het bestrijden van deze vreselijke ziekte. Zoals reeds eerder gezegd; ik ben 3 weken in het West Hill Hospital in Bejing geweest. Ik heb bepaalde beelden nog steeds op mijn netvlies staan. Probeer nu eens positief mee te denken en houdt nu eens op om kritiek te geven op mensen die anders denken c.q. handelen dan jullie. Groet, Hein.
Dag Hein,
Graag wil ik observeren wat de resultaten zijn van de China-behandeling.
Daar maak ik samenvattingen van op :
http://pub34.bravenet.com/forum/2861745788
-
Commentaar daarop (op de updates) geef ik niet. Ik wil geen stoorzender zijn
Ik wacht nog even af wat ik zal doen; natuurlijk hoop ik dat dokter Huang meer vertrouwen zal krijgen met zijn aanpak.
Dan..reis ik af naar China.
gr.
Frans
Beste Victor,
Ik heb al meerder malen, ook op de diverse fora, aangegeven dat ik een grote voorstander ben van de dialoog, of men nu voor- of tegenstander is. Ik heb de hele discussie ook nooit willen kwalificeren als positief of negatief zoals U de situatie schetst in mijn dagboek. Alle informatie is welkom. Wat ik heb willen aangeven is dat men juist elkaars standpunten en meningen dient te respecteren, of we het nu met elkaar eens zijn of niet. Ik vind echter dat de manier waarop dit gebeurt niet altijd even gepast is. Ondanks dat ideeën, ongeacht het onderwerp, vaak mijlenver uit elkaar kunnen liggen, dienen ze uiteraard altijd bespreekbaar te blijven. Het legt er alleen aan hoe je één en ander bespreekbaar maakt. M.i. doe je dat met gepast fatsoen en respect voor elkaar. Helaas gebeurt dit niet altijd.
In de aan mij gerichte e-mail wordt gerept over "uw forum". Ik heb geen forum. Ik heb een dagboek, primair voor mijn familie, vrienden en bekenden maar ik hoop van harte dat ook andere belanghebbenden er plezier aan kunnen hebben. Ik hoop dat ik in dit dagboek mijn licht kan laten schijnen op wat er in China gebeurt, ook als mijn ervaringen aldaar negatief zijn. Mijn laatste geschreven hoofdstuk geeft mijn ervaringen weer m.b.t. het forum op verzoek van velen. Het is geen aanval op diegenen die daar dagelijks wensen te vertoeven. U heeft mijn laatste hoofdstuk in mijn dagboek ook pertinent niet goed gelezen. Dat blijkt alleen al uit het feit dat U, ondanks nadrukkelijk verzoek, er toch voor gekozen heeft om het gastenboek te gebruiken om een lobby aan te gaan. Heel erg spijtig. Ik hoop uiteraard dat U dit niet met opzet gedaan heeft.
Victor, ik wens U het allerbeste toe!!!
Groetjes aan allemaal!!!
Hennie
Hein, je schrijft dat we opbouwend zouden moeten werken aangaande de Chinese therapie van Huang.
Is het uw bedoeling om iedereen positief te beïnvloeden en klaar te stomen voor de dubieuze Huang therapie?
Als deze therapie effectief iets zou bijbrengen in het ALS proces zou iedereen daar achter staan. Deze fase van onderzoek is voor onze westerse artsen al lang voorbijgestreefd (op labo en dierlijk niveau). Wat Huang doet is onmenselijk want hij misbruikt zijn patiënten. Al jaren staan patiënten te roepen dat mogelijke medicijnen op hen mogen beproefd worden. Uit respect voor het menselijk leven en de wetenschappelijke kennis en de resultaten van die testen bij dieren, achten onze artsen deze werkwijzen totaal overbodig en zinloos. Huang lapt dat volledig aan zijn laars en test toch op mensen hoewel hij heel goed weet dat het tot niets leidt. Meer nog, hij probeert er ondertussen een mooi dollartje aan over te houden. Huang doet met mensen wat men hier met dieren doet en dat is onmenselijk en beestachtig. Hij heeft trouwens nog geen rat of muis gezien daar in China want daar bestaat geen onderzoek, hij profiteert van de labo en dierlijke proeven van bij ons.
