Ik wil wel even vertellen hoe het nu met Henk gaat die in april jl zijn behandeling in China na een dubbele longontsteking moest afzeggen.

Ik denk om eerlijk te zijn dat Henk nu langer kan genieten. Zijn energie kan hij nu in het gezin en allerlei leuke dingen steken ipv de toch wel zware therapie als je de stukjes leest van de mensen die naar China zijn gegaan.
Henk kan weinig meer als alleen zijn rechterhand nog bewegen maar ondanks dit geniet hij iedere dag nog van het weinige wat hij kan. Wekelijks gaat hij nog klaverjassen zij het dat ik hem assisteer door de kaarten te schudden, verdeel en in zijn plankje zet. Hij wijst nog aan welke kaart ik op moet gooien.

Ik ben toch wel heel dankbaar dat hij niet voor China heeft gekozen. Volgens mij had dit hem een hoop energie gekost en misschien wel meer. Voor het laatste was ik erg bang.
Henk heeft een vrij agressieve vorm van ALS. Vorig jaar kon hij nog lopen en zijn armen gebruiken. Praten ging al langer niet meer.

Deze Henk is een andere Henk als de Henk waar men in het voorgaande bericht over had.

Mirjam, ik denk dat jij het hebt over Henk Scholte.
Ik ben echt blij voor u "blij in zijn juiste contekst hé" dat Henk toch niet naar China ging. Dit was misschien erg op dat moment door al die stemmingmakerij en hetse die er rond gebeurde maar achteraf bekeken en groot geluk. Ik denkt dat Henk er goed aan doet te leven en te genieten van de tijd. Henk zou door toch naar China te gaan dit niet meer meegemaakt hebben. Ik en Lies denken er net zo over. Wat ook heel belangrijk is, is dat kaarten want dat is enorm belangrijk voor het sociaalcontact.

Zo zie je maar hoe het leven kan keren.
Er bestaan nog nuchtere en slimme mensen.
Doe Henk de groeten en wens hem veel moed en sterkte en kaartplezier.

Heeft Henk nog een forum, zo ja welke url?

Ad en Lies.

wat zielig zeg, het is te erg voor woorden wat je hier allemaal leest en wat er teksten verdraaid zijn. bah ik word hier echt niet goed van!!
Ik ben een dochter van Christ van Dorst en heb heel lang mijn mening voor me gehouden, want wat hier al lang aan de gang is houd maar niet op. iedereen heeft zijn eigen mening en ervaring en laten we er verder aub over ophouden!! Deze site van Ardi is geopend voor info etc. niet voor discussies. Laten we het ophouden.
dit is dan eindelijk mijn eerste en meteen mijn laatste mening. Hoe kun je oordelen over iemand of iets dat je niet kent.

hilde

Hilde
Ik denk dat iedereen vrij is om zijn mening te uiten en dat op dit forum best gediscussieerd mag worden, Als dit dan niet altijd in jouw straatje uitkomt denk ik dat je er beter aan doet hier niets meer te lezen en geen reacties meer te geven als je je er zo aan ergert. Want het is voor ALS patienten ook belangrijk om te weten hoe het gaat met mensen die toch besluiten om niet naar China te gaan. Niey iedereen heeft alleen maar een visioen van China en sluit voor de rest zijn ogen . Ik hoop dat je andere mensen ook wilt respecteren en niet steeds zo negatief doet als ze een andere mening dan jouw hebben.

Natuurlijk is het voor ALS patienten belangrijk om informatie in te winnen. Ook de mening van "thuisblijvers" is belangrijk. Alleen jammer dat die informatie tegenwoordig nog alleen maar bestaat uit moddersmijterij en verhalen waar het cynisme en frustratie van af druipt. En iedere keer wordt het gepresenteerd onder de noemer "wij mogen toch ook kritiek leveren". Lekker, als je de weinige tijd die je nog rest zo moet gebruiken.

Mensen, zowel de Chinagangers als de thuisblijvers hebben aan dit forum helemaal niets meer en dit is al maanden zo. Het is verworden tot een aaneenschakeling van monologen en een uitlaatklep voor een aantal (te grote) ego's in het bijzonder. Internetteksten uit zijn verband trekken, ook zo bijzonder. Het zal je tijdverdrijf maar zijn.

Miquel

Hilde, jammer dat je zo denkt.
Ina heeft gelijk: discussieren is goed, daardoor worden zaken, meningen, ideeen duidelijker. Het kan best af en toe pijnlijk/hard overkomen (maar de ziekte ALS is ook hard en meedogenloos).
Bedenk dat elk mens zijn eigen manier heeft om zijn ideeen/meningen te uiten: van 'soft' tot 'recht-voor-z'n-raap', van 'doordacht' tot 'impulsief'. Allemaal even waardevol. Zo lang er maar geuit wordt en op elkaar gereageerd.
Ik vraaf me af of iedereen zich realiseert hoe goed dit forum "functioneert". Informatief, verhelderend, steunend, opbeurend, motiverend, medelevend, tot-nadenken-aanzettend.
Die "saamhorigheid"....geweldig!!
Groet en sterkte.

Voila, dat is de diversiteit onder de mensen.
Mooi vind ik dat. Voor de één is dit een nuttig forum voor de andere dan weer niet. Ook dat moeten we voor onszelf uitmaken. Gelukkig mogen we in deze maatschappij nog een eigen mening hebben.

