Return to Website

Message Forum 'Voor ALS door ALS'

Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.

Feel free to post a message.

General Forum
Start a New Topic 
1 2 3 4
Author
Comment
Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

jongens /meiden,

Hou er nou eens mee op !
Denk aan een kippenhok
Met veel hanen..,
krijg je het aan de stok !

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Marco,
dat je " het " wil overnemen van Victor, dat is jou keuze, maar vergeet nooit dat er een groot verschil is tussen de beleving van mensen die beroepsmatig met als bezig zijn en wij die elke dag onze geliefde zien aftakelen. ik bedoel niet qua kennis hé, want die zal je wel hebben hé, maar qua emoties.
Geoffrey

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Zeg Hein, met welke idioten zit Hans van de Bergh te stoeien? Dit stond in een reply van jou op Loes d'r weblog.

Ik vind het treurig dat mensen die kritisch zijn over China als "idioten" worden bestempeld.

ALS is heel complex en er is niet zomaar ff een behandelwijze voor. Wat ik tot dusver begrijp van ALS is dat er iets verkeerd zit met een gen. Een gen geeft bep stoffen af aan het lichaam. Ieder gen geeft andere stoffen af aan het lichaam. En er zit dus een gen tussen die een verkeerde stof afgeeft wat verlamming tot gevolg heeft. Dat heb je niet ff "gerepareerd" met zo'n ingreep in China. Het is veel ingewikkelder.
Komt bij dat stamcellen moeten uitgroeien tot meterslange uitlopers wat een jaar in beslag kan nemen. Per dag groeit dit zo'n 1-1 1/2 cm. Hoe kunnen chinagangers nu zeggen van een operatie te zijn opgeknapt als je weet hoe ingewikkeld en complex ALS in elkaar zit en dat er veel meer factoren ALS tot stand brengen.
Ik snap de term "idioot" daarom niet. Wie is er nu idioot? De china gangers of de niet-chinagangers??

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Marco,
jij mag gerust de taak overnemen van Victor.

Een forum is er immers om te discuteren.

Hoop alleen maar dat je het niet smerig en onder de gordel gaat spelen zoals Victor mij (ons) heeft aangepakt!!!

Schrijf aub enkel dingen over de ziekte en begin aub niet zoals Victor persoonlijke dingen te INSINUEREN!!!!!!

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Raf,
.."Hoop alleen maar dat je het niet smerig en onder de gordel gaat spelen zoals Victor mij (ons) heeft aangepakt!!!" (RP)

Wat is dit nu weer voor taal!! (AB)

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Getverderrie, Raf ben je volwassen of een pubertje wat aan het doordrammen is?

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

jongens /meiden,

Hou er nou toch eens mee op !
Denk eens aan je kippenhok
Met te veel hanen..,
krijg je het zeker aan de stok !

(misschien wordt het wel óphokken')

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ad

Ik ben ook verbitterd, ik zie mijn vader veel sneller achteruitgaan aan deze rottige ziekte dan een professor uit Leuven heeft voorspeld aan de hand van een grafiekje.

Maar "Two wrongs make no right"

Omdat sommige Chinagangers vooruitgang "denken" te voelen na de operatie moet jij niet zomaar posten dat je "denkt" dat je sneller doodgaat na een behandeling in China omdat je dat "denkt".
Wat houdt mij dan bijvoorbeeld tegen om te stellen dat Chinagangers besmet geraken met AIDS tijdens de transplantatie ?

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

JohanL

Is het toegestaan om een eigen mening of indruk te geven via die medium?
Daarmee wil ik niet zeggen dat het effectief zo is, ik geef trouwens ook aan dat dit een eigen indruk is mede gebasseerd op Lies envele andere.
Als dat niet kan moet dit forum sluiten want niets hier is wetenschappelijk of bewezen. Zelfs sommige patienten zeggen de INDRUK te hebben positief te reageren op de therapie nadat hun werd ingefluistert in China.
De dag dat iets met zekerheid kan gesteld worden is discussie overbodig en zijn dergelijke forums uit den boze.

