Hallo Allemaal,

Bovenstaande onderwerp dateert uit februari. Wij zijn toen met zijn 3-en naar China afgereisd, waarbij Marriette de operatie heeft ondergaan.

Op 18 september vertrekt Marriette weer, om mee te werken aan het onderzoek van Dr. Huang.
Sinds we naar China zijn geweest hebben we een tijdje nodig gehad om de draad hier in Nederland weer op te pakken. Het maakt zo'n indruk het Verre Oosten. Marriette heeft naar haar operatie een positieve opleving gehad van ongeveer 1.5 maand, waarna ze toch langszaam achteruit is gegaan. Op dit moment lijkt het zich weer te stabiliseren.
Mariette kan nog steeds lopen( met ondersteuning) over een afstand van 20 meter. Verder gaat het praten en eten en drinken nog redelijk goed. Voor de rest laat het lichaam haar in de steek, het gebruik van haar armen en handen gaat bijna niet meer.
Zodoende is er deze week iemand langsgeweest, om te kijken voor de mogelijkheid van een laptop, die ze kan bedienen dmv een stip op haar hoofd.( Zie de onze site, waarbij ze reeds in China geoefend heeft, met een dergelijke uitrusting. Frank, een man uit Amerika, gebruikte reeds zo'n computer)

Mariette en Menno reizen samen met Jos en Wil van Kuik, die we in China hebben leren kennen. Zodoende kunnen ze steun aan elkaar hebben.

Wij zijn achteraf nog steeds blij dat we toen de stap genomen hebben om af te reizen, maar dat moet een ieder voor zichzelf weten. We weten nu dat we alles hebben gedaan voor wat er op dit moment mogelijk is om te strijden tegen deze vreselijke ziekte.

Helaas las ik ook op deze site dat de fam.Bouter er over denkt om deze site te gaan sluiten. Ik kan daar heel goed inkomen, naar wat Nicolien schreef. Echter ik zou het betreuren daar er voor een heleboel mensen toch steun uitgehaald kan worden.
Wij zelf hebben hierdoor heel veel contact gehad met Ardi, Nicolien en vele andere mensen. Ik wil hier dan ook de Fam.Bouter bedanken voor de vele steun die we voor, tijdens en na ons verblijf in China mochten krijgen. Echt bewonderingswaardig.

Ik hoop dat deze site op een of andere manier mag blijven voorbestaan en wil hierbij helpen.(email-adres is bekend)

Ik wens iedereen het allerbeste en blijf positief denken ( ook al valt dat soms niet mee)

Vriendelijke groet van een medestrijder

Jan Arie van Arendonk

Waar konden een heleboel mensen steun uit halen meneer Jan?

Voorzover men zich beperkte tot moed inspreken en ervaringen uitwisselen over omgang met de ziekte en bepaalde ziekteverschijnselen ... deel ik uw opvatting.