Hennie, de situatie is voor mij toch ook wat verwarrend vind ik. Je geeft via uw site kritiek op dit forum terwijl er daar niet kan geantwoord worden. Ik vond dat zelf ook al wat bizar en een vreemde werkwijzen.
Victor, ik begrip uw volkomen. Laat u niet intimideren door deze zogenaamde Chinagangers want men heeft een tijdje terug Arjan ook gekraakt omwillen van zijn negatieve China houding. Ik heb daar zelf ook schuld aan omdat ik alles van op de achtergrond volgde en niet tussen kwam ondanks het feit dat hij agressieve ALS had en een steuntje wel kon gebruiken. Dit overkomt mij geen twee keer. Alle informatie moet kunnen, enkel de waarheid zal het halen.
Ad en Lies
Ik ben helemaal akkord met deze duidelijke verwoording!
Maar ik wens toch iedereen succes en veel moed die het toch proberen.
Wij hebben spijtig genoeg de middelen niet om het te proberen, alhoewel ik er sterk aan twijfel of we wel zouden gaan....
Leef nu intens en haal eruit wat nog kan is mijn motto!!!
Hein,
Het is heel simpel.
Zonder hoop kan je niet leven.
En op dit moment is de enige hoop China.
Ik steun je volledig.
En dat van de onmenselijke proeven van Huang....
Hij doet er tenmisnste iets aan. Hij durft initiatief nemen. Als we moeten wachten op het westen is het te laat voor ons....
Ik begin te vermoeden dat sommige mensen met opzet kritiek zitten te geven zonder zelf te weten wat ze nu eigelijk willen zeggen.
Hein,
Jij moedigt Frans aan om ook naar China te gaan. Ik vraag me af hoe je zoiets durft te doen. Sta jij in voor de evt mindere positieve gevolgen als die er zouden zijn. Dan heb ik het nog niet eens over het financiele aspect. Ieder moet zijn eigen vrije keus kunnen maken .
M.b.t Jan P. wil ik je vragen hoe jullie het hadden gevonden als jullie in China waren en er geen cellen waren geweest omdat ze er nog op moesten wachten. Of hoe het was geweest als Karo nog een jaar op zijn operatie had moeten wachten . Eens benieuwd hoe jou reactie dan was geweest op het hele verhaal . Jij doet zo negatief tegen iedereen die niet naar China gaat maar volgens mij besef je niet echt wat ALS betekent voor de patienten zelf en voor hun directe omgeving. Je kunt dan wel veel gezien hebben in China maar hoe het met het gevoel van de mens is dat weet je klaarblijkelijk niet .
Hallo iedereen en in het bijzonder Victor
Dat Jan zo jong is heeft een belangrijke rol gespeeld.
Hij is slechts 20 jaar. En zo de jongste patiënt daar al behandeld.
Hij heeft heel veel geluk gehad dat er op het moment dat ie daar was iemand zich heeft afgemeld.
DUS:
Jan was ginder,
zijn toestand was op dit moment nog aanvaardbaar maar ging snel bergaf,
zo een jong leven, nog niet eens 1/3 van het leven heeft ie achter de rug.
Dat zijn de doorslaggevende factoren geweest,
niet voldoende volgens u?
Dan ben u geen begripvol iemand.
Zoals u op dit forum telkens zwaar uithaalt bevestigd dit alleen.
Plus Victor uw argumentatie houdt geen steek hoor.
Eerst beweert u dat de famillie Plessers andere patiënten een hak heeft gezet. Door het risico te nemen naar China te trekken. (Het was oorspronkelijk zelfs enkel de bedoeling op consultatie proberen te komen bij de dokter).
Een alinea verder zegt u letterlijk:
"Nogmaals, het kan ook positief uitdraaien. Dit, deze werkwijze kan het einde van Huangs dubieuze praktijken betekenen"
Wat bedoelt u nu feitelijk?
U bent al dagen aan het kankeren dat iedereen zijn plaats op de wachtlijst moet afwachten, dat iedereen recht heeft op die behandeling. Dat iedereen GEHOLPEN moet worden.
En nu draait u zelf als de wind en haalt eerst en vooral de GEHELE behandeling van Dr Huang onderuit.