Ik heb begrip voor uw situatie en leef met u mee.
Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Hallo Johan,

Mag ik ook even reageren? Ik volg de chinagangers al een poosje en er zijn er inmiddels verschillende overleden. Van de mensen die in mei gegaan zijn, zelfs 2. Dat geeft je te denken toch?
Het kost ongelooflijk veel energie om de reis en behandeling te ondergaan. Die energie zou uitputtend kunnen zijn plus dat de luchtvervuiling in Peking ernstig is dat ALS patienten daar 10% minder longinhoud hebben als in Nederland.
Als ik dit bijelkaar optel denk ik dat sommige chinagangers heel veel hebben moeten inleveren, helaas.

Je moest eens weten hoe graag ik ergens op de wereld een medicijn zou zien tegen ALS.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Marco,

Om je vraag (Aug 16th, 2005 - 10:46 AM) te beantwoorden en je conclusie te ontkrachten moet ik eerst jou citeren: “Hans je hamert voortdurend op de leugens van Victor. Haal die dan eens even aan want ik denk dat vele mensen die niet zien hoor, ook ik niet. Zet ze voor alle duidelijkheid eens overzichtelijk op een rijtje.
Je komt nu weer naar boven met wat u vindt door Victor gelogen is maar je geeft wijselijk genoeg geen commentaar op de verwijten van Hein. Nu heb je ze toch gelezen neem ik aan? Zwijgen is instemmen, dus je verdedigt de stelling van Hein eveneens”.

Ik voldoe op een nette manier aan je verzoek en ik zal de tekst stukje bij beetje ontrafelen.
Aan het eind van Victors tekst en mijn commentaar zal je zien wat ik bedoel.
Verder is jouw, conclusie omtrent “de verwijten van Hein” en “Zwijgen is instemmen, dus je verdedigt de stelling van Hein eveneens” wel heel erg kort door de bocht.
Jij moet mij niet verantwoordelijk gaan maken voor de teksten, die een ander schrijft of zegt (ik maak jou toch ook niet aansprakelijk voor uitspraken van Balkenende omdat hij iets zegt en jij zwijgt en dus instemt). Dat slaat natuurlijk nergens op. Ik ben niet gehouden om op ieders inbreng te reageren. Het moment of waarop, of op wie ik reageer bepaal ik echt zelf wel en niet Marco of wie dan ook.
Overigens: Ik “ken” Hein toevallig op een heel positieve manier.

Omtrent het verwijt over de leugens van Victor ontkom ik er niet aan om ook Victor te citeren.
Aug 11th, 2005 - 9:46 PM schreef hij onder het onderwerp: “Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet” op het forum van Ardi de volgende tekst:

Mijn commentaar (COM H) op het bericht zal ik duidelijk aangeven.

“Ook Hans Van Den Bergh mag aan de lijn verschijnen.

