Message Forum 'Voor ALS door ALS'
Dit is het algemene ALS forum van Ardi Bouter waar veel onderwerpen en discussies omtrent ALS aan bod komen.
Feel free to post a message.
Hallo allen,
ligt het nu aan mij of is het werkelijk zo dat wij allemaal zo dom zijn en niet goed meer kunnen lezen. Ik zie steeds vaker staan dat wij niet goed lezen en dingen uit de context halen, hoewel als je terug kijkt het er toch werkelijk staat.
Bovendien vraag ik me af of de fabeltjeskrant nu ook op internet is.
In plaats van fabeltjes verkondigen kan men toch beter eerst eens beter op internet gaan zoeken naar echte info over ALS.
Ina, Mirjam, maakt jullie niet kwaad aub, laat jullie patient prioriteit wezen, ik spreek uit ervaring.
Raf is duidelijk nog een nieuwkomertje die denkt ik heb alles in de hand en ik zal dat hier eens vlug gaan veranderen zie. Spijtig dat hij niet wil luisteren want hij zou nog veel kunnen leren van mensen die toch al wat langer met de problemen geconfronteerd zijn. De informatie die kon opdoen zou hem in de nabije toekomst best kan gebruiken. Hijzelf gelooft dat nog allemaal niet want hij hoopt nog steeds op dat andere, dat wonder.
Hij zegt, ook al gaat het met Jan minder dan zal ik nog positief blijven tegenover het Chinaverhaal "hij weet dus al perfect dat het een verhaaltje is". Dat kan best zijn want die China-reis zal wel een hele belevenis geweest zijn, zeker als ze zelf niet moeten betalen hebt.
Hij gaat ook eens niet in anderemans situatie kijken want stel: iemand heeft zijn laatste spaarpotje moeten ledigen of een financiering aangaan en zich tot op het diepste moeten ruineren voor Huang?????????
Die patient met nog meer miserie dan alleen maar ALS.
Wat hij nog meer zegt is dat ik niet in China ben geweest en er dus niets vanaf weet. Misschien meer want ik ben niet zo dom om me te laten vangen. Moeten we dan allen eens opgelicht zijn of bestoeln zijn om te weten en te beseffen dat er dieven bestaan????
Dit deed bij mij al de wenkbrauwen fronsen toen ik dit las op 25 april. Toen wist ik al met wat voor iemand we te maken hadden.
""Op de homepage van dit forum kon je lezen dat er lange wachttijden zijn voor de therapie van dr Huang. Blijkbaar is dat enkel van toepassing bij de onbemiddelde burgers. Vele willen snel naar China maar moeten wachten tot begin 2007, voor de meeste is het dan reeds te laat.
In België is er nu een jonge voetballer van 20 jaar die zijn opleiding bij PSV genoten heeft en bij wie ALS werd vastgesteld. Er gaan allerlei benefieten “voetbalwedstrijden o.a. met PSV” plaats vinden om met alle ingezamelde middelen een behandeling in China te kunnen afkopen. De broer van Jan deed een oproep via de Belgische kranten aan alle invloedrijke mensen, geld speelde ook geen enkele rol.
"""Raf zegt dat zijn familie al haar hoop heeft gesteld in de Chinese dokter Huang Hongyun, die met zijn omstreden en wetenschappelijk niet-erkende stamceltherapie A.L.S.-patiënten behandelt. «Hij experimenteert met zenuwcellen van embryo's die hij bij zijn patiënten injecteert: in hém geloven wij», besluit Raf. «En of die praktijken ethisch zijn of niet, trek ik mij niet aan. Als die dokter Jans toestand maar kan stabiliseren. Ik doe een oproep aan iederéén die ons tot bij die dokter kan brengen. En snel. Want elke dag telt. Geld speelt geen rol. Mensen met invloed: contacteer ons!"""
En ja hoor, wat had je anders gedacht . Dokter Huang is blijkbaar gezwicht voor de euro’s van de invloedrijke mensen want op 25 04 2005 staat in de Belgische krant het volgende te lezen:
"""Volgende week vertrekt United-speler Jan Plessers, die aan de spierziekte A.L.S. lijdt, samen met zijn broer Raf richting China. Jan zal er een eerste experimentele therapie volgen en dat kost uiteraard handenvol geld."""
Als kleine burger met evenveel ALS maar minder financiële slagkracht moeten we blijkbaar toch het onderspit delven. Waaneer gaan wij of onze overheden deze werkwijze eens aan de kaak stellen?
Wordt het niet eens hoogtijd dat wij “ikzelf incl.” ons eens gaan laten horen en de potjes gaan openen? Dit is een kaakslag voor alle ALS patiënten op de wachtlijst van dr Huang. Dit kan voor mij niet meer door de beugel. Ik heb al veel gelezen op dit forum en nog nooit gereageerd maar nu kon ik niet meer zwijgen.""
Victor Van Pol
Victor,
dit vind ik zeeer laag man.
Deze discussie hebben we al gevoerd. Ik heb mijn verhaal al gedaan. Mensen die mijn verhaal willen lezen kijken op het forum geld geld geld.
Victor je bent te ver aan het gaan man.
Het respect dat ik voor je had is nu wel volledig verdwenen.
Andermaal schrijf je dingen waar je niets vanaf weet.
je bent een laag figuur.
Oordeel niet over andere mensen alsje niets van de situatie afweet.
Binnenkort is er een bijeenkomst over als in blankenberge. IK ben daar. Ben benieuwd of je het lef hebt om al die dingen in mijn gezicht te zeggen.
Mij kan je niet raken. Maar ik weet dat je hier andere mensen uit mijn omgeving enorm mee kwetst.
Ik moet nog veel leren als het gaat om de ziekte als. Ik geef alleen de manier weer waarop ik tegen de ziekte aankijk.
Ik denk dat jij Victor nog heel veel moet leren over jezelf en andere mensen.
Zelden zo'n lage streek mùeegemaakt.
Dit was onder de gordel!!
