Hoi Nicolien

Ik had dit gisteravond als eerste gelezen en ik raakte helemaal in paniek ik lees deze site elke dag het is een houvast in mijn verwerking van deze ziekte de berichten met geruzie sla ik al gauw over met het iedee niet op reageren dan gaat het vanzelf over ik heb er een nachtje over geslapen en ben met hoofdpijn wakker geworden ik zou het erg vinden als zo,n site als deze verdwijnd .

Groetjes Trees

Hallo Nicolien,
ook ik zou het spijtig vinden dat deze forum zou verdwijnen, ik denk dat deze forum een uitlaatklep is voor veel mensen die iets met als te maken hebben, ik denk dat iedereen onder ons wel wat gefrustreerd is en agressie in zich heeft en dat we het op deze forum allemaal wat van ons willen afschrijven, ik denk dat deze forum ons onrechtstreeks helpt al ( of toch een beetje ) onze frustraties te verwerken. Dat er veel over China word ( ik vind dat het de laatsten tijd al beter is hoor ) gediscuteerd is inderdaad waar, ook ik heb ( heb !! ) dat gedaan, maar ben er een tijdje geleden mee gestopt, omdat ik besefte dat dit " een straatje zonder einde is", nu lees en reageer ik enkel nog op niet China gerichte items. Ik wil mij gerust excuseren bij de hele familie Bouter om deze toestanden, al heb ik deze toestanden ook niet echt in de hand, toch : excuses . Als iedereen nu eens zo zou reageren kunnen we misschien terug vertrekken met een propere lei, en het levenswerk van u vader verder zetten.
Geoffrey

Hallo Fam.Bouter,

Jammer zouden wij het vinden als deze site VERDWIJNT.
Jammer genoeg zat het eraan te komen,vaak hebben wij als gezin tegen elkaar gezegt, dat di allemaal kan.
Wij zijn allemaal bezig met een vreselijke ziekte, en iedereen probeert het op zijn of haar manier om er een steentje aan bij te dragen.
Van oorsprong is deze site bedoelt ( denken wij ) als inforatiebron, voor mensen met A.L.S., maar helaas begon het er naar uit te zien om modder te gooien naar wie men maar kon raken.
Wij gaan er vanuit dat het allemaal volwassen mensen zijn die deze site bezoeken.
Daarom vinden wij het ook zo jamme, dat we deze informatie zullen moeten missen in de toekomst.
Iedere dag kijken wij naar deze site, en ook heb ik er op geschreven, tot het moment dat ik als leider van een groep STRUISVOGELS werd gezien.
Zelf hebben wij het bedoelt als medeleven naar de mensen toe, die de stap hebben genomen, om naar China af te reizen.
En nogmaals blijven we daarbij,dat die mensen voor velen een voorbeeld zijn geweest.
Nogmaals wij zouden het heel heel jammer vinden als deze site verdwijnt.
Maar wij hopen dat het verstand zal zege vieren, voordat deze beslissing word genomen.
Met vriendelijke groeten, aan iedereen die we via deze site hebben leren kennen.
Jan Koolen.

Beste familie Bouter en in deze Nicolien,
Wij zouden het zeer jammer vinden als deze site zou verdwijnen,want als ALSpatient en partner hebben wij daar echt al zoveel aan gehad en dan bedoel ik natuurlijk niet al dat gekissebis heen en weer maar vooral de informatie ,zoals ook nu pas weer over Finland.
Mede ook door deze site zijn wij in China terecht gekomen en met positieve ervaringen teruggekeerd.(Waarvoor wij Ardi nog steeds heel dankbaar zijn)
Wij zijn geen mensen die overal commentaar op leveren maar wel alle informatie opnemen en daar het nodige mee doen.
Ik weet zeker dat er zo heel veel mensen zijn die net als wij iedere dag op deze site kijken en daar gewoon echt steun aan hebben,ondanks dat er enkele zijn die deze site verkeerd gebruiken.
Dus alstublieft ,mag deze site blijven anders moeten heel veel mensen boeten voor wat enkele bederven.
Ik hoop dat jullie er nog even goed over nadenken alvorens te beslissen,en alvast heel erg bedankt voor alle moeite en werk dat jullie er mee gehad hebben en hopelijk nog zullen blijven hebben,groeten Tiny en Riet Romviel

Beste mevrouw Nicolien,

Hoewel onze meningen over China van meet af aan niet parallel liepen, blijft overeind dat ik met uw vader meeleefde en nog immer meevoel met u en de uwen.