Klopt Ans, zoals ik eerder melden wordt op de site van Hans aan strenge censuur (COM H: ALS JE MIJN SCHRIJVEN VAN 18 DEC HEBT GELEZEN, KAN JE DE REDEN BEGRIJPEN: JE HOUD JE DOODGEWOON NIET AAN MIJN VERZOEK. DEZE STAAT ONDERAAN DEZE REPLY NOGMAALS VERMELD)
gedaan en verdwijnen er vele berichten (COM H: EEN PERTINENTE LEUGEN, GEEN VELE BERICHTEN, DOCH SLECHTS 2 BERICHTEN ZIJN VERWIJDERD, REDEN ZIE WEDEROM MIJN SCHRIJVEN VAN 18 DECEMBER, EN IK GEEN VERDERE ZINLOZE DISCUSSIE DAAROVER WILDE)
die meneer Hans niet zinnen, net zoals ook dit bericht dat ook op zijn site staat zal verdwijnen (COM H: DE VERONDERSTELLING IS SUGGESTIEF EN ONJUIST; HET BERICHT STAAT ER NOG STEEDS).
Ik denk eerlijk gezegd dat meneer Hans het niet zo goed meent (COM H: IS UITERMATE SUGGESTIEF EN ZEKER NIET ONDERBOUWD; ZO IETS HEET “STEMMINGMAKERIJ”)
met de andere ALS patienten want hij geeft niet graag informatie (COM H: OOK HIER IS SPRAKE VAN EEN LEUGEN; VOOR PERIODIEKE UPDATES ZIE MIJN FORUM).
Meer zelfs, ik denk dat hij de boel wat wil controleren en alleen het positieve nieuw wil laten verschijnen (COM H: OOK HIER IS WEER SPRAKE VAN EEN UITERMATE SUGGESTIEVE VERONDERSTELLING, DIE NIET KAN WORDEN ONDERBOUWD).
Blijkbaar is dat dan toch ook niet zo'n goed nieuws (COM H: SUGGESTIEVE VERONDERSTELLING EN ONJUISTE CONCLUSIE WANT ER IS NIET ECHT SPRAKE VAN NIEUWS)
want anders zou hij dat veel liever willen delen met ons (COM H: IN MIJN UPDATE VAN 14 JULI IS DAAROVER AL VOLDOENDE DOOR MIJ VERMELD; HET ONDERZOEK IN CHINA VOEGT VOOR MIJ NIET ECHT NIEUWS TOE, MAAR DE ARTSEN DAAR WILLEN OOK HET INZICHT HEBBEN)”.

Marco, heb je nu gezien wat ik bedoel?
Juist; er blijft inderdaad niets over van de tekst van Victor, alleen suggesties/veronderstellingen, veelal onjuist en 2 x een duidelijke leugen. Het is niet anders.

Verder nog een het citaat van Ad van Aug 16th, 2005 - 11:02 AM: “Hans, als je iemand als leugenaar wil bestempellen moet je dat ook effectief kunnen aantonen”. Bij deze aan voldaan.

Ik ga er vanuit, dat bovenvermelde uitleg, mede in de context van mijn schrijven van 18 dec (hieronder vermeld) nu wel voldoende voor Marco en Ad zijn.

Een dringend verzoek, verwoord in mijn schrijven van 18 dec 2004:
“Ik heb via de fora van andere A.L.S.-patiënten (Ardi Bouter, Patrick Six en Geert Caura) gelezen, dat er af en toe mensen op de fora verschijnen, die de behandelwijze ter discussie stellen en dr. Huang in een kwaad daglicht stellen.
De wijze waarop dit gebeurt, getuigt van weinig respect, zowel naar dr. Huang, maar ook naar alle A.L.S.-patiënten.
Natuurlijk mag een kritische noot gehoord worden, maar ik verzoek dit soort reacties in voorkomend geval dan wel op een nette en acceptabele manier te verwoorden.
Mensen, die op denigrerende wijze hun mening kenbaar menen te moeten maken verzoek ik dat te doen op een andere wijze dan via dit forum.
Ik hoop, mede voor alle A.L.S.-patiënten en -families, dat respectvol met dit verzoek zal worden omgegaan”.

Opmerking 17 aug 2005: “Mijn verzoek is een utopie gebleken. Jammer”.

MAAR LATEN WE MET ONS ALLEN BEPERKEN TOT DE HOOFDZAAK: “ALS”.
DAT IS VOOR IEDEREEN TOCH AL MEER DAN GENOEG EEN PROBLEEM.

Ik hoop dat iedereen het nu eens een keer met mij eens kan zijn en de voorgaande zinloze discussie wil en kan beëindigen.