Ben benieuwd of je zulke zaken in mij gezicht durft te zeggen.
Laf zo'n verhaal, heeel laag!!!
Raf
Ik denk als je ALS van zo dichtbij meemaakt zoals ik doe en ziet wat deze aanricht in het lichaam, hoort van specialisten uit een ALS centrum dat een longinhoud van een ALS patient nooit beter wordt maar altijd minder, dan zing je wel een ander liedje.
Ten tijde van de diagnose kon en wilde ik niet geloven dat mijn man er spoedig niet meer zou zijn. Je gaat zoeken, zoeken naar een mogelijkheid ergens op de wereld waar genezing is, want het moeten verliezen van mijn man kon en wilde ik niet accepteren. En Raf op dit punt zit jij nu!!!
Nu ik de vorderingen van de achteruitgang zie, iedere dag opnieuw, de ene achteruitgang na de andere, kan en wil ik niet geloven dat zo'n behandeling 'genezend' of 'stabiliserend' zou werken.
Bovendien weiger ik te geloven dat de longinhoud stijgt. Want Raf als dit zo zou zijn, hadden wetenschappers hier het echt wel overgenomen en al die mensen zoals mijn man, die zoveel moeite hebben met het ophoesten, deze behandeling wel voorgesteld.
ALS is een sneaky ziekte. Een ziekte waarbij je soms aan de buitenkant niet ziet wat een schade hij aan de binnenkant aanbrengt tot de volgende achteruitgang zichtbaar wordt. Een ALS patient lijkt soms stabiel maar is dit nooit. Immer en altijd sluipt die moordenaar verder door het lichaam en heb je er niet altijd meteen erg in.
Vwb de voorrang die Jan heeft gekregen. Ik gun een ieder een behandeling maar als je ziet om je heen hoe lang de anderen moeten wachten, is dit niet helemaal eerlijk gegaan. Stel Jan eens in zo'n situatie.
RAfke,
Ik denk absoluut niet dat het iets te maken heeft met ''das laag man''
hetgeen hij zegt is waar.
Er ZIJN wachtlijsten tot 2007
Er is GEEN kans voor minderbegoede om het geld bijeen te krijgen
Het heeft nog bij NIEMAND geholpen.....
Het is VEEEEL geld....
Het is NIET fair voor mensen op een wachtlijst...
Wij KUNNEN NIET zomaar vertrekken.
Dr HUANG is een RIJK man......
En inderdaad het jou en je broer absoluut gegund maar stel je zelf eens voor als jullie gewoon zoals de rest op de wachtlijst moest staan tot.......2007.
"Geen kansen voor minderbegoede om geld bijeen te krijgen", wat voor zever is dat nu, is er dan niemand in jullie omgeving die juliie wil mee helpen om iets te organiseren ?
"Het is VEEEEL geld...." mijn vader is meer waard dan 25000€ ( indien het zou helpen !! )
"Het heeft nog bij NIEMAND geholpen.....", er is inderdaad nog niemand van genezen.
"Het is NIET fair voor mensen op een wachtlijst...", daar zit waarheid in
"Wij KUNNEN NIET zomaar vertrekken." waarom niet ?
"Dr HUANG is een RIJK man......", denk je dat u huisdokter ne sukkelaar is misschien, wat heeft dat daar nu mee te maken, of hij nu rijk is of niet, wat voor verschil maakt dat nu uit in die mens zijn denkwijze ( en zijn denkwijze laat ik in het midden hé)
Geoffrey
Dit doet de deur dicht!!
Heb getracht mijn visie te uiten en heb zeker mijn chinaverhaal op een ander forum onderdeel uitgelegd.
wanneer er telkens gereageerd word zonder even na te denken ove mijn boodschap dan houdt het op.
Onder het forum geld geld geld heb ik mijn verhaal meermaals uitgelegd.
* Heb het risico genomen zonder afspraak heen te gaan.
* Ik werk al drie jaar. Heb mijn sparboekje helemaal leeg gemaakt voor de reis. Tijdens de reis zijn mijn vrienden een benefietactie begonnen. Toch zeer tof dat Jan zulke vrienden heeft. Ik zal hier wel wat van recupereren.
*Bij 3 patienten stond het zwart op wit dat drie weken na de operatie da longinhoud nog steeds lichtjes gestegen was.
*nogmaals het is afwachten hoe het is bij de volgende testen.
Er zijn weer mensen geweest die reageren op victor zijn boodschap zonder eerst het ander forum onderdeel (geld geld geld) te lezen zodat je ook mijn verhaal kent.
En denk je niet dat ik me een schudig heb gevoeld omwille van de andere patienten.
De chinareis was een paniekreactie van mij toen ik het verhaal over de ziekte las.
En ik heb er zeker geen spijt van op de manier dat ik gehandeld heb.
Hier kan 1 onnozelaar over mij liggen ZEIKEN, maar dit is niks ten op zichte van wat ik hier in mijn omgeving terugkrijg.
Maar denk wel dat ik me zeker in de plaats van andere patienten heb gezet en dat ik hun ongenoegen begrijp.
Maar het is niet omdat wij geld hebben hoor!!!
Mijn ouders zijn simpele werkmensen en ik ben leraar!!
Mijn spaarboekje is eraan maar da maakt mij niets uit.
Daag
Geoffrey, met ''een rijk man'' wil ik zeggen dat het een combinatie is hé.
Hij is de enige die er beter van word.
Je schrijft zelf dat het inderdaad niet helpt.
Is het dan niet Vééééél geld misschien voor iets dat niet helpt?
En missschien kunnen we wel direct een ticket boeken, en dan.........wat als er nu eens niemand tussenuit valt en we daar moeten wachten tot alle mensen die voor ons zijn aan de beurt komen.
Nogmaals als ik de kans had gekregen zoals Raf, dan hadden we het misschien ook gedaan hoor!!!!!
Raf
Nu weet ik nog steeds niet wie de longinhoud heeft gemeten en daaraan zag dat deze vooruit was gegaan.