Waarom maakt u zich dan zo druk over de wachtlijst?
Als u er NIET in gelooft, Waar gelooft u nog wel in, hoeft u zich echt niet te ergeren aan mensen die er voor 100% voor gaan en bereid zijn alles OP TE GEVEN om hun doel te bereiken!
Lees goed, OP TE GEVEN, niet "met stapels geld over de brug te komen" zoals u het beweert.
Wat geeft u trouwens het recht om er van uit te gaan dat geld de beslissende factor was?
U denkt misschien dat u helderziende bent. Voor u in het vervolg uithaalt informeer uzelf eerst. Bij de juiste mensen.
Denk er goed aan, zoals Raf het zegt, hoop doet leven.
En als jij die verloren hebt. Neem die niet weg bij mensen die die nog wel hebben. De kracht en het enthousiasme waar Jan en zijn omgeving er nu nog tegen aangaan zou een stimulans moeten zijn om terug mee te vechten tegen deze verschrikkelijke ziekte.
Ik heb al honderd keer gehoord: Een positieve kijk op het leven, de wil om te strijden kan een mens rechthouden.
Komop Victor, bezie de zaken positiever. En als het je niet zo goed gaat op een bepaald moment. Er zijn op DAT moment andere mensen die voor JOU wel willen vechten hoor.
Zorg dat je niet alleen komt te staan Victor.
mensen waar zijn jullie in godsnaam mee bezig. Enerzijds nieuwe ALSers die niets maar dan ook niets weten over ALS, en sorry, dat komen jullie nog wel te weten. Dan mensen die zich en denk niet dat ik dat niet begrijp inzetten voor familie, vrienden, kennissen of weet ik meer. Naar China gaan, bulken van enthoesiasme.... maar wees realistisch: waar blijven de positieve updates....... had er echt iemand regelmatig positief gereageerd dan was ik misschien tegen de zin in van mijn man vertrokken, maar ik heb er nog geen gevonden.
En of je nu jong of oud bent: hoeveel mensen zitten niet dagelijks af te tellen hoeveel dagen het nog duurt voor ze naar China mogen??????? Heb je meer rechten als je jong bent????? En stop nu eens met mensen in persoonlijke naam aan te vallen. En maak op zijn minst kenbaar in welke relatie je tot ALS staat....
Sorry om me niet voor te stellen
Ik ben Dirk, medebegeleider van Jan in China.
Laat die enthousiaste jonge mensen, die zogezegd niets van ALS afweten, toch streven.
Gebruik beter hun kracht en frisse ideeën om ALS in de spotlights te krijgen en te houden.
Met vriendelijke groeten
Wilma,
Ik zal het nog 1X trachten uit te leggen daarna houd ik er maar mee op want om met iedereen te knokken daar heb ik geen zin in.
V.w.b. Frans zeg ik alleen maar dat wanneer hij meent dat hij daar sterk genoeg voor is hij sterk moet overwegen om te gaan.
Ik heb vanuit China als eerste gemeld dat de reis risico's met zich meebrengt wanneer je al in een heel slechte conditie bent. Ik heb dat met eigen ogen gezien bij een Italiaanse jongen.
Aan de andere kant respecteer een ieder zijn mening.
Wanneer iemand besluit om te gaan prima.
Wanneer iemand besluit om niet te gaan ook prima.
Het is aan een ieder die er over nadenkt.
Frans heb ik het bovenstaande al eens eerder voorgehouden. Ik sol niet met de mensen die A.L.S. hebben. Ik heb respect voor ze en tracht met hen mee te voelen.
V.w.b. het verhaal van Jan Plessers ben ik duidelijk geweest. Jan heeft geen plaats gepikt, hij was reeds in China. Wanneer hij er niet was geweest was de plek gewoon verloren gegaan. Ik heb uitsluitend mijn bewondering uit gesproken voor de lef van deze mensen.