Hans

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ad Mirjam,

Ik ken twee ALS patiënten die niet naar China gegaan zijn (of op internet gekend zijn) en allebij zeer recent overleden zijn.
Beiden hebben iets meer dan een jaar met bulbaire ALS overleefd. Tel ze dan ook maar bij jullie score.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Johan ik tel niet. Ik ben daar te moe voor.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Johan

Mijn man heeft China af moeten zeggen en zit nu in de laatste fase. Hij heeft bulbaire ALS

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Johan, hoe zou het hun vergaan zijn als ze er wel naar toe waren gegaan?Ik weet het niet en jij weet het ook niet . Feit is wel dat het waar is wat Mirjam schrijft.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Tja er zijn zoveel waarheden.

100 meter van mijn vader zijn woning is een meetstation voor luchtverontreiniging. Regelmatig worden op basis van dat station waarschuwingen verspreid dat de luchtkwaliteit zo slecht is dat elke zware inspanning verboden is voor zwakke mensen.
Moet hij dan verhuizen ?

Mijn vader heeft een week een veel te zware spierontspanner gekregen. Wij dachten echter dat hij sneller verzwakte...gelukkig heeft iemand de link met de te zware medicatie gelegd en de dokters (geen Chinezen) kunnen overtuigen van hun fout. Vanochtend kon ik hem weer verstaan, dat was een ongelooflijk gevoel.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Johan,
Eerder heb ik geschreven over Eric Edney (amerikaan) die al 14 jaar als heeft en over toxines enzo schrijft.
Alles in het engels...
Interessant om eens te kijken:
www.ericiswinning.nl
(hij heeft ook een boek geschreven.
Ga je naar msn.com dan tik je 'eric edney' in en krijg je veel links: echt de moeite waard.

Heb ook stukjes gelezen over amerikaanse als-patienten die huis en haard verkochten (vanwege slechte lucht in woonomgeving) en in een omgeving met relatief zuivere lucht zijn gaan wonen.

Er is al heel wat uitgeprobeerd de afgelopen jaren! Met veel, meer of minder succes.
(maar het lijkt erg persoonsafhankelijk).

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Johan,
excusez....
natuurlijk moet het www.ericiswinning.com zijn (i.p.v. nl).

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Krant Het Nieuwsblad van 20 08 2005;

,,De ziekte krijgt minder snel greep op mij''
Danny Vyvey maakt het een jaar na zijn omstreden ALS-behandeling in China behoorlijk goed
Danny Vyvey (40) is een pionier. Hij was de eerste Europeaan die zich in China met een zeer controversiële therapie liet behandelen tegen de fatale spierziekte ALS. Vandaag een jaar later voelt hij zich nog goed. Zijn vertrouwen in de toekomst is hersteld want zijn vriendin Sofie is vijfeneenhalve maand zwanger.
,,Nu ben ik al die aandacht moe. Er is genoeg informatie te vinden op het internet. Mensen moeten niet meer s nachts bellen.
Ik ben geen attractie in de zoo''
,,Voor ik naar China ging, kon ik amper tien minuten praten''

