Beste mensen,
Zoals eerder aangekondigd is vanaf heden dit forum READ ONLY geworden. De site en dit forum zullen een statische vorm aannemen en alleen nog gebruikt kunne worden als informatiebron.
Binnenkort zal er een vervangend forum komen geleid door de Pa...
Kan er iemand wat info geven over pijnmedicatie die het beste helpt?
Mijn broer heeft zoveel pijn aan voeten, bovenbenen en schouders.
Voor het moments krijgt hij pijn plakkers die we op de rug kleven, 1.5 slaappil, 0.5 spierontspanner...
Toch zijn er nog 5 op 7 n...
Bij deze wil ik voordat het forum afgesloten word nog eens heel hartelijk danken voor alles. Jullie zijn een fantastisch gezin en ik heb bewondering voor jullie
BEDANKT8888
Hallo,
Mijn man heeft de laatste tijd veel last van zijn nekspieren. De spieren in zijn nek werken niet meer goed waardoor zijn hoofd steeds naar voren valt, met als gevolg dat hij ook weer steeds een klap in zijn nek voelt. I.o.m de revalidatie is een open nekkraag...
Beste mensen,
Bedankt voor alle reacties op mijn bericht.
Ik begrijp al jullie argumenten, maar dat neemt nog steeds niet weg dat deze site iets is geworden wat mijn vader niet zo bedoeld heeft. Daarom gaan we deze site (gedeeltelijk) stoppen. Het volgende gaat er...
Zoals het weer in ons landje nu is.., zo lijkt de stemming van de forumers te wezen.
Veel grijze wolken, wat miezeren, af en de zon en, onverwacht, een klap onweer als het drukkend wordt.
Toch moeten wij, als mieren, bezig blijven. Energie steken in dingen, ook al...
Toevallig net gezien dat dit vanavond komt.
NCRV Dokument: Sterke mannen
Datum en tijdstip: 12 september 2005, 23:05-23:50 uur
Ontevreden met hun leven in Nederland kopen Gerrit en Aristos in 1996 een prachtig landgoed in Frankrijk waar ze hun droom verwezenli...
Beste Forumleden,
Mijn vader (bulbaire ALS patient) heeft een tijdje Natriumvalproaat gebruikt, waarmee momenteel de trial plaatsvind in het UMC. Hij heeft dezelfde dosering gebruikt als de mensen die het daar ook aangeboden zouden kunnen krijgen.
Hij had in di...
Loes heeft een nieuwe (maandelijkse) "aflevering" op haar web-log geplaatst, zag ik net. Dit ter informatie.
Voor degenen die dat niet kunnen vinden (nog):
www.loesclaerhoudt.nl en dan 'web-log' aanklikken.
Dag allemaal,
Zoals Anita V schreef in "telefacts" is er vanavond om 20.30 uur een uitzending van Netwerk over de ALSdag op Ned 2. Het is goed mogelijk dat de uitzending verschoven wordt naar woensdag a.s. (zelfde tijd/kanaal). Ook dat is niet helemaal zeker. Dan...
Reportage
http://www.vtm.be/telefacts/video.htm
klikken op Deel 1
Vermoedelijk blijft de reportage online tot 19 september 05
Info over ALS
http://www.vtm.be/telefacts/details.htm?id=28822
Wat opvalt vandaag is de grote hoeveelheid nuttige/waardevolle informatie op deze site (op die stomme reclame na). Dat mag niet stoppen!
Dus, Paul, neem je dit nog over????
Op het scherm las ik dat Lies geen peg-sonde zou willen.
Ook las ik dat Melanie er een voorstandster van is.
Door omstandigheden (andere mannen-mankementen) was ik dermate verzwakt dat ik niet meer kon slikken. Daardoor droog je helemaal uit, vermager je en wordt...
Mensen toch, laten we realistisch blijven.
Jan Plessers schreef 05 08 05.
""Ik heb vandaag eerst een 10 min op de hometrainer gefietst. Dat doe ik om mijn beenspieren wat losser te krijgen. Om 14.00 uur moest ik bij de kiné zijn. Ik heb vandaag alleen maar b...