Wanneer zij een plaats hadden weggekaapt voor een ander dan was ik het helemaal met je eens geweest. Zo is het echter niet gebeurd. Ik hoop dat je mijn verhaal als zuiver wilt beschouwen want dollen met mensen die zo'n klote ziekte hebben dat zit niet in me. Je hebt ook gelijk dat ik geen medicus ben, je hebt ook gelijk dat ik geen A.L.S. patient ben, allemaal waar. Ik heb echter goede en minder goede dingen gezien in het West Hill Hospital. Dr. Huang steekt zijn nek uit. Hij probeert tenminste iets, echter wanneer mensen alsnog op rationele gronden besluiten om niet te gaan dan kan ik ook daar respect voor opbrengen. Met vriendelijke groet,
Hein van Tongeren te Maarssen.
Dirk ik heb mijn kracht dag en nacht gebruikt 5 jaar lang samen met mijn dochtertje van 16!!!!! Niettegenstaande mijn man VOLLEDIG VERLAMD was zijn we 14 dagen voor zijn overlijden nu in de paasvakantie nog 2 weken op vakantie geweest in onze CARAVAN (doe het maar eens en motiveer maar elke dag iemand 5 jaar lang om niet aan de dood te denken en te leven!!!) . Frisse ideeën en kracht hadden we genoeg, omringd door héél véél jonge mensen (van twintigers tot dertigers!!!!) Geen paar weken,geen paar maanden maar 5 jaar lang dus wie moet nu moed putten uit wie zijn voorbeeld??????
iedereen streeft zijn doel na maar svp wel op de beurt als er tenminste meerderen te wachten staan
Dirk, als je nou eens goed zou lezen en redeneren dan kan de eigenlijke bedoeling van mijn uitspraak wel achterhalen.
Dirk u zegt:
<
zo een jong leven, nog niet eens 1/3 van het leven heeft ie achter de rug.>>
Nee Dirk deze argumenten zijn niet voldoende want er zijn genoeg jonge mensen ALS geregistreerd en er staan voldoende personen op de wachtlijst, nog lang voor Jan. Vele zouden onmiddellijk vertrokken zijn na een telefoontje.
Maar vertel nu eens eerlijk hoeveel geld jullie effectief op zak hadden bij de afreis? Geen voorschot betaald geen enkele garantie voor Huang die in het nog prille verleden van zijn praktijk zijn patiënten al eens als wanbetalers beschreef. Vandaar de werkwijze met voorafbetaling.
Het is duidelijk dat je zeer veel moet leren over ALS want jong of niet, moed of niet, het zal voor Jan niet anders verlopen dan voor alle andere ALS patiënten en daar kan China niets aan verhelpen.
Dat Huang tenminste zijn nek uitsteekt klopt niet want hij doet dat enkel voor zijn eigen profijt en bedriegt daarvoor zelf mensen in wanhoop. Onze artsen Dirk, doen dit uit respect voor de mensheid niet omdat het toch niets afdoet aan de feiten.
Of de behandeling nu helpt of niet doet niets terzake. Huang bespeelt de mensen, deze vestigen hun hoop o”ten onrechte” op hem en dan niet kunnen gaan of moeten lezen dat sommige het spelletje niet eerlijk spelen wekt vele vragen op maakt mensen depri.
Met positief bedoel ik dat iedereen van die gedachte verlost kan zijn indien de praktijken tot het verleden gaan behoren en de gedachten van “en als en dit en dat”, kortom alle twijfels weggenomen zijn, kunnen mensen verlicht worden.
Lees website Christ:
Huang doet zijn ronden.
<
Ik moet zeggen dat hij niet schroomt om op de foto te gaan, ik vraag me soms wel eens af wat zijn bedoeling daarvan is...>>
Hier is hem om te doen.
Victor Van Pol
Hallo,
met pas praten over iets als je er pas iets van af weet, had ik het natuurlijk niet over de ziekte. Ik had dat niet duidelijk vermeld.
Natuurlijk hebben we hier nog niet zoveel ervaring mee en daar kunnen we nog heel wa van leren.
Waar ik het wel over had, is over dieje Victor.
Volgens mij leest die niet goed wat anderen schrijven want hij LULT steeds over dezelfde dingen. Victor lees eerst eens goed voor je reageert.
En nog iets. Wijn zijn naar china gegaan met 2000 euro aan travellerchecks. De rekening van 20000 dollar is betaald via overschrijving. Einglijk heb jij daar geen kl... mee te maken, maar om duidelijk te zien geef ik het toch.