Drie jaar geleden. Oostendenaar Danny Vyvey leek het allemaal op een rij te hebben. Gelukkig getrouwd, twee wolken van dochters. Hij een job, zij een job.
Tweeëneenhalf jaar geleden was er op een ochtend plots een tinteling in zijn vingers. Toen die bleef, is Danny naar de dokter gegaan. Die stelde de diagnose: amyotrofische lateraal sclerose, bekend als het letterwoord ALS.
Amyotrofische lateraal sclerose is een ziekte die de zenuwbanen naar de spieren blokkeert, waardoor die afsterven. Ons land telt ongeveer 1.000 ALS-patiënten. Normaal is het aftakelingsproces onomkeerbaar: uiteindelijk worden je borstspieren zo slap dat je sterft door verstikking.
Danny Vyvey maakte er zijn missie van te zoeken naar alternatieve behandelingen. Zo vond hij via het internet de Chinese dokter Huang Honyun en zijn primaire zenuwcellentherapie.
Vorig jaar is Danny Vyvey - hij was toen al samen met een nieuwe vriendin - als eerste Europeaan naar China gegaan. Hij is vertrokken in een rolstoel en teruggekeerd op krukken. Voor hem het onmiddellijke bewijs dat de therapie effectief werkt. De therapie bestaat erin dat via twee gaatjes in het voorhoofd één miljoen primaire zenuwcellen - uit de hersenen van een foetus - in de hersenen van de patiënt worden gebracht. Bedoeling is dat die stamcellen de taken overnemen van de uitgevallen zenuwcellen.
Hoe gaat het nu met jou? ,,Goed. Ademhalen is helemaal geen probleem. Praten gaat nog altijd zeer behoorlijk. Voor ik naar China ging, kon ik amper tien minuten praten. Eten kan ik ook, maar sinds kort kan ik het zelf niet meer snijden. Wandelen gaat moeizamer dan vlak na de behandeling. Opstaan ook. Het duurt nu wat eer ik 's ochtends mijn benen kan strekken.''
,,Meteen na de behandeling was ik euforisch. Ik had een enorme boost gekregen. Ik had een flink deel van de controle over mijn spieren teruggekregen. Maar ik blijf natuurlijk wel een ALS-patiënt. Ik zit met een ziekte die me gradueel de spiercontrole ontneemt. Zij het wel dat ik sinds de therapie in China minder snel achteruit ga. Dus ja, ik ben blij dat ik vorig jaar naar dokter Huang ging.''
Proefkonijn
Vorig jaar na de ingreep zei je: Onze wetenschappers werpen ook op dat er nog geen contra-indicaties zijn voor deze therapie. En dat de neveneffecten nog niet bekend zijn. Dat klopt. Maar het schrikte me niet af. Waren er neveneffecten? ,,Bij mij niet. Maar ik weet wel van anderen die naar China zijn gegaan dat er complicaties waren. Zo was er een man die met zeer tere longen naar China is vertrokken. Hij heeft er een longontsteking opgelopen en is een maand na de behandeling overleden. Ik vertel dit eerlijk om mee te geven dat de Chinese therapie - die ongeveer 25.000 euro kost - niet voor iedereen een garantie is op beterschap.''
Volgen de dokters hier de therapie op? ,,Mijn huisarts wel. Ik heb geluk. Hij stond positief tegenover deze onderneming. Ik heb er onder andere weer wat spiermassa door gekregen. Het maakt het voor de arts makkelijker om me mijn wekelijkse vitamine B12-spuit te zetten.''
,,Toen ik vorig jaar naar China ging, was dat eigenlijk als pionier. Nu zijn de zaken daar al veel beter geregeld. Zo is er nu ook een systeem van opvolging. Patiënten worden na verloop van tijd voor één week weer binnengeroepen. Dat is kosteloos. Zonodig worden ze een tweede keer geïnjecteerd.''
Jij vond de Chinese dokter Huang Honyun via de site van de Amerikaanse Jen die naar China was gegaan. Hoe is het met haar? ,,Stabiel. Ze is alleszins nog in leven. Af en toe mailen we nog eens. Toen ik vorige zomer met mijn Chinese behandeling naar buiten kwam, ben ik overspoeld met vragen om informatie. Straks in september kan iedereen zijn vragen stellen aan dokter Huang zelf. Hij komt naar ons congres.''
De Leuvense professor Wim Robberecht denkt dat Huang niet komt. ,,Hij komt zeker. Niet alleen om op ons congres te spreken. Hij geeft ook nog een voordracht in Parijs. Huang geeft regelmatig voordrachten, wat anderen daarover ook mogen zeggen.''
,,Ik weet dat professor Robberecht Huang verwijt testen te doen op mensen. Maar ik vind dat je als mens het recht hebt zelf te beslissen of je als proefkonijn wil fungeren of niet. Dat is een individueel recht dat ik me niet laat afnemen, wat de wet daarover ook voorschrijft. Als ik het risico wil lopen, is dat mijn recht en mijn verantwoordelijkheid. Ik heb geen moralisten nodig om me de les te spellen.''
Je wordt vader. Is dat eigenlijk wel verantwoord? ,,Het is niet meer of minder verantwoord dan dat iemand anders vader wordt. Zeg me: wie weet of hij er morgen nog is? Niemand. Als je het krijgen van kinderen daarvan laat afhangen, dan komt het voortbestaan van de mensheid ernstig in het gedrang.''
Geen makkelijk leven
Toen je vorig jaar bekendmaakte dat je naar China was gegaan, gaf dat veel ALS-patiënten moed. ,,Dat bracht alleszins een storm aan reacties teweeg. Soms werd het hilarisch. Hier in het dorp Klemskerke woont een naamgenoot. Die man kreeg bijna alle telefoontjes, want ik sta in Oostende ingeschreven. Mijn naamgenoot is uitgescholden door een Nederlandse professor, omdat hij geen informatie kreeg. Toen ik mijn naamgenoot onlangs zag, gaf hij mij nog een stapeltje post dat voor mij bij hem was toegekomen.''
,,Nu ben ik al die aandacht meer dan moe. Er is genoeg informatie te vinden op het internet. Het is niet meer nodig dat mensen me zaterdagnacht om kwart voor twaalf opbellen en met de deur in huis vallen: mijn vrouw heeft ook ALS, hoe is het nu met u? Ik ben geen attractie in een zoo.''
Je had al dood kunnen zijn. Is de tijd die je erbij krijgt de moeite van leven waard? ,,Natuurlijk. Maar ik wil niet ontkennen dat het leven met ALS geen makkie is. Vooral wanneer je in een rolstoel terechtkomt, dan wordt het beenhard. Dan laten mensen je vallen. Je wordt als het ware levend begraven. Je telt niet meer mee. Het is alsof ze je in een aquarium zetten. Je kan alleen nog maar niet meer naar buiten kijken. Dat is het moeilijkste. Maar er is ook positief nieuws: sinds mijn ziekte heb ik er een paar heel goede vrienden bijgekregen. En niet allemaal ALS-patiënten.''