Victor Van Pol

Hallo Hilde en Miquel,
Ik voel helemaal met jullie mee. Ardi Bouter heeft destijds dit forum op poten gezet ter informatie voor een ieder. Uiteindelijk zijn er een paar figuren boven komen drijven die er op geilen om iedere keer hun naam op diverse sites tegen te komen. Ik noem niet eens meer de namen want dat vinden ze heerlijk.
Ik ben het helemaal met jullie eens dat het goed is wanneer er mededelingen worden geventileerd over "thuisblijvers" en "Chinagangers". De ellende is alleen dat wanneer je voor een reis naar China bent je wordt uitgemaakt voor iemand die van een andere planeet komt. Ik ben destijds gestopt om me te weren op de diverse sites. Ik ben in China geweest van half april tot 9 mei, dit als begeleider van Karo Murk.
Karo koos om wel naar China te gaan maar we hadden respect voor mensen die besloten om hier te blijven.
Een ieder mag zijn eigen keuze bepalen in Nederland.
Wanneer je echter meldt dat je vóór een reis naar China bent dan behoor je tot het leger van imbecielen, althans volgens diverse elementen.
Mijn advies aan jullie is om je niet meer te mengen in deze discussies, het heeft toch geen zin.
Houdt de sites van Loes Claerhoudt en Hans v.d.Bergh
maar in de gaten zou ik zeggen. Zij zijn net voor een tweede keer in China geweest. Loes is net terug en Hans komt zondag weer terug. Ik herhaal dat ik respect heb voor mensen die niet naar China willen gaan maar eerder genoemde elementen vinden dat ze de wijsheid in pacht hebben en melden dat iedere keer op de diverse sites. Kijk maar eens goed welke namen je iedere keer tegen komt.
Hilde en Miquel, ik vond dat ik jullie in deze eens moest steunen, het ga jullie goed. Met vriendelijke groet, Hein van Tongeren te Maarssen.

Hallo Ad,

Henk heeft inderdaad een eigen forum. Deze kun je vinden via www.helphenk.nl Misschien tot ziens!!

Het was niet mijn bedoeling een discussie te ontketenen tussen de voor- en tegenstanders van China. Ik heb alleen weergegeven hoe het met Henk gaat nadat hij China af heeft moeten zeggen na een dubbele longontsteking.

Wel zou ik het ook fijn vinden om meer te vernemen van mensen die niet naar China gaan ongeacht welke reden.

Ik heb me verder wel eens afgevraagd hoe naasten van ALS patienten er mee omgaan. Ik vind het telkens zo moeilijk na weer een achteruitgang.

Beste Hein, Ga eens even terug in de tijd "op dit forum" en kijk eens rond dan zie je wie er als een van de eerste de anti-China voorvechter Arjan zaliger heeft gekleineerd en aangevallen, om niet te zeggen kapot gemaakt. Jawel ene Hein Van Tongeren uit Maarsen. Arjan was de eerste die zich negatief opstelde en voor zijn mening durfde uitkomen. Ik bewonder die man "hij was ook ALS patiënt voor de nieuwkomers van dit forum" voor zijn vastberadenheid. Hij had nog gelijk ook als je nu ziet hoeveel slachtoffers China reeds gemaakt heeft.
Weet je wat u nu dwars zit Hein, dat er teveel mensen nu negatief tegenover China staan en jij "die toen zo graag oproerkraaier speelde" nu de pedalen verliest. Nu andere onwetende mensen oproepen niet meer te reageren is gemakkelijk. Ik vind dat je snel terugkrabbelt en dat voor iemand die in China gelooft??? Als ik ergens voor 100% in geloof dan vecht ik daarvoor, dit geeft u weinig overtuigingskracht hoor.
Je zal mij niet zien verkondigen dat ik kap met mijn informatie op dit forum te plaatsen want ik ben rotsvast van overtuigd dat China pure oplichterij is.

Jou spelletje zal bij niet pakken Hein, zoals je dat met die arme Arjan wel gelukt is.

Victor Van Pol

Hilde en Miquel,
Zien jullie wel.
Even een kritische noot en direct bingo. Deze Victor is één van die malloten die ik bedoelde. Hij komt nu zelfs met een verhaal dat ik Arjan kapot zou hebben gemaakt. Ook deze man was anti China, iets wat ik hem overigens nooit heb kwalijk heb genomen. Wat ik hem wel kwalijk nam was zijn manier van reageren. Het verbijsterende van een figuur als Victor is dat hij als mega anti China klant wel iedere dag kijkt of hij ergens op een site voorkomt. Dat vindt hij lekker, daar kickt hij op. Het enige wat is ik destijds heb gezegd is dat iedereen zijn mening mag hebben, het is alleen de manier waarop het gebracht wordt.
Maar Victor je hebt gelijk; één keer reageren op een statement geeft deze reactie van jou. Ik had reeds maanden geleden gemeld mij niet meer te mengen in dit soort walgelijke discussies. Je hebt opnieuw bewezen dat het zinloos is om te discussiëren met zielige hoopjes ellende zoals jij. Wat je tevens hebt bewezen aan Hilde en Miquel is mijn gelijk in de stelling niet te moeten communiceren met elementen zoals jij.
Victor, veel sterkte met het beheersen van je emoties jongen, je bent een stumper maar.......er zijn medicijnen tegen te krijgen.
Groet,
Hein.

Ziezo, de echte Hein komt weer boven drijven, schelden en uitmaken voor rotte vis. Ik zeg tenminste heel beleeft mijn gedacht en alhoewel ik u persoonlijk nogal goed ken, val ik u niet aan op uw uiterlijk of wat dan ook. U verwijt nu ook mij voor een hoopje ellende, enz. Ik leef al enkele jaren met ALS en ben ook totaal verlamd, dus uiterlijk letterlijk een hoopje ellend. En dat van iemand als u Hein, die nog niet eens weet wat ALS is, te moeten horen doet pijn. Ook ik zal er over een paar maanden niet meer wezen, maar toch wil ook ik vele mensen van dit bedrog behoeden.

Aan ieder op dit forum, welke u mening ook is en wat uw beslissing ook mag zijn aangaande China, ik hadel met de beste bedoeling.

Aan alle veel moed
Victor Van Pol.