In China hebben ze tests gedaan voor en na de operatie!!
Van alle patienten waarvan ik de resultaten mocht zien (3) was de longinhoud verbetert.
Natuurlijk ben ik ook zeer benieuwd naar de resultaten van de tests die binnenkort gaan volgen.
Na de operatie waren er touwens nog verschijnselen die duidden op een lichte verbetering meteen na de operatie.
Hoe lang blijven die??? Dat is voor mij een grote vraag.
Afremming kan ik met zekerheid zeggen!!!!
Maar ik houd jullie op de hoogte.
Ik spreek steeds recht uit het hart met vol verstand en zal zeker ook vermelden als de tests tegenvielen.
"Nogmaals als ik de kans had gekregen zoals Raf, dan hadden we het misschien ook gedaan hoor!!!!!", zijn jou woorden, volgens mij hebben ze niet op die kans gewacht, maar ze hebben deze kans zelf gaan zoeken, zij hebben de "kloten " ( sorry voor mijn woordgebruik hé ) gehad om zo maar dat vliegtuig op te stappen, met alle risico's. Als je naar China wil gaan, ga dan hé, en als je niet wil wachten, dan moet je blijkbaar risico's nemen, en dat hebben zij wel gedaan, of je dat nu goed vind of niet het is zo. En wat het geld aan gaat is niet ons probleem, en zijn niet onze zaken,voor diegenen die niet in China geloven moeten zich daar toch geen zorgen over maken, wij moeten het toch niet betalen. Maar dan moet je ook niet zagen van "het is veeeeel geld " en later schrijven " moest ik de kans krijgen zoals Raf, zouden we misschien ook wel gaan". Ofwel geloof je erin en betaal je, ofwel geloof je er niet in, maar dan moet je ook een ander zijn rekening niet maken.
Geoffrey
Heb ook altijd gezegd dat ik respect heb voor diegene die gaan hoor!!!!
En ik maak iemand anders zen rekening niet hé, wat heb ik zaken met iemand anders zijn financien, waar haal je het!!!!
Je klinkt wat gefrustreerd hoor, maar zijn we dat allemaal niet??
ALS is en blijft een verschrikkelijke moordenaar waar ze tot op heden nog niets voor hebben gevonden.
En zo makkelijk zal het niet zijn, ''ofwel betaal je en ga je'' ofwel blijf je thuis.
Je gaat hier op vele mensen hun tenen trappen, er zijn er nu eenmaal die die kans niet kunnen nemen.
of financieel of fysiek of op de wachtlijst....en dan weet je de rest van het verhaal denk ik...
Ik denk trouwens zoals jij, hier genieten van de tijd die ons nog rest!!
Janie,
als ik voor mezelf spreek ben ik gefrustreerd ja!
Niet omwille van de ziekte van mijn broer want het is nu eenmaal zo.
Of je nu gaat jammeren of niet daar gaan we het niet mee oplossen.
Waar ik wel gefrustreerd van wor is van de de reacties van sommige mensen.
Dingen schrijven over andere mensen zonder dat ze weten hoe de vork aan de steel zit en dingen volledig verdraaien.
Daar geraak ik gefrustreerd van !!!!!!!!
En ik denk Geoffrey ook!
De frustraties hebben niets met de ziekte te maken......
Raf, net zoals bij het onderwerp geld geld geld, wordt dit ook een eindeloze discussie...
Op zich is daar helemaal niets mis mee...maar de manier waarop hier met elkaar omgegaan wordt kan ik geen discussie meer noemen...
Ik heb ook al een paar keer aangegeven dat alles uit zijn verband wordt getrokken uit de dagboeken...
Hoe je ook schrijft, wat je ook zegt..het wordt toch verkeerd uitgelegd..elke keer weer...
En ik moet zeggen ik lees bij iedereen wel bepaalde waarheden, zowel bij Chinagangers als niet chinagangers...het enige wat ik mis is het respect hier naar elkaar toe.....jammer....
Inderdaad Raf,
van al dat gezeik zou je nog gefrustreerd graken, pffff, hij dit, hij dat, hij zo veel, hij zo snel, man toch, wat haalt het toch uit om naar elkaar stront te gooien, één ding weten we allemaal maar al te goed, als is voor het ogenblik niet te genezen en heeft de dood als gevolg, of je nu gaat, geen geld hebt of op de wachtlijst staat, het is spijtig genoeg voor iedere patient zo, en dat heb ik al lang begrepen hoor janie, en ook ik ( zoals raf ) ben daardoor niet ( meer( ? ) ) gefrustreerd hoor, daar heb ik geen tijd en geen energie meer voor, want al mijn tijd en energie gaat naar mijn vader. En daar deze hele situatie niet gefrustreerd hoor, ik kan mijn vader nog zeggen dat ik van hem hou, dat ik indien hij er niet meer is ik goed voor de familie zal zorgen, enzo van die dingen, dat noemt men realisme janie. En wat je hier schreef "je gaat hier op vele mensen hun tenen trappen, er zijn er nu eenmaal die die kans niet kunnen nemen, of financieel of fysiek of op de wachtlijst" wat dacht je dat de als-patienten niet weten dat er geen remedie voor is ( in het beste geval een remmer ) , dat deze mensen dat niet voelen dat ze achteruit gaan, komaan deze mensen beseffen en voelen dat wel hoor.
Geoffrey
Wat een heisa kan die oplichterij toch veroorzaken.
Mensen gebruik toch het gezond verstand. Het is net een bende kleine kinderen die bekvechten.
Ad en Lies genietend van elkaar voor de tijd die nog rest, groeten u.
Hennie schreef op 30 07 05
""Om onduidelijke redenen (en een beetje de benauwdheid) heb ik de afgelopen nachten vreselijk slecht geslapen en dat betaald zich overdag dubbel en dwars terug. Ik ben heel erg snel moe, loop minder goed dan normaal en mijn stem hapert weer. 's Morgens bij het opstaan heb ik hier nauwelijks last van maar 's middags wanneer de man met de hamer komt des te meer. Vandaag was het gelukkig (na een redelijke nacht) al iets beter dan de afgelopen dagen maar een aantal nachten flink doorpitten zou meer dan welkom zijn. Ik ben wel direkt weer even met de neus op de feiten gedrukt en realiseer me op deze momenten dan ook heel erg dat ik voorzichtig dien te zijn met mijn energie.""