Op zondag 11 september vindt in Blankenberge een ALS-congres plaats. Meer info: www.als-mnd.be.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

knap verhaal

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Eureka: Raf, voor één keer moet ik je 100% gelijk geven, VERHAAL.

Ad en Lies

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Hallo Johan

Was er ook Diazepam voorgeschreven? Of een andere spierontspanner? Misschien is het, als het een andere mocht zijn, verstandig om dit te melden op de fora zodat anderen dit weten. Ik zou het in ieder geval heel graag willen weten.

Ik hoop dat het je vader wat beter gaat nu.

groetjes Mirjam

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

ad als je niks fatsoenlijks kan zeggen hou u mond dan

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ad,

Hoe gaat het met Lies?
doe je d'r de groetjes??


gr mirjam

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Mirjam, bedankt voor uw bezorgdheid maar lies evolueerd nogal snel, te snel naar mijn mening.
Zeer veel hoesten en ze begint koorts te maken.
Vorige maandag dacht ik echt dat ik haar moest laten opnemen maar gelukkig ging de bui na komst van de huisarts over. Hij wist haar ook wat gerust te stellen. Hier moest Raf eens komen kijken zie, hij zou dan wel anders piepen en een toontje lager zingen. Hij trapt nu nog wild om zich heen terwijl hij nog niets heeft meegemaakt. Ik spreek hem graag eens persoonlijk over 2 jaar. Ik zal mijn portie met Lies dan vermoedelijk doorgemaakt en verwerkt hebben terwijl hij zich vermoedelijk in de kritieke fase zal bevinden.

Zie je nu zijn reactie?
Hij roept zelf "sterk verhaal", ik leg de nadruk op verhaal en boem, hij barst weer los.
Mag iedereen nog zijn eigen gedacht hebben of wil hij van ons allemaal China-aanhangers maken. Die man duld geen tegenspraak.