Dag allemaal,

Dit is nu weer zo typerend voor dit forum. Iedereen probeert maar zijn gelijk te halen, vaak koste wat het kost.
Ik heb al zo vaak gevraagd om een ieder die er belang bij heeft zelf een keuze te laten maken om wel of niet naar China te gaan. We zijn allemaal oud en wijs genoeg. Respecteer vervolgens de keuze en blijf de mensen steunen of ze nu wel of niet gaan. Maar nee, wat gebeurt er? De één gaat dus die moet in het ene hokje, de ander gaat niet dus die moet dan maar in het andere hokje. Ik begrijp het belang ook niet om anderen te overtuigen wel of niet te gaan. Zo veel verspilde energie. Zoals jullie wellicht weten ben ik zelf naar China geweest en hoe het ook afloopt, ik sta nog steeds achter mijn keuze. Daar kunnen 100 verschillende fora geen verandering in brengen. Net zo goed begrijp ik dat heel erg veel mensen een kritische noot plaatsen bij deze behandeling. Ik heb dat ook vele malen geprobeerd duidelijk te maken.

Wel of niet naar China gaan? Denk er vooral goed over na! En steek vooral je energie in de keuze die je gemaakt heb.

Groetjes allemaal,

Hen

victor,

ik ben hier een tijdje niet meer geweest omdat ik bij het lezen van jou berichten serieus begon te koken.

Wat jij realisme noemt is volgens mij negatievisme. Hou die praat voor jezelf of ga elders je woord verkondigen.

Ik zag mijn broer voor de operatie met de dag achteruitgaan. De operatie heeft geen verbetering teweeg gebracht maar dat weet iedereen (dat moet je niet de hele tijd aan de grote klok hangen man),maar ik ben er honderdduizend procent zeker van dat de operatie de snelheid van aftakeling serieus heeft verminderd (stopgezt daar praat ik pas over wanneer we terug zijn van onze tweede reis).

Mijn doel is dat mijn broer het moment nog mag meemaken waarop er een middel is gevonden dat de ziekte definief stopzet.

En wat het belangrijkste is volgens mij is dat we met een China reis aan de patient laten blijken dat we ook echt alles op alles zetten om hem of haar te genezen. Hen het gevoel geven dat we ons er niet bij neerleggen. Dat geeft de patienten zeker kracht!!!!!!!!!!

Mensen vergeet ook niet te denken aan het mentale aspect. En positievisme is oh zo belangrijk om deze verschrikkelijke ziekte te bestrijden.

Groeten Raf Plessers (broer van Jan)

Ad,

ik denk dat ik jou nog ken van in China. Ik vond jou een enorm toffe kerel.

Graag zou ik willen reageren op een berichtje dat je schreef over mijn broer.
Van mij mag je gerust een quote nemen uit het dagboek van mijn broer, want het dient nu eenmaal om mensen te informeren. Volgens mij doet hij dit heel goed. Maar wil je aub de zin in zijn volledige context aangeven. Het stappen was op dat moment niet in een gewone situatie vandaar.

No hard feelings Ad not at all.
Vele groeten en veel succes nog (ook de groeten aan je lieve vrouwtje Lies.

Raf, dat was een andere ad, met ons zaten ad en Annie in China.
Beetje verwarrend ;-)

Groetjes Melanie

oei

ik twijfelde nog

maakt niet uit
hahahahaha

Maakt niet uit, ik moest ook even een paar keer kijken in het begin ;-)

Raf Plessers, Je moet weten wat je schrijft he man.
Eenerzijds zeg je het volgende:
""Ik zag mijn broer voor de operatie met de dag achteruitgaan. De operatie heeft geen verbetering teweeg gebracht maar dat weet iedereen (dat moet je niet de hele tijd aan de grote klok hangen man)""
Waarom mag dat niet aan de grote klok gehangen worden? Juist wel vind ik. We moeten de andere mensen toch voldoende informeren hé, of is dat uw bedoeling niet. Als je alleen werkt voor uw specifiek geval, ja dan ben je toch niet goed bezig.

Anderzijds zeg je:
""maar ik ben er honderdduizend procent zeker van dat de operatie de snelheid van aftakeling serieus heeft verminderd (stopgezt daar praat ik pas over wanneer we terug zijn van onze tweede reis).""
Is er nu verandering of niet? Je verhaal klopt weer niet. Ik kan begrijpen dat alles bij u in het teken van uw broer staat maar hou dan uw verhaaltjes voor jezelf en lieg de andere niets voor aub. We moeten het goed menen met de hele ALS gemeenshap.

Dat het mentale een grote rol spelt klopt volledig maar ik wil toch ook even zeggen dat niet alle patienten China nodig hebben om zich mentaal op te laden. Ik leef voortaan nog voor mijn familie en dat pept me enorm op. Diegene die dat in in China moeten gaan zoeken staan inderdaad mentaal zwak.

Victor Van Pol

Dag Victor,
Hoe sta jij er voor ?
Als ALS patient..
Zo te lezen ga je niet bij de pakken neerzitten, maar probeert je omgeving op de been te houden door zelf sterk te blijven.

Theo Van Doren scheef:

""sinds mijn operatie kan ik niet meer rechtop lopen; trappen opgaan gebeurt steeds op handen en voeten.""

Victor Van Pol

Moet dit nu zo? Kan het echt niet anders? Met ietsje respect voor elkaars beslissing?

Het leven met ALS is al zo kort, laten we het dan gezellig houden.

Mirjam, Ik begrip u volkomen maar kunnen de ALS patienten China-gangers dan niet rechtuit zijn en zeggen hoe de zaken staan?

Op de meeste persoonlijke fora bestaat de mogelijkheid tot discussie helemaal niet, dat is gewoon een één luidend klokkenspel en geen vorm van democratie. Men voert wel graag mee de discussie op een ander forum terwijl men op het eigen forum ZIJN waarheid verteld. Mensen in wanhoop hebben niet altijd meer het inzicht om tussen de regeltjes te lezen. Ik citeer een zinnetje uit het dagboek van Hennie: """Aangezien de therapie nogal omstreden is en de (concrete) resultaten nog op zich laten wachten""". Daaruit blijkt bvb dat er ook bij hennie geen resultaat is, niet tegenstaande hij tevreden is naar China geweest te zijn. Dat is zijn volste recht en hij moet zijn mening zeker niet wijzigen. Aan mensen zoals mezelf en ik denk ook vele anderen, de indruk geven dat je ongeacht het resultaat toch de zware investering moet aangaan om met jezelf in het reine te komen, is ook niet gezond. Laten we daar al mee beginnen en het probleem aan de bron aanpakken en niet als er een onschuldige lijdende patient zijn mening verkondigd.

