Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
Author
Comment
View Entire Thread
Re: einde verhaal...; de laatste druppel inkt

Beste Geoffrey, Frans en anderen,

In gaf eerder aan dat in dit hoofdstukje "de problemen werden aangeraakt!"

Ik zou er over denken.... waarbij veel naar boven kwam...
Vooral dan "het eerst in het diepe te worden gestort, te weten komen of niet, dat zwaard dat je boven je hoofd hangt. Misschien die ademnood, iets wat je eigenlijk niet meer wil....
Op zeker moment er mee te maken krijgen en hoe men een uitweg probeert te vinden.

Het overweldigde me, meer nog toen er weer informatie bijkwam, een uitzending over spierziekten bij kinderen.

Maar even terug naar Einde verhaal; je staat er voor en moet nog zoveel op een rijtje krijgen....

De andere zit er mee, middenin soms en vindt dan eindelijk een uitlaatklep, met vraag; hoe denk jij er over?
Weer anderen hebben reeds één en ander voor een deel of geheel doorstaan.
Maar ook, wanneer hun dierbaren er niet meer zijn gaat het proces evenzo door. Een proces dat je nooit meer loslaat.

Soms stelde ik me de vraag of het goed is dat men weet dat op zeker moment het einde komt....
Of we dit alles wel willen weten?
Steeds hoorde ik, ja... want dan kan je er iets mee...

Ik dacht er een wat lichtvoetig verhaal van te maken maar het lukt me zo niet.
We willen vooral ook die korte tijd nog wat gaan genieten.... maar daar komen we zo weinig aan toe.

Geoffrey, je vader, inmiddels wat medisch aangepakt, zat zo wat in een dip, hopelijk dat het met hem nu wat beter gaat.
Misschien is hij weer wat in zijn heiligdom gaan vertoeven?
Misschien heb je zelf dan even wat kunnen blijven stilstaan bij je vriendin en het naderende geluk dat jullie te wachten staat?

Anderzijds begrijp ik dat dit stilstaan of tot rust komen, zo goed als niet kan. Het is zoals je schrijft, "je geliefde die je zo na is, zien achteruit gaan, en terwijl je moeten verheugen op het nieuwe leven," is eigenlijk iets wat niet kan.

Bij de vele problemen, hoger voorgeschoteld, over dat naderend einde en omtrent de geliefde die je zolang bij je wil houden, waarvan je nog zoveel wil leren, bleef ik uiteindelijk weer stilstaan bij de vrouw.
De vrouw die een kind gaat krijgen en eigenlijk is zij het waar alles nu om draait, om de zware taak die haar te wachten staat.

Dezer dagen kwam, zoals hoger aangehaald in Vinger aan de Pols, een verhaal over spierziekten bij kinderen.
De dag erna werd in Netwerk de vraag gesteld of aanstaande ouders in het belang van hun kind niet preventief een opvoedcursus moesten volgen.

Ik besef dat voor mensen die in de zo moeilijke situatie zijn als jullie dit geen zoden aan de dijk zet. Het probleem ligt op een geheel ander gebied.
"Er moest aan preventie gedacht worden", werd door de geleerden aangekaart, "om kinderen een veilige thuis te bieden."

Ik bedenk dan dat een vrouw die in deze toestand verkeert en meer misschien nog haar kind, nu in nood verkeert.
In de Belgisch situatie komt daar nog bij dat men meer geneigd is of zal zijn wanneer het zover is de nodige verdoving toe te passen.
Misschien zoveel verdoofd wordt dat de vrouw als moeder, de geboorte zelf niet meekrijgt. Zij niet in haar oerkracht wordt gebracht of komt te verkeren om de geboorte intens te beleven.
Misschien daardoor een kind gaat krijgen dat zal beademd worden, terwijl het kind dit niet wil.
Misschien als gevolg van de zware geboorte en zuurstofgebrek met de nodige problemen te maken krijgt.

"Waar is nu de coach?" mogen we hier misschien terecht wel stellen, om de woorden van Loes Claerhoudt aan te halen, en dit evenzo voor de mensen met a.l.s. en hun naaste.

De aanstaande moeder op de eerste plaats, de patiënt, die wel volgt.
Voor de naaste, de vader in spe, even een rustpunt, een bron van verlichting, een opluchting.
Misschien ken je iemand die op dit gebied iets voor je (kind) kan doen?
Die vorm van liefde.... hoe men zal willen voorlopig wat uit dat lijden verlost te kunnen worden.

Van harte, Mia

Re: einde verhaal...; de laatste druppel inkt

Geoffrey

Onze kleindochter was amper 1 jaar oud toen mijn man de diagnose kreeg. Hij geniet op allerlei manieren nog van zijn kleinkind. Vasthouden kan hij allang niet meer - maar er naar kijken, het lachende toetje naar hem, het kleine handje op zijn grote arm, doeiii zeggen en zwaaien naar opa als ze naar huis gaat. Al die hele kleine dingen zijn zo groot geworden, zo belangrijk. Praten met zijn kleindochter kan hij niet maar het contact wat toch aanwezig is, is van onschatbare waarde.
Hij heeft nooit de gedachte gehad van om haar vast tehouden bij de eerste stapjes maar hij heeft alles laten komen zoals het komt en genoten van alles wat hij op die momenten nog kon.

Geoffrey ik wil je hiermee zeggen, maak geen voorstelling/ideeën maar laat alles komen zoals het komt. Ik weet zeker dat er op wat voor wijze dan ook een band komt tussen opa/kleinkind. Dan Geoffrey geniet jij hier ook van.

Het allerbeste en laat ons weten wanneer de ooievaar iets gebracht heeft.

groetjes Mirjam

Re: einde verhaal...; de laatste druppel inkt

Je ziet het Geoffrey, heel veel mensen zitten met je mee te wachten op de ooievaar!!!!

Groetjes!!!!

Re: einde verhaal...; de laatste druppel inkt

Hallo dames,
bedankt voor deze mooie woorden, ik zal zeker iets laten weten als de ooievaar iets heeft gebracht.
Ik hoop ook dat mijn vader nog een beetje zal kunnen genieten van zijn kleindochter. We moeten inderdaad alles op ons laten afkomen, maar je zit natuurlijk altijd met die vragen waar niemand kan op antwoorden hé, maar we moeten het leven nemen zoals het komt, de eene dag lukt dat beter dan de andere hé.
Bedankt voor de steun dames !
Geoffrey