De functie was in aanvang: info over China.
Die info is nu bekend en bovendien te vinden op andere fora.

De huidige gang van zaken op 'uw' forum staat in de weg aan uw verlangen om met gepaste gevoelens terug te denken aan uw vader, die zijn waardigheid tot het laatst toe heeft behouden.

Het is legitiem het forum te sluiten.
Lotgenoten zullen over dit 'ongemak' geraken en elkaar elders weer vinden; mogelijkheden te over.

Het is niet raadzaam een ander dit forum te doen voortzetten terwijl de naam van uw vader er aan verbonden blijft; dat zal uw gemoedsrust niet bevorderen.

Ik wens u sterkte en wijsheid.
Ik kan u slechts raden te doen wat uw gevoel u reeds ingaf.

Bram

Nicolien,
Inderdaad uw mening is niet uit uw berichtgeving af te lezen, dit kan er eventueel op duiden dat jullie nog steeds helemaal geen uitgestproken mening hebben net als zo vele andere. Twijfel is bij iedereen alom merkbaar.

Op de moment zelf verkondigde uw vader in zijn berichten, voordeel te halen uit zijn bezoek aan China. Dat was meer een boodschap van hoop dan echte overtuiging. Als we de eindafrekening in acht nemen moeten we vaststellen dat de prijs voor Ardi even zwaar zoniet zwaarder was gezien de duurtijd van de ziekte en overlijdensoorzaak. Dus kan iedereen constateren dat het hem op zen minst net zo verlopen is dan de andere en er dus geen voordeel uitgehaald werd.

Weet dat dit forum gestart werd met tenonrechte euforie en eurekaverhalen en deze nu toch al serieus werden afgezwakt. Hier heeft inderdaad niemand nog een boodschap aan en is het forum sluiten de enige goede oplossing. Ik meen ook te weten dat ook andere fora die aan dit forum zijn verbonden, gelijktijdig zullen verdwijden.

Ik wens u verder ook nog veel sterkte met het verwerkingsproces van het verlies van uw vader en een fijne toekomst.
Ik dank u voor het bieden van de mogelijkheid tot discusie.

Marco

Hoi Nicolien,

Ik had net een paar dagen geleden besloten dat ik hier niet meer op de site wilde komen omdat het steeds een grotere ergernisbron aan het worden was.
Ik kan me inderdaad ook de tijd nog voorhalen dat dit puur en alleen een informatiebron was, en dat we hier lief en leed met elkaar delen..
Tuurlijk zie ik nog steeds dat veel mensen dat hier zoeken, maar het modder gooien is zo overheersend, dat het niet leuk meer is om hier te komen.
Mia mailde me over jouw berichtje en ik ben toch eens komen kijken.
Ik kan me je beslissing helemaal voorstellen, ik zou ook niet willen dat mijn vader zijn naam aan zoiets gekoppeld zou zijn.
Er wordt eerder gesproken over dat er veel gediscussieerd werd, ik kan dit alleen geen discussies meer noemen...

Ik begrijp wel dat het voor veel mensen een groot gemis zal zijn als deze site de lucht uitgaat.
De enige oplossing is dat iemand inderdaad de boel in de gaten gaat houden, en ervoor zorgt dat dit inderdaad weer een informatiebron wordt voor mensen..

Nicolien, succes met je beslissing...en voor jou en je familie nog veel sterkte met het gemis van je vader..

Groetjes Melanie van Dorst

Hoi Nicolien,

Totdat Ardi op TV was en we zijn site leerden kennen, waren we nooit op het idee gekomen om te gaan zoeken naar alternatieven.
Joop als ALS patient, en ook wij als zijn familie, zaten lijdzaam te wachten op wat komen ging. Door Ardi zijn onze ogen opengegaan.
Ook als ALS patient kun je kiezen.... kiezen hoe je de (korte) rest van je leven wilt invullen, afhankelijk van de wensen van de patient. Joop heeft ervoor gekozen om te strijden en zich niet gewonnen te geven... ook al moet hij hiervoor 10x de wereld rondreizen en -tig alternatieve, experimentele behandelingen ondergaan. Strijdend voelt hij zich sterk, ondanks zijn ALS. En of het nu China is, of Portugal, of Zuid-Amerika, of een pilletje uit het UMC of AMC... stel dat het helpt!!!