Victor Van Pol

Aan Mirjam en andere China-promoters/voorstanders,

Wat Viktor zegt is juist. Een forum tout court mag in geen geval éénrichtingsverkeer zijn met doodlopende straat. Democratisch is tweerichtingsverkeer met ruimte voor opbouwende kritiek maar ook minder positieve kritiek moet altijd kunnen. Begrijp goed dat hier ook pas gediagnosticeerde patiënten zich proberen een beeld te vormen over het nut van OECs. Wanneer dezen op een verkeerd been worden geplaatst dan vind ik dat niet gepast door desinformatie te verstrekken. Men moet steeds objectief blijven en zijn/haar ongelijk 'durven' ventileren dmv dit forum.Ik ken mensen die deze belofte destijds hebben gedaan maar ze actueel niet nakomen, vermoedelijk uit verlegenheid. Mijn geestelijke vader 'Ardi' was uit een ander hout gesneden. Hij kwam oprecht uit voor de achteruitgang in het ziektebeeld. Hij heeft uiteindelijk toegegeven dat de therapie niet doeltreffend genoeg was en dat dit hem tijdelijk enige verbetering bracht maar niet blijvend. Voor zulke mensen doe ik mijn petje af. Anderen die momenteel zwijgen in alle talen - en ze weten wel wie ik bedoel - hebben ook nooit gedacht dat dit avontuur hun minder fraai zou uitkomen. Ik heb altijd respect voor durvers maar het moet wel wetenschappelijke relevantie hebben hoor.
Waar zijn al die anderen die vorig jaar stonden te roepen, 'het werkt', 'Werp het in de groep man' zou Arjan zaliger zeggen en doe niet aan struisvogelpolitiek. Voilà, ik ben tevreden zo.

Gegroet - Eddy

Hallo allemaal,

Jammer dat mijn naam in bijna dezelfde zin wordt genoemd waar ook het woord wanhoop te lezen valt.
Diegenen die mij kennen weten wel beter en dat is voor mij uiteindelijk een stuk belangrijker dan de mening van mensen die mij pertinent niet kennen en zeker niet weten hoe mijn lichamelijke toestand is. Het blijft vooral spijtig dat wederom de negatieve stukken uit mijn dagboek gekopieerd worden. Aan het aantal hits kan ik gelukkig zien dat veel mensen de tijd en de moeite nemen om mijn dagboek persoonlijk te lezen zodat er een reëel beeld ontstaat van mijn omgaan met ALS.

Hoe dan ook: ik ben altijd eerlijk geweest over behaalde resultaten of een placebo-effect. Maar wederom schijnt het toch nodig te zijn conclusies te trekken uit situaties waar men niet mee bekend is.
Spijtig. Ik had het gisteren over verspilde energie en er voor elkaar zijn welke keuzes je ook maakt. Wissel ervaringen uit, praat met elkaar, vertel eens wat over jezelf. De dingen die je doet. Hobbies. Gezinsleven. Er is zoveel om te delen. Ook wanneer je ziek bent.

Maar blijkbaar is het voor velen belangrijker om bezig te blijven met al die negativiteit. En bewust op tenen stappen zelfs nog belangrijker.

Ik zou zeggen: ga vooral zo door. Ik word er alleen maar sterker van.

Groetjes,

Hen

Broer van Raf, ik lees alle dagen Raf zen dagboek, inderdaad heel interessant.
In jou reply hierboven lees ik het woordje ''genezen''.....blijf realist en weet dat dit niet kan met ALS.
gezonde discussies moeten er zijn, zowel de ervaringen van de ''China gangers'' als de thuis blijvers(gedwongen of niet)
Vele thuisblijvers zouden ook graag gaan naar China maar hebben of de middelen niet, ik vind het nog altijd schandalig hoeveel je moet neertellen om een kleine kans op stabilisatie te maken,of kunnen het niet fysiek.
Mijn ervaring van het lezen over de ziekte en alle forums en websites te lezen is toch duidelijk.
De eerste van die mensen die ondertussen samen miljoenen uitgeven voor de (''gelddokter''), zo denk ik erover,die er beter van word moet ik nog tegenkomen.
Wees realist en heb ook respect voor de mensen die er NIET naartoe kunnen of willen..Deze mogen hier ook hun gedacht zeggen.
Anderzijds heb ik absoluut ook respect voor de mensen die het wel proberen absoluut en het mentale zal hier zeker een rol in spelen, alhoewel ik toch mijn gedacht heb over het mentale als je terug bent en blijkt dat het niet veel verschil heeft gegeven.

PS.
Mijn zus is 39, kon in januari nog stappen, de diagnose gesteld in maart, nu zijn we juli en kan ze bijna niets meer.....dus ik ben er ook wel van op de hoogte.

Waarom altijd IK IK IK, het moet ZIJ ZIJ ZIJ worden en dan zijn we pas goed bezig. Eensgezindheid onder de patienten bestaat eruit voor elkaar op te komen en niet toe te staan dat diegene die na ons komt, onnodig gekwest en misbruikt wordt. We tellen in Nederland +/- 1200 patienten en in Belgie meen ik +/- 800. Laat ons dat vooral in ogenschouw nemen.

Victor Van Pol

Victor

Ik denk dat ieder mens wat lezen kan, kan lezen of zo'n behandeling dat zou kunnen opleveren wat hij/zij wil.

Het heeft voor mij heel lang geduurd eer ik eigenlijk een mening had tav China. Een mening die ik hier niet ga verkondigen maar die alleen op Henk slaat. Zelfs mijn mening heb ik nooit aan Henk gezegd, wel ben ik altijd heel eerlijk geweest en heb het verloop van de behandelingen van de verschillende china gangers aan hem verteld, zelfs als dit niet goed afliep. Ik wilde hem geen sprookjes vertellen maar alleen de waarheid hoe het anderen is vergaan. Het is dan aan hem om te gaan of niet te gaan maar mijn taak had ik volbracht, hem eerlijk voorlichten.