Krant Het Nieuwsblad van 20 08 2005
,,De ziekte krijgt minder snel greep op mij''
Danny Vyvey maakt het een jaar na zijn omstreden ALS-behandeling in China behoorlijk goed
Danny Vyvey (40) is een pionier. Hij was de eerste Europeaan die zich in China met een z...
Carine H. maakte anderen (en mij) attent op een bericht uit Finland.
Daar...kunnen medici, ons-ALS patienten, wellicht gaan genezen !
Dat zou fantastisch zijn !
-
http://www.brainlab.fi/teksti.htm
Hallo allemaal
Mijn vader en moeder genieten nog steeds met volle teugen van de camper. Sinds deze week heeft mijn vader zijn eerste aanpassing aan de camper laten maken. Het richting aangeven ging niet meer zoals het hoort en hij heeft een stuurknop. Dit vind hij v...
Hallo allemaal,
"Scientists make nerve stem cells"
Ik heb dit bericht BBC internet gelezen.
Als jullie willen lezen;
www.bbc.co.uk
serch: stem cells
d.d. 16/08/05
Gr.,
Sue
Jan P. , de jonge sporter is heel actief bezig. Hij schreef o.a.:
-
Hij (de acupuncturist) heeft ook een infraroodlamp op mijn buik laten branden, die was lekker warm. Koude is niet goed voor mij want dan worden mijn spieren meer opgespannen dan ze nu al zijn. Dan...
Wij, als patienten, beschrijven zo nu en dan ons levensverhaal.
Toch wil je niet blijven schrijven tot de laatste druppel inkt..
Melanie schreef m.i. hier het volgende over:
-
Afgelopen woensdag is de huisarts geweest om een gesprek te hebben met ons allemaal.
H...
Beste mensen,
Sinds de dood van mijn vader op 5 mei, bezoek ik 'zijn' forum nog regelmatig. Bedoeld als informatiebron, moet ik nu constateren dat die functie volledig weg is...
Ik zal in beraad gaan met mijn broer en moeder, maar ik denk zelf dat het tijd wordt o...
Ta sja Hou(Hallo allemaal) in het koude Nederland en Belgie,
Hierbij wil namens fam. de Groot, Fam van Kuik, Fam.Joosten, en Fam. van der Meijden iedereen hartstikke bedanken voor alle steun, support, aanmoedigen etc. Mariette is vandaag geopereerd en alles gaat g...
Machteloosheid
Je staat niet voor een keuze
Er is al voor je gekozen
Er is een besluit genomen
Een besluit waar je je absoluut niet in kan vinden
Je bent het er niet mee eens
En wilt het eigenlijk omkeren
Maar hoe?
Je gaat overal te rade
maar het...
Mogelijk nieuw medicijn uit Finland
In een persbericht van eind juli uit Finland wordt melding gemaakt van een mogelijke doorbraak op het gebied van de behandeling van verschillende neurologische aandoeningen waaronder ALS (www.brainlab.fi).
Het bericht is geba...
Het nieuwe initiatief tot het opstarten van een Als-database begint vorm te krijgen.
Een database waarvan alle betrokkenen de noodzaak en de mogelijkheden onderkennen.
Noodzaak en mogelijkheden met betrekking tot het ALS-onderzoek.
Na contact met de VSN, de Stic...
Hallo iedereen die dit leest. Ik ben zeer teleurgesteld. Zoals jullie weten laat ik af en toe iets horen over hoe het met Mijn Vader is. Ik vind dit fijn om te doen in deze trieste situatie. Helaas lees ik nu dat deze site misschien word opgeheven. Kunnen we niet mee...
hoi,
aangezien er toch wt commotie is ontstaan door het betreden van het forum door mezelf wil ik uit respect op het forum geen reacties meer uiten.
Let wel, ik blijf volhouden dat ik niets verkeerds heb gedaan dan mezelf, en mijn naaste vrienden/familie te ver...
Harvard maakt stamcel zonder klonen
Door onze redactie wetenschap
ROTTERDAM, 23 AUG. Amerikaanse onderzoekers van het Howard Hughes Medical Institute (Harvard University) in Cambridge hebben een alternatieve methode gevonden om menselijke embryonale stamcel...
Soms heb ik wel eens een meningsverschil met iemand en kan daar over discussieren. Maar nu ben ik toch wel echt boos gemaakt. Hoe durft een zekere Raf eerst zo tekeer te gaan tegen Victor en hem dan nog een trap na te geven, en nu plaatst hij weer een bericht onder...