In een eerder bericht heb ik al gezegd dat er zoveel verschillende mensen zijn op het forum en ieder denkt dat de manier waarop hij zijn leven invult, de beste is. En dat is het ook!
Dit wil niet zeggen dat de manier waarop een ander zijn leven invult minder goed is.
Daarom is het ook zo belangrijk dat we een plekje hebben waarop we onze ervaringen kunnen uitwisselen. Er is altijd wel iemand die op dezelfde golflengte zit en wiens informatie je aanspreekt.

Natuurlijk zullen we het respecteren als je het forum dat je vader heeft nagelaten, wilt sluiten. Ook wij hebben ons vaak geërgerd aan negatieve kritieken en vuilspuiterij, vooral omdat de personen hierachter zelf zelden iets aandroegen dat waarde had voor ALS-patienten.

Wij hebben de levensles die Ardi ons heeft gegeven ter harte genomen en komen via Internet en de contacten die we intussen hebben wel aan onze informatie.
Maar als deze site sluit, waar halen de mensen, die vandaag of morgen te horen krijgen dat ze ALS hebben, hun informatie?

Groeten aan je moeder en broer en... neem een wijs besluit. Wat dat besluit ook mag zijn... wij zijn het met jullie eens.

Henk en Diana

Het zou m.i. toch een WEZENLIJK verlies zijn om mensen als o.a.:
Diana, Carine, Geoffrey, Tiny en Riet, Eddy, Bram, Melanie, Henny , Johan, Anita, Mirjam, Paul, Debby, irene, Martijn, Frans van G., Irma, Coby en OVERIGEN met een positieve en verstandige inbreng te moeten gaan MISSEN !

Hoi Nicolien,
Ik kan me heel goed voorstellen dat je de naam van je vader niet langer aan deze side verbonden wilt hebben, heel af en toe bezocht ik de side nog, maar zoals je zei het was meest "bagger" wat er opstond.
Je moet weten dat wij nooit spijt hebben gehad van ons bezoek aan China!
We wensen jou en de rest van de familie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd, in gedachten zijn we bij jullie.
Liefs van Reina en fam.

Nicolien,

Bijna vanaf het ontstaan van deze site lees ik dagelijks dit forum. Ik was/ben geïnteresseerd in de behandeling in China, de ervaringen van andere met betrekking tot de ziekte, kortom het is een bron van informatie voor mij, waarbij ik ook meeleefde met de ontwikkelingen van Ardi en anderen.
Nu lijkt het wel of er een nieuwe ziekte is ontstaan, ALS+, waarbij behalve spierkrachtverlies ook decorumverlies optreedt.
Hoewel ik het zeer betreur, vind ik het, kijkend naar de doelstellingen die Ardi met dit forum had, een juist besluit om een einde aan het forum te maken.

Het allerbeste en veel sterkte,
Albert

Hallo Nicolien en familie,

Mogelijke sluiting van het forum.

Enerzijds zou dat zeer spijtig zijn, anderzijds, van jullie zijde uit gezien, misschien ook wel weer begrijpelijk.
Ik kan mij voorstellen, dat je om de door jou aangegeven redenen, samen met de overige familieleden, deze overweging maakt en misschien wel moet maken om bepaalde rust voor jullie zelf af te dwingen.
Op zich zou ik sluiting van het forum zeer betreuren.
Ik kan mij eigenlijk ook heel goed vinden in de mening van Henk en Diana.

Als je vaders forum wordt gesloten, gaan we in wezen "het" coördinatieforum sluiten en dat zou heel erg jammer zijn, aangezien ook regelmatig veel nuttige informatie is te lezen.

Omtrent hoe met bepaalde discussies werd omgegaan, daar was ik ook niet altijd even gelukkig mee.

Wij kennen elkaar niet persoonlijk, maar ik ben nog steeds heel erg blij en dankbaar, dat ik jouw vader, maar ook jullie allen heb leren kennen via de krant, het forum, E-mail en TV en dat ik circa 3 maanden later naar China kon vertrekken om in jouw vaders voetsporen te treden.

Voor mij heeft de operatie in eerste instantie heel snel geleid tot tal van verbeteringen.
Helaas moet ik erkennen, dat ik de verbeteringen in de loop van de tijd weer ben kwijtgeraakt.
In november/december zat ik op een “heel erg steile glijbaan omlaag”, maar gelukkig is door naar China te gaan, daar gelukkig verandering in gekomen.
Ik heb wel het idee, dat het ziekteproces aan het vertragen is, hoewel het ook weer niet stilstaat.
Als ik dit zo schrijf, dan vraag ik mij gelijktijdig af of ik dit nog had gekund als ik niet was gegaan.
Ikzelf denk van niet en eerlijk gezegd, maar dat is natuurlijk door niemand aantoonbaar, vraag ik mij soms wel eens af of ik dan nog wel onder “ons” zijn.
Zeer waarschijnlijk niet.
Vandaar mijn dankbaarheid.