Waar ik heel erg van geschrokken ben bij een china ganger is de reanimatie. Wij waren niet op de hoogte dat dit zou kunnen gebeuren en als Henk 1 ding niet zou willen, is dat reanimeren en beademnd naar huis gaan. Dit vind ik een grove fout en men had ons van tevoren moeten laten weten dat dit men moet reanimeren in China. Dan kun je een goede afweging maken om te gaan of niet. Het is effe niet niks om zo terug te komen. De schrik zat er bij mij heel erg in.

Dat hij uiteindelijk niet is gegaan omdat hij té ziek was, is naar mijn mening een goede keuze geweest. Een keuze waar ik achter sta. De tijd die we nu hebben gekregen genieten we dubbel van. Ik zie iedere dag een paar pretlichtjes in de ogen. Hij kan niet veel meer maar hij geniet nog steeds van het weinige wat hij nog kan. Hij wil heel graag nog dingetjes doen maar alles wat hij wil, is voor hem ook haalbaar. Hij velangt niet teveel en je hoort hem niet over dingen die niet meer kunnen. Hij wil nu weer heel graag een weekje weg. Ik denk maar dat we gaan boeken en wel zien of dit nog gaat lukken. Als hij wil mag hij.


Nogmaals iedereen, geniet er nog lekker van en mensen die meer informatie zoeken over china, goed blijven zoeken en vooral lezen maar bedenk als je een hartstilstand krijgt, dat je wordt gereanimeerd en of je dat wil??

groetjes Mirjam

Janie, dat zijn nu nog eens ware woorden zie.
Raf spreekt hier over GENEZEN waar we de eerste jaren nog niet mogen aan denken. Laat ons eerst een oorzaak vinden en de boel stabiliseren en dan de volgende stap zetten.

Raf spreekt ook over POSITIVISME. Net of je dat alleen maar kunt hebben als je voor China kiest. Onder de thuisblijvers heerst er zeker zoveel, misschien meer POSITIVISME dan onder de China-gangers. Want ik kan de stelling van AD ook wel begrijpen. Iemand die met de mentaliteit leeft en denkt in China te gaan GENEZEN zal snel heel snel zijn POSITIVISME verliezen. Het zijn diegene die voor hun naasten kiezen en DE waarde van het LEVEN inzien "ongeacht de tijdsduur" zijn de POSITIEVELINGEN. Toch, Raf, heb ik ook respect voor de mensen die wel voor China kiezen en hoop voor hun het beste.

En raf, ik waardeer wat je doet voor je broer maar hem doen geloven dat je alles doet voor zijn GENEZING, terwijl jezelf beter weet, is hem voorliegen en dat zou hij je ooit wel eens kwalijk kunnen nemen.

Victor Van Pol

Mirjam, bewonderenswaardig maar treur niet want op dergelijke wijze van China teruggebracht worden is erg, zeer erg en daar moet je de rest van je leven mee door als nabestaande.

Mensen in dergelijke fysieke toestand "als dokter" nog 7000 KM laten reizen is MOORD.

Ad en Lies

Victor als ik u ooit tegenkom wil ik u toch eens heel goed mijn gedacht zeggen!!!!

jij haalt constant mijn woorden uit de bedoelde context.
Je gaat je toch niet zomaar neerleggen bij een uitzichtloze situatie!!
komop man!!
Met je gepraat van we moeten ervaringen delen. Wel ik lieg niet en ik zeg dat de behandeling HELPT.

Wat ik met zekerheid kan zeggen is da het de ziekte afremt.

Never lose hope.

Victor man ge hebt in een vorig forum al belachelijk gedaan en da blijft aan de gang bij u.
Ik raad je aan om je met jezelf te bemoeien en niet moet oordelen over andere mensen als je je niet eerst fatsoenlijk inlicht.
Ik kan een stuk of 10 voorbeelden geven van dingen die je zegt die helemaal nergens op slaan of volledig uit de context zijn gerukt (ik heb het over dingen die mijn broer en mezelf aangaan en niet alleen op dit forum blok.

Iedereen mag weten dat ik de China reis promoot. Afremmen is een zekerheid. Stabilisatie zal de toekomst uitwijzen.

Victor, positivisme MOET er zijn.
En Raf heeft het geluk het in China wel te hebben geprobeert door de kans te hebben gekregen, zoals vele anderen.
We spreken over een kans hé.
En als dit de mentale toestand van sommige patienten goed doet ok dan.

Raf,moest dit echt helpen, denk je niet dat het hier ook snel zou worden toegepast door onze dokters?

Ook Rilutek helpt de ziekte wat ''vertragen''.

Wij hebben hier ook straffe dokters hoor.

Hallo Raf,
We hebben ons toch weer laten verleiden om met Victor in gesprek te gaan; alhoewel gesprek.......? Met deze figuur valt geen normale discussie te voeren. Zie maar een antwoord van hem hierboven waarin hij me beticht dat ik de schuld heb aan de dood van Arjan. Het is gewoon niet te geloven. Ik heb je reeds eerder gemeld het helemaal eens te zijn met je stelling van destijds. Ik vond het een moedige actie van je om met Jan spoorslags naar China af te reizen. Ook je visie van positievisme deel ik. Hier in het westen kan men nagenoeg nog niets v.w.b. deze vreselijke ziekte. In China heeft men tenminste iets geprobeerd. Men heeft van te voren gesteld dat het om een expirimentele behandeling ging. Het staat een ieder vrij om niet naar China af te reizen. De mensen die daarvoor kiezen zullen zéér relevante redenen hebben en ik respecteer die. Ik neem aan dat jij dezelfde mening hebt? Het feit waar ik me iedere keer tegen verzet zijn zinsneden die worden geponeerd door figuren als Victor over mensen die wél de beslissing nemen om naar China af te reizen. Ik heb deze site talloze malen gelezen omdat Ardi Bouter het als vraagbaak en als denktank wilde gebruiken. Intussen is het ontaardt
in dit soort discussies. Echt jammer. Raf, het ga je goed jongen ook met Jan naar ik hoop. Groetjes,
Hein van Tongeren te Maarssen.