Victor e.a, als jullie geen vertrouwen hebben hierin satop dan met het vertrouwen van anderen te besmeuren. De behandeling is gebeurt, de rekening is betaald, dus stopt daar is vlug mee.
Veel heeft te maken met de spirit of life.
Anita, ik heb zeeeeeeer veel respect voor al wat je gedaan hebt. Daar moet je enorm sterk voor zijn geloof me. Mijn respect heb je. Het is onderandere omdat ik in het begin aan mezelf twijfelde dat ik zo snel mogelijk naar hier wilde komen.
Niet iedereen kan dat aan en ik zag in china onze enige hoo.
Echt waar respect!!!!!!!!!!
En victor. Er was een plaats vrijgekomen. Wij zaten in china dus dat koste ons een half uur om in het ziekenhuis aan te komen.
Ik had eigenlijk al eens gezegt dat ik me niet meer ging druk maken hierin. Misschien kan jij daar ook beter mee stoppen...........
Vriendelijke groeten
Raf,
Gisteren kreeg ik een fantastisch mailtje van een andere begeleider die ik in China heb ontmoet. Hij had me al eerder gewaarschuwd te stoppen met dit soort discussies op de diverse fora. Vandaag moest ik diverse malen aan dat mailtje denken en ik volg zijn advies nu ook daadwerkelijk op. Ik ga me niet meer mengen in de diverse discussies. Het leidt tot niets.
Mijn advies aan jou is om dit ook te doen gozert. Je verhaal was glas en glas helder, en ondanks dat blijf je bekritiseerd worden. Steek je energie maar in Jan.
Hij heeft dat brood en brood nodig. Ook jij zult het er een stuk makkelijker door krijgen. Wat je ook zegt,
het wordt toch verkeerd uitgelegd. Ik blijf je volgen op jullie site.
Groetjes, Hein van Tongeren
Goeiedag,
Aangezien sommige mensen hier willen dat je jezelf voorstelt zal ik dat even kort doen.
Ik ben Kris, 24 en zeer goede vriend van Raf en Jan, heb deze site gevonden via via.
Wat is er nu in godsnaam mis met het hebben van vele vrienden, kennissen; familie enz ... die iemand die ze graag hebben proberen te helpen op alle mogelijke manieren in de strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte ????
En ja op alle mogelijke manieren, maar geloof me, niet alleen het financiele telt, maar wel in de eerste plaats het emotionele en de steun die Jan hieraan heeft. Ik kan dan ook geen enkele reden bedenken waarom ze-we het niet zouden doen.
Ik vind het dan ook schandalig hoe Jan en zijn broer door het slijk worden gehaald door sommige mensen hier op de site. En geloof me ik wens niemand kwaad toe maar als het dan toch zo erg is deze ziekte te hebben, zou je dan niet beter elkaar een beetje steunen ? En als je dat niet ziet zitten dan hou je echt beter je mond en haal je niemands goede bedoelingen op zo een groffe manier onderuit !
Spijtig, en idd ik lees vele tegenstrijdige berichten van de zogezegde moraalridders die kritiek spuwen op anderen zonder kennis van zaken, JAMMER.
Het is geenszins mijn bedoeling iemand af te breken maar wou toch effe mijn meninge kwijt, ik wil dan ook iederen een hart onder de riem steken in de strijd tegen als, en iedereen doet dat op zijn manier laat het toch zo.
Met vriendelijke groeten
Hoi Hein,
ik ga je raad met onmiddelijke ingang opvolgen.
This was it.
