hallo volgens mij moeten sommige mensen de betreffende artikel op de als-liga nog maar eens goed lezen.
anders dan het medicijn rilutek vind ik toch het volgende citaat:
(Het heeft daarom een enorme capaciteit om de hersenen en het ruggemerg te beschermen tegen celdood en zelfs HERNIEUWDE groei toe te laten).
(In de nieuwe studie, paste Dr. Päivi Liesi, M.D., PH D., en haar onderzoeksteam KDI toe op menselijke hersenencellen in het laboratorium om te zien of de buitengewone capaciteit van KDI om de dood van zenuwcellen te verhinderen en regeneratie te bevorderen, kon gelinkt worden aan zijn )ONVERWACHT EFFECT op het glutamaatsysteem.).
(Dr. Martin ontdekte als eerste de molecule bekend als laminin, waarvan KDI is afgeleid. Dr. Liesi identificeerde de rol van laminin in het zenuwstelsel en kon KDI van de grotere molecule isoleren.).
kortom dit alles waarbij ook volgens mij andere stoffen dan alleen glumaat een grote rol spelen is toch volgens mij zeer hoopgevend en over hoopgevend spreken ze zelfs zij het voorzichtig op de nederlandese als centrum

Als wetenschappers spreken van 'hoopgevend' moeten wij dat niet vertalen met 'genezend'.

Er zijn al hele reeksen stoffen door wetenschappers geportretteerd als 'hoopgevend' omdat zij een sponsor zochten voor hun vervolgonderzoek.

In 2000 spraken Nijmeegse biologen over 'hoopgevend' in verband met de stof TCH346.
Zij zochten namelijk ook een sponsor voor hun vervolgonderzoek.

Een Nederlandse patiënt die vond dat hij niet kon wachten op die vervolgonderzoeken ging procederen om de stof te krijgen.
Hij verloor de procedure.
Gelukkig; want achteraf gezien bleek de stof niet zonder gevaar.

Al met al ontstond er in de ALS-gemeenschap een enorme commotie, te vergelijken met China.
Inmiddels is gebleken dat TCH346 niets nuttigs doet voor mensen met ALS.

Was dat nu tevoren niet te bedenken?
Ja zeker wel.
Er was heel goed te beredeneren waarom de stof maar een zeer beperkte werking kon hebben, als het al zou werken.
Maar wie uit de ALS gemeenschap zou dat geloofd hebben?

Beste mensen; hoe goed een glutamaatremmer ook is, hij pakt niet de oorzaken van de ziekte aan.
Maar... dat zal prof Robberecht op 11 september wel uitleggen.
Maar ..als hij zegt dat u er niet teveel van moogt verwachten....gaat u hem dan geloven?

Bram wat was het gevaar van TCH 346?

De man die procedeerde om het middel TCH346 te krijgen voordat het voldoende was getest op veiligheid en werking redeneerde - zoals mensen met ALS lichtvaardig doen - "wat kan mij nu nog gebeuren!".

Dat dit lichtvaardig was bleek uit het volgende.
Het middel was alleen nog maar getest op aapjes bij wie Parkinson-achtige verschijnselen waren opgewekt.
Terwijl de man procedeerde voor het middel, gingen de wetenschappers door met het toedienen van het middel aan de aapjes.

Hoewel het middel in het begin veilig leek, bleek bij langduriger gebruik dat de aapjes 'toevallen' en 'wegrakingen' kregen.
Als u bedenkt dat de man die procedeerde om het middel te krijgen nog auto reed ... dan kunt u zich voorstellen wat er had kunnen gebeuren als hij het middel had gekregen.

Het zou niet alleen voor hem onveilig zijn geweest, maar ook voor mede-weggebruikers.

Bedenk verder dat deze procedure speelde in 2000 en 2001 en dat de man in kwestie anno 2005 nog altijd kan lopen.

En Bram, TCH 346 ondertussen is afgevoerd en veel heisa voor niets bleek.
Zo is het alle voorgaande studiemedicatie vergaan trouwens, behalve dan voor RILUTEK.
Er mag niet zomaar lichtzinnig omgesprongen worden als "dien maar toe" en "wat heb ik te verliezen". Wat kan het bij uw dierbare familieleden teweeg brengen als ze de patient zien flippen, om het maar vriendelijk uit te drukken bvb en er zelfs geen leven of relatie meer mogelijk is. Zo'n einde is ook onmenselijk.

Marco

Oke Bram ,
bedankt voor de info.
Mijn man heeft vorig jaar ook meegedaan aan de trial TCH346, en dat het niet hielp daar kwamen wij al achter tijdens het gebruik , en dat meldde men ons ook vanuit UMC, maar wat de nadelige gevolgen konden zijn heeft men ons niet gezegd, terecht ook. We wisten wel dat het nadelige gevolgen kon hebben, maar daar heeft mijn man niks van ondervonden. Ik vind het wel interessant om te vernemen wat het was. Dus nogmaals bedankt en groetjes, Ina.

Mevrouw Ina, uw man heeft niet hetzelfde risico gelopen als de aapjes.
Na de incidenten is de veilig geachte dosis verlaagd tot 10% van voorheen.

Dus toch maar goed dat het niet zo 1,2,3, gegeven werd.

Ik herinner mij een verhaal uit de krant van een Britse CJD patiënt die dankzij een geslaagde rechtszaak toegang kreeg tot een bepaald medicament dat hem door dokters werd geweigerd.
Uiteindelijk bleek het medicament voor hem en een aantal andere CJD patiënten te werken en stabiliseerde hun ziekte.