Ik begin steeds meer te twijfelen of sommige personen op dit forum, die mee in discussie treden wel weten wat ALS is en hoever de onderzoeken dienaangaande staan. Het is door de onwtendheid van bepaalde personen dat dergelijke discussiemomenten hier zo hoog oplopen.

""We hebben ons toch weer laten verleiden om met Victor in gesprek te gaan; alhoewel gesprek.......? Met deze figuur valt geen normale discussie te voeren. ""
Henk, wanneer vindt jij een normale discusse? Als we u met zen allen gelijk geven? Als we allen ja meneer Henk roepen? Is het dat wat u wil?

""Zie maar een antwoord van hem hierboven waarin hij me beticht dat ik de schuld heb aan de dood van Arjan. ""
Meneer Henk ik heb u nooit beschuldigd van de dood van Arjan, die man had ALS weet je. Ik heb gezegd dat je hem vernederde en kleineerde. Dat kapot maken staat wel voor afmaken op het forum hé slimme, ik heb het woord DOOD nooit geschreven.

""Ook je visie van positievisme deel ik.""
Dus is het positvisme volgens jullie toch alleen maar te halen in China. Sukkelaars toch, jullie hebben niet eens zelf ALS en denken jullie toch te kunnen verplaatsen in de gedachten van de patient. Ik kan jullie verzekeren dat in de meeste patien HEEL WAT MEER POSITIVISME ZIT DAN JE WEL DENK, ik spreek uit ervaring.

"" Hier in het westen kan men nagenoeg nog niets v.w.b. deze vreselijke ziekte. ""
Als je zegt Henk dat het westen er niets van kent laat je duidelijk merken dat jij er niets van kent.

"In China heeft men tenminste iets geprobeerd. Men heeft van te voren gesteld dat het om een expirimentele behandeling ging.""
Dat wat Huang doet in China werd ruim 7 jaar geleden al uitgetest op dieren. Dit bleek echter niet te werken. Huang heeft deze proeven toen als leerling van dat ondrzoeksteam meegemaakt en heeft dus ook gezien dat het mislukte. Hij heeft toen vermoedelijk gedacht dat dit kwam doordat een dier niet over de psychologische invloed beschikt. Een mens kan je wel op dat vlak beinvloeden, vandaar de placebo. Dus Henk en Raf, jullie moeten nog veel leren en denk vooral niet dat Huang het warm water heeft uitgevonden. Of je voor zo'n placebo naar China moet is de vraag en dat moet iedereen voor zich uitmaken. Je kan hetzelfde effect bereiken door in je eigen buurt een kwakzalver op te zoeken die ook het een of het ander product toe dient. Enkele de medische ingreep maakt het verschil. Het is net dat samen met de stamcellen wat in China wel mag en hier niet. We zouden onze dokters moeten prijzen omdat ze deze dubbieze praktijken niet uitvoeren en de mensen geen blaasjes wijsmaken.

"" Ik heb deze site talloze malen gelezen omdat Ardi Bouter het als vraagbaak en als denktank wilde gebruiken. Intussen is het ontaardt""
Niet alleen jij leest deze site talloze keren Henk maar ook andere mensen. Kijk eens terug op het forum dan zie je welke items het meest gelezen werden en gereageerd werd. Dat zegt genoeg, de meeste zijn op zoek naar allerlei informatie en vinden de kritische noot interesanter dan het promoten zoals Raf dat noemt. Raf is de eerste die dat nu letterlijk toegeeft. Hij zal daar binnen korte tijd ook wel spijt van krijgen geloof me.

Victor Van Pol

Victor,

andermaal zit je dingen volledig uit de context te rukken.

Mag ik vragen hoe oud je bent?
Wil je onze berichten niet lezen of kan je de inhoud niet vatten. Ik begin stilaan te vermoeden dat je het niet kunt.
Vroeger dacht ik het is niet willen maar hier twijfel ik dus serieus aan.

En Hein ik denk dat ik volledig op dezelfde golflengte zit als u als het gaat over de ziekte als.

Victor begin de berichten is te LEZEN man. Laat eens zien dat je best wel intelligent bent.

En nu stop ik er weer mee!!


Zeer triest wat jij hier allemaal zit te verklaren.

Iedereen heeft zijn mening en dat respecteer ik. Maar zoals jij hier aan toe gaat man man.

Zoals ik al eerder zei ik hoop echt dat er een dag komt waarop ik je eens ontmoet want hier word ik echt niet goed van!!

Hallo Raf

Jij mag een china-reis NOOIT promoten. Jij weet niet of dit Jan echt heeft geholpen en waarom niet omdat er geen vergelijkingsmateriaal is.

Bovendien zijn er verschillende types ALS en ik moet er niet aan denken als jij mijn man een china-reis zou gaan promoten. Gewoon omdat jij niet weet of het hem echt zou helpen.

En mocht China inderdaad de oplossing zijn, dan lezen we dit wel in de kranten of op de websites van VSN en Als organisaties.

Heel juist Mirjam, volledig mee eens.