Ik wens iedereen nog het allerbeste toe. En hopelijk tot in de toekomns op een of andere bijeenkomst
hallo,
als ik vroeg om je relatie met ALS even aan te duiden is omdat je dan ook meer zicht hebt met de emotionele kant van de zaak. Meer niet want ALS passeert zowel voor partners, familie, begeleiders, vrienden en kennissen ongeloofelijk veel verschillende stadia. Ook je emoties gaan door die verschillende stadia en terloops, ik sta versteld hoeveel ALSers we in de laatste maanden verloren hebben.
groetjes
Hallo, ik wil toch even reageren op het verhaal van Jan en Raf, dat zij naar China zijn gegaan is hun terechte keuze, dat zij daarvoor veel geld overhebben is hun terechte keuze, dat ze vertrokken zijn zonder afspraak is hun terechte keuze, dat ze geluk ( wat is geluk, in deze situatie ) hebben gehad met de snelle behandeling, ja ....( dat zijn leeftijd en zijn "bekendheid" daar een rol in hebben gespeeld, het zou misschien wel best mogelijk zijn, maar daar moet men nu ook niet in overdrijven hé, het is Jan Plessers hé en niet Maradona hé ( met alle respect he voor de voetbalkwaliteiten van Jan hé ), ik denk niet dat hij daardoor voorrang heeft gekregen hé). En wat geld betreft,wie zou er geen euro meer voor over hebben om zo snel mogelijk behandeld te worden, ik weet niet hoe het gelopen is bij Jan ( en ik moet het ook niet weten ! ) hebben zij iets meer betaald voor een snelle behandeling, iedereen vecht voor zijn leven en voor dat van zijn naasten, elk op zijn manier ( en daar hebben wij niets in te brengen ), ik lees veel kritiek op Jan en Raf, op de manier waarop ze te werk zijn gegaan, maar wie heeft beslist hen zo snel te behandelen, diene Chinees toch, hij heeft de keuze gemaakt hé, hij is daarvoor verantwoordelijk hé, wie is er hier dan niet "eerlijk" ten opzichte van al de andere mensen die nog moeten wachten. Dat zegt wel meer over de werkwijze van deze mensen in China ( en daar ga je mee akkoord als je beslist om naar China te gaan )dan over Jan en Raf die zoals ik ( en vele anderen ) op zoek zijn om hun dierbare zo snel mogelij te genezen. Ik wens Jan en Raf nog veel sterkte, en Raf doe de groetjes aan Mel en wens haar ook veel moed !
Ook aan alle andere Chineestrippers of thuis blijvers ( zoals mijn vader ) en de mensen die er mee te maken hebben wens ik enorm veel moed, want laat ons eerlijk zijn, het is voor iedereen Chinatripper, thuisblijvers, familie en vrienden enorm moeilijk.
Geoffrey
Ongelooflijk hoe hier "gediscussieerd" wordt...
Ik irriteer me over de alwetenheid van "kenners" Lees dit maar eens:
1) Ik ken een Belgische vrouw die niet geopereerd wordt in Duitsland om dat de rekening voor de eerste operatie nog niet betaald is (de ziekteverzekering eist dat de patiënt zo'n 10.000€ voorschiet, nadien zou ze het geld terugkrijgen, maardie 10.000€ heeft de vrouw niet....).
Dat mag blijkbaar in Europa, maar hola als een Chinese dokter zoiets zegt en 20.000 USD vraagt...
2)Ik ken een vrouw uit Denemarken die naar België gekomen is omdat de Deense dokters haar niet konden genezen van zware bronchitis. Ze is hier gewoon op consultatie gegaan bij een specialist in de hoop dat die haar kon helpen (en ja ze is geholpen).
Dat mag blijkbaar in Europa, maar hola als je zomaar bij een Chinese dokter op consultatie zou gaan...
3)Mensen uit Nederland, Frankrijk en Groot Brittanië komen naar België voor verschillende medische behandelingen. En zijn zeer welkom in België, omwille van financiële redenen
Dat mag blijkbaar in Europa, maar hola als men naar China zou gaan want dat is een "commercieel gedoe"...
En nu ik toch bezig ben:
-Bram beschrijft ALS ergens op dit forum als "een vervelende ziekte". catastrofaal lijkt me de correcte term...
-Al die discussies over "jij weet niet wat ALS is". Wie wil nu weten wat ALS is ? Ik niet.
Pluk de dag en (leer) geniet(en) en denk niet aan morgen.
Dit is de spreekwoordelijke druppel.
Die man "Steve Byer" durft andere patienten nogal wat vragen.