Victor Van Pol
...?
Jan Plessers schreef op 30 07 05
“”Ik kan wel zeggen dat ik mij goed voel. Ik voel geen achteruitgang.
De ene dag ooit wel minder goed dan de andere.””
Het normale verloop bij Jan want meer en meer zullen die mindere dagen de kop opsteken en de goede het laten afweten, daar mag je op korte periode niet een wel/geen achteruitgang aan koppellen.
Dit is nu net waar het bij ALS om draait, de diversiteit.
Ik voel me ook goed, al vanaf de diagnose “3 jaar” en heb enorme moed en wilskracht maar toch
Moet ik op langere periode de achteruitgang vast stellen als iets niet meer lukt wat ervoor wel kon.
Victor Van Pol
Victor,
stop met schrijven over iets waar je niets vanaf weet!!!!
wanneer je eens komt kijken en het met je eigen ogen ziet mag je verder schrijven.
Vanaf nu geen onzin meer man.
China heeft wel geholpen voor mijn broer!!!!!!!!!!!!!
En ik ga niet weer alles opnieuw herhalen!!!
Bedankt voor de update, deze zal door vele mensen worden gerespecteerd worden. Ook door mezelf.
Joop schreef:
"""Vandaag heeft Joop in het West Hill Hospital een aantal onderzoeken gehad. Hieronder alles op een rijtje:
*** Het spieronderzoek was, evenals in januari, een fluitje van een cent. Dit is natuurlijk wel een beetje overdreven, maar ze kunnen daar wel erg goed prikken!
De uitslag van dit onderzoek was in grote lijnen zoals Joop al verwachtte... zijn benen (die iets vooruit zijn gegaan na de operatie) zijn nu duidelijk verslechterd.. eigenlijk nog slechter dan in januari. Zijn armen en handen (die na de operatie sterk verbeterd waren, vooral aan de linkerkant) zijn hetzelfde gebleven als na de operatie. Wel had Joop verwacht dat zijn tong achteruit was omdat hij meer moeite heeft met articuleren, maar volgens het onderzoek bleek zijn tong toch hetzelfde gebleven. Al met al leverde dit onderzoek geen verrassingen op.
*** Longfunctie was 66%. Deze extreem lage score komt mede door de hoge temperatuur en smog in Beijing, maar we hebben hierover pas duidelijkheid als hij dezelfde test in Nederland weer heeft gedaan. Ter vergelijking: op 12 januari was zijn longfunctie 84% (in Nederland); in China was zijn longfunctie (in februari) zowel voor als na de operatie 74% en op 10 mei was zijn longfunctie 77% (in Nederland). We weten allemaal hoe belangrijk de longen zijn voor een ALS-patient.
*** Er is, evenals direct voor en na de operatie, een video gemaakt van Joop. Het "benenwerk" gaf problemen, zoals verwacht. Hij kon (mede door de nog steeds zere knie) slechts een paar stappen lopen, en dan nog aan de arm van Marianne."""
Moet je daarvoor naar China? Dit moet joop toch zelf ook waargenomen hebben. Bij mij is dat de ervaring van elke dag, daar heb ik geen apparatuur, testen of dokter voor nodig. Stel nu dat men in China "bewust of onbewust een verkeerde conclusie had genomen, dan hadden jullie dat gelooft?????
Victor Van Pol
Het stukje hierboven van Victor is slechts een gedeelte uit het dagboek van Joop Luitwieler.
Joop is momenteel in China voor een onderzoek waarvoor hij door dr.Huang is uitgenodigd, samen met zijn vrouw Ineke en goede vriendin Marianne.
Tijdens dit weekje houden we -zoals we gewend zijn- familie, vrienden, buren en belangstellenden op de hoogte van de belevenissen van het trio via de website van Joop.
Degenen die geinteresseerd zijn in het complete verhaal, kunnen dat zien op de website van Joop:
http://communities.zeelandnet.nl/data/joop_luitwieler/index.php?page=1
Het dagboek staat ook op het forum van de Stichting Help Henk: http://www.helphenk.nl/
Groeten,
Diana
Wat is daar nou mis mee man, ik verdraai de essentie van het verhaal toch niet, ik MOET toch niet de reisverhalen uitvergroten, het gaat hem om de essentie van de therapie, hetgeen waar de ALS-ers naar opzoek zijn.
Raf, van die korte onbenullige berichtjes hebben de mesten geen enkele ondersteuning, ze zijn van geen nut. Ik wacht nog steeds op een gefundeerde tegen argumentatie op wat ik schrijf. Aan "VOILA" hebben we niets weerleggen dat moet je doen.
Victor Van Pol
Jan Plessers wordt aan de lijn gevraagd aub ???
Eddy,
goed idee.......
Ook Hans Van Den Bergh mag aan de lijn verschijnen.
Klopt Ans, zoals ik eerder melden wordt op de site van Hans aan strenge censuur gedaan en verdwijnen er vele berichten die meneer Hans niet zinnen, net zoals ook dit bericht dat ook op zijn site staat zal verdwijnen.
Ik denk eerlijk gezegd dat meneer Hans het niet zo goed meent met de andere ALS patienten want hij geeft niet graag informatie. Meer zelfs, ik denk dat hij de boel wat wil controleren en alleen het positieve nieuw wil laten verschijnen. Blijkbaar is dat dan toch ook niet zo'n goed nieuws want anders zou hij dat veel liever willen delen met ons.
Over mensen jenne gesproken.
Toch wens ik u het allerbest Hans.
Victor Van Pol
Ad graag had ik geweten hoe jij tot de conclusie komt dat Chinagangers sneller sterven ?