Ad en Liesje want ik hou ontsetend veel van dat mens.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Hallo Ad

Ad hou maar lekker ontzettend veel van Lies. DAt is goed, heel goed. Ik vind het zo leuk om te lezen.

En Ad, wij weten best wel dat het een VERHAAL is. Dus reageer hier verder maar niet op en laat hem de schrijver loven en hiermee anderen zand in de ogen strooien.
Maar als de mensen dit forum even doorspitten komen ze wat kritische noten tegen.

Ad geniet lekker van elkaar en hou vooral Lies met de koorts goed in de gaten.
Lies je hebt een fantastische man hoor!!!


gr. Mirjam

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Mirjam, het was Myolastan 50mg.
Nu neemt hij lorazepam 1mg "Temesta"

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Bedankt Johan.
Ik kan echter Myolastan 50mg niet vinden op apotheker.nl ; geneesmiddelenrepertorium.nl en nog wat sites. Heeft dit medicijn een andere stofnaam of is er een letter weg of tekort?

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Mirjam ik vermoed dat het alleen in Belgie verkrijgbaar is. Als je de naam intypt vind je het wel hieronder. Maar het blijkt dus ook een benzodiazepine te zijn net als diazepam. Het is dus ook een spierverslapper en voor Als -patienten misschien niet zo een goede keus , blijkt hier weer.

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Myolastan is de merknaam. Het is een tetrazepam.

Lees nu ook op de bijsluiter van Temesta - lorazepam dat het niet gebruikt mag worden bij een bepaalde spierzwakte nl. myasthenia gravis.....

Wat is dan wel veilig als slaapmiddel ?

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Ja welke wel? Dat is een hele goed vraag Johan. Ik zou het niet weten. Misschien informeren bij VSN, bij Fred? Of bij het ALS Centrum?
Mocht je antwoorden krijgen en ze willen delen, graag.

groetjes Mirjam

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Preparaten op basis van valeriaan (planten) zou onschadelijk zijn vb relaxine , te verkrijgen in dragées en druppelvorm en homeopathische produkten
groetje carine

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Carine e.a.,

Klopt hoor. Bij slaapproblemen heb ik deze Relaxine al genomen en het werkt. Ik neem er 2 ex. 1/2 uur voor slapen gaan en binnen het kwartier ben ik 'vertrokken'. Heb enige tijd nadien wel ontdekt dat door teveel te rusten overdag (korte siësta) de nachtelijke rust wordt beïnvloed. Zo ook het nuttigen van spijzen de laatste uren voor slapen gaan. Neem nu nog lichte maaltijden (kan nog slikken en kauwen) en zal zeker geen alcohol meer drinken voor het slapen gaan (ook nicotine is nefast..).
Ook goed is hopthee en lindenthee met meidoorn....
Alles op basis vd Valeriaanplant is aan te bevelen en heeft geen negatieve gevolgen voor de ademhalingsfunctie tijdens de slaap. Bepaalde vruchten (banaan) bevatten veel tripthofaan (aminozuur) dat de slaap bevordert. Ook melatonine zou geschikt zijn hiervoor.
So long. - Ed

Re: China werkt dus voor de zoveelste maal weer niet

Wie kan beter geen extra melatonine innemen?

Er zijn een aantal groepen mensen die beter geen extra melatonine in kunnen nemen. Hieronder vallen :


Zwangere vrouwen en vrouwen die borstvoeding geven : het effect van dit hormoon op een foetus of een baby is niet geheel duidelijk. Aangeraden wordt dus om het niet te gebruiken (laat het lichaam in die periode zelf de hormoonhuishouding regelen) ;
Mensen met hevige allergieën of met een auto-immuun ziekte : melatonine kan deze ziekten erger maken, omdat het het immuunsysteem ondersteunt ;
Mensen met immuun systeem kanker (zoals leukemie en lymphoma) : zelfde reden als hierboven ;
Gezonde kinderen : zij maken al genoeg melatonine aan (tenzij er een tekort is geconstateerd. Vanaf een jaar of 15 / 20 is het nuttig om de stof te gaan gebruiken.
Voor de rest is het voor iedereen veilig om de stof als supplement te nemen