< As you may already know, our son Ben Byer has been creating a 90 minute documentary entitled "Indestructible." The film focuses on ALS and life beyond this devastating disease. It is expected to be released in June 2006. A 7 minute trailer (film preview) was just competed and can be viewed on the website www.indestructiblefilm.com In addition, other information about the making of the film can be seen at the website. If you would like to assist in the effort to raise $500,000 in funds to complete the film, please contact Ben and Rebeccah at alsfilm@comcast.net and they will send you a DVD of the trailer to pass along to friends and family. We hope you enjoy the trailer online and look forward to any comments or observations you may have.>
Ad en Lies
Sprakeloos.....
Jan Plessers schreef
“”Vandaag ben ik naar die man Tachyon energie geweest. Die behandeling duurde iets meer dan een uur. Ik heb bij hem ook schoenzolen gekregen en van die kleine schijfjes die geladen zijn met die Tachyon energie. Ik moet zeggen dat ik wel iets van ondervind van die behandelingen””
En plots werken alle alternatieve geneeswijzen.
Hoe kan je nu nog uitmaken aan welke therapie een eventuele tijdelijke verbetering toe te schrijven is? Jan spreekt ook over interviews met de Belgische pers. Zijn deze mensen mediageil en sensatiebelust? Denken zij nu echt alles te kunnen kopen en afdwingen met publiciteit?
Victor Van Pol
Beste Victor,
Volgens mij gaat het niet om mediageil en sensatie!!
Ik vind het zeer moedig en positief van jan dat hij de pers aanspreekt,zo komt ALS ook wat meer in de belangstelling, dat maakt de wetenschappers, politici en vele andere mensen wakker.
groetjes Carine
Oké Carine, als dat op een ordentelijke wijze geschied ga ik daar mee akkoord maar de leugenachige en sensatieachtige wijze klopt totaal niet. Die mensen hebben dus zelf een perscoferentie gegven om een aantal grove leugens te vertellen. Om andere patienten aan te stoken naar China te gaan. Ik kon alle 3 de kranten vanmorgen lezen via mijn abbonement op NETMENU.nl.
Als je leest wat men daarin schrijft, ja dan weet je genoeg. Dit heeft niets te zien met de medici, politicus of andere maar gewoon met sentiezoekerij. Deze jongenman had misschien de intentie om bekende vlaaming te worden, kan dit nu niet meer bereiken via de geplande weg en tracht dat nu op een andere wijze te verwezenlijken. Hij zet zijn hoop gewoon om in effectiviteiten waarvoor het helemaal nog te vroeg is.
Nee hoor, dit is niet de correcte werkwijze.
Victor Van Pol
Dag Victor,
Heb je e-mailadres niet, dus toch maar weer op de site.
Heb gezocht op Netmenu, maar het is nogal prijzig en ik kom er niet uit. Wellicht kun je ergens de artikeltjes plaatsen zodat ik/wij die makkelijk kan/kunnen lezen?
Want nu, de artikelen niet gelezen te hebben, vind ik dat Carina gelijk heeft. Hoe ALS in de publiciteit komt, Victor,....als het maar gebeurt.
Maar als het een verdraaiing van de realiteit is, dan wordt het een ander verhaal.
Nu geloof ik niet dat Jan sensatiebelust is, Victor. Ik hoop dat hij gewoon aandacht probeert te krijgen voor de ernst van deze vreselijke ziekte.
Als Jan/Raf China gaan promoten wordt het ook weer anders! Dat zou bedenkelijk zijn.
Die artikeltjes zouden welkom zijn, dus... (voor mij althans..).
Dank en groet
Sorry, Carine dat ik Carina schreef in het stukje aan Victor. "Slip of the pen" ....
Beste Ans,
Normaal gezien kun je de artikels van Jan morgen (woensdag 3/8) lezen in de krant, dus ook via internet.
www.hetlaatstenieuws.be
www.hetnieuwsblad.be
www.hetbelangvanlimburg.be
Het zal wel wat zoekwerk opleveren.
Maar mijn mening is wat er in de krantenartikels ook mag staan, het feit dat ALS nogmaals vermeld zal worden is een positieve zaak.
En ook wetenschappers, politici en medici lezen de krant Victor.
Groetjes Carine
Victor,
of ik hoop je nog ergens tegen te komen of ik ga je opzoeken!!