Bestaat hierover een wetenschappelijke studie ?
Beste lezers,
Een zekere Victor wil mij zo graag aan de lijn.
Wel Victor hier ben ik, maar niet op de manier zoals jij dat wilt.
De lezers moeten de keerzijde van de medaille, zoals jij hem denkt te kunnen voorhouden, ook maar eens lezen.
Ten eerste schrijf je mijn naam verkeerd, want die luidt Hans van den Bergh.
Ten tweede weet jij je eigen naam op mijn forum al niet meer goed te spellen, maar dat terzijde.
De reden dat ik hier aan de lijn ben is om jou van repliek te dienen op het door jou hierboven gestelde bericht en wat orde op zaken te stellen. Op zich vind ik het vervelend om het zo te moeten doen, maar jij bent wel buitengewoon hardleers en dat is echt geen verdienste.
Jij moet onderhand wel belast zijn met een zieke geest om verschillende mensen op een dergelijke manier continu te willen jennen.
Menigeen zal dit rauw op zijn dak vallen, wat ik hier stel, maar ik moet het toch even kwijt, met name ook aan de andere forumlezers.
Om maar met de deur in huis te vallen, en dit zeg ik echt niet vaak:
Victor,
- jij bent doodgewoon een hele grote leugenaar: ik verwijder namelijk helemaal niet veel berichten; alleen die 2 berichtjes van jou, omdat ik eigenlijk helemaal geen discussie met jou wil;
- je gebruikt alleen passages, die in jouw negatieve straatje passen;
- je toonzetting om mij nu met "meneer Hans" aan te schrijven is ook al zo'n vervelende vingerwijzing;
- je concipierend vermogen qua tekst blijkt niet veel om het lijf te hebben, aangezien je vrijwel alles kopieert van anderen;
-toon zelf eens iets positiefs aan, maar kraak niet alles af: dat is nl. wel het gemakkeljkste wat een mens doen kan;
- lees mijn schrijven van 18 december eens door, en houd je daaraan; dan begrijp je tenminste waarom ik er geen discussieforum maar een informatieforum van wilde maken.
Mensen als jij, die mij het leven zuur proberen te maken en mijn levensvuur proberen te doven, zijn niet klaar met mij.
Misschien dat menigeen mij nu weer afvalt, dan moet het maar zo, maar het bericht van Victor kan ik niet zo maar laten passeren.
Hans
Hans, inderdaad ik vind u bij dezen een discussie onwaardig. Je plaatst zelden nog een bericht of update. Victor geeft voor ons tenminste nog iets weer, daar leren we tenminste nog wat van. Ik moet nou eerlijk zeggen Hans, en dat vindt ook Lies, dat het net is alsof je niet beseft dat er ook nog mensen op allerlei informatie zitten te wachten. Ofwel verplicht je jezelf ertoe ons te informeren, wat je deed door het opstarten van uw forum, ofwel verwijder je de boel. Dan weten andere patiënten tenminste waaraan ze zijn. Als ik uw reactie op uw eigen forum lees ten overstaan van Mirjam "die zelf ook veel moet doorstaan, we leven met je mee Mirjam" en Ans, dan twijfel ik ten zeerste aan uw ingesteldheid. Trouwens wat is er mis mee als men u met meneer aanspreekt, waaruit merk je dat dit een vingerwijzing is? Heb jij wel een geruste geest vraag ik me af, of lijd jij aan achtervolgingswaanzin?
Victor, vanwege Lies en mezelf, bedankt voor alle info, het een is al beter dan het ander maar blijven mailen man. Reacties als de uwe komen veel te weinig voor op de forums. Zelfs op de meeste forums kan geen reactie geplaatst worden en dus is het maar goed dat er via hier een kritische noot kan klinken. Lies blijft het maar herhalen hoe erg ze Arjan wel mist.
Het gaat steeds slechter met Lies en ze wil geen beademing of sonde. Ikzelf heb het daar verschrikkelijk moeilijk mee en als ik dan nog zie hoe sommige nog informatie durven achter te houden voor mensen die er binnen korte tijd niet meer zullen zijn???????
Ad en Lies
JohanL, ik heb er duidelijk beschreven dat het mijn/onze conclusie is en dit niet wetenschappelijk onderboud is.
//Als ik de verschillende patienten ex China-gangers op de diverse fora aanschouw dan stel ik vast dat +/-60% sneller overlijd dan mensen die niet naar China gingen. De oorzaak blijft meestal dezelfde en de aftakeling verloop evenredig maar sneller. Ik heb daarvoor alle comentaren en reacties genoteerd en daaruit mijn conclusie getrokken. Ik weet dat dit niet wetenschappelijk onderbouwd is maar dat geldt voor alles in dit wereldje heb ik de indruk.//
Ad en Lies
Ad,
het valt mij op dat enkele mensen erg over Victor heen vallen alsof hij weet ik wat doet ,
per slot van rekening copieert hij alleen maar passages uit hun eigen schrijven.
Hans reageert naar mijn mening wel erg overdreven,indien hij wat meer medeleven had met zijn medepatienten dan kwan hij ook eerder met zijn verslag over de 2de reis naar China maar ik vermoed dat die reis niet zo is uitgevallen als hij wilde anders had hij allang gereageerd. Waarschijnlijk moet hij nu eerst 2 maanden erover denken wat hij ons wel en niet gaat vertellen. Te veel mensen op dit forum weten helaas hoe ernstig ALS is.Wanneer je zelf in je omgeving ziet dat je aan het laatste beetje toe bent dan vind ik het moeilijk te verkroppen dat mensen zo omgaan met hun medepatienten. Dat mensen niet open zijn over de behandeling die ze hebben ondergaan en dan anderen ook mee in de put willen trekken . Er zijn ook mensen die gelukkig wel hun eerlijke mening geven ( o.a.Melanie, Hennie) daarvoor mijn dank .
Ad en Lies ik wens jullie heel veel sterkte.