Wees er in ieder geval verzekerd van, dat je vader, maar ook de rest van jullie familie tot in lengte van dagen in mijn gedachten zullen blijven.

Ik hoop, dat jullie in alle wijsheid, het goede besluit zullen nemen.

Met vriendelijke groeten,

Hans van den Bergh

Nicolien,

hoewel ik je niet ken zijn jullie toch een stuk familie van mij geworden. Waar ik nog steeds mee zit is dat ik door het overlijden van mijn man je papa's laatste e mail niet heb beantwoord en toen ik alle mails lag was het te laat wan je papa was toen ook overleden. Als jullie om begrijpbare redenen het forum niet kan openhouden hoop ik dat iemand het kan overnemen. Dag en nacht heeft dit me rechtgehouden, met alle pro en contra's. Ik wou eventueel met mijn man naar China gaan, alles zou ik voor hem gedaan hebben.... maar hij wou niet. Ik dacht dat ik afscheid zou kunnen nemen van ALS.... maar ik kan het niet, echt niet, het heeft me in de ban.....

Ik wens je het allerbeste, wat je ook beslist

Anita

Beste vrienden en lotgenoten,

Opdat de site een continuïteit zou kennen stel ik voor om iedere bekende of nieuwe persoon een bijdrage te betalen per jaar van 5 Euro of zelfs 10 Euro.
Op deze wijze kan de site nuttig blijven voor iedereen.
Graag jullie voorstellen aub.

Eddy

Eddy,

Als daar het probleem al mee opgelost zou zijn, ik wil zeker meedoen!

Beste groeten, Mia

ik wil daar ook heel graag aan meedoen, maar wie zal de site in goede banen leiden?

groetjes

Anita

Voor mij geen enkel probleem om een bijdrage te storten, daar heb ik niet de minste problemen mee. Mocht ik tijd hebben zou ik mij wel graag bezig houden met de site, maar die tijd heb ik absoluut niet, ik werk full-time, ik ga dagelijks bij mijn vader, ik heb een vriendin die binnenkort gaat bevallen, en die ik enkel nog 's morgens in de badkamer tegenkom, die mij vraagt of ik ook in het zelfde huis woon, ik heb voor het moment niet de minste vrije tijd, ik heb zelf geen tijd meer om eens bij de kapper te gaan ( ik was mijn haren wel hé !!, mijn snit begint wel op dat van " ne rocker " te lijken, maar ik heb horen zeggen dat dit weer in de mode is ).
Is er dan niemand die indien de familie het niet meer ziet zitten om deze forum kan verder zetten ?
Geoffrey
PS : Nicolien, denk er toch nog maar eens goed over na hé.

Ik doe zeker mee.
irma

Hoi Eddy,

Waar zou dat geld dan voor nodig zijn eigenlijk?
Ik bedoel..het maakt mij niet uit hoor...maar ik denk dat het genoeg is als er gewoon 1 of twee moderators zijn..

Melanie

Vraag ik me ook af, waar is dat geld voor nodig? hoe ga weten wie betaald heeft en wie niet? .....???

Twee moderators, één PRO en één ANTI om de lijn recht te laten verlopen? De pro knipt alle anti berichten en vise versa. Dat is toch niet werkbaar, denk toch eens na. Kijk eens op de verschillende fora waar mensen zich nog maar moeten registreren, dat loopt toch niet. Er zijn hier maar twee mogelijkheden, ofwel dicht gooien, ofwel verderzetten op dezelfde basis (onder welke naam maakt niet uit) maar zal je altijd harde discussies er bij moeten nemen.

Marco

Nicolien

Ik heb er alle begrip voor en wens jullie het allerbeste toe. Dit geldt ook voor de andere forumgebruikers.
Heel veel sterkte voor iedereen

groetjes Mirjam

P.S. Marco, een moderator hoort onpartijdig te zijn, anders werkt het niet.