Op de website van Franco Mijnes staat het volgende te lezen:
Stichting A L S ,
BEDANKT VOOR JULLIE INZET ,DE TIJD IS TEKORT OM ALLES EEN INDRUK TE GEVEN VAN SLAGEN, MAAR JULLIE INZET HEEFT WEL VEEL GOED WERK MOGELIJK GEMAAKT ,DANK JULLIE DAAR VOOR OOK DANK AAN A...
Beste allemaal,
Ik kondigde vorige week al aan dat ik van Brunsum naar Ladgraaf verhuis waar ik hopelijk betere opvang zal genieten. Ik wil hoegenaamd niet klagen want zoals ik kon vaststellen op de fora zijn vele er erger aan toe dan ikzelf denk ik, al wil ik mij...
Beste allemaal,
Wat ik eigenlijk mis is dat de partners weinig over zichzelf schrijven.
Eigenlijk zou ik hier heel graag met jullie over willen schrijven, over hoe het bij jullie overkomt dat jullie partner/vader/moeder is getroffen door ALS.
Ik wil dit doen...
Beste webbeheerder??? Ik zet de vraagtekens achter uw naam omdat ik zelfs twijfel of jij in werkelijkheid wel bestaat.
Is het niet het overwegen waard om dit forum stop te zetten. Geen enkel bericht is nog van eender welke waarde, niemand heeft nog respect voor elka...
So much have been said, so little been done, dat zijn de lyrics van een nummer van Bob Marley, misschien kunnen we daar allemaal eens over nadenken.
Voor het ogenblik gaat het met mijn vader vrij snel achteruit, in mei werd de ziekte vastgesteld, op die paar maande...
Plan minister Hoogervorst: 130 mln
Rijk investeert in medicijnonderzoek
Door onze redacteur Esther Rosenberg
DEN HAAG, 18 AUG. Minister Hoogervorst (Volksgezondheid, VVD) wil 130 miljoen euro investeren in een nog op te richten farmaceutisch onderzoeksin...
Ook ik ben proefkonijn geworden van dit onderzoek. Er springen nog meer konijnen rond (zoals Hans v.d.B.).
U kunt over dit onderzoek lezen (en wellicht mee doen) op:
http://www.als-centrum.nl/index.php?id=nieuws&diagnose_id=13&nieuws_id=536
Op de homepage van dit forum kon je lezen dat er lange wachttijden zijn voor de therapie van dr Huang. Blijkbaar is dat enkel van toepassing bij de onbemiddelde burgers. Vele willen snel naar China maar moeten wachten tot begin 2007, voor de meeste is het dan reeds...
Victor,
Gewoon even voor het geval je toch weer de site bezoekt: hoe gaat ie en zijn ze "daar" (in het prachtige Landgraaf) een beetje aardig en goed voor je?
Mis je inbreng!
Sterkte en geniet van de momenten dat er te genieten valt!
Ans
Hallo allemaal,
Ik denk voor jullie toch wel belangrijke informatie te hebben over problemen met sondevoeding en problemen bij het geven van medicijnen met filmcoatedlaagje via de sonde. Ik heb zelf naar de oplossingen gezocht en wil deze met jullie delen zodat ju...
Hallo allemaal
In de loop van de tijd ben ik tegen verschillende problemen aangelopen. Er schiet me nu weer het e.e.a te binnen wat ik jullie ook wil laten weten.
Naast die verrotte ALS kwamen er bij Henk o.a maagpijn voor. De huisarts schreef Losec voor. Toen...
Informatie van de Als Liga:
ALS contactweekend 2005
09/09/2005 t/m 11/09/2005
10 - jarige bestaan ALS Liga, ipv 2 dagen maken we er voor de gelegenheid 3 dagen van. Het zal een informatierijk, ontspannend en aangenaam weekend worden!!
WAAR: Floréal Cl...
Hallo iedereen, ik ben een vrouw van 33 jaar en heb in maart de diagnose a.l.s. gesteld gekregen. Dit na een mri, een m.e.p. en 3 e.m.g. en uitgebreid bloedonderzoek. Vanmiddag werd ik gebeld door mijn neuroloog met het verzoek of ik maandag terug kon komen voor nog...