Raf, volgens mij lees jij het dagboek van je broer zelf niet goed want als er stabilisatie was zoals jij verkondigd dan begrijp ik niet waarom Jan nu zijn werk niet meer kan verrichten en ander werk gaat doen wat lichter zou zijn.Jij zegt China te promoten omdat het volgens jou wel helpt of stabilisatie geeft . Ik denk dat het jou misschien helpt maar ALS-patienten ho maar.Bovendien vindt ik dat jij en Hein erg hoog van de toren blazen . Jullie hebben allebei geen ALS en weten volgens mij nog helemaal niet wat het allemaal betekent. Jullie hebben waarschijnlijk alleen nog maar de beginfases gezien en weten niet hoe het is om helemaal verlamd te zijn en niet meer te kunnen praten of slikken en je leven steeds verder achteruit te zien gaan anders dan denk ik niet dat je nog mensen naar China zou sturen om daar hun tijd te laten verdoen en zou je zeggen ; Kom we gebruiken het geld en onze tijd om hier nog samen van het leven te genieten. MIsschien mag ik het jullie niet kwalijk nemen omdat je deze fase nog niet hebt meegemaakt. Maar ik zie hier mijn man steeds verder wegglijden en weet ondertussen verdomde goed wat ALS is . En eigenlijk neem ik het jullie wel kwalijk en jou Raf beslist als ik lees hoe je tegen Victor tekeer gaat. Je zou je moeten schamen . Ik ken Victor niet maar ik vermoed dat hij ook al erg ziek is en mensen wil behoeden om geen tijd te verspillen aan dergelijke praktijken als in China gebeuren alleen vind ik het jammer dat hij zelf zoveel tijd steekt in deze discussies , tenzij hij er zelf vrede mee heeft.
Tot slot: eigenlijk had ik me niet in dit vervelende gebeuren willen mengen maar ik vind jullie nu toch wel echt te ver gaan en hoop dat mensen met uispraken als die van Raf van dit forum verwijderd worden .
Veel sterkte allen.

Hoi,

nogmaals : lees aub mijn berichten grondig alvorens commentaar te geven.

Ik zeg : afremmen heel zeker stabilisatie moet nog blijken. Als ik hebt verschil van aggresiviteit voor of na de operatie zie heb ik toch wel degelijk recht van spreken.

Als mensen aan mij vragen : helpt de operatie? Dan zeg ik het remt zeker weten af, of het stabiliteit verzekerd moet nog blijken.

En ik vind het jammer dat mensen over mij oordelen als ze de voorgeschiedenis van meneer Victor tegen mij persoonlijk niet kennen.
Ben het een beetje beu aan het worden om steeds maar negatieve kritiek over me heen te krijgen en ik vind het zeker niet kunnen dat hij dingen schrijft over mijn broer die volledig uit de context zijn gerukt.

LEES VOOR JE OORDEELT.

Is dit geen forum om je bevindingen weer te geven. Wel ik blijf erbij dat als mijn broer niet in China was geweest, hij nu al veel en veel verder gevordert zou zijn.

En ik heb respect voor iedereen en ook voor mensen die een andere beslissing nemen of een andere mening hebben.

Waar ik moeilijk tegen kan is dat ze dingen gaan verdraaien die ik heb gezegd. En als Victor het persoonlijk speelt reageer ik.

Ik sta recht in mijn schoenen en kan nog iedereen recht in zijn ogen kijken.

Je mag commentaar geven op dingen die ik schrijf, dit wil ik zelfs graag, maar lees ze dan goed.

Dit is het enige wat me tegen de borst stoot.

En nogmaals : AFREMMEN DOET HET ZEKER? STABILITEIT MOET NOG BLIJKEN

vriendelijke groeten Raf Plessers

Raf, je weet niet of het afremd, je weet niet wat het verschil zou zijn geweest als jullie niet naar China zijn geweest.
Zou hij nog aan het werk zijn? Niemand heeft een glazen bol.

En er zijn mensen die toch wel echt LEZEN wat je schrijft hoor.
Ik heb het al vermeld, het woord ''het helpt'' heb je duidelijk gezegd.
Maar nogmaals, respect voor wat je voor je broer doet, ik doe het ook voor mijn zus, alleen gaan wij NIET naar China en word ons geld gebruikt om het leven hier nog zo aangenaam mogelijk te maken

En het vitten op Victor......ik ben het eens met Ina.
Het lijkt hier een persoonlijke vete te worden tussen jullie 2, vecht het uit via je prive mail als je geen commentaar die niet in je plaatje past kan verdragen.

Toch begrijp ik je reaktie hier, de woede om de ziekte is bij mij ook constant aanwezig en dan vergeet je soms de realiteit, er zijn dingen die je NIET WIL zien etc........
De realiteit is soms ver te zoeken als je geconfronteerd word met deze sluipmoordenaar.

Er zijn momenten van negativisme die constant worden afgewisseld met momenten van positief denken.

En dan geraak je heel makkelijk gepikeerd door uitspraken van anderen, die soms hard zijn maar o zo waar!!!!!

Mensen, het is niet makkelijk om in dergelijke belangrijke materie iedereen op dezelfde gedachte te krijgen. Dat hoeft ook niet echt want iedereen is vrij een eigen mening te hebben. Toch vergeten we al te vaak het verleden van dit hele gebeuren. Aan Raf wil ik zeggen, het is puur placebo man, echt waar. Voor de één lijkt dat wat te werken en voor de andere weer niet. Algemeen gaan verkondigen HET HELPT en woorden gebruiken zoals GENEZEN, is ongepast ten overstaan van andere. Daarenboven de trip nog gaan promoten is helemaal niet gepast.

Ik lees uw berichten wel heel grondig hoor en zelfs meer dan 1 keer. Mag ik vragen waaraan jij merkt dat dit niet het geval zou zijn? Geef eens enkele voorbeelden/argumenten die uw stelling hard maken. Hetgeen waar ik op reageer is wel degelijk door u geschreven hoor. Alleen ik duid de zinsdelen of woorden aan zodat ze duidelijker worden voor mensen die alles, door de wanhoop, door een rose bril beginnen te zien.

Ik respecteer uw mening als dat uw keuze is. Dat is dan goed voor uzelf maar dat wil nog niet zeggen dat we die allemaal moeten goed vinden. Je kan nooit nog weten hoe het je broer zou vergaan zijn indien hij niet voor China gekozen zou hebben. Een andere patient bvb volgt nog tal van andere therapieen en trials en oordeeld ook dat zijn stabilisatie aan China ligt??? Vergeet ook niet dat er voor uw tijd, patienten zijn gegaan die ofwel terplaatsen zijn overleden ofwel kort na thuiskomst, zelfs in nog relatief goede conditie.