Lotgenoten en vrienden,
Een moderator is een groot woord. Voor mijn part mag iedereen op zo'n forum goed zijn of haar mening zeggen maar het mag inderdaad geen slag worden onder de gordel want dat is ongehoord.
Wat de kosten betreft, voor webruimte moet tegenwoordig betaald worden en deze site is toch niet zo klein meer, vandaar mijn voorstel.
Gelet op het groot aantal Nederlanders op de site, ga ik ervan uit dat er toch minstens 1 persoon moet zijn (Paul ??) die zich geroepen voelt deze site te beheren. Liefst iemand die géén spierziekte heeft zodat de continuïteit ervan gewaarborgd is.
Liefst iemand die mobiel is en geen partijtigheid in de hand werkt.. Rekening houdende met het feit dat dhr. Batstra Paul in het verleden al de intentie had om te beginnen met een databank, zou hij dit misschien prachtig kunnen integreren in deze site ??
Als Paul zich geroepen voelt dan wil ik graag jaarlijks voor zijn prestaties een bedrag storten.
Ikzelf heb de intentie volgend jaar deel te nemen in Helsinki aan de KDI-trial (prof. Liesi) en zou regelmatig bericht geven op deze site (o.a.)Actueel zijn er al 4 Belgen die interesse hebben hiervoor.
Vanzelfsprekend zou ik ook de Belgische liga niet vergeten uiteraard. Berichtgeving zou ook aldaar gebeuren, indien het doorgaat natuurlijk want 'dieren zijn geen mensen'....vooral duidelijk na experiment.
Mocht deze site tegen dan niet meer bestaan, ja dan moeten wij ons wel alternatief behelpen..

Voorstellen ??? - Groetjes - Eddy

Hallo,

Ik denk zeker dat er wat mensen zijn die verstand van zaken hebben aangaande sites?!

Wat ik nog niet zo goed begrijp ........die pro of die contra's......

Het ging er over om alle informatie bijéén krijgen over een vreselijke aandoening A.L.S. en welke weg (of wegen) je zou kunnen gaan, of heb ik dat verkeerd begrepen........

Om te kunnen vragen stellen, na te denken, van gedachten te wisselen, problemen angst onrust suggesties .....of onze twijfels te uiten?

Te kunnen door praten over ons verdriet, onze hoop, onze ontmoeting(en), over onrust en onzekerheid ..... over misschien ademnood of andere ellendige dingen die ons nog boven het hoofd hangen.(nu onder hoofdstuk; Einde verhaal;.....)

Worden problemen aangeroerd! ........ verder die vorm dan van liefde ......... hoe uit dat lijden dan verlost te willen worden ..... Ja ..... daar kunnen harde discussie's over vallen.....

Ik ga dat nog eens goed nalezen, er eens over nadenken........

Groeten, Mia

Beste allemaal,

Om het forum te behoeden voor sluiting wil ik de kosten en benodigde tijd op mij nemen.

Nicolien en Eric zijn hiervan op de hoogte.
Ik heb het destijds ook besproken met Ardi.

Zoals Eddy beschrijft zou je aan integratie met een database kunnen denken.
Ardi was hier ook een voorstander van net als vele andere patiënten.

Vriendelijke groet,

Paul Batstra

Dat zou inderdaad geweldig zijn Paul!

En marco...ik had het niet over pro/tegen chinagangers, een moderator is zoals mirjam zegt altijd neutraal...jammer dat zoiets ook nu nog omhoog gehaald moet worden

Nicolien, hak aub deze knoop zo snel mogelijk door!!!!!

Mel M J

Beste Paul,

Ik vind het een schitterend idee, nu ik verneem dat jij het verder op je gaat nemen om deze site te runnen!

Ik waardeer dit ten zeerste en zeer zeker velen met mij!
Je geeft aan het er vroeger ook al met Ardi over te hebben gehad. Een verder zetten op deze manier en in deze geest zal de familie Bouter bij het grote gemis van hun dierbare, zeker een heel groot plezier doen!

We zijn hen allen een grote erkentelijkheid verschuldigd!
Moge uit deze gang van zaken veel steun informatie inzicht en positieve geluiden naar voren komen.

Welgemeende groeten,

Mia

Dag Paul,

Ik vermoed dat voor vele ALS pat.,familieleden en vrienden die met die ziekte nauw betrokken zijn, het een opluchting is dat het forum van Ardi zal verder gezet worden. Laten we respect hebben voor ieders mening.
Aan de familie Bouter nog veel sterkte en vertrouwen in de toekomst.
Er zal steeds een blijvend aandenken zijn aan Ardi en dank voor de steun, begrip en de vriendschap.
Lieve groetjes Carine