Hallo Ad en Lies,
Geschokt las ik dit bericht
"Het gaat steeds slechter met Lies en ze wil geen beademing of sonde. Ikzelf heb het daar verschrikkelijk moeilijk mee en als ik dan nog zie enz"
Oh Ad dit is verschrikkelijk voor je en voor Lies. Geen sonde, mijn god. Ik hoop toch niet dat het definitieve besluit is van Lies.
De sonde heeft Henk al in een vrij vroeg stadium nodig gehad en we hebben vanaf die tijd toch nog vele maanden gehad en nog.....
Ik hoop dat Lies haar besluit terugdraait.
Tja en beademing, ook Henk wil dit niet. Hij ziet dit als uitstel van executie. Als ie toch moet, dan maar meteen, geeft hij aan.
Lies en Ad ik wens jullie echt het aller allerbeste en vooral geniet van elkaar. Heel veel sterkte van onze kant gewenst!!!
Mochten jullie een forum zoeken om te kunnen schrijven, waar topics niet zomaar verdwijnen, dan denk ik te weten waar dit kan nl op het forum van Henk van mij. Als jullie geinteresseerd zijn, hoor ik dit wel.
En voor Hans maak ons niet blij met een dode mus en doe niet zo geheimzinnig. Anderen wachten op berichten van je en misschien zitten daar mensen tussen die misschien ook wel geinteresseerd zijn in zo'n behandeling en de voors en tegens tegen elkaar afwegen. Victor hebben wij hier, die zet ons met 2 benen op de grond en dat doet hij heel goed.
Ik zie de ALS nu in een vergevorderd stadium en naar mijn gevoel kan en is hier niet zomaar genezing voor.Iets wat dood is, krijg je geen leven in.
het blijft hier dus nog steeds een plak waar de ene groep aan de ene kant staat, en de andere aan de andere kant...ik blijft het jammer vinden..nee dat niet eens eigenlijk...dat mensen hier twee meningen over hebben is juist goed, en dat ze beide weergegeven worden ook.
Vaak lees ik ook berichten van victor of Ad waarvan ik denk..ja daar heb je helemaal gelijk in man!
Het is alleen zo jammer dat dit op een steeds lagere manier gaat tegenover elkaar..
Kritisch kijken naar elkaars argumenten...super!!
Maar niet als het uiteindelijk uitdraait op een eindeloos gevecht van wie elkaar het hardst kan raken.
Ad, ik hoop ook voor jou dat Lies misschien toch nog eens over haar besluit over de sv na wil denken...
Het is erg moeilijk allemaal...aan de ene kant begrijp, en respecteer je keuzes van mensen...
Aan de andere kant zijn we er nooit klaar voor om onze geliefden te moeten gaan missen...
Melanie
Beste Ad en Lies,
Ik kan mij best voorstellen, dat mensen geprikkeld raken door mijn reactie naar Victor. Maar zeker als het om pertinente leugens gaat, dan moet ik toch even van repliek dienen.
Het is in ieder geval wel zo, dat ik mij het recht voorbehoud om te reageren, als iemand mij uit de tent lokt. Dat recht ontneemt niemand mij.
“Een discussie onwaardig” wordt nu geschreven: ik zou bijna instemmen.
Ik vind het eigenlijk heel vervelend zo naar andere mensen toe te moeten reageren, maar sommige dingen gaan ook voor mij te ver. Dan geldt: “Wie niet luisteren wil, moet maar voelen”.
Hoe zo zelden een update? Wel eens naar mijn updates gekeken van 24 april, 27 mei, 14 juli?
Ik dacht toch wel dat daar de nodige informatie is te lezen.
Ik hoef toch niet iedere week een update te geven?
Daar heb zelfs de tijd niet eens voor.
Ik besef best wel dat mensen op informatie zitten te wachten, maar ik vraag mij wel af wat op dit moment het directe belang voor hen is. Het verandert namelijk niets aan de situatie.
Of mijn update dan na 2, 3 of 4 weken komt is dat dan zo belangrijk?
Leuk voor mij om te lezen dat ik verplicht ben om te informeren. Mag ik zelf nog even bepalen wanneer of doen jullie dat ook voor mij? Ofwel verwijder de boel. Mag ik dat ook zelf bepalen? Twijfel aan mijn ingesteldheid is niet nodig. Die is prima: “Ook ik ben begaan met het lot van alle ALS- patiënten en hun familieleden”. = Trouwens wat is er mis mee als men u met meneer aanspreekt, waaruit merk je dat dit een vingerwijzing is? = Moet ik nu alles uitleggen. Nee dus. Heb jij wel een geruste geest vraag je je af, of dat ik aan achtervolgingswaanzin lijd?
Met mijn geest is niets mis en ik lijd zeker ook niet aan achtervolgingswaanzin.
Tevreden nu?
Het spijt mij te moeten lezen dat het steeds slechter gaat met Lies. Wees daarvan overtuigd.
Wat ik niet begrijp, “Welk profijt Lies zou hebben als mijn update er sneller zou zijn?
Tot slot: er wordt geen informatie achtergehouden.
Beste Ina,
Dat mensen over Victor vallen is logisch.
Hij kopieert niet alleen, hij liegt er namelijk ook nog bij.
Mag ik dan even van repliek dienen om e.e.a. recht te zetten?
Ik reageer niet overdreven, alleen komt bij sommige mensen de waarheid soms wat hard over.
Ik lees nu dat mijn medeleven met medepatiënten wordt afgemeten aan de snelheid waarmee ik een verslag over mijn 2e reis naar China aan het forum toevertrouw.
Lijkt mij een merkwaardig criterium.
Mag ik ook nog even?
Beschik jij tegenwoordig over mijn tijd?
Ik heb doodgewoon meer tijd nodig voor allerlei zaken, ook voor een update.
Suggestieve opmerkingen plaatsen door jou draagt ook zeker niet bij tot duidelijkheid.
Als je mijn updates tot nu toe hebt gelezen, dan lees je dat ik 100% open ben geweest over de behandeling en het traject erna.