Belangrijke links met sites over melatonine zijn


http://www.melatonine.nl

Melatonine
Melatonine is een natuurlijke stof die positieve effecten heeft op het in- en doorslapen, het hart- en de bloedvaten, tijdens de overgang, tegen veroudering en vele andere processen. Op melatonine.nl vindt u uitgebreide informatie over de werking van melatonine. Daarnaast bieden wij 500 Melatonine tabletten voor € 11.75 euro. Met de huidige aanbieding zijn wij de goedkoopste van Nederland.

Drs Remco Verkaik ontwikkelde aan de hand van zijn onderzoek voor u een slaaptest. Achterhaal met deze gratis slaaptest wat u kunt doen om beter te slapen.



Melatonine in het kort
Melatonine is een stof welke wordt gemaakt door de pijnappelklier (zie onderstaand plaatje). Deze stof kan veel voordelen bieden voor de gezondheid van de mens, zoals uit deze site wel zal blijken. De stof wordt tegenwoordig door zeer veel mensen gebruikt als een natuurlijke ondersteuning voor een gezonde nachtrust. Daarnaast heeft deze stof nog een heleboel voordelen met betrekking tot gezondheid. Melatonine is onder andere een anti-oxidant en ondersteunt het immuunsysteem.

Bij een normaal slaapritme wordt er bij het invallen van de avond als het donker wordt, een puls melatonine afgegeven. Deze zorgt ervoor dat je slaperig wordt en daardoor volgt er eigenlijk een natuurlijk proces tot inslapen als we naar bed gaan. Door kunstlicht, laat opblijven, TV kijken en wisselende slaaptijden kan dit proces minder goed werken waardoor het inslapen niet optimaal is. Het nemen van een tablet melatonine net voor het slapen gaan, kan dan helpen voor een goede nachtrust.

De dosering waarbij de verschillende effecten van melatonine tot uiting komen varieert per persoon. Melatonine wordt in lage en hoge doseringen verkocht. In Nederland worden doseringen van 0.1 mg verkocht. Om alle effecten van melatonine te benutten kan het nodig zijn meer dan 1 tablet van 0.1 mg te nemen.



Het orgaan waar melatonine gemaakt wordt: de pijnappelklier

Precies in het midden van de hersenen zit een orgaan, die de stof melatonine natuurlijk aanmaakt. De pijnappelklier (of epifyse) vervult een uitermate belangrijke rol in het lichaam, bleek achteraf. Vroeger dacht men dat het een rudimentair orgaan was (een overbodig orgaan net als de blinde darm), maar dat is nu wel anders. Door de ontdekking van de aanmaak van de stof melatonine in dit orgaan (en wat deze stof allemaal betekent voor het lichaam) is algemeen geaccepteerd dat dit orgaan een zeer belangrijke functie in het lichaam vervuld.


Wat kan melatonine voor het lichaam betekenen?

De stof melatonine heeft -onder andere- de volgende functies :


Melatonine verbetert de nachtrust ;
Melatonine is een remedie tegen jetlag en ploegendiensten ;
Melatonine ondersteunt de lichaamseigen bescherming tegen milieverontreiniging ;
Melatonine ondersteunt een goed hart- en de bloedvatenstelsel ;
Melatonine beschermt tegen vrije radicalen ;
Melatonine ondersteunt het immuunsysteem ;
Melatonine verlengt het leven van het lichaam (anti-veroudering) ;
Melatonine verbetert uw seksleven ;
Melatonine is een hulp in de verlaging van spanningen.
-------------------------------------------------

Dit ter info (raadpleeg eerst uw huisarts a.u.b.)
Groetjes - Eddy

1 2 3 4