Janie, Ina en de andere, ik heb ALS, dat is mij nu eenmaal overkomen en die klok is niet terug te draaien. Ik aanvaard het ook niet hoor maar ik MOET en WIL ermee leven, hoe lang???? Ik weet het mijn woorden zijn soms hard en ongenuanceerd maar wat ik steeds tracht in acht te nemen is de realiteit.

Victor Van Pol

victor ,

in mijn vorig bericht stond het nogthans in hoofdletters: afremmen wel stabiliseren moet nog blijken.

waar praat ik hier over genezen man!!

Ik praat van mijn bevindingen. Het remt af.
Als mensen info aan mij vragen zal ik dit zeggen. Volgens MIJ is het wel de moeite alleen al maar omdat het afremt.
En trouwens hoe kan jij oordelen over China als je er zelf niet bent geweest.
Ik respecteer ook jou keuze om thuis te blijven maar spreek niet slecht over China als je er niet bent geweest.
Ik kan ook gevallen opnoemen die wel positief zijn over het China verhaal.

Nogmaals LEES mijn berichten.
Je reageert er andermaal langs.
Ik weet niet hoe ik het nog duidelijker kan maken.

Het enige wat mij hier boos maakt is wanneer mensen het grote woord verkondigen zonder genuanceerd de mening van anderen te lezen. Nog erger is reageren op stellingen waarbij ze de stellingen verdraaien .

Ik praat in mijn laatste bericht helemaal niet over genezen.
Hallo????

greetz Raf

Raf

Als het inderdaad af zou remmen, zou dit ook bekend zijn en vermeld staan op de bekende sites net als dat Rilutek afremt/proces vertraagd.

Maar ken jij iemand wiens longen door deze behandeling meer longinhoud hebben gekregen? En wie heeft baat gehad bij deze behandeling?

Zolang de longinhoud blijft dalen, lopen en praten hierdoor moeilijker maken, is de werking m.i. niet bewezen.

En als er geen vergelijkingsmateriaal is, kun je niet spreken van stabiliseren of afremmen. Je wist immers niet hoe het Jan zonder China zou vergaan. Daar kun je alleen maar een beetje naar gissen.

Als ik nu naar mijn man kijk en zie wat er allemaal niet meer werkt, dan kan ik niet geloven dat zo'n behandeling wel zou werken/afremmen/stabiliseren. De spiermassa is weg, spieren zijn afgestorven zoals men mij heeft uitgelegd en probeer jij een dood plantje maar leven in te blazen. Mij lukt dit niet. Jouw?

Mirjam,

ik ben er vergeten bij te zeggen dat mijn broer in een nog 'goede ' toestand naar China is gegaan .

Er zijn patienten geweest waarbij de longinhoud gestegen is, zo ook bij mijn broer.

Of dit op dit moment nog het geval is, is voor mij nog een vraagteken. Ik zal het niet nalaten om dit te vermelden wanneer we opnieuw tests gaan doen.

Volgens mij is het een zeer belangrijke zaak in welke conditie je de reis naar China maakt. Iemand waarbij de ziekte al ver gevordert is, heeft vaak niet meer voldoende lichamelijke kracht om de nieuwe cellen op te pakken en ze te prikkelen zodat ze MISSCHIEN van nut kunnen zijn.

Er zijn zowel mensen met een positief en een negatief verhaal.

Ik spreek louter vanuit mijn eigen bevindingen. Zouden we de tijd terug kunnen draaien dan zou ik zonder twijfelen dezelfde keuze maken.

Het enige wat ik jullie nu kan vertellen is dat ik mijn broer van buiten af niet (zo snel) meer achteruit zie gaan. Ik weet natuurlijk niet wat er zich binnen in zijn lichaam afspeeld.

Nogmaals, wanneer we nieuwe testen gaan doen zal ik het zeker niet laten om de resultaten te vermelden.

Maar zijn ze achteruitgegaan, dan zal ik nog steeds positief blijven staan tov het Chinaverhaal.

Vriendelijke groeten,
Raf

Ik ken nog niet één ALS patient bij wie de longinhoud is gestegen................... niet één.

Als dit wel bij jouw broer het geval is, dan is hij wereldnieuws.

Raf schrijft:

En wat het belangrijkste is volgens mij is dat we met een China reis aan de patient laten blijken dat we ook echt alles op alles zetten om hem of haar te genezen. Hen het gevoel geven dat we ons er niet bij neerleggen. Dat geeft de patienten zeker kracht!!!!!!!!!!


Heb jij zelf geschreven in 1 van je vorige post, we lezen wel dergelijk wat er staat......

mirjam,

niet alleen bij mijn broer maar ook bij twee andere patienten was de longinhoud lichtjes gestegen.
laat het dan maar wereldnieuws zijn!!!!!!!!!!!
het is zo ik heb het zwart op wit op papier!!!!

Janie,
dat heb ik inderdaad geschreven. Als je dit goed leest bedoel ik hiermee : het patient het gevoel geven dat we geen mogelijkheid onbenut laten wat ook maar misschien kan helpen. Als er morgen iets nieuw is waar redelijk wat mensen positieve dingen over kunnen vertellen springen we er weer op.
Als je goed kan lezen zeg ik in die zin toch helemaal niet dat die operatie kan leiden tot genezing.
Dat bedoel ik dus met ECHT lezen.

Ik snap uberhaupt niet hoe je daarbij komt als je de zin leest. Dat bedoel ik dus met dingen uit de context trekken en ongnuanceerd meningen becommentarieren!
Hopelijk snap je nu waarom ik even zo boos werd.
Groeten Raf

Hallo Raf,

Wie heeft de longinhoud gemeten? Dr. Huang??

Dan ga ik vandaag naar china want dat betekent dat mijn man met een betere longinhoud wél dat taaie slijm kan ophoesten én niet meer met hoofdpijn wakker wordt.

Raf, als dit werkelijk zo is, had dit echt wereldnieuws geweest. Een belangrijke stap vooruit!!

En Raf, ik lees er ook uit dat je broer heenging voor genezing. Je zult dan je zinnen wat anders moeten formuleren.