Na alle onzin die je al op deze site hebt geschreven is dit laatste er over.
De media aandacht is er bij. Die vragen wij niet.
Ik persoonlijk heb tegen Jan gezegt dat hij de intervieuws moet doen om de ziekte onder de aandacht te brengen.
En als jij hier weer belachelijke conclusies uit trekt moet je dat maar eens in mij gezicht zeggen.
Of je geeft je adres op of ik zoek je op en geloof me ik krijg je wel te vinden!!!!
Dit is er over beste man!!!
Is dit jalouzie??
Is DIT aandachttrekkerij wat je hier allemaal bezig bent???
Ik raad je wijselijk aan te stoppen met schrijven over mijn broer of je gaat er nog spijt van krijgen.
Dit hoef ik niet meer te pikken!!!
En aan de webmaster vraag ik : gooi hem ervan af of mij want dit loopt fout.
Belachelijk mens!!!
Raf,
je vraagt aan de webmaster om jou van de site af te gooien is dat dan zo moeilijk voor je om er zelf vanaf te blijven ? Het zou voor ons als lezers prettiger zijn als commentaren als die van jou er niet op stonden dan was de site een stuk fijner om te lezen. Waar gaat het hier naar toe? En deze mensen moeten de jeugd van tegenwoordig iets bijbrengen. Je kind zal maar bij zo een leerkracht in de klas zitten.
Doe mij en nog meerdere een plezier en maak het een stuk prettiger op deze site!
Ik ben het helemaal met Raf eens!!!
En ik snap best dat hij kwaad is... Oke misschien is het beter dat hij van het forum afblijft.maar dat is wel supermoeilijk hoor als er zulke rotdingen over je geschreven worden! Ik zou me ook willen verdedigen!
Ik vind dat Raf niets verkeerd heeft gedaan! Hij heeft gewoon het lef gehad om naar China te gaan en heeft geluk gehad om daar geholpen te worden.
Ik heb voor Raf meer respect dan voor mensen die dag in dag uit negatieve dingen gaan lopen verkondigen op deze site...ze zoeken de dingen gewoon vind ik.. we weten nu dat jullie China helemaal niks vinden. Hou er dan toch over op! Laat mensen hun eigen keuze maken!
Ik ben zelf als begeleider meegeweest naar China..en voor ons was het een geweldige ervaring!!! En nog steeds hebben we er plezier van! En al was het een Placebo-effect! Ik had voor dit alles wat wij eraan hebben gehad nog wel 10 x meer willen betalen!
En ook toen wij er zaten zijn er ook mensen die op eigen houtje naar China gekomen tussendoor geholpen! Dus het gebeurt wel meer hoor..
Kim je zegt.
""Ik vind dat Raf niets verkeerd heeft gedaan! Hij heeft gewoon het lef gehad om naar China te gaan en heeft geluk gehad om daar geholpen te worden.""
Hier gaat de discussie al lang niet meer over hoor, ik denk dat je iets te lang geslapen hebt. Het gaat nu over al de leugens die zij in de kranten verkondigen.
""Ik heb voor Raf meer respect dan voor mensen die dag in dag uit negatieve dingen gaan lopen verkondigen op deze site...ze zoeken de dingen gewoon vind ik.. we weten nu dat jullie China helemaal niks vinden. Hou er dan toch over op! Laat mensen hun eigen keuze maken!""
Dat is het hem juist, mensen hun eigen keuze laten maken maar zich goed te laten informeren, en liefst niet door promotors.
""Ik ben zelf als begeleider meegeweest naar China..en voor ons was het een geweldige ervaring!!! En nog steeds hebben we er plezier van! En al was het een Placebo-effect! Ik had voor dit alles wat wij eraan hebben gehad nog wel 10 x meer willen betalen!""
Je zegt het WAS een geweldige ervaring, dus het positieve is al over en je bevestigd dat het om een placebo-effect ging. Dat zijn voor vele mensen belangrijke woorden. Je zal ongetwijfelt vele mooie reiservaringen beleeft hebben. Dat je daarvoor nog 10x meer wil betalen trekt alle registers op voor oplichters en speculaties, vele, niet alleen arme patienten zullen het graag lezen?????????
Victor Van Pol