Ook ik geef en heb mijn eerlijke mening gegeven.
Beste Mirjam,
Ik maak jullie niet blij met een dooie mus en dat wil ik ook absoluut niet doen.
Ik doe ook niet geheimzinnig.
Nog even geduld.
Maar of ik jullie nu iets echt nieuws ga vertellen?
Wel kan ik zeggen dat ze ook in Peking niet stilzitten en dat de behandeling verbetering vereist.
Realiseert menigeen zich wel, dat wij, patienten die naar China gingen, met Ardi voorop, maar ook vele andere patiënten zich in wezen ook min of meer als proefpersoon hebben aangeboden om te proberen de medische wetenschap verder te brengen? Natuurlijk is het voor menigeen ook een strohalm. Ikzelf hoef hiervoor absoluut geen dankjewel. Maar ik wil het toch maar gezegd hebben. Ook als zou worden aangetoond, dat het zou werken.
Omtrent de keus: "Wel of niet doen, dat moet ieder voor zich beslissen", waarmee ik wil refereren naar de wijze woorden van Ardi.
Niemand kan en mag hierin adviseren!
Beste Plessers Raf,
Bedankt voor je bijval.
Hans
ja , ja , Hans zo zie je toch dat meerdere mensen er een andere kijk op hebben dan jij en waar mensen hun prioriteiten leggen. De een in info- verstrekking en de ander in jennen. Voor mij maakt het niet veel meer uit, mijn man is niet meer te helpen. Wij hebben bij het maken van de keus wel/niet naar China erg gelet op verslagen van mensen die wel hun info bleven verstrekken. Bovendien ik heb een olifantenhuid, ben jong en nog gezond en laat me niet zo snel wegjagen .
Beste Ina,
Dat iedereen zijn eigen mening erop na houdt dat is ieders goed recht.
Maar daarbij is wel van belang op welke wijze dat vorm wordt gegeven.
Dat geeft allemaal niets. Ieder legt zijn prioriteit, waar hij of zij dat nodig acht.
V.w.b. het wel of niet info verstrekken kan je toch niet stellen dat ik daar niet aan heb bijgedragen. Ik heb zowel tijdens het verblijf in China dat uitgebreid gedaan, terwijl later in Nederland ook regelmatig info is verstrekt.
Ik vind dat ik open genoeg daarin ben geweest.
Verwacht nu niet, dat ik iedere week iets schrijf.
Daar heb ik de tijd gewoon niet voor.
Bovendien: wie doet dat wel?
Hans
Nou, Hans, ....Loes bijvoorbeeld.....
Loes die het eigenlijk heel druk heeft met 2 schoolgaande pubers en een drukbezette echtgenoot (in zaken en de voetbalwereld). Maar dat weet je. Dat weet iedereen via de columns en de weblog van Loes.
Ik ben intussen niet meer pro-China (vorig jaar, toen ik er bijna niets van wist, niet veel over gelezen had, leek me die behandeling "de" uitkomst. Nu niet meer. Maar wie weet, als ik als zou hebben, wat ik dan voor strohalmen zou pakken!!).
Niet altijd vind ik de columns van Loes heel geweldig, maar Loes is erg eerlijk over haar situatie en houdt zich aan haar woord: elke maand een stukje op haar web-log en dan elke week haar column.
En...niet kort,krachtig,zakelijk (wat is dat eigenlijk..?? die enorme lappen vage tekst zonder info..zoekplaatjes..??), maar wel in een kort stukje de informatie gevend waar veel mensen op zitten wachten.
Nu maar hopen dat Loes nog heeeeel lang stukjes blijft schrijven!!!
Ans.
JohanL moet het nu plots wel allemaal wetenschappelijk bewezen worden??? Ik heb u dat nog nooit weten afvragen naar de therapie van Huang toe.
Ik stel toch duidelijk dat het om een persoonlijke mening gaat. Deze conclusie kan misschien de verkeerde zijn maar zolang het tegendeel ook niet bewezen is heb ik het voordeel van de twijfel meen ik.
Trouwens je reageerde via het verkeerde item, ik tracht het bij deze weer recht te trekken.
een verbitterde Ad en nooit opgevende Lies groeten u.
Hallo Hans,
Goed te zien dat je nog altijd lekker strijdbaar bent.
Zoals ook reeds door Raf gemeld onderschrijf ik je visie helemaal. Je hebt het volste recht je op de fora te melden wanneer het jou schikt. Raf en ik hebben ons ook eerder verzet tegen de TOON welke Victor gebruikt. Wanneer wij hier tegen protesteerden kregen we iedereen over ons heen. Leugens vertellen mag wel maar wanneer je je hier tegen verdedigt dan ben je ineens te hard voor een A.L.S. patiënt.
Hans, ik stuur je van de week wel even een mailtje.
Groetjes,
Hein
Victor in afwachting van je terugkomst voel ik me geroepen uw taak VOORLOPIG over te nemen. Ik hoop dat je dit kunt appreciëren. Ik doe mijn best om het zogoed als mogelijk TIJDELIJK te vervullen, al zal dat niet gemakkelijk zijn.
Dit doet mijn haren rechtkomen, begrijpen wie kan???
Hein Van Tongeren schreef:
*We weten allemaal dat het om een experimentele behandeling gaat maar dr. Huang blijft proberen.*
Wat een kaakslag voor al dat harde werk door onderzoekers van over de ganse wereld. Ik hoop dat dergelijke stellingen onze artsen niet zullen ontmoedigen. Wat voor nut heeft het iets te testen op mensen als het nog totaal niet werkt. Deze onderzoeken zijn zonder succes al op dieren getest, waarom dan nu nog eens op mensen? Om ook hun nog eens te laten lijden, of valse hoop te geven, of tevreden te stellen met een dode mus, of om ze op te lichten???
*Ondanks dat de uiteindelijke vorderingen tegenvallen blijf ik toch in de man geloven.*
Hein geeft eindelijk toe dat de therapie tegenvalt. Dat hij ondanks dit toch blijft geloven in een man “dokter, oplichter” duid op zijn persoonlijkheid, mensenkennis, op zijn beïnvloedbaarheid en zwak begaafdheid.
*Hans v.d. Bergh is ook net terug en ook alweer lekker aan het stoeien met een paar idioten die hem weer zaten te provoceren.*
Hij beschouwd mensen die kritiek durven geven als idioten. Dus zegt hij ook meteen dat 70% van de forumbezoekers en al diegene die besluiten om niet naar China te gaan, idioten zijn waar zij mee kunnen stoeien. Hij geeft hier duidelijk aan met onze voeten te spelen, wat overeenkomt met stoeien.
Marco
Hans, deze stelling uit je nieuwste reisverhaal "update" komt totaal niet overeen met je bericht hierboven van 13 augustus waarin je tot 2x toe zegt geen tijd te hebben voor de update.
*Ondanks dat ik eigenlijk veel tijd beschikbaar heb, gaat de tijd voor mij erg hard. Ik moet zeggen, dat ik behoorlijk wat tijd achter de computer verslijt, met name omdat het een geweldige en snelle contactbron is.*
Marco
Ja Marco, ik ben bang dat jij nu het zwarte schaap gaat worden en alle kritiek over je gaat krijgen . Ik weet niet of je patient bent, in dat geval zal ik zeggen doe het niet want er zijn mensen die je van de fora af etteren ( zie onder een ander hoofdstuk). Dan kan je beter genieten van je tijd dan anderen proberen te helpen. Het is natuurlijk fijn dat er mensen zijn die oplettend blijven. Sterkte en succes.
Ina.
Marco,
Ina heeft gelijk: ik laat me nog een keer uit de tent lokken, dan hebben jij en Ina in ieder geval jullie zin.
Marco: Wees dan wel zo goed en geef mij even aan waar ik mensen met kritiek omschrijf als “idioten”.
Ik kan mij niet voorstellen dit gedaan te hebben.
Als je dat niet kan, dan kan je beter voor eeuwig je sprookjes voor je houden.
Citaat van Marco: “Dus zegt hij (dus ik) ook meteen dat 70% van de forumbezoekers en al diegene die besluiten om niet naar China te gaan, idioten zijn waar zij mee kunnen stoeien. Hij geeft hier duidelijk aan met onze voeten te spelen, wat overeenkomt met stoeien”.
Marco: even voor de duidelijkheid “Ik zeg dit helemaal niet”. Als dit jouw conclusies zijn, dan zit je er wel totaal naast. Snap je het zelf nog wel??
Waar haal je in vredesnaam deze belachelijke fantasie vandaan?????????????????????????????????????
Marco: “Ik doe ook nog andere dingen dan updates schrijven, maar dat zal je waarschijnlijk wel niet begrijpen.
Hans
Hans lees alle eens heel goed, dan zal je zien dat het gaat over Hein die dit schreef op het forum van mevrouw Loes en weet onmiddellijk wie er niet kan volgen.
Ina, ik ben geen patient maar sta dagelijk al 7.5 jaar in direct contact met ALS patienten. Ik weet dus toch al een beetje waarover ik praat. Ik hoor ook vele meningen en noden.
Ik ben nog jong en dus ook energiek en vindt het schandalig hoe sommige Hans, Hei, Raf, een goed menend persoon als Victor hebben willen afmaken. Wat die mensen "beesten" willen bereiken is onmenselijk. Ik heb het voorrecht om al 2 jaar voor Victor te mogen zorgen en ken hem dus zeer goed. Hij is een goed persoon van inborst die altijd en oor iedereen klaar staat, ondanks zijn eigen problemen.
Ik zal de taak van Victor even overnemen in de hoop hij nog wil terugkomen want deze man zit er wel even onderdoor.
Marco
Marco,
- als je iets stelt doe het dan duidelijk en zaai geen twijfel over wie wat zegt;
- je conclusies blijven heel erg merkwaardig: niet echt van deze wereld;
- Victor een goed menend mens? Kan best zijn. Dat ben ik ook, maar als men met leugens de zaken over mij gaat opblazen, dan zal ik dat corrigeren;
- Ik wil Victor helemaal niet afmaken, maar normale omgangsvormen ZONDER LEUGENS, lijkt mij toch wel het minste wat ik mag eisen;
- citaat van Marco: “Ik ben nog jong en dus ook energiek en vindt het schandalig hoe sommige Hans, Hein, Raf, een goed menend persoon als Victor hebben willen afmaken. Wat die mensen "beesten" willen bereiken is onmenselijk”. Reactie Hans: “Marco, ik vind jouw taalgebruik ronduit onbeschoft”. En ik zal zeker de enige niet zijn.
- als ik jou was zou ik maar eens heel snel beginnen dat bij te stellen.
- even voor de duidelijkheid, mocht je het nog niet weten: ook ik ben ALS-patiënt.
Hans
Hans je hamert voortdurend op de leugens van Victor. Haal die dan eens even aan want ik denk dat vele mensen die niet zien hoor, ook ik niet. Zet ze voor alle duidelijkheid eens overzichtelijk op een rijtje.
Je komt nu weer naar boven met wat u vindt door Victor gelogen is maar je geeft wijselijk genoeg geen commentaar op de verwijten van Hein. Nu heb je ze toch gelezen neem ik aan? Zwijgen is instemmen, dus je verdedigt de stelling van Hein eveneens.
Net zo met Raf, Victor vraag al lang om een stegenargumentatie. Deze komt tot op heden niet, wel allerlei verwijten aan de man.
Marco
Wie is hier de leugenaar?
Hans je spreekt jezelf tegen, wel tijd, geen tijd, niet op comando werken en het dan toch doen. Je bent geen man van zen woord.
Als je iemand als leugenaar wil bestempellen moet je dat ook effectief kunnen aantomen. Als je de positieve berichtjes van alle andere patienten leest, merk je het verschil wel hé.
Ad en Lies
